Stacja autyzm. Do wygrania pakiety edukacyjne!

Nasz syn Józek zapytany o coś, popełnia sporo błędów i gaf, nawet w jednym zdaniu. Z pasją niecodzienną dla 13-latka czyta o prehistorii i historii, a swoje rysunki poprawia i sprawdza wielokrotnie – potrafi wrócić do któregoś z nich, by dorysować plamkę na grzbiecie dinozaura. Diagnozę jego autyzmu dostaliśmy dziesięć lat temu.

Od początku szukaliśmy informacji, które pomogłyby nam lepiej go zrozumieć. Najczęściej trafialiśmy na następującą definicję autyzmu: „poważne zaburzenie rozwojowe, związane z nieprawidłową pracą mózgu, które wpływa na to, w jaki sposób osoba z autyzmem postrzega świat i przetwarza informacje płynące z otoczenia”. Cóż taka definicja oznacza dla rodzica, który dostał diagnozę autyzmu swojego dziecka? Oznacza, że pewne umiejętności, które zdrowe dzieci nabywają naturalnie, autystycznemu dziecku będzie udawało się osiągnąć tylko dzięki systematycznej i ciężkiej pracy. Jakie to są umiejętności? Na przykład rozumienie mimiki twarzy, tonu głosu, gestów, żartów, powiedzeń i zwrotów.

Jak zachowują dzieci z autyzmem?

Nasz Józek z trudem nawiązuje relacje z innymi ludźmi, ma problemy z komunikacją i myśleniem abstrakcyjnym. Często rozumie wypowiedzi innych osób w sposób dosłowny, a zapytany o coś – nie odpowiada lub zaczyna mówić na inny temat: najczęściej o swoich zainteresowaniach dinozaurami lub historią. Do piątego roku życia nie mówił. Zamiast tego ciągnął nas za ręce i pokazywał palcem to, na czym mu zależało – tak, jak to robią autystyczne dzieci.

Dla rodzica niedawno zdiagnozowanego autysty może być trudne do zrozumienia, że jego dziecko wybiega na ulicę, wysoko się wspina i nie rozumie zagrożeń. Na spacerach trzymaliśmy Józka mocno za rękę, ponieważ mógł w każdej chwili wyrwać się i biec przed siebie. Pewnego dnia wspiął się na dwupiętrowe rusztowanie. Jedna z jego ucieczek zakończyła się interwencją policji, inna szczęśliwym odnalezieniem w lesie. Józio – tak, jak inni autyści – ma problemy z radzeniem sobie w nowych sytuacjach, źle reaguje na zmiany. Mieliśmy trudności ze zmianą ubrań letnich na zimowe – Józio nie odczuwał zmian temperatury i zupełnie nie rozumiał potrzeby zmiany ubrań, do których zdążył się przyzwyczaić.

Prace Józka, wykonane w programie graficznym Paint. Większość przedstawia historię Ziemi od początku świata z zaznaczeniem poszczególnych epok i występujących w tych epokach zwierząt. Józek często rysuje na wymyślonej przez siebie taśmie czasowej, na której obraz zawinięty zostaje od lewej do prawej strony lub odwrotnie, a logika i sposób przedstawiania zdarzeń zadziwiają. Grafiki były prezentowane na wystawach w Olsztynie, Łodzi, Opolu, Wrocławiu i Sopocie.

Zrozumieć i zaakceptować

Po uzyskaniu diagnozy Józek zaczął uczęszczać do przedszkola specjalnego w Olsztynie. Każdy kolejny rok rozpoczynał się we wrześniu od rozpisania indywidualnego programu zajęć, starannie dla niego dobranego. Biofeedback, praca z logopedami, dogoterapia, komunikacja alternatywna, terapia integracji sensorycznej sprawiały, że poprawiały się jego zachowania społeczne i zmniejszały problemy z odbiorem bodźców. My, rodzice, staraliśmy się być przede wszystkim mamą i tatą, a nie terapeutami. Nasza rola polegała na tym, by zrozumieć, w jaki sposób Józio postrzega świat, i to zaakceptować.

Gdy nauczyliśmy się rozumieć Józka, to nastąpiły też zmiany w nim samym. Ważne było dla nas zrozumienie potrzeby częstszego używania w kontakcie z nim obrazów, a nie słów. Na spacerach Józio chciał iść zawsze tą samą trasą, po jednej stronie chodnika, w kierunku dworca. Gdy widział pociągi, uspokajał się i mogliśmy wracać, ale tą samą stroną ulicy. Przejście na drugą stronę bardzo go denerwowało, krzyczał, wzbudzając sensację – padały słowa o klapsach i złym wychowaniu. Rozwiązanie było proste: rysowaliśmy Józkowi drogę, którą planowaliśmy przejść, określaliśmy czas spaceru i tym samym zmniejszaliśmy jego napięcie. Dopiero wtedy mogliśmy przejść na drugą stronę ulicy.

Osoby z autyzmem mają często problemy z rozpoznawaniem lub rozumieniem emocji i uczuć innych osób, a także z wyrażaniem własnych. W przedszkolu, a później w szkole terapeuci pracujący z Józkiem posługiwali się specjalnymi materiałami dotyczącymi emocji. Lata pracy przyniosły efekty: niedawno uczestniczyliśmy w warsztatach, podczas których dzieci miały odczytać emocje na portretach osób z epoki baroku. Józek i jego kolega, też z autyzmem, najlepiej sobie z tym poradzili.

Odpowiednia edukacja

Niedawno mieliśmy okazję poznać materiały PWN z serii „Pewny start. Świat wokół mnie”. Przypomniały nam o istnieniu instrukcji, które ułatwiają komunikację z Józkiem. Przygotowana w domu instrukcja dotycząca śniadania sprawiła, że nasz nastolatek przygotowuje ten poranny posiłek samodzielnie. Niektóre z kart pracy, dotyczące funkcjonowania w domu, poza domem i w bezpiecznym świecie pokazały nam, że nie wszystko, co dla nas jest oczywiste – dla Józia ma taką samą wartość. Kiedy zauważył na legitymacji szkolnej kolegi dodatkową pieczątkę, o którą w nowym roku nie zdążyliśmy jeszcze zadbać – dorysował ją różowym flamastrem.

Karty pracy dotyczące rozpoznawania członków rodziny przypomniały nam spotkania rodzinne, podczas których Józio nie mógł odróżnić obu babć. Dopiero klasyfikacja, którą wprowadził: babcia od tortu, babcia od kotletów, pomogła mu zrozumieć tożsamość tych osób.

To bardzo ważne, że Józio też poszukuje rozwiązań w trudnych dla niego sytuacjach. Dzięki temu możemy coraz częściej uczyć go samodzielności, na przykład robienia zakupów. Przed wyjściem tworzymy listę, ale też rysujemy różne sytuacje, które mogą się wydarzyć w sklepie. Spacerujemy z nim po sklepie i chwalimy go, gdy nie komentuje zawartości koszyków innych osób.

Zależy nam na tym, by wychodzić z nim jak najczęściej do kina, teatru i muzeum. Na ostatnim przedstawieniu teatralnym oklaskiwał kolegów ze swojej szkoły, ubrany w dresowe spodnie – tak było mu wygodnie. Przydałyby nam się wtedy karty pracy z rysunkami przedstawiającymi ubrania, które zakładamy do teatru. A oprócz tego musimy też pomyśleć o ubiorze eleganckim i jednocześnie wygodnym – bo to dla Józka ma duże znaczenie. Z autyzmu się nie wyrasta, można za to poprawić funkcjonowanie autysty w świecie. To jest nasz cel. A jednocześnie jesteśmy świadomi, że już niedługo Józef rozpocznie dorosłe życie, do którego chcemy go jak najlepiej przygotować.

Bogusława Budna jest autorką blogów: „Stacja Autyzm” i „Autyzm dzień po dniu”.

Uwaga! Do wygrania Pakiety!

Dla 2 osób, które najciekawiej skomentują tematykę podjętą w artykule lub podzielą się dobrymi praktykami w omawianym zakresie, mamy pakiety edukacyjne PEWNY START, Wydawnictwa Szkolnego PWN. Wypowiedzi prosimy słać na adres: redakcja@ integracja.org do 20 stycznia 2017 r.

Więcej na temat materiałów edukacyjnych, a także przykładowe pliki znajdują się stronie Wydawnictwa Szkolnego PWN.

Partnerem materiału jest