7 tys. zł na miesięczne leczenie. Trwa walka o refundację opatrunków na niezwykle bolesną chorobę

„Nie krzywdź motylków!” – pod takim hasłem zbierane są podpisy przeciwko zmianom w refundacji opatrunków typu Mepilex. Tymi „motylkami” są chorzy na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa, w skrócie EB), dla których opatrunki Mepilex są jak druga skóra.

Aż do 3478 zł ma, według wyliczeń pacjentów, wzrosnąć koszt miesięcznej terapii dziecka z EB z zastosowaniem opatrunków typu Mepilex. Dla porównania, w 2015 roku było to zaledwie 248 zł, a w 2016 r. – 2358 zł. Problem ten dotknie ok. 400 osób w Polsce, z czego aż 70 proc. to dzieci.

Zamiast skóry

Choroba EB jest niezwykle bolesna. W jej wyniku na całym ciele powstają trudno gojące się pęcherze i rany. Z biegiem lat choroba nasila się, powoduje w końcu utratę uzębienia, problemy z przełykaniem oraz przykurcze dłoni i stóp.

- Zastosowanie specjalistycznych opatrunków typu Mepilex jest dziś tak naprawdę jedyną możliwością pielęgnacji i leczenia EB, a jak wiemy jest to choroba nieuleczalna – tłumaczy Przemysław Sobieszczuk, chorujący na EB, w 2009 r. wyróżniony w konkursie „Człowiek bez barier”. – Opatrunki Mepilex są nie tylko delikatne i nie przywierają do rany oraz przy zdejmowaniu nie powodują dodatkowych urazów, ale przypominają skórę człowieka, której przecież my, chorzy na EB, nie mamy od urodzenia.

Przemysław Sobieszczuk podkreśla też, że opatrunki typu Mepilex są podstawowymi opatrunkami stosowanymi na świecie w leczeniu i pielęgnacji jego choroby.

- Goją rany, nie powodują otarć, są niezbędne do funkcjonowania na co dzień, pozwalają wykonywać czynności codzienności, dzieciom pozwalają się bawić i korzystać z uroków dzieciństwa – zaznacza. – Opatrunki są też niesamowitym środkiem uśmierzającym ból, który przy tej chorobie jest nieodłącznym towarzyszem.

7 tys. zł za miesięczne leczenie

Starania jego i innych chorych doprowadziły kilka lat temu do tego, że opatrunki były refundowane w całości i były dostępne nieodpłatnie dla pacjentów z EB. Jednak według nowej listy leków refundowanych większość opatrunków, bo aż 80 proc. podstawowych stosowanych w leczeniu EB i pielęgnacji, jest płatna, co przy ogromnej ich liczbie – nawet 500 sztuk miesięcznie – daje naprawdę ogromny koszt, który szacuje się na ok. 3500 zł.

- Do tego dochodzą pozostałe rzeczy potrzebne w leczeniu i pielęgnacji, jak igły jednorazowe do przekłuwania pęcherzy, kompresy gazowe, bandaże, opaski podtrzymujące, suplementy diety wysokoenergetycznej – które wspomagają dożywienie organizmu ze względu na duże utraty krwi podczas ciągłego powstawania ran – rękawiczki jednorazowego użytku, maści antybakteryjne, kremy nawilżające ciało, płyny antybakteryjne i odkażające ciało i wiele, wiele innych leków, które nie są zupełnie dla nas, chorych na EB, refundowane – wylicza Przemysław Sobieszczuk. – Kwota ta wtedy rośnie jeszcze bardziej i miesięcznie zamyka się od 5000 do 7000 zł, a tego już nawet osoba znacznie zamożniejsza nie byłaby w stanie udźwignąć.

Jego zdaniem, wzrost cen refundowanych opatrunków jest dla chorych na EB pozbawieniem podstaw leczenia i prawie zamachem na życie.

- Bo opatrunki zastępują nam skórę, której nie mamy, a jak wiemy skóra to podstawowy organ obronny organizmu, więc jak teraz mamy się bronić? – pyta retorycznie chory.

Chorzy i ich rodzice wystosowali petycję w sprawie zmiany decyzji o zmniejszeniu refundacji na opatrunki typu Mepilex.

Ministerstwo: winne są wyższe ceny hurtowe

O przyczyny decyzji o zmianach w refundacji opatrunków na pęcherzowe oddzielanie się naskórka zapytaliśmy Ministerstwo Zdrowia.

- Zmiany dopłat do opatrunków nie były związane ze zmianą urzędowych cen zbytu (cena wynegocjowana przez Ministerstwo Zdrowia z producentami leków – przyp. red.), tylko zmianą podstawy limitu finansowania, którego podstawę stanowi najwyższa spośród najniższych cen hurtowych za dobową dawkę danego leku – dość pokrętnie tłumaczy Milena Kruszewska, rzeczniczka prasowa resortu.

Przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia przyznaje, że po ostatnich zmianach pacjenci muszą zapłacić więcej za 67 opatrunków regulujących poziom wilgotności rany i 20 opatrunków regulujących poziom wilgotności rany z dodatkami. Dopłata pacjenta spadła natomiast w przypadku sześciu opatrunków kolagenowych.

Refundować tylko potrzebne leki

- Sądzę, że aby ceny opatrunków refundowanych na EB nie wzrastały, należałoby wyciągnąć je z ogólnego koszyka świadczeń i utworzyć oddzielny koszyk opatrunków stosowanych tylko w leczeniu Epidermolysis Bullosa – twierdzi Przemysław Sobieszczuk. – Należałoby też wyodrębnić tylko te opatrunki, które autentycznie są stosowane przez chorych w walce z chorobą. Natomiast pozostałe, które są na liście refundowane na EB, nie są przez chorych stosowane, bo nie spełniają restrykcyjnych wymogów i tak naprawdę po zastosowaniu przynoszą więcej szkody niż pożytku. Te opatrunki, których chorzy na EB nie stosują, są refundowane tak, że dla pacjenta są nieodpłatne. Tylko po co, skoro ich nie stosujemy?