Gdy szczęście się nie uśmiecha

W państwowych domach dziecka i ośrodkach szkolno-wychowawczych przebywa 25 tys. dzieci, z czego ok. 4 tys. z niepełnosprawnością. Większość nie ma szans na adopcję, a wiele – gdy uzyska pełnoletność – trafi do domów pomocy społecznej.

Imię dla Marysi wybrała położna, która wyciągnęła ją na świat. Pięciogodzinny poród tak wyczerpał matkę, że straciła przytomność. Po czterech godzinach mogła zobaczyć dziecko, ale nie skorzystała z tej możliwości. Gdy usłyszała, że córka ma przepuklinę oponowo-rdzeniową i nie będzie chodziła, rozpłakała się. Wyszeptała, że nie chce dziecka i żeby je oddano komuś pod opiekę. Lekarz poinformował ją, że może zrzec się praw do córki i oddać do domu dziecka. Tak też zrobiła.

Marysia leżała w szpitalu jeszcze trzy miesiące. Odesłano ją do interwencyjnej placówki opiekuńczej, stamtąd po pół roku do pogotowia rodzinnego, a po kolejnych miesiącach do domu małego dziecka. Gdy skończy 18 lat, prawdopodobnie dostanie się do Domu Pomocy Społecznej (DPS), gdzie spędzi resztę życia. Jak wiele dzieci chorych i z niepełnosprawnością.

Piotruś trafił do bidula, mając 7 lat. Jego rodzice zostali pozbawieni praw rodzicielskich z powodu pijaństwa i niepoczytalności ojca. Po alkoholowych libacjach z kompanami, i kłótniach z matką wyładowywał złość na dziecku z niepełnosprawnością intelektualną i zamykał je w piwnicy. Piotruś ma niepełnosprawność w stopniu umiarkowanym, ale to on robił zakupy w sklepie spożywczym i sprzątał w domu. Rodzice wiedzieli, że sprzedawcom mięknie serce na jego widok i zawsze wkładają mu coś do torby. Ze sklepu przynosił więcej: dwie kajzerki, serek topiony, kawałek pasztetowej, a czasem parówkę.

W bidulach szybko rozchodzą się wieści o przeszłości nowych. Wychowankowie traktowali Piotrusia jak bidulowego głupka na posyłki. Był obiektem zabawy i ciągłych żartów. Czasem zamykali go w szafie i  krzyczeli: „Do piwnicy!”.

Dziecięcy problem
O sytuacji dzieci z niepełnosprawnością w domach dziecka znów zrobiło się głośno za sprawą skarg napływających do Rzecznika Praw Dziecka. Na specjalnej konferencji rzecznik Marek Michalik powiedział, że dzieci z niepełnosprawnością są źle traktowane przez zdrowych wychowanków. Część z nich w ciągu tygodnia uczy się w specjalnych ośrodkach szkolno-wychowawczych, ale na weekendy wracają do domów dziecka. Rzecznik wysłał list do Ministerstwa Pracy i Polityki Społecznej, aby zainteresowano się sytuacją krzywdzonych dzieci z niepełnosprawnością. Wyraził też pilną potrzebę podjęcia działań, które zapewnią tym dzieciom rodzinną opiekę zastępczą.

O sytuacji dzieci z niepełnosprawnością rzadko mówi się w oderwaniu od problemów innych dzieci trafiających do placówek opiekuńczych. Michał Dąbrowski, który pracował w kilku tego typu ośrodkach, a potem z żoną założył Rodzinny Integracyjny Dom Dziecka, uważa, że problem złego traktowania dzieci z niepełnosprawnością przez wychowanków jest jednym z wielu i wcale nie najgorszym.

– To, co jest straszne dla zdrowego dziecka, które trafia do domu dziecka, bo rodzinie odebrano prawa rodzicielskie, jest jeszcze gorsze dla dziecka niepełnosprawnego –mówi. – Placówki nie mogą usamodzielnić większości tych dzieci. Przebywają one tam do 18. lub maksymalnie do 24. roku życia. Potem przenosi się je do DPS-ów, gdzie żyją wśród ludzi starych i chorych, i tam umierają. Dziecko przez całe życie odstaje od grupy, jest autsajderem. Inne idą na kulig, ono zostaje, idą się bawić, ono zostaje. Jeśli ma znaczną niepełnosprawność, to nawet nie ma kto z nim wyjść na spacer. Winę ponosi zły system, a nie „źli wychowawcy”. Wychowawca ma pod opieką kilkanaścioro dzieci z różnymi problemami, schorzeniami, zaburzeniami emocjonalnymi i w zachowaniu. Nie jest w stanie sprostać wszystkim potrzebom.

Inne problemy mają dzieci z niepełnosprawnością ruchową, a inne z niepełnosprawnością intelektualną. Te drugie nierzadko traktowane są przez rówieśników jak małe błazny, z których można się pośmiać i zrobić im kawał. Wiele dzieci potrafi się przystosować do istniejącej sytuacji. Czasem bardziej udają błaznów, niż innym się wydaje, że nimi są. Czerpią z tego korzyści: niewiele się od nich wymaga, są zwalniane z wykonywania różnych prac, a gdy ktoś odwiedza bidul, jako pierwsze dostają cukierki.

Po zakończeniu kształcenia w szkole specjalnej dzieci, które nie są samodzielne i nie wyuczyły się zawodu, przechodzą do DPS, przez wychowanków nazywanych umieralniami. Mają po 18–20 lat. Po raz pierwszy stykają się ze śmiercią, starością, a często doświadczają prawdziwej samotności. Życie w bidulu okazuje się błahostką w obliczu DPS-owej codzienności. Pracownicy bidulów wolą na domy pomocy społecznej mówić „przechowalnie”.

– To może okrutne, ale gdy do nas przywożono osierocone niepełnosprawne dziecko, mówiło się, że lepiej dla niego byłoby, gdyby zostało uśpione, bo całe życie żyje w więzieniu i umrze młodo w otoczeniu starych ludzi – wspomina jeden z wychowawców.

Adopcja poza normą
Polacy nie chcą adoptować dzieci z niepełnosprawnością. Ani tych z domów dziecka, ani dopiero urodzonych. Jeśli się tak zdarza, to bardzo rzadko. Ponad 30 tys. czekających na adopcję par ustawia się w kolejce po zdrowe dziecko. Na samej górze listy adopcyjnej znajdują się ładne, zdrowe kilkumiesięczne dzieci. Jest ich najmniej. Na liście bywają krótko i szybko z niej znikają. Ustawia się po nie najdłuższa kolejka małżeństw. Dłużej czekają nieco starsze dzieci (do dwóch lat), zdrowe, wyleczone albo przejściowo chorujące, prawnie odebrane rodzicom lub sieroty. Cieszą się dużym zainteresowaniem, ponieważ są jeszcze nieukształtowane, a dla przyszłych rodziców to najważniejszy obok zdrowia warunek przy adopcji dziecka. Potem w kolejce są dzieci starsze, też zdrowe, kilku-, a nawet kilkunastoletnie. Za nimi znajdują się dzieci ze sprawami karnymi, również zdrowe. Listę zamykają dzieci z niepełnosprawnościami i bardzo chore.

Pracownicy ośrodków adopcyjnych wiedzą, że żadna ze zgłaszających się do ośrodka par nie zapyta o dziecko z niepełnosprawnością. Do niektórych szczęście się jednak uśmiecha. Przychodzi ono z zagranicy, najczęściej ze Skandynawii albo Ameryki, skąd zgłaszają się rodziny pragnące adoptować dziecko z niepełnosprawnością. Mogą tam liczyć na pomoc państwa. Około 10 proc. wszystkich adopcji to adopcje zagraniczne.

– Mieliśmy niedawno chłopczyka, który urodził się z największym, jaki może być, rozszczepem wargi i podniebienia – mówi Monika Jagodzińska, dyrektor najstarszego w Polsce Ośrodka Adopcyjno-Opiekuńczego TPD w Warszawie. – Przez pół roku przebywał w interwencyjnej placówce opiekuńczej, potem trafił do pogotowia rodzinnego. Dziecko było rehabilitowane, przeszło operację zszycia rozszczepu, czekały je jeszcze trzy operacje. Szukaliśmy dla niego rodziny adopcyjnej lub zastępczej, ale nikt go nie chciał. Trafił na zagraniczną listę adopcyjną i znalazła się rodzina amerykańska, która postanowiła go zaadoptować.

Prawie nie ma par, które, podejmując pierwsze adopcyjne kroki, brałyby pod uwagę adopcję dziecka z niepełnosprawnością. Kandydaci, zgłaszając się do ośrodka adopcyjnego, przychodzą z własnym wyidealizowanym obrazem dziecka. Ponieważ dzieci pięknych i zdrowych na liście adopcyjnej jest mało, niektóre pary w trakcie długiego oczekiwania otwierają się na przyjęcie dziecka z jakąś dolegliwością lub problemami. Najczęściej jednak, gdy nie są one trwałe. Widoczna niepełnosprawność daje dziecku niewielką szansę na adopcję. Pracownicy nie mogą zachęcać kandydatów do adopcji dziecka z niepełnosprawnością. Dotyczy to zresztą każdego dziecka. Przedstawiają parze zwykle dzieci znajdujące się najwyżej na liście.

– To nie jest łatwa sytuacja – mówi Maria Kolankiewicz z Domu Małych Dzieci im. ks. G.P. Baudouina w Warszawie. – Każdy chce, aby znalazła się rodzina dla dziecka, a już zwłaszcza dla dziecka niepełnosprawnego. Do jakiego jednak momentu, opowiadając o dziecku, mówi się o jego sytuacji, a od jakiego już namawia do adopcji? Adopcja konkretnego dziecka musi być dobrze przemyślaną decyzją samych rodziców, a nie wynikiem naszego pragnienia czy sugestii.

W Domu Małych Dzieci znajduje się obecnie siedmioro dzieci niepełnosprawnych, które oddano do adopcji. Wśród nich są: Jacek z niepełnosprawnością intelektualną, Adaś z zespołem Downa, leżąca Elżbietka z zupełnie zniszczoną tkanką mózgową, Kasia, która nie słyszy i nie widzi, karmiona sondą Julka z wodogłowiem i zaburzeniami neurologicznymi oraz Grzesiek z przepukliną oponowo-rdzeniową.

– Brak placówek dla dzieci, które rodzą się z takimi problemami, to ogromny problem – dodaje Maria Kolankiewicz. – Dzwonią do nas ze szpitali, abyśmy wzięli od nich takie dziecko, lecz my nie możemy ich przyjąć, bo wymagają specjalistycznej opieki i aparatury. Na Mazowszu nie ma ani jednego zakładu opiekuńczo-leczniczego dla dzieci. Podobny problem to brak hospicjów dla dzieci przewlekle chorych.

Zrozumieć matkę
Polacy nie potępiają matek, które oddają dziecko z niepełnosprawnością do domu dziecka, podrzucają je w „Oknie życia” przy kościelnych zgromadzeniach klasztornych, albo po urodzeniu zostawią w szpitalu. Filmy i reportaże telewizyjne pokazujące matki, które porzuciły pracę i własne aspiracje, aby zająć się chorym dzieckiem, wywołują współczucie i podziw. Kobiety nierzadko tracą pracę, a bardzo często męża, który nie potrafił odnaleźć się w nowej sytuacji, i muszą radzić sobie z ok. 500 zł renty i niewielkim zasiłkiem pielęgnacyjnym na dziecko.

– W Polsce nie ma systemu wsparcia rodziny, w której rodzi się dziecko niepełnosprawne – komentuje Michał Dąbrowski. – Gdy rodzina, w której urodzi się takie dziecko, zgłosi się do ośrodka pomocy społecznej albo do PCPR, to usłyszy, że nie może otrzymać wsparcia, bo nie spełnia kryteriów dochodowych, gdyż jej członkowie pracują. Gdyby nie pracowali, a „najlepiej” pili albo zaniedbywali swoje dzieci, to spełnialiby kryteria i wtedy dostaliby pomoc. Pracujący rodzice zwykle nie mają warunków w domu, aby zapewnić dziecku stałą opiekę, a często nie mają też pieniędzy. Dziecko jest więc oddawane do adopcji, trafia do państwowego domu dziecka, gdzie jego utrzymanie kosztuje podatników ogromne pieniądze, wliczając w to różne wydatki. Państwo płaci też rodzinie zastępczej, gdy weźmie ona dziecko niepełnosprawne, natomiast biologicznej rodzinie albo tej, która chciałaby je adoptować, nie pomoże. To jest chory system. Połowa z tych rodzin w końcu rozpada się, kobieta zostaje sama z dzieckiem albo dziecko trafia do domu dziecka.

To powód, dla którego rodziny, które chcą adoptować dziecko, lecz nie mają pieniędzy, zakładają rodzinę zastępczą, aby otrzymać wsparcie finansowe. Dziwna to sytuacja i bardzo ryzykowna. Pomiędzy opiekunami, którzy traktują dziecko jako adopcyjne, a dzieckiem nawiązuje się więź emocjonalna. Dziecko nie należy jednak prawnie do rodziny. Może się zdarzyć, że znajdzie się dla niego rodzina adopcyjna i wtedy musi opuścić dotychczasowy dom. Dla niego to kolejna tragedia. Dla rodziny zastępczej także.

Istnieją jeszcze rodzinne domy dziecka, które zastąpić mają instytucjonalne placówki. Bardzo rzadko są to integracyjne domy dziecka, gdzie dzieci z niepełnosprawnością żyją razem z dziećmi małżeństwa, które założyło dom.

Państwo Dąbrowscy byli jednymi z pierwszych, którzy założyli Rodzinny Integracyjny Dom Dziecka. – Wiedza moja i mojej żony o życiu dzieci niepełnosprawnych w domach dziecka i w ośrodkach szkolno-wychowawczych, i o tym, co się z nimi dzieje, kiedy trafiają do DPS-u, sprawiła, że zdecydowaliśmy się założyć taki dom i przyjąć dzieci, które nie mają szans na adopcję.

Państwo Dąbrowscy przyjęli czworo dzieci z domów dziecka. Były opóźnione rozwojowo, trójka ma niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, a jedno – spastyczne porażenie mózgowe. Dzieci mają liczne choroby współistniejące, m.in. epilepsję i wady serca. Wszystkie, kiedy trafiły do domu, miały problemy z chodzeniem i trudności manualne. Danusia źle układała stopy i nie panowała nad swoim środkiem ciężkości, bardzo szybko się męczyła. U Tomka zdiagnozowano zespół niesprawności ruchowej, nie potrafił np. chodzić po schodach. Piotruś natomiast urodził się z płodowym zespołem alkoholowym (FAS), miał zaburzenia błędnika, nie miał czucia dotyku, nie rozpoznawał zapachów i smaków, nie mówił, nie sygnalizował czynności fizjologicznych. U Krzysia źle rozwinięta półkula mózgowa powoduje poważne kłopoty z mową, poruszaniem się i zachowaniem. Specjalnie stworzony program edukacyjny, indywidualne programy rehabilitacyjne i zabiegi operacyjne, jakim państwo Dąbrowscy poddali swe „nowe dzieci”, sprawiły, że z czasem wiele z tych problemów udało się rozwiązać.

Mają świadomość, że „ich” dzieci nie da się w pełni usamodzielnić. Choć najstarsze ma dopiero 13 lat, zaczynają już planować ich przyszłość. Także to, aby mogły podjąć pracę.
– One myślą, że jesteśmy ich biologicznymi rodzicami, mówią do nas: „tata” i „mama”. To byłaby katastrofa, gdybyśmy mieli oddać je do DPS, kiedy skończą 18 lat.

Głowy do zreformowania
Polski system wsparcia rodziny, w której na świat przychodzi dziecko z niepełnosprawnością, wymaga natychmiastowej reformy. Często sami urzędnicy, lekarze, a nawet położne odbierające poród radzą rodzinie oddanie dziecka z niepełnosprawnością do domu dziecka, bo uważają, że to najlepsza pomoc. Dla większości rodzin narodziny dziecka z niepełnosprawnością są ogromnym szokiem. Nie otrzymują żadnego wsparcia psychologicznego. Nic dziwnego, że decyzja o zrzeczeniu się praw do dziecka następuje jeszcze w szpitalu.

Rodziny, które pragną dać dziecku miłość, dom oraz zapewnić mu opiekę, za swą decyzję są karane, bo praktycznie pozostawia się je bez pomocy. Państwo nie interesuje się ich sytuacją, przekazując jedynie symboliczne 140 zł zasiłku pielęgnacyjnego.

A te dzieci każe samo życie. Zwłaszcza matki. Statystyki pokazują, że połowa rodzin z dzieckiem z niepełnosprawnością w końcu się rozpada. To uboczny efekt braku ich wsparcia. Zwykle odchodzą ojcowie. Matki rozpoczynają samotną walkę o dziecko: jego rehabilitację, zdrowie, rozwój, naukę i utrzymanie. Także o siebie. Pełne rodziny również nie mają łatwo, bo któreś z małżonków musi porzucić pracę, aby poświęcić się całkowicie dziecku. Rodziny dzieci z niepełnosprawnością od lat kierują apele do rządzących, aby matki wychowujące dzieci przewlekle chore i ze znaczną niepełnosprawnością mogły być ubezpieczone i potem otrzymywać emeryturę. Zmieniające się rządy wydają się nie słyszeć tych apeli, czasem przybierających rozpaczliwy ton.

Obecny rząd obiecuje, że rozwiąże problem domów dziecka. Jeszcze w tym roku planuje rozpocząć likwidację państwowych domów dziecka i wsparcie rodzin zastępczych oraz rodzinnych domów dziecka (więcej ramka „Plany Rządu”). W planach nie mówi się jednak nic o wspieraniu rodzin, w których urodziło się dziecko z niepełnosprawnością lub przewlekle chore. Rozwój rodzinnych form opieki zastępczej jest ważny i potrzebny, nie rozwiązuje jednak problemu dzieci trafiających do państwowych placówek opiekuńczych. Zwykle zresztą dzieci zdrowych. W Polsce rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka jest ledwie kilkaset, wśród nich znikoma część postanawia wziąć dziecko z niepełnosprawnością. Paradoksalnie, polskie prawo bardziej wspiera rodziny zastępcze, rodzinne domy dziecka i państwowe domy dziecka z dzieckiem niepełnosprawnym, niż rodziny, którym rodzi się takie dziecko i którym grozi z tego powodu rozpad. Niektórzy uważają, że to nie paradoks polskich przepisów, lecz patologia systemu. Wraz z przekazywanymi ogromnymi środkami finansowymi koncentruje się on na dziecku już pozostawionym, nie robi natomiast nic, aby dziecko to pozostało w biologicznej rodzinie.

– Gdyby niewielką część tych środków przekazywano na wsparcie rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi, większość tych dzieci nie trafiałaby do domów dziecka, do adopcji i tym samym mniej rozpadłoby się rodzin – mówi Andrzej Borzycki, ojciec 7-letniego dziecka z dziecięcym porażeniem mózgowym. – Ludzie odpowiedzialni za politykę społeczną w kolejnych rządach mają wciąż ten sam, fałszywy obraz tego, jak powinna wyglądać pomoc. Nie przeciwdziałają powstawaniu patologii, lecz zajmują się patologiami, które już powstały. System pomocy tak naprawdę nie wyciąga ludzi z wykluczenia społecznego, ale ich tam trzyma, a nawet produkuje następne pokolenia uzależnionych od pomocy. Nowe przepisy nie sprawią, że mniej rodzin będzie zrzekało się praw do chorego czy niepełnosprawnego dziecka, którego nikt nie będzie chciał adoptować. Ono powinno pozostać w rodzinie. I mogłoby pozostać, gdyby rodzina wiedziała, że może liczyć na pomoc państwa. Dlaczego nie ma rodzin adoptujących dziecko niepełnosprawne? Bo to wymaga ogromnego poświęcenia i pieniędzy, a państwo nie chce tym rodzinom pomóc. Jasne, że nie można całej odpowiedzialności zrzucać na państwo. Proszę jednak odpowiedzieć, kto pozwala na odsyłanie kilkunastoletnich niepełnosprawnych dzieci do DPS-ów, aby żyły, patrząc na cierpienie starych ludzi, ich samotność i śmierć?

Droga przez adopcję
Procedury adopcyjne są takie same w odniesieniu do dziecka z niepełnosprawnością, jak i pełnosprawnego (kandydaci mogą jednak przejść dodatkowe szkolenie). Procedury nieznacznie się różnią w ośrodkach adopcyjnych. Przygotowanie trwa rok. Spotkania odbywają się raz
w miesiącu po 2 godz. Najpierw jest wstępna rozmowa z kandydatami. Pracownik ośrodka pyta o motywy starania się o dziecko, sprawdza kryteria formalne: ogólny stan zdrowia, zdrowie psychiczne, brak uzależnień, stały dochód, niekaralność, warunki mieszkaniowe, najlepiej z pokojem dla dziecka, oraz 5-letni staż małżeński. Na następnym spotkaniu następuje spisanie karty, nadanie numeru sprawie, zebranie danych. Potem jest rozmowa na temat oczekiwań, dwa spotkania poświęcone jawności adopcji, stosunkowi rodziców adopcyjnych do małego dziecka, podejściu do wychowania i problemom wychowawczym. Na kolejnym spotkaniu małżonkowie rozwiązują testy, potem mają spotkania indywidualne: biograficzne badanie osobowości, poznanie życiorysów, rozmowę o wartościach i o tym, co jest dla nich w życiu ważne. Ustalany jest termin wizyty w domu kandydatów. Cykl przygotowawczy zamyka spotkanie, na którym omawia się dotychczasowe spotkania i wyniki testów psychologicznych. Kandydaci muszą dostarczyć oryginały dokumentów: zaświadczenie o niekaralności, zdrowiu psychicznym, ogólnym stanie zdrowia (osoby z poważną niepełnosprawnością nie mogą być rodzicami adopcyjnymi), zaświadczenie o zarobkach, opinię z zakładu pracy, zdjęcia z uroczystości rodzinnej czy wspólnego wyjazdu, potwierdzające więzi w rodzinie. W podaniu piszą, dlaczego chcą zostać rodzicami adopcyjnymi. Na podstawie tych dokumentów osoba prowadząca sprawę sporządza wywiad kontrolny, który jest prezentowany komisji kwalifikacyjnej, a komisja stwierdza, czy kandydaci spełniają kryteria. Jeżeli istnieją wątpliwości, np. niedostateczne więzi małżeńskie, brak pogodzenia z bezpłodnością czy utratą dziecka – para może zostać poproszona o podjęcie terapii. Więcej: www.przychodnie.pf.pl.

Plany rządowe
Rząd RP już w tym roku zamierza likwidować pierwsze domy dziecka i wspierać rodzicielstwo zastępcze. Likwidacja ma przebiegać etapami. Największe zmiany planowane są na 2010 r., w którym ma wejść w życie nowa ustawa o opiece zastępczej. Nowe regulacje mają objąć przede wszystkim dzieci do 7. r.ż., które od 2010 r. trafiać mają bezpośrednio do rodzin zastępczych i rodzinnych domów dziecka, a nie jak dotychczas, do domów dziecka i pogotowia opiekuńczego. Od 2015 r. w instytucjonalnych domach dziecka przebywać mają tylko dzieci powyżej 10. r.ż. Pięć lat później, takich placówek ma nie być w ogóle. Istniejące domy dziecka mają być podzielone na mniejsze, dla najwyżej 14 dzieci.