Chcą żyć godnie i aktywnie. Boją się, że nowe prawo skaże na bierność

Jest ich, według danych NFZ, ponad 50 tysięcy. Codziennie zmagają się z licznymi problemami. Ostatnio dołączył do nich lęk przed utratą dostępu do niezbędnych im specjalistycznych wyrobów medycznych. Wiąże się to z zapowiedzianą w zeszłym roku nowelizacją ustawy refundacyjnej.

W swoim życiu przeszli wiele – choroby tak ciężkie, jak rak jelit lub odbytu, wrzodziejące zapalenia jelit, mają chorobę Leśniowskiego-Crohna i inne nieuleczalne dolegliwości. Przeszli też operację wyłonienia stomii, która w poważny sposób zmienia życie człowieka.

Dziś funkcjonują, pracują, zakładają rodziny i żyją aktywnie. To wszystko dzięki właściwemu wyposażeniu w worki stomijne, które pozwalają im żyć godnie i bez wstydu. Teraz boją się, że to wszystko stracą. O swoich lękach opowiadali 9 lutego 2017 r. w Sejmie podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki.

Nowa ustawa straszniejsza niż urostomia

Na posiedzeniu pojawiła się m.in. pani Katarzyna, mama trzynastoletniego Kamila.

- Mój syn urodził się z wynicowaną kloaką – mówiła. – Od trzeciego dnia życia ma wyłonioną kolostomię. Teraz czeka go kolejna operacja, po której najprawdopodobniej będzie miał wyłonioną urostomię.

Pani Katarzyna jest jedną z osób, która nie wiedząc, jak będzie wyglądała nowa ustawa refundacyjna, przeczuwa najgorsze.

- Nie rozumiem tej ustawy – jest ona dla mnie jedna wielką niewiadomą – podkreśliła. – Moje obawy sprowadzają się do tego, że spadnie jakość życia mego synka. A to się stanie, jeśli sprzęt, którego teraz używamy, zniknie z rynku. Nie po to dążyłam do tego, by moje dziecko funkcjonowało tak jak inne, by teraz to utracić – mówiła zdenerwowana.

Worki stomijne jak antybiotyki?

Pacjentów ze stomią oraz opiekunów przeraża wizja wypadnięcia z systemu refundacji najdroższych, ale i najlepszych wyrobów stomijnych.

- Mnie, samotnej matki trójki dzieci, nie będzie stać na duże dopłaty do zakupu sprzętu stomijnego – mówiła mama Kamila.

Boi się, że sprzęt, który po wejściu w życie nowelizacji trafi do pacjentów, będzie kiepskiej jakości i nie umożliwi normalnego życia jej synowi.

Skąd te obawy? W dużym skrócie, nowelizacja ustawy refundacyjnej ma poddać większej kontroli rynek wyrobów medycznych i wprowadzić podobne zasady, jak przy refundacji leków. Ma to, w założeniach Ministerstwa Zdrowia, zwiększyć jakość i obniżyć ceny wyrobów medycznych. Jednak pacjenci – nie tylko stomijni – boją się, że doprowadzi to do tego, że refundacją objęte będą tylko najtańsze, produkowane na masową skalę produkty.

Sprzęt stomijny tylko dla wybrańców

O obawach środowiska mówiła podczas posiedzenia m.in. Magdalena Piegat z Fundacji STOMAlife.

- Wszystkie założenia, stojące u podstaw tej zmiany prawa, są doskonałe – podkreśliła. – Cieszy nas idea uregulowania rynku. Sam pomysł, żeby sensowniej i oszczędniej wydawać pieniądze na sprzęt dla stomików, jest genialny. Natomiast mamy wrażenie, że mimo tych zacnych idei gubi nam się w międzyczasie rzecz najważniejsza. Wyroby medyczne, zwłaszcza dla stomików są bardzo specyficzne. Należy pamiętać o tym, że zawsze stanowią pewien komplet. Limity kwotowe, które obowiązują dzisiaj, są niewystarczające, ale dają szansę człowiekowi na dobranie do jego konkretnych potrzeb.

W rozumieniu ekspertów Fundacji, choć ustawa zawiera zapisy dotyczące stomików, to jej treść jest niejednoznaczna. Zwłaszcza zawarty w niej podział na grupy limitowe. Te będą obejmowały tylko pewna grupę produktów, do innych pacjent będzie musiał dopłacić z własnej kieszeni.

- Obawiamy się, że sprzęt stomijny będzie dostępny tylko dla wybrańców – mówiła Magdalena Piegat. – Sposób, w jaki sformułowano te zapisy w ustawie sugeruje, że sprzęt niestandardowy i specjalistyczny będzie skazany na dopłaty.

Zarówno Magdalena Piegat, jak i inni przedstawiciele środowiska podkreślają, że brak dostępu do specjalistycznych wyrobów oznacza dla pacjentów z wyłonioną stomią kres marzeń o aktywnym życiu, perspektywę społecznej izolacji i wegetowania na świadczeniach socjalnych.

Ministerstwo: nie ma się czego bać

Zupełnie innego zdania są przedstawiciele resortu zdrowia.

- Worki stomijne będą bezpłatne, proszę się nie martwić. Zapisy ustawy zostały poprawione – powiedział nam w rozmowie pod koniec stycznia odpowiedzialny za nowelizacje ustawy refundacyjnej wiceminister zdrowia, Krzysztof Łanda.

Taki uspokajający ton przyjęła też obecna na posiedzeniu Kamila Malinowska, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

- W tej chwili pacjenci z wyłonioną stomią mają zapewniony bezpłatny dostęp do wyrobów medycznych do wysokości limitów finansowania – mówiła. – W projekcie nowelizacji ustawy o refundacji wyrobów medycznych warunki finansowania tej grupy wyrobów medycznych pozostawiamy bez zmian. W związku z tą zmianą reguł refundacji sytuacja pacjentów nie pogorszy się – uspokajała przedstawicielka Ministerstwa Zdrowia.

Nowelizacja Ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych, o której była mowa na posiedzeniu, wciąż znajduje się na etapie konsultacji w Komitecie Stałym Rady Ministrów. Wiceminister Krzysztof Łanda wyraził nadzieję, że wejdzie ona w życie na wiosnę tego roku.