Choroba mnie nie zatrzyma

Czy stwardnienie rozsiane (SM) może być... przygodą? Okazuje się, że tak! W ten sposób do swojej choroby podchodzi Martyna Marcinkowska, która choć od ośmiu lat choruje, to stawia przed sobą wciąż nowe wyzwania.

Od stażu do angażu

SM dla wielu nie będzie absolutnie łączyć się ze słowem „przygoda”. Tak samo, jak hasło „ciekawa praca” średnio kojarzy się z biblioteką. Tego typu poglądy zmienia już pierwsze spotkanie z Martyną Marcinkowską, która w mieszczącej się w Warszawie Bibliotece Narodowej kieruje Zakładem Zbiorów Cyfrowych.

- W Bibliotece Narodowej pojawiłam się w 2007 roku podczas praktyk, które odbywałam jako studentka historii – wspomina. – W 2008 roku byłam już etatową pracowniczką biblioteki, jednocześnie studiując dziennie i pełniąc obowiązki starosty roku. Dwa lata później, już jako magister historii, pełniłam funkcję asystenta dyrektora Biblioteki Narodowej i rozpoczęłam studia zaoczne na kierunku kulturoznawstwo.

Martyna Marcinkowska mówi o sobie, że nie lubi nudy i uwielbia, gdy wokół niej dużo się dzieje. Praca w Bibliotece Narodowej, wbrew stereotypom, była strzałem w dziesiątkę. Niedługo po ukończeniu studiów miała to, o czym marzy większość jej rówieśników – ciekawą pracę na odpowiedzialnym stanowisku i mnóstwo wyzwań, które tylko czekały, by stawić im czoła.

Wtedy właśnie w jej życiu pojawiło się SM.

Prezent na 25. urodziny

- Choroba przyszła do mnie w 2010 roku, gdy już od dwóch lat pracowałam w bibliotece – opowiada Martyna Marcinkowska. – Wszystko zaczęło się od bólu oka. Ten pierwszy okres był nieprzyjemny, ciężki i depresyjny. Było to przed moimi 25. Urodzinami. Do dziś śmieję się, że moje życie się wtedy zatrzymało. Dwa dni przed imprezą urodzinową trafiłam na ostry dyżur. Na początku wydawało mi się, że będę tam tylko przez chwilę. Że dostanę jakieś krople do oczu i wypuszczą mnie z powrotem do domu. Niestety, było zupełnie inaczej. Już w szpitalu dowiedziałam się, że będę musiała być hospitalizowana, a moje oko musi zobaczyć ordynator.

Jak w wypadku wielu osób ze stwardnieniem rozsianym, ją też dotknęły niedostatki polskiej służby zdrowia.

- O tym, że może to być stwardnienie rozsiane, dowiedziałam się również w dość nieprzyjemnych okolicznościach – wspomina. – Do moich oczu zaglądał student medycyny odbywający praktyki w szpitalu. Cała diagnoza miała zaś formę egzaminu. Stojąca za nim lekarka pytała go, co widzi i co to może oznaczać. Padły słowa „stwardnienie rozsiane”. Później przez tydzień leżałam w szpitalu i przyjmowałam sterydy. Przez ten cały czas sądziłam, że za chwilę dostanę wypis, wrócę do pracy i na uczelnię. Bardzo też byłam zdziwiona, że wystawiono mi zwolnienie na trzy tygodnie... Przecież wzrok wrócił i czułam się już lepiej!

Wkrótce przekonała się, po co przepisano jej aż trzy tygodnie zwolnienia lekarskiego. Jak opowiada po latach, w wyniku kuracji przez ten czas chodziła od ściany do ściany i czołgała się po własnym mieszkaniu.

Powiedzieć w pracy? Nie mówić?

Osoby, które znajdują się w takiej sytuacji, stają najczęściej przed dylematem – powiedzieć o swoim stanie pracodawcy czy zataić chorobę i udawać, że nic się nie zmieniło. Martyna Marcinkowska nie miała problemu z tym, jaką decyzję podjąć.

- Nie lubię chować się i kłamać – przyznaje. – Od początku nie ukrywałam swojej choroby. Dyrektor Biblioteki Narodowej, którego byłam wówczas asystentką, był pełen zrozumienia dla mojej sytuacji, nie dał mi odczuć, że choroba może wykluczyć mnie w jakikolwiek sposób. Rok mojej diagnozy, czyli 2010, był trudny dla całego kraju, dla świata kultury również. Choć jednak musiałam wówczas jeszcze dwukrotnie pojawić się na dłużej w szpitalu, w pracy nie czułam się zagrożona.

Według Martyny Marcinkowskiej, jej przełożony znał ją na tyle dobrze, by wiedzieć, że najgorsza rzecz, jaką może zrobić, to pozwolić jej użalać się nad sobą. Dlatego postąpił w zupełnie inny sposób i zaoferował swojej asystentce nowe możliwości rozwoju. W efekcie, w 2011 roku kariera Martyny Marcinkowskiej w Bibliotece Narodowej wyraźnie ruszyła do przodu.

Przez ten cały czas młoda bibliotekarka musiała wykazać się ogromną samodzielnością i zorganizowaniem. Nie mogła liczyć na obecność i stałe wsparcie rodziny, od której dzieliły ją setki kilometrów.

- Choroba pozwoliła mi odkryć w sobie umiejętność organizowania wielu spraw dookoła i perspektywicznego myślenia – podkreśla Martyna Marcinkowska. – Chociażby o tym, że nawet gdy przez pewien czas jest wszystko dobrze, to potem przychodzi lato, robi się gorąco i mój stan i samopoczucie się pogarszają. Muszę przewidywać takie sytuacje i brać swój stan zdrowia pod uwagę przy planowaniu nawet najodleglejszej przyszłości. Na przykład, gdy niedawno kupowałam mieszkanie, głównym kryterium było przystosowanie budynku dla osoby z niepełnosprawnością.

Dostępność na pierwszym planie

Dbałość o dostępność nie dotyczy u niej tylko sfery prywatnej.

- Odkąd zachorowałam, stałam się wrażliwsza na kwestię dostępu do miejsc i dóbr kultury dla osób z różnymi niepełnosprawnościami – podkreśla. – A ponieważ jestem odpowiedzialna za największą bibliotekę cyfrową w Polsce, zwracam też uwagę na dostępność cyfrową.

Martyna Marcinkowska z asystentki dyrektora stała się najpierw zastępcą działu organizującego wydarzenia biblioteki, a w lutym 2016 roku kierowniczką Zakładu Zbiorów Cyfrowych.

- Po drodze byłam też odpowiedzialna za promocję projektu, związanego z renowacją i rewitalizacją Pałacu Rzeczypospolitej przy pl. Krasińskich – dodaje. – Na różnych etapach realizacji uczulałam zaangażowanych w ten projekt na kwestię dostępności, od samej architektury, aż po kiosk informacyjny, który powinien być udźwiękowiony z myślą o osobach niedowidzących i niewidomych.

Milion obiektów

Martyna Marcinkowska staje w obliczu największego wyzwania w swojej dotychczasowej karierze, a także w historii polskiego bibliotekarstwa.

- W 2017 roku rozpoczynamy projekt „Patrimonium – cyfrowe udostępnienie zasobów Biblioteki Narodowej i Biblioteki Jagiellońskiej” – tłumaczy. – W ramach projektu wprowadzimy do sieci ponad milion obiektów pochodzących z domeny publicznej. Przez trzy lata musimy zdigitalizować, sfotografować i zeskanować zasoby obydwu bibliotek – od książek i prasy z XIX i XX w. po dokumenty tak cenne, że na co dzień przechowuje się je w zamkniętym i chronionym skarbcu. Nigdy wcześniej nikt na całym świecie nie podjął się tak ambitnego zadania. A ja odpowiadam za jego realizację – od zakupu sprzętu i zatrudnienia ludzi po efekt finalny.

Nie zmieniaj życia przez chorobę!

Martyna Marcinkowska pokazuje, że choroba, nawet tak ciężka jak SM, może być czymś, co paradoksalnie może stać się wielką motywacją do działania. Nie przeszkodziła jej w aktywnym życiu, nie stanęła na drodze jej dynamicznej kariery. Wszystkim, którzy znaleźli się w podobnej sytuacji, radzi pójść w jej ślady.

- Choć to brzmi banalnie, to należy po prostu zachować pozytywne myślenie – mówi. – Patrzę na chorobę, jak na wielką przygodę. Tak naprawdę moje życie i praca dały mi możliwość oglądania rzeczy i przeżywania momentów, których inni ludzie nigdy nie doświadczą. Choroba to tylko coś dodanego i nie definiuje tego, kim jesteśmy. Nie powinniśmy pozwolić na to, by stała się głównym i jedynym tematem naszego życia.

Chcesz lepiej poznać bohaterkę artykułu? Zapraszamy na jej blog: Mielina FO, a także na stronę biblioteki cyfrowej Polona.

Partnerzy „Akcji: Praca”