Prawa pacjenta. Ustawa a realia

„W opiece szpitalnej pacjenci najczęściej skarżą się na brak poszanowania intymności, godności, arogancję, brak przekazywania informacji” – mówi Piotrowi Pawłowskiemu w programie „Misja Integracja” prof. Dorota Karkowska, ekspert Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej.
 

Piotr Pawłowski: W naszym kraju obowiązują prawa pacjenta. 11 lutego, z okazji Światowego Dnia Chorego, chciałbym przypomnieć te najważniejsze, które wszyscy powinniśmy znać.

Prof. Dorota Karkowska, ekspert Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej: Najistotniejsze to: prawo do świadczeń zdrowotnych, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną, prawo do świadczeń zdrowotnych w warunkach bezpieczeństwa zdrowotnego. Kolejne to: prawo świadczeń zdrowotnych w każdej sytuacji niecierpiącej zwłoki, a szczególnie trzeba podkreślić prawo pacjenta do świadczeń udzielanych w stanie nagłego zagrożenia życia, prawo do zasięgania dodatkowych opinii od lekarza, pielęgniarki, położnej. To jest ta pierwsza grupa praw, która ma wiele odcieni. Potem jest prawo do informacji, prawo do zgody, prawo do tajemnicy pacjenta, prawo do poszanowania intymności, godności, do uśmierzania bólu. To są te najważniejsze, podstawowe prawa.

Kiedy wymienione przez Panią prawa pacjenta zostały ustanowione?

Do ich wszystkich mamy prawo z samego faktu, że jesteśmy ludźmi. To znaczy, wynikają one z Konstytucji, z poszanowania godności i istoty ludzkiej. Natomiast u nas, w formie aktu, zostały ujęte w 2008 roku. Wtedy została przyjęta ustawa, spisano najważniejsze, kluczowe prawa, może nie doskonale, ale cieszymy się, że są. Powołano też tą ustawą urząd Rzecznika Praw Pacjenta.

Przepisy te obowiązują więc już niemal 10 lat. Proszę powiedzieć, jak to wygląda w praktyce?

W praktyce jest trudno, zaczynając od samej ustawy. Jeżeli pacjent bierze ją do ręki i czyta, bardzo często nie jest w stanie sam zinterpretować, jakie prawo mu przysługuje – dlatego, że druga część tych praw jest „rozrzucona” w innych aktach prawnych, np. w ustawie o zawodzie lekarza czy w ustawie o zawodzie pielęgniarki. To jest ta trudność formalna.

Druga kwestia – wdrażanie tych praw w praktyce napotyka wiele trudności, przykładowo typowo organizacyjnych, gdy szpitale ograniczają się do wywieszania ustawy na korytarzach, i to w formie przepisu, który nie jest czytelny dla pacjentów. Występuje tu kwestia praktycznego stosowania dokumentu przez środowisko medyczne w stosunku do pacjentów.

Trzecim obszarem jest nieznajomość praw pacjenta przez samych obywateli. Często jest tak, że obywatel mówi: „Wiem, jakie prawo mi przysługuje, ale nie wiem, jak je egzekwować, bo praktyka jest taka, jaka jest, i ja już wolę dostać to świadczenie i na to machnąć ręką”. To jest główny problem.

Czy nie myśli Pani, że to lekarze powinni być orędownikami, że powinni informować pacjentów o ich prawach?

Zgodzę się, chociaż orędownikiem powinien być nie sam lekarz, tylko każdy zawód medyczny: pielęgniarki, położne. Ustawodawca mówi wprost, że obowiązek udzielania informacji spoczywa w każdej placówce. Czyli we wszystkich placówkach powinny być stworzone takie podmioty – osoby powołane np. na stanowisku specjalisty do spraw pacjenta – które powinny informować, jakie prawa przysługują. Powinny pełnić rolę mediatora.

Jak jest w praktyce?

W praktyce jest różnie, te stanowiska są powoływane albo i nie są. Są często łączone z funkcją dyrektora, który jednocześnie odbiera wszystkie skargi. Te stanowiska czasami są bardzo korzystne dla pacjentów i dobrze odbierane przez środowisko medyczne, a czasami są niekorzystne, bo uważa się, że jeżeli pacjent ma jakieś prawa, przyjmuje się, że jest pacjentem roszczeniowym.

Zgadzam się z tym, że przekazywanie informacji, pozyskiwanie zgody, poszanowanie tajemnicy to codzienne obowiązki w relacji pacjent – lekarz. To jest obowiązek lekarza. W ustawie o zawodzie lekarza jest wyraźnie powiedziane, że jego obowiązkiem jest udzielanie informacji, co też w niektórych sytuacjach może być prawem udzielania informacji, gdy pacjent nie chce tej informacji uzyskać. To lekarz ma dbać o poszanowanie intymności, prywatności, godności. To jest jego obowiązek zawodowy, pracowniczy, etyczny.

fot. Louis Hall/Freeimages.com

Oboje się uśmiechamy, bo wiemy, że w rzeczywistości to nie do końca działa. Jeśli jesteśmy świadkami przeprowadzania przez lekarza czy pielęgniarkę wywiadu na sali, na której jest pełno pacjentów, są osoby towarzyszące, padają intymne pytania to co wtedy? Odpowiadać czy nie? Buntować się czy się nie buntować? Skarżyć się na osobę, która przeprowadza wywiad w takich warunkach?

Teoretycznie, „na wykładzie”, powiem tak: przekazywanie informacji, zbieranie wywiadów w miejscu dyskretnym, zapewniającym pacjentowi poufność – tak ma być. Żaden pacjent, żadna inna postronna osoba nie powinny temu wywiadowi towarzyszyć. Niestety, takie sytuacje się zdarzają, bo do Instytutu wpływają skargi, że rozmowy o intymnych sprawach prowadzi się na korytarzu. Do kogo się poskarżyć? Tu jest ten problem. Odpowiedzialność za takie praktyki na poziomie oddziału ponosi ordynator kierujący oddziałem, pielęgniarka. Jeżeli widzimy takie praktyki, to znaczy, że coś niewłaściwie funkcjonuje w tym szpitalu. Skargę na bieżące praktyki pacjent powinien skierować do dyrekcji szpitala. Uśmiechamy się, ale takie są możliwości.

Lekarze i pielęgniarki są zrzeszeni w samorządach zawodowych, które reprezentują, ale też przede wszystkim stoją na straży właściwego wykonywania zawodu. Jeżeli dochodzi do naruszenia prywatności, intymności podczas takiej rozmowy, to pierwszą instytucją powinien być taki samorząd, bo to jest naruszenie zasad wykonywania zawodu i kodeksu etycznego. Te samorządy powinny reagować, jeżeli „zapominają” o tym zarządzający placówkami. Oczywiście, zawsze można powiedzieć, że jeżeli mamy element bezprawności, to możemy próbować składać pozew do sądu cywilnego, ale przypuszczam, że niewielu pacjentów będzie kierowało tę sprawę do sądu.

Dlaczego?

Ze względu na koszty. Dlatego, że w sądzie trzeba udowodnić, że doszło do nieufności, że z danego zdarzenia doznaliśmy szkody, np. cierpienia psychicznego. Trzeba wyłożyć określone pieniądze na pozew, na pełną obsługę prawną, a niepewność w zakresie orzecznictwa jest duża. My nie mamy takich mechanizmów wewnętrznych, powszechnie obowiązujących, które umożliwiłyby pacjentom załatwienie tego rodzaju spraw i skarg.

Jak rozumiem, personel medyczny czuje się bezkarnie, bo nie ma pewnego rodzaju narzędzia czy sankcji. Ale proszę rozpatrzyć inny przypadek. Pacjent nie dowiaduje się o lekach, które zostają mu zlecane. Nie dostaje takiej informacji od lekarza. Jest to dopuszczalne czy nie?

Nie. Z prawnego punktu widzenia, każdy z nas ma prawo wiedzieć o wszystkim – o stanie zdrowia, o tym, co może być nam proponowane. Mamy prawo wiedzieć, jaki lek będziemy przyjmować, jak on działa, a jakie działania są niepożądane. Wcześniej powinien być wywiad z pacjentem, by dowiedzieć się, jakie dotychczas bierze leki, na co choruje, aby nie doszło do tzw. zdarzenia niepożądanego. Co do zasady, w systemie publicznym w czasie pobytu w szpitalu pacjent powinien mieć zapewnione wszystkie niezbędne leki w toku leczenia. Może się zdarzyć, że w niektórych jednostkach chorobowych szpital nie dysponuje lekami, np. dla pacjentów z SM, którzy są wpisani w program lekowy, ale w pozostałym zakresie leczenia tego pacjenta szpital ma obowiązek zapewnić i udzielić wszelkich wyjaśnień. Takie praktyki, że np. pacjent jest leczony jednym lekiem, a potem do apteki szpitalnej przychodzi inny lek i dochodzi do zamiany bez wiedzy pacjenta, jest niedopuszczalny. Może bardzo często dochodzić do zdarzeń niepożądanych. Problem polega na tym, że często pacjenci o tym nie widzą, bo nie interesują się, jakie otrzymują leki i co mają zapisane w karcie zleceń.

Czyli pacjent powinien pytać i jeszcze raz pytać?

Pytać. Mamy prawo wiedzieć o wszystkim, o każdym leku, o każdej czynności, o działaniach niepożądanych. Jeżeli pielęgniarka przychodzi do nas i mówi: „Teraz panu podam lek”, powinniśmy zapytać, jeśli nie wiemy: „Jaki lek?”. Wtedy powinniśmy otrzymać informację. Pielęgniarki jednak nie udzielają informacji co do działania leku, chyba że w określonym, bardzo wąskim zakresie – jeżeli pacjent ma wątpliwości, prosił o rozmowę lekarza, ale tej rozmowy nie było. Dobra praktyka wygląda tak, że lekarz rozmawia z pacjentem, ustala proces terapeutyczny, łącznie z lekami, wpisuje je do karty zleceń, a potem jest proces podawania. Jakiekolwiek wątpliwości muszą być wyjaśniane z pacjentem.

fot. Jeff Osborn/Freeimages.com

Chciałbym zapytać o pacjentów z niepełnosprawnością. Co w przypadku, kiedy pojawi się osoba niesłysząca lub na wózku w szpitalu czy przychodni, które są dla nich niedostosowane. Jakie są nasze prawa, jeśli brakuje tłumacza języka migowego czy choćby dostępnej toalety?

Pyta pan o rzeczy niezwykle skomplikowane, które każdy pacjent powinien mieć zapewnione w takim miejscu. Zdarzają się dobre praktyki, gdy szpital zapewnia możliwość tłumaczenia Polskiego Języka Migowego, ale często jest tak, że ten ciężar, niestety, spoczywa na członkach rodziny. Jeśli chodzi o utrudnienia architektoniczne, w dużej liczbie placówek są przyjęte dobre rozwiązania, ale w wielu placówkach wciąż mamy etap typu „podmiot leczniczy ciągle jest w trakcie organizacji czegoś”. To znaczy, że nawet jeśli złożymy jakąś skargę, dyrekcja powie: „Jesteśmy właśnie w trakcie remontu”. I tutaj pacjent pozostaje „na łasce” swoich najbliższych, przyjaciół, chyba że szpital poczuwa się i zorganizuje wniesienie pacjenta na piętro, gdy nie ma dobrze działającej windy. To są problemy prawne, nagminnie łamane.

Jak rodzina może wspierać takiego pacjenta? Czy w takich szczególnych przypadkach może być przy łóżku chorego? Jak to jest rozwiązane?

Trzeba odróżnić dwa prawa: prawo do odwiedzin w szpitalu i prawo dodatkowej opieki pielęgnacyjnej. To drugie prawo może być przy pacjencie sprawowane w placówkach szpitalnych czy w tzw. ZOD, czyli zakładach opieki długoterminowej, przez całą dobę. Jedyna możliwość, kiedy takie prawo pacjenta można ograniczyć, to są warunki epidemiologicznie albo bezpieczeństwo zdrowotne.

Czy powinno się stworzyć jakieś specjalne warunki dla pacjenta, który wymaga dodatkowego wsparcia?

Przepisy o tym nie mówią. Szpital nie ma prawa utrudniać. Jeżeli nie ma zagrożeń bezpieczeństwa zdrowotnego lub względów epidemiologicznych, to przy tym pacjencie po prostu się jest. Niestety, przepisy ustawy o prawach pacjenta mówią, że jeżeli taki pobyt rodzi rzeczywiste koszty, szpital może pobierać określone opłaty, ale według cennika, który jest oficjalnie ustalony i podany do publicznej wiadomości. To prawo było wielokrotnie nadużywane przez szpitale w różny sposób i było przedmiotem wielokrotnego wystąpienia Rzecznika Praw Pacjenta.

Przy każdym pacjencie możemy być dzień i noc. To inne prawo niż prawo do odwiedzin, które może być ograniczone organizacyjnie. Ta opieka dodatkowa nie oznacza, że personel zrzuca na nas jakieś obowiązki. Po prostu przy tym pacjencie jesteśmy, bo wsparcie, opieka dodatkowa może być też opieką duchową – to my jesteśmy przy osobie najbliższej i nikt nie ma nas prawa stamtąd wyrzucić. Praktycznie może być takie zagrożenie, że sala będzie mała. Jeden z lekarzy mi kiedyś powiedział, że ma ciasną, czteroosobową salę. Jeśli przy każdym pacjencie siedziałaby osoba bliska, to mogłaby stanowić zagrożenie dla innych pacjentów i rodziłoby to rzeczywiste zagrożenie. Ale to trzeba w każdym przypadku indywidualnie rozważyć.

Jeżeli mamy osobę bliską, która umiera, sytuacja jest bardzo trudna, to szpital powinien wyjść nam naprzeciw i zrobić wszystko, żeby nam umożliwić bycie z tą osobą. W wielu placówkach są już takie procedury wewnętrzne, które pozwalają z pacjentem ciężko chorym być nawet na intensywnej terapii, po określonym zaopatrzeniu się w określone okrycie wierzchnie. Źródłem informacji dla pacjentów, jak wygląda cały ten proces, jest regulamin organizacyjny. Warto, żeby wszyscy wiedzieli, że w każdej placówce jest taki regulamin, który określa zasady bycia z pacjentem, kwestie opłat, dostępności. To jest taka „konstytucja” szpitala, który powinien te kwestie regulować.

fot. sbpp/Freeimages.com

Czy prawa pacjentów z chorobami psychicznymi czy niepełnosprawnością intelektualną są w jakiś sposób szczególne?

Każdy pacjent chory psychicznie ma te same prawa, jak każdy inny pacjent – zgodnie z ustawą o prawach pacjenta. Równocześnie ustawa o ochronie zdrowia psychicznego zawiera regulacje szczególne. To dotyczy stosowania procedur najmniej uciążliwych dla pacjenta, szczególnie regulacji odnośnie wyrażania zgody, poufności, tajemnicy danych związanych z chorobą psychiczną, ale też są szczególne regulacje dotyczące ochrony praw pacjenta w czasie pobytu w szpitalu. Ustawodawca powołuje rzeczników praw pacjenta psychiatrycznego. Oni nie są powoływani w każdym szpitalu, ale w każdym szpitalu powinien być dostępny. Praktyka jest taka, że jeden rzecznik obsługuje dwa, trzy szpitale. Przekazuje on m.in. informacje dotyczące poszczególnych praw, powinien opiekować się pacjentem, który przebywa w szpitalu bez zgody oraz stanowić podmiot pomagający pacjentom i bliskim, kiedy dochodzi do jakichkolwiek naruszeń prawnych. Z kolei w szpitalach psychiatrycznych ci rzecznicy nie tyle mogą, ale muszą być. Takich szczególnych zapisów odnośnie osób z niepełnosprawnością nie ma, są jedynie ogólne zasady. Jeżeli szpital jest przyjazny pacjentom i wprowadzi takie wewnętrzne regulacje, tzw. dobre praktyki, to dobrze, ale nie ma takiej powszechnej zasady. Jeżeli osoba głucha przyjedzie bez tłumacza, to albo szpital mu go zapewni, albo nie.

Czy są w ogóle takie placówki, w których pacjent z niepełnosprawnością może czuć się całkowicie komfortowo?

Takich ogólnych badań w Polsce nie robiliśmy, ale w Instytucie znamy takie placówki. To, czy szpital jest przyjazny pacjentowi, zależy tak naprawdę od dyrekcji szpitala. Jedna placówka z Łodzi wprowadziła taki zwyczaj, że kiedy pacjent wchodzi do szpitala, niezależnie od tego, czy jest sprawny, czy niepełnosprawny, już przy drzwiach są takie osoby, które są opiekunami, „aniołami” w szpitalu. Witają pacjenta, pomagają przejść do danego miejsca w szpitalu, np. punktu diagnostycznego czy laboratorium, albo jeżeli pacjent jest z niepełnosprawnością i jest pozbawiony pomocy osoby bliskiej, to one mu pomagają.

Z jakimi skargami czy problemami najczęściej zgłaszają się pacjenci do Instytutu?

Najczęstsze skargi są na lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), nieprzyjmowanie pacjentów na bieżąco i robienie list oczekujących. Lekarz powinien przyjmować pacjenta na bieżąco, tylko względy wyjątkowe mogą powodować przełożenie wizyty na później. Przykładowo podczas epidemii, która jest stanem wyjątkowym, najpierw trzeba przyjąć pacjentów bezpośrednio zagrożonych, a tych z przewlekłymi chorobami można przyjąć w późniejszym czasie.

W opiece szpitalnej pacjenci najczęściej skarżą się na brak poszanowania intymności, godności, arogancję, brak przekazywania informacji. W praktyce orzeczniczej spotkałam się z tym, że pacjenci w salach sądowych mówili do lekarzy, którzy zeznawali jako strona pozwana, że gdyby od tych lekarzy usłyszeli to, co na sali sadowej, nigdy by ich nie pozwali. Wniosek, to brak informacji. Skargi dotyczą też innego prawa – ograniczania dostępności bycia w szpitalu, szczególnie opieki nad dziećmi – to cały czas jest problem. No i kwestie bezradności w przypadku, kiedy coś się wydarzy. Pojawia się często pytanie: „Gdzie ja mam się poskarżyć?”. Za wiele elementów, które są w systemie, ponosi odpowiedzialność ordynator kierujący oddziałem, dyrekcja, w ostateczności minister zdrowia.

Jeśli jest jakiś standard i jest on niewdrożony, to odpowiedzialność za to ponosi dyrekcja, ale są podmioty, które go kontrolują, i to od nich zależy, czy to będzie egzekwowane, czy też nie. Ten element braku bezkarności jest niepokojący, ale pocieszeniem jest to, że niektóre szpitale wprowadziły fakultatywnie „ścieżki zdarzeń niepożądanych” – pacjent czy rodzina zgłasza skargę i jest wdrażana procedura: dlaczego do tego doszło, kto zawinił, co spowodowało, że sytuacja się wydarzyła. Obecny minister zdrowia zapowiada, że te procedury będą za rok obowiązkowo we wszystkich szpitalach, czyli analizy zdarzeń niepożądanych nie tylko tych medycznych, ale także z naruszeniem takich praw, jak brak informacji czy inne zdarzenia, które mogą mieć miejsce, a są nie do przewidzenia.

Z Pani doświadczeń wynika, że pacjenci mają niewielką wiedzę na temat swoich praw czy może to lekarze nie wiedzą, jak powinni się zachowywać?

I tak, i tak. Czasami zdarza się, że pacjenci mają wiedzę o swoich prawach, ale mają barierę w uzyskaniu informacji. To wynika z tego, że albo lekarz nie ma czasu, albo z tego, że ta informacja jest przekazywana w niezrozumiały dla pacjenta sposób. Czasami jest tak, że nie ma dobrej woli po stronie lekarza. Innym razem lekarz zwraca uwagę w trakcie rozmowy, czy pacjent wszystko rozumie, tłumaczy, pyta, czy pacjent się godzi na proponowane rozwiązanie. Pacjent potwierdza, podpisuje zgodę, po czym okazuje się, że „nie słyszałem tego, lekarz o tym nie mówił”. Problemy są po obu stronach.

Co w sytuacji, kiedy nasze dane o chorobie, stanie zdrowia trafiają w niepowołane ręce, np. do instytucji badawczych?

Wszystkie nasze dane, które są w dokumentacji medycznej, podlegają zasadzie poufności. Szpital musi zapewnić określoną procedurę, zgodnie z ustawą o ochronie danych osobowych, ochronę danych zawartych w dokumentacji medycznej – czy to papierowej, czy elektronicznej. To są procedury przewidziane przez ustawodawcę. Natomiast przewiduje on w ustawie o prawach pacjenta możliwość dostępu do danych naszej choroby i procesie leczniczym wielu podmiotom o określonych celach, np. sądom na potrzeby prowadzonego postępowania, ale też m.in. placówkom badawczym – pod warunkiem, to jest wyraźnie napisane, że nie będą to dane, które nas identyfikują. To znaczy, że te placówki nie mogą znać mojego imienia, nazwiska, miejsca zamieszkania, numeru PESEL, tylko mogą uzyskać tę część danych, która dotyczy rozpoznania i prowadzonego leczenia. To wynika jasno z przepisów. Jeżeli by doszło do złamania tej zasady, to mogłoby dojść do poważnych sankcji.

fot. Jeff Osborn/Freeimages.com

Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej co roku z okazji Światowego Dnia Chorych organizuje cykl spotkań, konferencji. Proszę powiedzieć, jaki jest ich cel?

Te spotkania przede wszystkim mają na celu udzielanie liderom organizacji pozarządowych z całej Polski podstawowych informacji na temat ich praw, umiejętności komunikacji. My też widzimy problemy komunikacji między pacjentami, którzy są sfrustrowani ograniczoną dostępnością oraz ograniczonym personelem, który często też ma kłopoty w takiej komunikacji. Kolejnym tematem jest, by organizacje pacjenckie włączały się w proces legislacyjny, by wypowiadały się na temat swoich praw, polityki zdrowotnej. Często jest tak, że te organizacje pozarządowe, nawet jeśli dostaną do konsultacji akty prawne, to brakuje im umiejętności wnoszenia uwag – my uczymy ich takiego udziału w życiu społecznym i legislacyjnym. W końcu celem tego spotkania jest wymiana doświadczeń. A przy okazji nagradzamy tych, którzy są najlepszymi liderami i zostali wskazani przez szeroko pojęte grono za najlepszych. Z reguły są to najlepsi lekarze, najlepsze pielęgniarki, ci, którzy poświęcili swoje życie niesieniu pomocy chorym.

Czy 11 lutego, Światowy Dzień Chorego, to jest smutne święto?

Nie, dla nas to święto radosne, dlatego, że wiele osób, które są chore, w bardzo czynny sposób uczestniczy w kreowaniu bardzo dobrych wzorców. Zresztą zwróciliśmy uwagę, że często historie tych osób pokazują, że zanim zachorowali, niespecjalnie przejmowali się zdrowiem ani tym, co się dzieje w zakresie zdrowia, a choroba dała im potem siłę i ogromną moc do tego, by dziś pokazywać innym, jak tę drogę przejść, by to cierpienie zminimalizować.

Bardzo Pani Profesor dziękuję za spotkanie.

Dziękuję.

Drodzy Państwo, w Światowym Dniu Chorego wszystkim chorym i ich opiekunom składamy najlepsze życzenia, dużo siły i wytrwałości.

Prof. dr hab. n. praw. Dorota Karkowska – ekspert w dziedzinie praw pacjenta Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, adiunkt w Katedrze Prawa Ubezpieczeń Społecznych i Polityki Społecznej Uniwersytetu Łódzkiego, dwukrotna absolwentka Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Łódzkiego, autorka wielu publikacji, książek i podręczników z zakresu praw pacjenta, założyciel i prezes Fundacji Ius Medicinae

Więcej o prawach pacjenta przeczytać można na stronie kampanii „Prawa Pacjenta Moje Prawa” Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej