Gdy dziecko ma padaczkę. Poradnik rodzica

Epilepsja niejedno ma oblicze – od lekkich zaburzeń neurologicznych, po wyniszczające organizm setki napadów dziennie. 14 lutego, Światowy Dzień Chorych na Padaczkę, to była dobra okazja, by dowiedzieć się, jak reagować na pierwsze niepokojące objawy. Przeczytaj nasz poradnik!

Pod terminem „padaczka” kryje się duża grupa chorób, których cechą charakterystyczną jest występowanie spontanicznych, nawracających napadów. Objawy epilepsji mogą pojawić się w każdym wieku i przybierać różnorodne formy.

Istnieje wiele przyczyn występowania padaczki dziecięcej, ale nie zawsze udaje się do nich dotrzeć. W wypadku dzieci bardzo ważne jest, by reagować możliwie szybko i po wystąpieniu pierwszych niepokojących symptomów udać się do specjalisty.

Jakie są pierwsze objawy padaczki?

Napady padaczkowe występują pod różnymi postaciami. Niekiedy mają bardzo subtelną formę, trudną do uchwycenia i jednoznacznego zaklasyfikowania. Mogą objawiać się w postaci:

• drgawek całego ciała (toniczno-kloniczne) lub jego poszczególnych części (miokloniczne),
• nagłego spadku napięcia mięśni prowadzącego do upadku,
• napadów tonicznych (silny skurcz mięśni całego ciała, może rozpoczynać się krzykiem),
• omdleń,
• skłonów,
• utraty świadomości,
• dziwnych odczuć itp.

Szczególny rodzaj padaczki to padaczka odruchowa, w której wyładowania są spowodowane działaniem czynników zewnętrznych. Napady mogą być prowokowane przez bodźce wzrokowe, słuchowe, czuciowe i wiele innych.

U dzieci dość często występują tzw. „zawieszenia”. Można je zaobserwować w momencie, gdy dziecko się bawi albo jest na zajęciach w szkole lub przedszkolu. Są to wyłączenia świadomości, trwające od kilku do kilkunastu sekund. Dziecko na chwilę przerywa czynność i przestaje reagować na zewnętrzne bodźce. Ustępują one równie szybko, jak się pojawiły, przez co są zazwyczaj niezauważane lub lekceważone.

Powtarzalność takich epizodów świadczy o tym, że mogą to być napady padaczkowe. Dziecko w takiej sytuacji powinno jak najszybciej trafić pod opiekę neurologa. Warto też wiedzieć, że pojedyncze napady padaczkowe występują u 9 proc. dzieci. Jednak nie u wszystkich w przyszłości spowodują rozwój epilepsji.

Jak rozpoznać padaczkę u niemowląt?

Rozpoznanie padaczki u bardzo małych dzieci jest szczególnie trudne ze względu na możliwość wystąpienia niepokojących objawów wynikających z ogólnej niedojrzałości ośrodkowego układu nerwowego czy nieprawidłowej funkcji poszczególnych narządów lub układów. Przykładem mogą być napady bezdechu u niemowląt lub drgawki gorączkowe.

W tym okresie życia mogą jednak wystąpić charakterystyczne dla zespołu Westa napady zgięciowe. Polegają one na gwałtownym skurczu mięśni, prowadzącym do skłonu. Wszelkie objawy epilepsji u najmłodszych dzieci należy niezwłocznie skonsultować z lekarzem specjalistą i w razie potrzeby rozpocząć leczenie. Nieleczona padaczka rozwija się i negatywnie wpływa na niedojrzały układ nerwowy dziecka.

Około 30 proc. rodzajów epilepsji nie poddaje się leczeniu farmakologicznemu i mimo stosowania kolejnych leków ich objawy nie ustępują. W takiej sytuacji mówimy o padaczkach lekoopornych. Dotyczy to zwłaszcza wrodzonych zespołów padaczkowych – zespołu Westa, Lennoxa-Gastauta czy Dravet. Jednak o lekooporności może decydować wiele czynników, m.in. niewłaściwie dobrane leki czy niestosowanie się do zaleceń lekarza.

Co robić podczas napadu padaczki u dziecka?

Przede wszystkim: nie wpadać w panikę!

Trzeba wiedzieć, że większość napadów ustępuje samoistnie po upływie ok. 2 minut.

Co robić, jeśli obserwujemy napad drgawkowy z utratą świadomości?

• Zabezpieczyć głowę dziecka przed urazami.
• Zadbać o bezpieczne otoczenie, usunąć ostre przedmioty.
• Ułożyć dziecko na boku i zapewnić drożność dróg oddechowych.
• Pozostać przy chorym do odzyskania pełnej świadomości.
• Zapewnić dziecku możliwość odpoczynku lub snu po napadzie.
• Gdy napad trwa dłużej niż 5 minut lub następuje seria napadów z krótkimi przerwami, należy wezwać pogotowie.

Czego nie należy robić?

• Nie wkładać choremu czegokolwiek między zęby.
• Nie powstrzymywać napadu, nie krępować ruchów ciała.
• Nie ingerować w zachowanie chorego w czasie, gdy jest jeszcze w stanie dezorientacji, ponieważ może to niekiedy prowadzić do jego agresji.
• Nie cucić chorego, nie podawać wody.

Jeśli w naszej obecności dziecko ma napad częściowy, polegający na niekontrolowanych ruchach lub bezcelowym poruszaniu się, wystarczy usunąć z jego otoczenia niebezpieczne przedmioty i zapewnić życzliwą opiekę po napadzie.

Niekończąca się terapia

Epilepsja, niezależnie od jej rodzaju, jest chorobą przewlekłą. Jeżeli nawet dobrze poddaje się leczeniu i po kilku latach można odstawić leki, to nie ma gwarancji, że napady nie powrócą.

Napady padaczkowe mogą mieć różnorodny charakter i w różny sposób wpływać na funkcjonowanie dziecka. Dlatego też od wykrycia choroby powinna być wdrożona stosowna terapia – również ta związana z rozwojem intelektualnym.

Mały pacjent powinien być regularnie badany przez psychologa, który będzie oceniał jego poziom rozwoju i kierował na odpowiednie zajęcia. Wcześnie rozpoczęta wszechstronna rehabilitacja pozwoli nie dopuścić do poważnych zaburzeń rozwojowych i niwelować istniejące.

Uspołeczniać za wszelką cenę

Chore dziecko powinno w pełni uczestniczyć w życiu społecznym, mieć kontakt z rówieśnikami. Jeśli pozwala mu na to jego stan zdrowia, powinno w maksymalnym stopniu uczestniczyć w życiu szkoły czy przedszkola, brać udział w wycieczkach, uprawiać sport.

O takie uspołecznienie dziecka trzeba dbać za wszelką cenę, gdyż padaczka ze swojej natury jest chorobą, która utrudnia człowiekowi życie w społeczeństwie. Wiele dzieci zwyczajnie wstydzi się swojej choroby i nie mówi o tym w swoim otoczeniu.

Z drugiej strony, rodzice często mają problem z samodzielnością swoich dzieci i w obawie o ich stan zdrowia izolują je od rówieśników. Tymczasem często okazuje się, że dla małych pacjentów z epilepsją w ich dalszym życiu najważniejsze okazuje się to, jak odnaleźli się w środowisku rówieśniczym.

Warunkiem dobrej współpracy z placówkami oświatowymi jest przekazywanie rzetelnych informacji o dziecku. W wielu placówkach nauczyciele organizują z uczniami rozmowy na temat choroby ich koleżanki lub kolegi i tego, jak reagować w sytuacji napadu. Pozwala to dziecku na większą samodzielność, a rodzicom spać spokojnie, gdy np. ich dziecko pojedzie na klasową wycieczkę.

Co z życiem rodzinnym?

Każda choroba przewlekła u dziecka wpływa na funkcjonowanie całej rodziny. W przypadku padaczki jest to szczególnie widoczne. Wielu rodziców długo nie może uporać się z negatywnymi emocjami, lękami i frustracją związanymi ze zdiagnozowaniem padaczki u dziecka.

Epilepsja jest objawem różnych uszkodzeń mózgu. Bywa, że dziecko cierpi na zespół padaczkowy, w którym dochodzi do kilkudziesięciu czy nawet... kilkuset napadów dziennie, wymaga więc stałej obecności rodzica. W polskich realiach oznacza to rezygnację z pracy, a w dalszej konsekwencji zubożenie rodziny. Do tego dochodzą częste wizyty w szpitalu i szeroko pojęta rehabilitacja. Liczba obciążeń, która spada na rodzinę z momentem postawienia diagnozy, może doprowadzić do jej rozpadu.

Dlatego od samego początku rodzice powinni starać uporać się ze złymi emocjami. Ważne jest, żeby rodzina szybko otrzymała wyczerpujące informacje na temat choroby dziecka, rokowań i miejsc, gdzie można uzyskać wsparcie i pomoc. Potrzebna jest profesjonalna pomoc medyczna i psychologiczna. Niestety, z pozyskaniem takiej pomocy jest spory problem. Nie wszyscy lekarze dysponują wiedzą na temat możliwości dodatkowego wsparcia rodziny. Kontakt z psychologiem można nawiązać na oddziałach neurologii dziecięcej. Jednak tego rodzaju pomoc ogranicza się tylko do czasu, gdy dziecko przebywa w szpitalu.

Później rodzice są zdani na szukanie wsparcia we własnym zakresie. Wówczas warto poszukać organizacji pozarządowych, które zajmują się danym schorzeniem. W Polsce informacje na temat padaczki dziecięcej można uzyskać w Polskim Stowarzyszeniu na Rzecz Dzieci Chorych na Padaczkę, na portalu Tacyjakja.pl oraz w Stowarzyszeniu na rzecz osób z ciężką padaczką lekooporną DRAVET. Tam można zdobyć wiedzę na temat funkcjonowania dziecka z padaczką, aktualnej wiedzy medycznej i nowoczesnych form leczenia, a niekiedy też otrzymać fachową pomoc lekarską.

Kontakt z organizacjami, a więc także innymi rodzinami, jest też formą terapii dla samych rodziców, którym łatwiej jest odnaleźć się w nowej sytuacji. Jest to wsparcie ze strony tych, którzy mają już pewne doświadczenie z epilepsją.

Internet – zachowaj zdrowy sceptycyzm

Internet jest dla wielu z nas bogatym, a często też jedynym źródłem wiedzy. Unikajmy porad z wątpliwych źródeł. Na forach internetowych krąży wiele niesprawdzonych informacji.

Wymiana doświadczeń wśród rodziców jest bardzo ważna i potrzebna. Często daje oparcie i nadzieję w trudnych chwilach. Nie traktujmy jednak tego, co pomogło innemu dziecku, jako własnego sposobu leczenia.

Każdą znalezioną w internecie ciekawostkę medyczną warto omówić z lekarzem. Niektóre z nich mogą się okazać bardzo przydatne. Inne, tworzone przez domorosłych znachorów, mogą zaszkodzić zarówno dzieciom, jak i ich rodzicom, poprzez dawanie złudnej nadziei.