Ja, niepełnosprawna matka

Witam serdecznie! Mam 35 lat. Dwa lata temu uległam wypadkowi podczas białego szkwału na Mazurach. Rozległy uraz czaszkowo-mózgowy po uderzeniu złamanego masztu jachtowego w głowę. Bardzo mizerne medyczne rokowania i brutalna prawda. Głęboki niedowład lewostronny i padaczka pourazowa. Należy się cieszyć, że żyję. Nauczyłam się jakoś chodzić, ale co dalej?

Po wyjściu ze szpitala zostałam tak naprawdę sama ze sobą. Musiałam znaleźć pomysł na dalsze życie, żeby nie zwariować. Za wszelką cenę chciałam odnaleźć nowy cel. Światełko w tunelu. Był przy mnie tylko partner życiowy, który stał u mojego boku przez cały ten koszmar; wytrzymał go razem ze mną. I pozostał.

Góra i prawo
Zawsze pragnęłam rodziny, a po wypadku jeszcze bardziej, bo w rodzinie jest ogromna siła, dzięki której nie poddałam się. Po wypadku pojawiło się dziecko. Wyśniłam je w szpitalnej śpiączce. Tak dostałam sygnał, jaki jest mój cel i sposób na nowe życie, które mi zostało podarowane po wypadku. Pojęłam, że to jest moja góra do zdobycia.

Bałam się okrutnie jak sobie poradzę, a najbardziej przykre było to, że się wstydziłam tej ciąży. Czułam się jak zjawisko, kiedy wychodziłam na ulicę z brzuszkiem, trójnogiem i przykurczoną ręką. Opieka społeczna, zapytacie? Do tej pory zbywa mnie na każdym kroku. Znikąd pomocy. Mamy takie przepisy prawa - odpowiadają, więc może takie przepisy należałoby zmienić, po prostu! To jest totalna bzdura. Chyba wraz z niepełnosprawnością nie straciłam prawa do normalnego życia? Myślę że mam prawo do posiadania dziecka tym bardziej, że nie mam chorób genetycznych, które mogłyby nieść za sobą ryzyko urodzenia chorej istotki. Zresztą takie dzieci także mają prawo do życia.

Pomoc dla niezaradnych
Kocham moją córkę nad życie i nie wyobrażam swojego życia bez niej, tylko dlaczego aż tak musi być pod górkę? Mam przekonanie, że Marysia jest szczęśliwym dzieckiem, bo cały czas jest uśmiechnięta. Spędzamy ze sobą całe dnie, oprócz moich wyjść na rehabilitację i spacerów z wolontariuszkami. Mieszkamy na trzecim piętrze w kamienicy. Nie stać nas na wynajęcie czegoś niżej. Pewnie minie wiele lat zanim będziemy mogły same wyjść na spacer. Mój partner życiowy pracuje całymi dniami, żeby zapewnić nam byt, łącznie z sobotami. Czasami w dzień powszedni musi się zwolnić z pracy, żeby pojechać z nami na wizytę do pediatry i potem w dni wolne to odrabia.

O opiekunkę z MOPS-su starałam się pół roku. Wiecznie były jakieś problemy i nadal nic nie mogę załatwić. Nieustająco Robert dowozi te same dokumenty. Kseruje, kseruje i dowozi, i dowozi w kółko te same. Żeby to zrobić, musi się zwalniać z pracy, a nie zawsze jest to możliwe. Czasami  myślę, że łatwiej byłoby nam uzyskać pomoc, gdyby nie pracował. Miałby dużo czasu, żeby spełniać każde życzenie urzędniczek z opieki. Wtedy nie byłabym całymi dniami sama z dzieckiem.

Teraz jeżeli chcemy uzyskać jakąś pomoc, to nie mieścimy się „w progach”, a to dlatego, że brane są pod uwagę dochody na członka rodziny, a nie odlicza się kosztów związanych np. z wynajmem mieszkania. Ale jak mieszka się gdzieś za darmo i ma wyżywienie np. w ośrodku Monaru czy Caritasu, to pomoc płynie bez problemów. Osoby, które same sobie zapewniają byt, nie mają szans na żadną pomoc.

Zaskoczyła mnie rzeczywistość
Dlaczego tak się dzieje? W czym jestem gorsza? Chcę tylko być szczęśliwa i wychować swoje dziecko w spokojnej atmosferze, nie martwiąc się, co dam mu jutro jeść i czy będzie mnie stać na ogrzewanie mieszkania zimą. Napiszę szczerze: nie spodziewałam się, że będę się borykała z takimi problemami po wypadku i myślę sobie, że głównym problemem ludzi niepełnosprawnych są niestety problemy finansowe, ale też system wspierania osób, które wykazują się życiową zaradnością. Gdyby taki system istniał, to łatwiej byłoby nam przezwyciężać codzienne problemy. Na szczęście nie jestem strasznie zdeterminowana i zdruzgotana tym, co się dzieje. Zaczęłam się starać o pracę przez internet, nie wiedząc jeszcze czy podołam wszystkim moim obowiązkom. Dom prowadzę samodzielnie. Rodzinę mam bardzo daleko i nikt nie jest w stanie mnie odciążyć.

Jak każda osoba, ja, niepełnosprawna kobieta i matka, chcę żyć normalnie i chcę być traktowana z szacunkiem i zrozumieniem. Pragnę być na tyle samodzielna, na ile to tylko się da. Nie chcę już w pismach urzędowych czytać, że żadna pomoc mi się nie należy, bo mam za dużo dóbr materialnych. A jaki to luksus posiadanie np. komputera z dostępem do internetu? Czy wysłużony samochód, który jest po części narzędziem pracy mojego partnera i szansą przemieszczania się po mieście, kiedy muszę pojechać np. do pediatry z dzieckiem.

Apel o zmiany
Skoro jednak takie doświadczenie życiowe przypadło mi w udziale, to chyba też po to, aby nie czekać bezradnie na zmianę, tylko próbować to zmienić. Robię to z wielkim przekonaniem, że nie jestem jedyną taką matką. Ile jest nas, takich matek, w Polsce?

Zgadzam się na publikację tego listu, gdyż nie pisałam go po to, by płakać nad własnym losem, lecz po to, aby poruszyć temat, o którym naprawdę mało się mówi i pisze. Może ktoś przyłączy się do mego apelu o zmiany?

Z poważaniem,

Justyna Szatkowska z Krakowa