Zawsze byłam inna

Odkąd pamiętam, mój świat składał się głównie z siedzenia na ławeczce przed domem, oglądania telewizji albo nieporadnego spacerowania krzywym chodnikiem, gdzie każdy niewłaściwy krok mógł skończyć się upadkiem. Do tej pory mieszkam ze starszymi rodzicami, którzy od urodzenia robili wszystko, abym miała jak najmniej kontaktów z otoczeniem.

Urodziłam się na wsi ponad pół wieku temu, z mózgowym porażeniem dziecięcym. Mam uszkodzony narząd ruchu, poruszam się o kulach. Jestem jedyną osobą niepełnosprawną w naszej miejscowości. Dokładnie 49 lat żyłam w izolacji. Rodzicom cały czas wydawało się, że jeżeli poruszam się o kulach, to wszędzie, gdzie się ruszę, ludzie zrobią mi krzywdę. Jednak, jak byłam dzieckiem nie poświęcali mi zbyt dużo czasu, bo mieli gospodarstwo i dużo pracy. Mam trzy dorosłe siostry, które dawno założyły swoje rodziny. Ze mną jednak nigdy nie miały bliskiego kontaktu i teraz też relacje nasze są bardzo chłodne. Nigdy nie byłam z nimi na spacerze, nie zabierały mnie na prywatki, nie rozmawiały ze mną. Zawsze byłam „inna”. Mimo, że im pomagałam, np.: zajmowałam się dziećmi siostry, zawsze wysłuchiwałam ich zwierzeń. Liczyłam, że dzięki temu zaczną zwracać na mnie uwagę. Niestety, ich problemy były, są i będą ważniejsze ode mnie.

Okres szpitalny i szkolny
Do jedenastego roku życia przebywałam w szpitalach i sanatoriach. W tym czasie przeszłam około sześciu, może nawet - siedmiu operacji. Nie pamiętam ciepła rodziców, tylko białe fartuchy lekarzy i przeraźliwie zimne sale szpitalne. Nikt z mojej rodziny mnie nie odwiedzał, choć ciągle żyłam nadzieją, że kiedyś to nastąpi. Miałam tylko wytartego już misia, któremu mogłam powiedzieć wszystko i najważniejsze przytulić się do niego… Kiedy wróciłam do domu, przychodziła do mnie nauczycielka i w ten sposób udało mi się skończyć podstawówkę.

Potem chciałam się dalej kształcić. W tajemnicy przed rodziną napisałam do ośrodka w Konstancinie, gdzie znajdowała się szkoła dla osób niepełnosprawnych. Zostałam przyjęta! To był mój pierwszy sukces! Nie cieszyłam się zbyt długo, gdyż rodzice nie pozwolili mi wyjechać. W ich przekonaniu, jeśli byłam nakarmiona i ubrana, to nic więcej nie należało mi się od świata. Tak prysły moje marzenia o innym życiu. Nadal siedziałam na ławeczce przed domem, oglądałam telewizję i od czasu do czasu spacerowałam chodniczkiem. Wszystko pod okiem rodziców.

Wstyd i przełom
Miałam w dzieciństwie jedyną przyjaciółkę. Dzięki niej udało mi się zaznać trochę rozrywki. Zabierała mnie na spacery, na lody i do przyjezdnego kina. Miałam w końcu z kim porozmawiać. Nie mogłam jednak przyprowadzać jej do domu. Rodzice uważali, że koleguje się ze mną, bo jest gruba i z nią również nikt nie chce się bawić. To bardzo bolało. Bolało również, gdy rodzice nie zabierali mnie na uroczystości rodzinne. Wstydzili się mnie.

Wszyscy wyjeżdżali, ja zostawałam sama. Miałam wiele czasu na przemyślenia. Na szczęście nie byłam i nie jestem zakompleksiona. Do tej pory nie mogę zrozumieć, dlaczego rodzina mnie tak traktowała i poniekąd dalej mnie tak traktuje. Nie jestem ciężarem. Wykonuję prawie wszystkie prace domowe, niejedna sprawna osoba nie potrafi zrobić tyle, co ja. To nie moja wina, że lekarze uszkodzili mnie przy porodzie!

Przełom nastąpił dopiero w 2001 roku. Dzięki moim staraniom i pomocy życzliwych osób po 38 latach udało mi się wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Dwa tygodnie tam zmieniły wiele w moim życiu. Rehabilitacja poprawiła mój rozwój fizyczny. Poznałam wiele wspaniałych osób, z którymi do tej pory mam kontakt. Ten kontakt ułatwia mi telefon komórkowy. Jedyna rzecz, do której nie mają dostępu rodzice, gdyż nie potrafią się nim posługiwać. Pierwszy turnus podobał mi się ze względu na to, że w ogóle był. Z perspektywy czasu widzę to jednak w innym świetle. Nie był on zorganizowany pod kątem osób niepełnosprawnych, lecz osób starszych i w podeszłym wieku. Nie było osób w moim wieku.

Miłość ukarana
Gdy miałam 17 lat, założyłam swój pierwszy pamiętnik i spisuję swoją historię do dziś. On zna wszystkie moje problemy i radości. W 2001 roku poznałam Andrzeja. To on nauczył mnie cieszyć się życiem i dzięki niemu świat wydał mi się lepszy. Na drodze stanęła nam znów rodzina. Próbowałam im powiedzieć o swoich uczuciach, ale oczywiście sprzeciwiali się wszystkiemu. Ich zdaniem osoba niepełnosprawna nie powinna zakładać rodziny. Nie rozumieli, że ja też mam prawo do uczucia i przyjaźni. Wydawało im się, że facet chce mnie tylko wykorzystać, jeśli spotyka się ze mną, a nie ma stałej partnerki. Spotykaliśmy się w tajemnicy. On nie wstydził się mnie, jak moi bliscy. W tej sytuacji sprawdziłam, jaka jest moja rodzina naprawdę – żadnej rozmowy tylko atak i sprzeciw.

W 2005 roku otwarto w mojej wsi czytelnię komputerową. Na to czekałam od lat. Wcześniej nie było takiego miejsca spotkań. Tu miałam pierwszy kontakt z komputerem i internetem. Wreszcie wiedziałam, gdzie mogę się zwrócić o pomoc, nawiązać kontakt z innymi, przejrzeć strony internetowe poświęcone niepełnosprawnym. Tu też czynny jest punkt biblioteczny. Książki też są mi bliskie, zawsze je lubiłam. Czytam szczególnie zimą, gdy śnieg i mróz utrudnia mi wychodzenie z domu. W czytelni przeczytałam ogłoszenie o konkursie literackim. Postanowiłam wziąć w nim udział. Napisałam wiersz i moja praca została wyróżniona. Zostałam zaproszona na wieczór poetycki i otrzymałam nagrodę książkową! Hurra! Wtedy wiedziałam już, że życie nie składa się z samych niepowodzeń. Miałam motywację do dalszych działań, wiem, że nie dla wszystkich jestem niesprawna ruchowo. Jestem takim samym człowiekiem, jak każdy inny.

Nowe siły
Przez internet dowiedziałam się o portalu Integracji oraz o  magazynie pod tym samym tytułem, czasopiśmie dla osób niepełnosprawnych. Dzięki niemu nabrałam ochoty i sił do walki o swoje przyszłe losy. Nie chcę w moim życiu radykalnych zmian, ale chciałabym, żeby powoli coś się zmieniało. Otwieram się na świat i on również mógłby otworzyć się na mnie. Po latach obserwacji doszłam do wniosku, że w moim przypadku wiele się nie zmieniło. Ale nabrałam trochę odwagi i po wielu latach udało mi się polepszyć kontakt z ludźmi w moim otoczeniu. Dostałam też odrobinę więcej swobody ze strony rodziców.

Byłam i jestem osobą otwartą, pogodną, dlatego też udało mi się nie popaść w kompleksy i zachować pogodę ducha. Przez tyle lat moimi zajęciami w dni powszednie (chociaż i święta nie wyglądają inaczej) są: telewizja, spacer po mojej miejscowości i wyjście do kawiarenki. Z jednej strony trochę zabawne jest to, że przechodzę sprzed jednego szklanego ekranu, jakim jest telewizor w moim domu, przed drugi szklany ekran w kawiarence. Kawiarenka dała mi trochę więcej możliwości zaistnienia.

Przeczekać zimę
W zimie jednak mam utrudniony kontakt z otoczeniem. Nie mogę poruszać się po dworze, bo jest to dla mnie zbyt niebezpieczne. Nie mogę mieć również komputera z dostępem do internetu w domu, ponieważ mam rodziców w podeszłym wieku, którzy się na to nie zgadzali i na pewno nie zgodzą, mimo, że mam możliwość otrzymania takiego komputera z PFRON. Wielu ludzi chciało podarować mi komputer za darmo. I choć wiele razy próbowałam wpłynąć na moich rodziców, nie udało mi się zmienić ich niezłomnych poglądów. Komputer w domu byłby dla mnie sposobem na utrzymanie kontaktu z innymi. Internet dałby mi trochę swobody i szerszego kontaktu ze światem, ale nie tylko tego oczekuję od życia. Jak każdy inny człowiek chciałabym mieć przyjaciół, mieć z kim pogadać, spotkać się, pośmiać.

Po latach domowej dyskryminacji
Czy wymagam zbyt wiele? Czy to złe, że chcę żyć pełnią życia? Przez całe swoje życie bałam się podejmować jakichkolwiek decyzji i sprzeciwiać się rodzicom. Powstrzymywał mnie lęk przed tym, co powiedzą i jak mnie ocenią. Wiem, że ważne jest dbanie o relacje z bliskim i otoczeniem, ale po tylu latach dyskryminacji chcę w końcu sama decydować o swoim życiu. Muszę w końcu zrobić coś dla siebie! Moją rentę socjalną pobiera mama, z której ja otrzymuję tak zwane kieszonkowe. Wiem, że jedzenie kosztuje i gdybym sama dysponowała tymi pieniędzmi, to chętnie bym się na nie składała, ale dlaczego nie dostaję reszty pieniędzy albo czemu nie są one poświęcone na moje potrzeby? Wiem, z czego może skorzystać w moim środowisku osoba niepełnosprawna: z opieki społecznej, Centrum Pomocy Rodzinie i PFRON. Centrum Pomocy Rodzinie umożliwiło mi udział w czterech turnusach. Tylko, że wszystkie odbywały się w tym samym ośrodku i były podobne do siebie.

W mojej miejscowości od kilku lat są organizowane festyny wakacyjne. Bywam na nich, ale czuję się osamotniona, bo nie mam przyjaciół, z którymi mogłabym usiąść przy jednym stoliku (w ogóle nie ma takich ludzi jak ja). Dlaczego piszę do naszego portalu. Bo chcę mieć przyjaciół – dość bycia samej! Chcę poznawać nowych ludzi. Chcę w ogóle znać grupę takich ludzi, z którą mogłabym się spotykać i być z nimi w stałym kontakcie. Niestety w moim środowisku nie ma takich grup. Przez te cztery ostatnie lata zdążyłam to sprawdzić. Wreszcie zdobyłam się na odwagę, żeby zrobić ogromny krok do przodu i napisać do Was.

Moje miejsce
Jestem bardzo pogodną osobą, mam już 53 lata i w końcu chcę znaleźć swoje miejsce na ziemi, przyjaznych mi ludzi, którzy mają takie same problemy jak ja. W końcu osoby niepełnosprawne z chorobą DPM są sprawne umysłowo i inteligentne. Nie są jedynie do końca sprawne fizycznie. Nawet jeśli dziecko urodzi się głęboko upośledzone, to też w końcu jest człowiekiem, a nie przedmiotem i jak każdy z nas potrzebuje nie tylko pożywienia, ale ciepła, akceptacji, przyjaźni i miłości. Wierzę, że to wszystko jeszcze mnie spotka.

Urszula z woj. pomorskiego

Nazwisko i adres do wiadomości redakcji