Rola: ojciec. Zmiana życia o 180 stopni

Wiele lat temu, uczestnicząc w Manifach z okazji 8 marca, podpisywałam się pod hasłami typu „Mój brzuch – moja sprawa”. Uważałam, że ciąża i macierzyństwo to tematy dotyczące wyłącznie mnie. Kiedy w 2014 roku urodziłam chorego syna i zrezygnowałam z pracy zawodowej, aby się nim opiekować, byłam przekonana, że niepełnosprawność dziecka to sprawa głównie kobiet.

Głębsza refleksja przyszła niedawno, podczas turnusu rehabilitacyjnego, w którym uczestniczyłam z Antkiem na początku lutego bieżącego roku. Do Ośrodka Rehabilitacji i Hipoterapii w Stobnie przyjechało ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi pięciu ojców, cztery matki i trzy pary. Statystycznie więc, biorąc pod uwagę oczywiście tylko ten turnus, więcej mężczyzn niż kobiet opiekowało się swoimi chorymi dziećmi. Postanowiłam o tym napisać i oddać głos właśnie im – ojcom dzieci z  niepełnosprawnością.

Prezent na całe życie

Kuba, syn pana Mirka, ma dziś 12 lat. Diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Chłopiec do 3. roku życia praktycznie tylko leżał. Nie przekręcał się nawet na boki. Dziś chodzi, ale żyje raczej we własnym świecie.

Zarówno Kuba, jak i jego tata to faceci pogodni i uśmiechnięci. Widać, że się dogadują, choć Kuba nie mówi.

- To takie porozumienie bez słów. Z synem spędzam dość dużo czasu, bo pracuję w systemie 24/48. Po dobie w pracy mam dwa dni wolne – opowiada pan Mirek. – Na turnusy rehabilitacyjne jeżdżę ja. Tylko kiedy Kuba był malutki, jeździliśmy razem z żoną. Kiedy pojechałem pierwszy raz, nie było łatwo. Takie dziecko kiepsko je, nie powie, co mu dolega. Trzeba przygotować specjalne posiłki. To było nasze pierwsze dziecko, więc sytuacja trudna podwójnie, bo nie mieliśmy żadnego doświadczenia. Robimy, co możemy, żeby Kubę usprawnić, i cieszymy się każdym, nawet najdrobniejszym, postępem. Z wieloma sprawami już się pogodziliśmy. Co zyskujemy, a co tracimy, wychowując Kubę? Nie da się odpowiedzieć na takie pytanie. Po prostu nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Żałuję czasem, że nie mogę poświęcać tyle samo czasu drugiemu, zdrowemu synowi – mówi.

Mąż autorki i ich synek Antoś podczas wspólnych zabaw

Rozmawiamy z panem Mirkiem w grocie solnej, bo nasze dzieci mają też drobne kłopoty z układem oddechowym. Antek jest u mnie na rękach, a Kuba, chodząc, rozgląda się po grocie i słucha z uwagą muzyki. Powoli robi się jednak niespokojny i chce już wyjść.

Pan Mirek podsumowuje:

- Kuba urodził się 25 grudnia. To taki nasz prezent bożonarodzeniowy na całe życie.

Nie wiem, ile mamy jeszcze wspólnego czasu...

Pan Marek jest w Stobnie ze swoją 13-letnią córką Jagodą trzeci raz. Dziewczynka jest leżąca i całkowicie zdana na opiekę rodzica. Kiedy się urodziła, otrzymała 9 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało na późniejsze kłopoty. Kiedy miała dwa miesiące, podczas wizyty u neurologa pan Marek wraz z żoną dowiedzieli się, że kłopoty będą. I to duże. Później nastąpił chaos informacyjny.

- Nie otrzymaliśmy jakiś konkretnych wskazówek, co robić. Lekarze nie wiedzieli, skąd biorą się wszystkie problemy Jagody. Nie było diagnozy – wspomina pan Marek. – Tak naprawdę pojawiła się niedawno. Wyniki niektórych badań wychodziły prawidłowe. Inne, na przykład EEG – całkowicie źle. Córka nie powinna być szczepiona, a jednak była. Przyjmowała leki na padaczkę, których może nie powinna była przyjmować… Czuliśmy się z żoną zagubieni. Wydaje mi się, że w Polsce nie ma żadnego systemu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym i jego rodzicami. Jesteśmy zdani na siebie i własne poszukiwania, często wyważamy otwarte już drzwi. Powinno zbierać się konsylium lekarzy różnych specjalności, a tymczasem każdy lekarz zajmuje się tylko fragmentem dziecka – skarży się pan Marek.

Słychać, że wspomnienia z pierwszego okresu życia córki są dla niego trudne. Na pytanie, czy w związku z niepełnosprawnością dziecka pojawił się u niego jakiś kryzys, odpowieda, że raczej nie. 

- Ponieważ ma pani niepełnosprawne dziecko, to pani wie, że przy tak dużej liczbie zadań, jakie mamy na co dzień, nie ma właściwie czasu na kryzysy – przyznaje mężczyzna. – Każdy z nas, ja też, obawia się o przyszłość. Co będzie, kiedy nas zabraknie albo kiedy będziemy mieli coraz mniej siły i zdrowia?

Bezcenne chwile wzajemnej bliskości

Na pytanie o to, co Jagoda wniosła w życie pana Marka, po chwili zastanowienia odpowiada:

- Myślę, że wiarę. Dała mi Boga. Gdyby nie ona, byłbym pewnie takim letnim katolikiem. Teraz nie jestem superkatolikiem, ale staram się. Wiara daje mi podstawę i grunt, na którym ląduję. Większość rzeczy w rodzaju zainteresowań czy hobby odstawiłem na bok. Jagoda jest moim podstawowym zadaniem. Jej poświęcam czas, kiedy nie jestem w pracy. Jeżdżę raz w roku z kolegami na narty, ale najważniejsza jest córka. Nie wiem, ile mamy jeszcze wspólnego czasu, więc staram się być przy niej jak najdłużej – podsumowuje.

Odczuwam strach

Pan Jarek nigdy nie zapomni tej chwili, kiedy usłyszał o stanie zdrowia nowo narodzonego syna, choć od tamtego momentu upłynęło blisko 12 lat.

- Lekarz zaprosił mnie do gabinetu i posadził na kanapie. Dał jasno do zrozumienia, że Sławek będzie rośliną. Gdybym stał, na pewno bym się przewrócił. Stan syna był krytyczny, ale on tak bardzo chciał żyć… – wspomina pan Jarosław.

Dziś Sławek to zwinny nastolatek z niepełnosprawnością. Choć samodzielnie nie chodzi, podczas zabaw z rówieśnikami na sali gimnastycznej odnosi się wrażenie, że jest sprawny jak oni. Lekarze na szczęście czasami się mylą…

- Często odczuwam strach, zwłaszcza kiedy syn zaczyna chorować i gorączkuje – mówi pan Jarek. – Boję się, że z tych drobnych dolegliwości wykluje się coś grubszego. Każdą wizytę u neurologa muszę przetrawić w sobie. To trwa kilka godzin, a czasami nawet kilka dni. Inne narządy można operować, wymieniać, a głowy wymienić się nie da. Bardzo mi zależy na tym, aby syn był jak najbardziej samodzielny. Moje zdrowie już zaczyna szwankować. Są za mną lata podnoszenia go… Myślę, że wysoko stawiam mu poprzeczkę. Może czasami za wysoko? Ale efekty tej naszej ciężkiej pracy są. W Polsce, kiedy ma się niepełnosprawne dziecko, to jest się zasadniczo zdanym na siebie. Na taki turnus jak ten powinniśmy jeździć przynajmniej dwa razy w roku w ramach NFZ. W praktyce musimy pokrywać część kosztów. Trudno dostać się do dobrego lekarza specjalisty. Kolejki są długie. Najlepiej oczywiście iść na wizytę prywatną. A wszystko kosztuje. Tak nie powinno być – wzdycha.

Kiedy pytam o wakacje, przyjemności, pan Jarek zaprzecza.

- Nie mam na takie rzeczy czasu – przyznaje. – Każdy urlop to turnusy rehabilitacyjne. Z żoną dzielimy się obowiązkami tak, że ja dbam o rehabilitację Sławka, a ona pilnuje nauki. Syn chodzi do szkoły integracyjnej. Nie ukrywam, że czasami jest ciężko, ale syn dał mi też dużo siły. Najważniejsze, że idziemy do przodu.

Tata uczy rozpoznawania kształtów, a w tym czasie mama pisze ten artykuł

Martyny lepiej nie pokazywać na ulicy

Pan Paweł przyjechał na turnus rehabilitacyjny ze swoją 20-letnią córką Martyną. Który raz? Nie pamięta. Tyle już tych turnusów było… Kiedy przyjechał pierwszy raz z chorym dzieckiem, nie było oczywiście łatwo. Martyna nie chciała przez dwa dni jeść. Żona była już gotowa dojechać i ratować sytuację, ale Martyna odzyskała apetyt i nawet zjadła posiłek taty.

- Dwadzieścia lat temu było inaczej. Na turnusach nie było tylu ojców. Chyba inaczej niż dziś traktowano dzieci niepełnosprawne. Moja babcia była zdania, że Martyny lepiej nie pokazywać na ulicy – otwarcie wyznaje pan Paweł.

To przykre, chociaż śmiejemy się z tego, bo przekonania babci pana Pawła sprzed lat wydają nam się dziś absurdalne.

- Wiele się zmieniło, ale całkiem niedawno na podjazd dla wózków przy domu kultury w mojej okolicy bywał wysypywany śnieg z chodnika obok. Takich przykładów bezmyślności jest jeszcze niestety sporo – mówi ojciec Martyny.

Pan Paweł wraz z żoną wychowują córkę z niepełnosprawnością już dwadzieścia lat, więc pytam, jak zmieniała się ich postawa na przestrzeni lat.

- Wraz z upływającym czasem zrozumieliśmy, że ciągła rehabilitacja jest istotną i nieodłączną częścią życia Martyny, ale najważniejsze jest to, aby córka była po prostu szczęśliwa.

Z Arturem, piątym ojcem, który przyjechał na turnus do Stobna ze swoim synem, nie zdążyłam porozmawiać, bo mój Antek się rozchorował i znaleźliśmy się w szpitalu. Życie dzieci niepełnosprawnych i ich rodziców jest trudne, ale i nieprzewidywalne.

Postscriptum

Na zasiłek z tytułu rezygnacji z zatrudnienia z powodu niepełnosprawności dziecka decydują się głównie kobiety. To fakt. Faktem jest też, że statystycznie blisko 30 proc. dzieci niepełnosprawnych wychowywanych jest jedynie przez matki, ponieważ ojcowie odchodzą. Nie można jednak zapominać o tych mężczyznach, którzy podejmują trud opieki nad niepełnosprawnymi dziećmi, spędzając z nimi każdą wolną chwilę – wieczory, weekendy, wakacje. Tak jak bohaterowie mojego artykułu. Tak jak mój mąż, tata Antka, który bawi się z synem, kiedy piszę ten tekst.