„Za życiem” pod lupą. Czy rodzice pójdą do pracy?

Dotacja na założenie firmy, dofinansowanie pensji, telepraca – wachlarz działań Programu „Za życiem”, aktywizujących zawodowo rodziców i opiekunów, jest naprawdę szeroki. Są jednak obawy, że na te propozycje... nie będzie chętnych.

Jak jest obecnie? Świadczenie albo praca

Jagna ma 8 lat. Urodziła się z zespołem Downa.

- Muszę powiedzieć, że fajnie się rozwija, bo od początku stawiamy na rehabilitację. Nie mieliśmy żadnego przestoju, załamania, tylko od razu było działanie, już dzień po narodzinach. Staramy się wszędzie z nią chodzić, korzysta ze wszystkiego, nie izolujemy jej – mówi Grzegorz, ojciec dziewczynki.

By się nią opiekować, zrezygnował z firmy. Ma 37 lat, od trzech pobiera świadczenie pielęgnacyjne. Mieszkają z żoną w małej śląskiej miejscowości, mają jeszcze 6-letniego synka. Zdecydowali, że to żona będzie zarabiać, bo jej praca w budżetówce jest pewniejsza.

- Stanęliśmy przed tym wyborem i stwierdziliśmy, że to ja zostanę w domu – opowiada Grzegorz. – Powiedzieliśmy sobie, że to tylko „na razie”, ale minęły trzy lata, jak w tym domu jestem.

Ludzi raczej nie dziwi, że to ojciec opiekuje się córką z niepełnosprawnością, a nie matka.

- Kilka razy spotkałem się za to ze zdziwieniem, że... w ogóle z żoną jesteśmy razem – śmieje się. – Pytam: „Czemu?”. Ludzie na to: „No, bo przecież ojciec ucieka, boi się niepełnosprawnego dziecka”.

Jako mężczyzna, Grzegorz poświęcił się dla dziecka i rodziny. Ma jednak poczucie pewnej niesprawiedliwości. Z zamiłowania jest muzykiem, głównie perkusistą, raczej w cięższych brzmieniach.

- Jestem w stanie sobie po godzinach czy w weekendy dorobić, a nie mogę, skoro pobieram świadczenie pielęgnacyjne – tłumaczy. – Oczywiście dobrze, że to świadczenie jest, bo mogłem w tygodniu zostać z córką, ale jeden zespół dzwoni, drugi, tu jedna sesja nagraniowa, tam koncert, a ja muszę odmawiać i nie mogę sobie nawet powalczyć o lepszą emeryturę.

Jako perkusista Grzegorz mógłby dorabiać do świadczenia pielęgnacyjnego, gdy po południu opiekę nad córką przejmie żona. Niestety, nie ma takiej możliwości, fot. Francis Valadj/Freeimages.com

Jest przekonany, że jego dorabianie nie odbiłoby się negatywnie na córce.

- Moja żona już po godz. 15 w tygodniu jest w domu i przejmuje moje obowiązki, więc ja mogę jechać do studia nagrań i jako muzyk sesyjny pomóc komuś nagrać płytę – wyjaśnia. – W moim przypadku da się więc wysupłać tych kilka godzin dziennie. Obecne przepisy wpychają opiekunów w szarą strefę.

Zasady, czyli albo-albo

Przepisy nie pozwalają łączyć pracy zarobkowej z pobieraniem świadczeń z tytułu rezygnacji z pracy lub niepodejmowania jej w celu opieki nad osobą z niepełnosprawnością. Obecnie wielu rodziców i opiekunów nie pracuje, lecz pobiera jedno z trzech świadczeń:

Świadczenie pielęgnacyjne

• Po wielu latach gwałtownych protestów jego kwota znacznie wzrosła. To obecnie 1406 zł netto plus składki. Świadczenie to nie jest obwarowane kryterium dochodowym. Według danych z końca 2016 r. pobiera je 116 tys. osób.
• Przysługuje matce albo ojcu, opiekunowi faktycznemu dziecka, osobie będącej rodziną zastępczą spokrewnioną lub innym osobom, na których ciąży obowiązek alimentacyjny (z wyjątkiem osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności), którzy rezygnują lub nie podejmują pracy, by opiekować się:
  • dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji,
  • albo osobą z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności.
• Przysługuje, gdy niepełnosprawność osoby wymagającej opieki powstała przed 18. rokiem życia lub przed ukończeniem 25 lat w przypadku trwania nauki.

Specjalny zasiłek opiekuńczy

• Istnieje od 2013 r. w niezmiennej kwocie 520 zł netto. Obwarowany jest kryterium dochodowym w wysokości 764 zł na osobę. Pobierają go obecnie 42 tys. osób.
• Przysługuje osobom, na których ciąży obowiązek alimentacyjny, a także małżonkom, którzy nie podejmują pracy lub rezygnują z niej, by sprawować stałą opiekę nad:
  • osobą z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności
  • albo dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji oraz konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji.

Zasiłek dla opiekuna

• Jest realizacją wyroku Trybunału Konstytucyjnego z 5 grudnia 2013 r. Kwota zasiłku to 520 zł. Nie ma tu kryterium dochodowego. Zasiłek ten pobiera 36 tys. osób.
• Przeznaczony jest wyłącznie dla osób, które na skutek nowelizacji Ustawy o świadczeniach rodzinnych utraciły w lipcu 2013 r. prawo do pobierania świadczenia pielęgnacyjnego i nie spełniły kryterium dochodowego do otrzymania specjalnego zasiłku opiekuńczego, pozostając bez wsparcia państwa.

Wszystkie te świadczenia, związane z koniecznością sprawowania stałej opieki, wykluczają aktywność zawodową rodziców i opiekunów. Wsparcie dostępne jest dopiero po śmierci podopiecznych, gdy opiekunowie mogą starać się o zasiłek dla bezrobotnych lub świadczenie przedemerytalne.

Portfele rodziców i opiekunów różnią się od siebie, a przepisom wciąż daleko do przejrzystości, fot. R. Michalczyk

Jakie są plany? Dotacje, pożyczki, telepraca

W drugiej połowie czerwca 2017 r. w Sejmie i Senacie zajmowano się ustawą, zgodnie z którą opiekunowie już od lipca będą mogli korzystać ze wsparcia w znalezieniu pracy, zakładaniu firmy itp. Podczas głosowania w Sejmie 441 posłów było za tymi rozwiązaniami, nikt nie był przeciwny.

Jakie to propozycje?

1. Opiekun zakłada firmę

Ustawa tworzy preferencyjne warunki do podejmowania przez opiekunów osób z niepełnosprawnością działalności gospodarczej.

Przewiduje jednorazowe dofinansowanie dla zakładających działalność lub spółdzielnię socjalną w wysokości do sześciu średnich pensji. Jeśli firma padnie zanim minie rok, trzeba będzie zwrócić jedynie kwotę proporcjonalną do okresu brakującego do 12 miesięcy.

Opiekunowie będą też mogli otrzymać na założenie działalności nisko oprocentowaną pożyczkę w wysokości do 20 średnich pensji. Tu także, jeśli firma przestanie istnieć zanim minie rok, zapewniony zostanie zwrot pozostałej do spłaty kwoty bez odsetek i dodatkowych kosztów.

2. Ktoś inny zakłada żłobek

Aktywność zawodową rodziców często blokuje brak miejsca, w którym ich dziecko z niepełnosprawnością mogłoby znaleźć opiekę. Dlatego przepisy mają też zachęcić inne osoby bezrobotne do zakładania firm polegających na:

• prowadzeniu żłobków lub klubów dziecięcych z miejscami dla dzieci z niepełnosprawnością lub
• świadczeniu usług rehabilitacyjnych dla dzieci z niepełnosprawnością w miejscu zamieszkania, w tym usług mobilnych.

Dla zakładających tego rodzaju działalność gospodarczą przeznaczone będą dofinansowanie i pożyczka na zasadach analogicznych, jak w przypadku opiekunów.

W miejscach takich możliwe też będzie zrefundowanie kosztów wyposażenia lub doposażenia stanowiska pracy (do wysokości sześciu pensji) lub otrzymanie pożyczki na utworzenie stanowiska pracy związanego z opieką nad dziećmi z niepełnosprawnością, prowadzeniem dla nich zajęć lub rehabilitacji (o ile zatrudnia się osobę bezrobotną lub opiekuna).

3. Przedsiębiorca zatrudnia opiekuna

Stworzone zostaną zachęty dla przedsiębiorców, by zatrudniali opiekunów osób z niepełnosprawnością.

Przedsiębiorca będzie mógł otrzymać refundację kosztów wyposażenia lub doposażenia stanowiska pracy opiekuna w wysokości do sześciu średnich pensji. Jeśli jednak zwolni tego pracownika, zatrudnionego na co najmniej pół etatu, przed upływem dwóch lat, będzie musiał zwrócić pieniądze (proporcjonalnie do czasu zatrudnienia) z odsetkami.

Przedsiębiorca będzie też mógł otrzymać pożyczkę na utworzenie stanowiska pracy dla opiekuna.

4. Pensja opiekuna jest dofinansowana

Starosta będzie mógł pracodawcy refundować (nawet przez sześć miesięcy) część pensji i składek bezrobotnych opiekunów, zatrudnionych na co najmniej pół etatu. Po zakończeniu refundacji pracodawca będzie musiał zatrudniać opiekuna jeszcze co najmniej przez trzy miesiące, inaczej zmuszony będzie zwrócić pieniądze.

5. Opiekun znajduje telepracę

Bezrobotni opiekunowie otrzymają wsparcie w znalezieniu telepracy. Od stycznia 2018 r. pracodawca będzie mógł otrzymać tzw. grant na utworzenie stanowiska telepracy. Może to być kwota do 12-krotności pensji minimalnej.

Co ważne, stanowisko to nie może być stworzone dla członka rodziny tego przedsiębiorcy. Stanowisko telepracy musi być utrzymane przez co najmniej rok przy pełnym etacie i 1,5 roku przy połowie etatu.

Będą ułatwienia w podjęciu pracy w domu, którą łączyć będzie można z opieką, fot. Freeimages.com

6. Opiekun bez statusu bezrobotnego też dostaje wsparcie

Ustawa zakłada bezpośredni dostęp do usług i instrumentów rynku pracy także dla opiekunów, którzy nie mogą uzyskać statusu bezrobotnego. Poszukujący pracy opiekun będzie więc mógł skorzystać m.in. z pośrednictwa pracy i pośrednictwa zawodowego, prac interwencyjnych, ze szkoleń, stażu czy studiów podyplomowych.

7. Opiekun odciążony w pracach domowych

Wsparcie opiekunów ma też przybrać formę pomocy w realizowaniu codziennych obowiązków domowych w ramach prac społecznie użytecznych, czyli przez osoby bezrobotne. Nie będzie to opieka nad osobą z niepełnosprawnością, lecz „pomoc w domu” przez maksymalnie 10 godzin tygodniowo.

Kto będzie mógł skorzystać?

Warto jednak określić, kim według ustawy są „opiekunowie osoby niepełnosprawnej”, którzy będą mieli prawo korzystać z ww. wsparcia w sferze zawodowej.

Są to więc: członkowie rodziny opiekujący się

• dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności łącznie ze wskazaniami:
  • konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji (punkt 7 w orzeczeniu)
    oraz
  • konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji (punkt 8 w orzeczeniu)

lub

• osobą niepełnosprawną ze znacznym stopniem niepełnosprawności.

Skoro jest mowa o „członkach rodziny”, to kto według przepisów wchodzi w skład tej rodziny? Tu prawodawcy odnoszą się do uchwalonej w listopadzie 2016 r. Ustawy o wsparciu kobiet w ciąży i rodzin „Za życiem”. Tam zaś rodzina oznacza odpowiednio:

• małżonków,
• rodziców dziecka w fazie prenatalnej,
• rodziców dziecka,
• opiekuna faktycznego dziecka, przez którego rozumie się osobę faktycznie opiekującą się dzieckiem, jeżeli wystąpiła z wnioskiem do sądu opiekuńczego o przysposobienie dziecka,
• pozostające na ich utrzymaniu dzieci.

Najważniejsza jest jednak pewnie informacja, że z zaproponowanych instrumentów wsparcia na rynku pracy nie skorzystają opiekunowie, którzy pobierają:

• świadczenie pielęgnacyjne (obecnie 1406 zł netto) lub
• specjalny zasiłek opiekuńczy (od lat 520 zł netto) lub
• zasiłek dla opiekuna (także 520 zł netto).

Skorzystają jedynie ci, którzy poszukują pracy i nie pozostają w zatrudnieniu lub nie wykonują innej pracy zarobkowej.

Wciąż więc rodzice będą musieli wybierać:

• albo zarobkowanie i możliwość skorzystania ze wsparcia w aktywizacji zawodowej w ramach Programu „Za życiem”,
• albo pobieranie świadczenia z tytułu niepodejmowania pracy lub rezygnacji z niej w celu sprawowania opieki nad dzieckiem lub osobą z niepełnosprawnością.

Jak powinno być? Dorobić, nie zarobić

Ten podział budzi wśród rodziców największe kontrowersje.

Grzegorz zauważa, że nawet zarobki rzędu 3-4 tys. zł niekoniecznie mogą ułatwić decyzję o podjęciu pracy w miejsce pobierania świadczenia pielęgnacyjnego.

- Trzeba przecież znaleźć opiekę do dziecka – podkreśla. – Swego czasu próbowaliśmy, ale u nas, na „prowincji”, opiekunki bały się dziecka z niepełnosprawnością.

Szczerze przyznaje więc, że jeśli podjąłby pracę, żona zajęłaby się córką i ona z kolei przeszłaby na świadczenie pielęgnacyjne. Uważa jednak, że gdyby pozwolono mu dorabiać, choćby do tej kwoty 1406 zł, korzyści byłyby dla wszystkich.

- Obecnie z kryterium dochodowym „łapiemy się” na 500+ dla obydwu dzieci – tłumaczy. – Gdyby pozwolono mi dorobić do świadczenia pielęgnacyjnego, w czasie gdy żona po pracy opiekowałaby się córką, to tracimy jedno 500+. Czyli państwo nie musi mi go wypłacać, więc budżet oszczędza, do tego ja płacę podatki i zapewniam sobie wyższą emeryturę. Wydaje mi się, że więcej jest tu plusów niż minusów.

Brutalna prawda

- Jeżeli to będzie w tym kształcie, to jest to działanie pozorne – nie owija w bawełnę Agnieszka Suszko z Torunia.

Jest matką 17-letniej Julii z czterokończynowym porażeniem mózgowym i ze znaczną dysfunkcją wzroku, a także 10-letniego Jakuba z zespołem Aspergera, 6-letniej Joasi, 4-letniego Michała i 2-letniej Kasi. Jako zawodowa rodzina zastępcza opiekuje się jeszcze 18-latką i 13-latkiem.

Agnieszka Suszko opiekuje się pięciorgiem swoich dzieci i dwojgiem jako rodzina zastępcza, fot. arch. prywatne A. Suszko

Agnieszka Suszko zauważa, że zapisy ustawy dotyczące aktywizacji zawodowej pomijają nie tylko pobierających świadczenie pielęgnacyjne. Wykluczają także tych, którzy... nie są uprawnieni do tego świadczenia, bo ich dziecko nie ma w orzeczeniu zaznaczonych łącznie punktów siódmego i ósmego. Przepisy nie obejmują także rodziców zastępczych dziecka z niepełnosprawnością, którzy nie są opiekunami prawnymi, a także opiekunów osób z umiarkowanym stopniem, a właśnie takie orzeczenia ma choćby wiele osób z zespołem Downa.

- Wobec tak wąskiego grona uprawnionych do wsparcia osób, ta ustawa tak naprawdę nic nie wnosi i de facto niewiele zmieni – uważa Agnieszka Suszko. – Moim zdaniem należy dodać choćby okres przejściowy, np. możliwość rezygnacji ze świadczenia dopiero w chwili zawarcia umowy o pracę, by cały proces prowadzący do tego nie miał wpływu na pobierane świadczenia. No i poszerzyć grupę odbiorców.

Zachwycona, ale...

Agnieszka Suszko brała udział w konsultacjach Programu „Za życiem”, które odbyły się 17 maja br. w Warszawie. Miała możliwość przemawiania do ok. 200 rodziców, uczestniczyła też w warsztacie dotyczącym właśnie aktywizacji zawodowej opiekunów. Same próby wyjścia z propozycjami do rodzin dzieci z niepełnosprawnością ocenia pozytywnie.

- Muszę powiedzieć, że gdy przeczytałam Program „Za życiem” za pierwszym razem, to byłam zachwycona, bo jednak ktoś naprawdę popatrzył na to tak wielopoziomowo i wieloprofilowo – podkreśla. – Byłoby dobrze, żeby włączyły się w konsultowanie tego programu osoby, które są praktykami. Mogłyby zadbać o to, by uniknąć działań pozornych, straconych czasu, energii i pieniędzy.

Jej zdaniem, rezygnacja ze świadczenia, by podjąć niepewną pracę, wymaga zbyt dużych zmian organizacyjnych w życiu.

- Te nasze osoby niepełnosprawne, którymi się opiekujemy, nie ozdrowieją przecież z tego powodu, że my spróbujemy się aktywizować zawodowo – zaznacza. – Poza tym, aktywizacja zawodowa ma przynajmniej podwójny cel. Pierwszy to wyjście z domu, a drugi to jednak poprawa sytuacji ekonomicznej. Więc zaryzykowanie jej pogorszeniem oraz koniecznością zorganizowania opieki dla osoby niepełnosprawnej po to, żeby być zatrudnionym na niepewnych warunkach, to jest mało zachęcająca propozycja. Ja bym się chyba nie zdecydowała.

Zdaniem Agnieszki Suszko problemów jest w tym przypadku kilka.

- Wydaje mi się, że opiekunowie osób z poważną niepełnosprawnością, którzy są poza rynkiem pracy dłużej niż 10 lat, to są de facto osoby, które nie bardzo się da zaktywizować zawodowo – uważa. – Myślę, że jest to jeszcze trudniejsze niż w przypadku osób długotrwale bezrobotnych. Żeby pójść do pracy, trzeba przecież zarobić więcej niż 1406 zł świadczenia pielęgnacyjnego, by pokryć koszty opieki nad dzieckiem. Nie czarujmy się, niewiele jest zawodów, w których realne jest to, że będąc w domu 5, 10 czy 15 lat wrócę na rynek pracy i zarobię 3,5 tys. zł netto. Myślę więc, że same te propozycje rządu nie wystarczą. Istotne są marginesy bezpieczeństwa, bo taka osoba nie może nagle, z dnia na dzień, tracić wszystkiego, bo pójdzie na kurs w urzędzie pracy.

Zmniejszyć wpływ na rodzinę

Podczas konferencji prasowej, która odbywała się w czasie warszawskich konsultacji Programu „Za życiem”, zapytaliśmy, czy rozważana jest możliwość łączenia świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową. Odpowiedział nam Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

- W tej chwili nie analizujemy takiej sytuacji – mówił. – Natomiast przypomnę, że wychodziliśmy z takiego założenia, że osoba niepełnosprawna absorbuje wszystkich członków rodziny, wpływa na życie całej rodziny. Stąd mówiąc o opiekunach osób niepełnosprawnych myślimy o bardzo różnych członkach rodziny, nie tylko o tym bezpośrednim opiekunie, lecz także o pozostałych, o współmałżonku czy rodzeństwie. Nasze rozwiązania kierowane są do opiekunów, żeby ten wpływ opieki nad osobą niepełnosprawną na rodzinę troszkę zmniejszyć. Natomiast oczywiście, jeżeli te rozwiązania przetestujemy i okaże się, że są potrzebne jakieś uzupełnienia, to nie jesteśmy zamknięci na inne propozycje.

Krzysztof Michałkiewicz, Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, podczas konsultacji Programu „Za życiem”. obok niego siedzą od lewej: Mirosław Przewoźnik, dyrektor Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, ks. Marian Subocz, dyrektor Caritas Polska, organizator konsultacji, oraz Katarzyna Klimiuk, zastępca dyrektora Departamentu Funduszy Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej; fot. M. Różański

Problemem niskie zarobki

Dr Olga Komorowska z Uniwersytetu Gdańskiego prowadziła badania naukowe, w ramach których odbyła wiele rozmów z rodzicami dzieci z niepełnosprawnością.

- Kobiety nie ukrywały, że sytuacja, w której trzeba całkowicie zrezygnować z pracy, żeby dostać świadczenie pielęgnacyjne, powoduje, że albo pracują na czarno, albo w ogóle – podkreśla. – Kobiety wolą dostać świadczenie, bo po pierwsze jest ono przez jakiś czas stabilnym źródłem dochodu. Po drugie zaś, gdy kobieta otrzymuje niskie zarobki za niezbyt satysfakcjonującą pracę, wybierze świadczenie i możliwość pozostania w domu. W sytuacji, gdy kobieta ma do wyboru: pracę w sklepie za 2000 zł albo pobyt w domu, gdy dostanie nawet więcej pieniędzy, ponieważ otrzyma świadczenie pielęgnacyjne, dodatkowo 500+, zasiłek pielęgnacyjny, zasiłek rodzinny i inne dodatki, jak np. mieszkaniowy, to co wybierze? Problemem w Polsce są niskie zarobki.

Z badań wynika też, że kobiety, które wcześniej, przed urodzeniem dziecka z niepełnosprawnością, nie były aktywne zawodowo, po jego urodzeniu będą wolały korzystać z pomocy państwa. Natomiast te kobiety, które chcą pracować albo są zmuszone przez sytuację rodzinną do pracy, będą pracowały i szukały rozwiązań, które im to ułatwią.

Zanurzona w świecie dziecka

- Propozycje aktywizacji zawodowej opiekunów osób niepełnosprawnych Programu „Za życiem” nie zawierają jednego ważnego aspektu – uważa dr Komorowska. – Wypłata świadczenia pielęgnacyjnego nie powinna być uzależniona od tego, czy matka pracuje, czy też nie. Powinno to być uzależnione np. od tego, na jaki etat pracuje. Jeżeli dziecko trafi do przedszkola, do szkoły, matka ma kilka godzin, które mogłaby poświęcić na pracę, np. na pół albo ćwierć etatu. Dzięki temu nie wypadłaby z rynku pracy, nie traciłaby kwalifikacji. Świadczenie pielęgnacyjne nie jest świadczeniem dożywotnim. Co w sytuacji, gdy państwo je zabierze albo gdy dziecko umrze?

Według dr Olgi Komorowskiej, w Programie „Za życiem” ważne jest to, że ktoś w ogóle zauważył opiekunów dzieci z niepełnosprawnością. Jednak jej zdaniem z oferowanej pomocy skorzystają te kobiety, które i tak by pracowały, niezależnie od tego, czy program byłby wprowadzony, czy też nie. W propozycjach brakuje narzędzia do zaktywizowania tych matek, które są bierne zawodowo. Takie osoby nie ruszą do pracy dlatego, że dostaną kredyt na preferencyjnych warunkach.

- Z wypowiedzi matek w badaniach jakościowych wynika też, że wiele z nich ma przeświadczenie, że nikt się tak dobrze nie zajmie dzieckiem, jak matka – podkreśla dr Komorowska. – To myślenie jest bardzo trudne do zwalczenia, ponieważ matka jest w tym świecie zanurzona, dużo energii poświęca swojemu dziecku, które jest często całym jej światem. Bywa tak, że matka jest ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem połączona niezdrową pępowiną, przez co nie jest w stanie wypuścić go na świat, dać mu swobody. Dlaczego? Bo dla matki jej dziecko z niepełnosprawnością to często cały sens życia.

Trudna grupa

Myliłby się ten, kto by sądził, że można zarzucić dr Oldze Komorowskiej patrzenie na to wszystko jedynie okiem naukowca. Sama wychowuje 15-letnią Agatę, dziewczynę z zespołem Downa. Dr Olga Komorowska przyznaje jednak, że sama jest osobą aktywną. Do wielu podejmowanych przez nią działań motywuje ją właśnie córka.

- Chcę zapewnić Agacie jakąś przyszłość, żeby nie spędziła życia z pilotem w ręku lub wyklejając bibułką drzewko – mówi dr Olga Komorowska.

Dr Olgę Komorowską do wielu działań motywuje chęć zapewnienia przyszłości córce Agacie, fot. arch. prywatne O. Komorowskiej

Dlatego prócz pracy na uczelni działa na rzecz osób z zespołem Downa w Fundacji Wspierania Rozwoju Ja Też, prowadzi bloga. Dzięki organizowanym zajęciom i spotkaniom wie, jak rodzice są trudną grupą do aktywizowania.

- Realizujemy w Fundacji szkolenia dla rodziców, projekty usamodzielniające dla młodzieży. Jednak często rodzice nie są tymi działaniami zainteresowani – podkreśla dr Olga Komorowska. – Ostatnio robiliśmy na przykład świetny projekt usamodzielniania młodzieży. Nasi podopieczni mieli z asystentem przejeżdżać z punktu A do punktu B, poznawać trasę, zasady poruszania się komunikacją miejską. W projekcie realizowaliśmy również zajęcia z dramy. Niestety, mieliśmy problem ze znalezieniem rodziców, którzy chcieliby, aby ich dzieci wzięły w tym udział.

Czy więc aktywizacja zawodowa opiekunów ma szanse powodzenia? Czy propozycje Programu „Za życiem” są konkurencyjne w stosunku do świadczenia pielęgnacyjnego? Czy znajdą się chętni? Pierwszy krok został zrobiony. Podczas konsultacji programu strona rządowa nazywała go milowym. Rodzice woleli mówić o nim: kroczek. Niezależnie od tego pozostaje mieć nadzieję, że jest w dobrym kierunku.

Opieka wytchnieniowa, mieszkania chronione i praca opiekunów – to trzy główne rozwiązania Programu „Za życiem”, które miały obowiązywać już od lipca 2017 r. Ponieważ czerwiec i lipiec na portalu są miesiącami poświęconymi rodzicom i opiekunom, sprawdzamy, na czym te rozwiązania polegają, jaki jest stan obecny, a jak być powinno. Analizowaliśmy już opiekę wytchnieniową. Pisaliśmy także o mieszkaniach chronionych, czyli alternatywie dla dożywotniego mieszkania w DPS lub z rodzicami.

Czekamy na Twoją historię!

Zapraszamy rodziców i opiekunów oraz oczywiście same osoby z niepełnosprawnością do tworzenia artykułów! Piszcie o dolach i niedolach rodzica lub opiekuna, przesyłajcie zdjęcia, sprawcie, by świat dowiedział się, czym naprawdę jest opieka nad osobą całkowicie lub częściowo niesamodzielną.

Najciekawsze, najważniejsze, najbardziej dające do myślenia historie opublikujemy i nagrodzimy książkami oraz wydawnictwami dla dzieci i dorosłych.

Swoje teksty wysyłajcie na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl

Pokażcie się światu!