Bycie rodzicem dziecka z niepełnosprawnością

Nie wszyscy rodzice po narodzinach dziecka z niepełnosprawnością potrafią szybko pogodzić się z nową sytuacją. Czy dziecko jest wtedy traktowane jako dar czy może jako obowiązek? Na to pytanie szczerze, z niezwykłą wrażliwością i empatią, w swoim felietonie odpowiada Jan Arczewski, chorujący na SMA, twórca Telefonu Zaufania dla Niepełnosprawnych. Z kolei Hanna Pasterny, niewidoma autorka książek, proponuje rodzicom dzieci z niepełnosprawnością praktyczne wskazówki, jak wychować swoje dziecko na maksymalnie samodzielną osobę.

Linia wysokiego zaufania: dar i zadanie

Jan Arczewski – od dzieciństwa choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) i porusza się na wózku. W Domu Pomocy Społecznej Kalina w Lublinie, w którym od 32 lat mieszka i pracuje jako psycholog, stworzył Telefon Zaufania dla Niepełnosprawnych (81 747 98 21). Finalista konkursu „Człowiek bez barier 2004” i pierwszy laureatem Nagrody Prezydenta RP „Dla dobra wspólnego” (2016).

Każde dziecko jest, powinno być, dla rodziców największym darem, jaki dane im jest otrzymać w historii ich całego życia.

Dla rodziców dziecka niepełnosprawnego pojawia się od jego narodzin wielkie zadanie na całe życie. Z biegiem lat, kiedy często niepełnosprawność się pogłębia, dziecko przybiera na wadze, a rodzicom ubywa sił, to zadanie rodzi dylematy: co dalej, co będzie, kiedy nas zabraknie?

Odpowiedzi na te pytania są tym bardziej trudne i bolesne, gdy rodzic jest jedynym opiekunem dziecka, a ono nie ma rodzeństwa. Z jednej strony, rodzic prowadzi nieustanną walkę o zapewnienie dziecku godnego życia, a z drugiej strony – musi toczyć boje z samym sobą, ze swoimi myślami pełnymi niepokoju, bezradności i obaw o to, aby ten dar, który tak pielęgnuje, o który tak się troszczy, mógł w przyszłości godnie żyć na miarę wielkości nadanej mu z tytułu bycia człowiekiem.,

Rodzice dzieci z niepełnosprawnością

Wielu z tych rodziców potrafi korzystać ze wsparcia ośrodków pomocy społecznej, fundacji i stowarzyszeń. Często dopiero tam doznają swoistego olśnienia, że nie są sami ze swoimi problemami, że są rodziny, osoby z podobnymi jak ich problemami, na które znalazły rozwiązania pozwalające na łatwiejsze funkcjonowanie niepełnosprawnego dziecka i siebie.

Ale jest też grupa rodziców i opiekunów, która wymaga od nas jako społeczeństwa szczególnej troski. To osoby skazane na siebie w realizowaniu tego bardzo trudnego powołania bycia rodzicem dziecka niepełnosprawnego.

Powodów takiej sytuacji bywa wiele. Jedni zostali wielokrotnie zranieni, prosząc o pomoc w instytucjach, w których powinni ją otrzymać, i aby ponowie nie przeżywać rozgoryczenia, przestają o nie zabiegać. Innym towarzyszy chroniczne przeświadczenie, że jeśli „spotkał ich taki los”, to sami powinni, mają wręcz obowiązek sobie z tym radzić. Jest też spora grupa rodziców życiowo niezaradnych, którzy nie potrafią prosić, nie wiedzą, że mogą korzystać z różnych form pomocy, albo też żyją z dnia na dzień, nie przywiązując większej wagi do potrzeb swego niepełnosprawnego dziecka.

Nie oceniaj, zrozum

Rolą nas wszystkich jest wspierać rodziców i rodziny dzieci niepełnosprawnych, aby pomóc im realizować ich rodzicielstwo. Ktoś, kto nie znalazł się w takiej jak oni sytuacji, często nie zdaje sobie sprawy, jak trudne jest to zadanie. I nie jest to praca na chwilę, na godzinę czy jeden dzień. Jest to konieczność bycia dyspozycyjnym przez całą dobę i cały rok bez urlopu.

Smutne jest to, że wiele osób uważa, iż rodzice dzieci niepełnosprawnych czerpią korzyści z powodu ich posiadania. Zamiast takich ocen może warto pomyśleć, ile kosztuje
leczenie, rehabilitacja, pielęgnacja czy szalenie drogi sprzęt wspomagający, umożliwiający zapewnienie dzieciom godnego życia.

Ale jest jeszcze coś, co martwi mnie bardziej. To fakt, że w naszym w większości chrześcijańskim społeczeństwie rodzice sprawnych dzieci często dążą do ich izolacji od dzieci niepełnosprawnych. Nie tylko rodzice, ale czasem też nauczyciele i przedstawiciele lokalnych władz.

Zadzwoniła do mnie kiedyś mama pełnosprawnego dziecka. Chciała je posłać do przedszkola integracyjnego, w którym pracowała jej koleżanka. W odpowiedzi usłyszała: „Co ty, chcesz, aby twoje dziecko z takimi debilami chodziło?”. Czemu miało to służyć? Odpowiedzcie sobie, Drodzy Czytelnicy, sami.

Wspólne wsparcie

Na koniec chciałbym podziękować wszystkim rodzicom-opiekunom dzieci niepełnosprawnych za to, że pozwolili im się urodzić, że darzą je miłością, że robią wszystko, aby mogły żyć godnie na miarę ich często bardzo dużych możliwości.

I proszę, nie potępiajmy tych, którzy się w tym z wielu powodów pogubili. Tak naprawdę nigdy nie myśleli, że będą mieli dziecko niepełnosprawne. Pomóżmy im przejść tę drogę tak, aby odczuwali, że ich dziecko jest przede wszystkim darem, a w następnej kolejności zadaniem.

Inny punkt widzenia: nie podcinać skrzydeł

Hanna Pasterny – konsultantka ds. osób niepełnosprawnych w Centrum Rozwoju Inicjatyw Społecznych CRIS w Rybniku, osoba niewidoma, finalistka Konkursu „Człowiek bez barier 2011”,
autorka książek: „Jak z białą laską zdobywałam Belgię”, „Tandem w szkocką kratkę” i „Moje podróże w ciemno”.
Więcej: www.hannapasterny.pl.

Zazwyczaj informacja o chorobie lub niepełnosprawności dziecka jest szokująca dla jego rodziców. Trudno pogodzić się z niespełnieniem marzeń o idealnym potomku.

Naturalne jest, że akceptacja niepełnosprawności wymaga czasu. Niestety, niektórzy rodzice nigdy nie osiągają tego etapu.

Dobrze, gdy rodzice dbają o intelektualny rozwój dziecka, ale czasem zapominają o nauce samodzielności i rozwoju społecznym. Potrafią nawet zaprzepaścić to, czego dziecko nauczyło się, np. w internacie. Okazuje się, że po powrocie z wakacji niewidoma nastolatka nie potrafi się sama ubrać, bo w domu ubierała ją mama. W końcu zakłada koszulkę, sweter, a na to stanik. Niewidomemu dwudziestolatkowi matka wiąże buty, bo tak jest szybciej.

Nieświadome skrzywdzenie dziecka

Integracja społeczna jest równie ważna, a czasem nawet ważniejsza od wyników w nauce. Wpływa na całe nasze życie, a umiejętności komunikacyjne są kluczowe w znalezieniu pracy i odniesieniu sukcesu zawodowego. Czy na taki sukces ma szansę niewidoma kobieta z doktoratem, której stawiano wyłącznie wymagania naukowe? Nigdzie nie wychodziła samodzielnie, a pierwszą herbatę zaparzyła w wieku ponad trzydziestu lat, gdy mama trafiła do szpitala. Od śmierci matki leczy się psychiatrycznie.

Jakie szanse na życie towarzyskie ma niewidomy student, którego asystentem jest tata? Rodzina twierdzi, że tak jest najlepiej, bo tata zawozi go na uczelnię i na niego czeka, a samodzielne dojazdy to strata czasu. Uważam, że rodzic powinien pełnić rolę asystenta maksymalnie przez pierwszy semestr, gdy student nie zna jeszcze kolegów z grupy. Gdy trwa to za długo, niejednokrotnie to rodzic ma nowych kolegów i koleżanki, a integracja studenta staje się jeszcze trudniejsza, bo obecność rodzica ogranicza obie strony.

Rodzice niepotrzebnie dają się też wciągać w konflikty rówieśnicze i doszukują się dyskryminacji tam, gdzie jej nie ma. Z moich obserwacji wynika, że często przewrażliwieni są zwłaszcza rodzice tych dzieci z niepełnosprawnościami, które mają nauczanie indywidualne. Gdy na szkolnym korytarzu w słabowidzącą gimnazjalistkę trafiła kulka z papieru, mama poszła na skargę do dyrektora. Dziewczyna uwierzyła, że jest dyskryminowana i gdy usłyszała śmiechy w klasie, zrobiła aferę, że to z niej się wyśmiewają.

„Pozwólcie nam”

Nie widzę od urodzenia, jestem jedynaczką, a gdy miałam dziewięć lat, zmarł mój tata. Nadal muszę się mierzyć z lękami mojej mamy. Jestem przekonana, że od jej nadopiekuńczości uratowała mnie szkoła z internatem. Rozłąka z rodzicami dla nas wszystkich była bardzo trudna, ale jestem im wdzięczna, że wybrali dla mnie szkołę dla niewidomych, w której nie tylko zdobyłam wiedzę, ale też nauczyłam się samodzielności, otwartości i ciekawości świata.

Z takim kapitałem poszłam do ogólnodostępnego liceum, na studia, a teraz realizuję się na otwartym rynku pracy. Sporo podróżuję, co dla mojej mamy nadal jest źródłem stresu. Rzadko gotuję, bo nie lubię tego robić. A może podświadomie uwierzyłam w powtarzane przepowiednie mamy o czyhających na mnie zagrożeniach w kuchni?

Apeluję do rodziców niepełnosprawnych dzieci i dorosłych: pozwólcie nam się sparzyć, wyciągać wnioski z własnych błędów i zaznać porażki. Bez niej nie poczujemy smaku sukcesu. Nie podcinajcie nam skrzydeł! I nie wmawiajcie synowi, który stał się niepełnosprawny na skutek wypadku, że nie powinien wiązać się z żadną kobietą. Niepełnosprawna żona nie wchodzi w grę, bo stać go na kogoś lepszego, a pełnosprawna go nie zrozumie, znudzi się jej i go zostawi. Może tak, może nie. Pełnosprawni też się rozwodzą. A my zastanówmy się, czy słuchając „złotych” rad rodziny, nie zamykamy sobie drogi do szczęścia.