Piotr Pawłowski: nic o nas bez nas?

Od wielu lat obserwuję przemilczany, choć niezwykle żywy problem. Słowem to, czy interesy osób z niepełnosprawnością powinny być reprezentowane głównie przez środowiskowych liderów z niepełnosprawnością? Czy też, myśląc o otwartej formule i niewykluczaniu kogokolwiek, warto otwierać się na osoby pełnosprawne, które zabierają głos w naszych sprawach? Wiemy, jak jest, a jak być powinno?

„Obawiać się trzeba nie tych, co mają inne zdanie, lecz tych, co mają inne zdanie, lecz są zbyt tchórzliwi, aby je wypowiedzieć” – Napoleon Bonaparte.

Amerykanie z niepełnosprawnością od lat trzymają się zasady: nic o nas bez nas. Trop ten podjęła konstytucja europejska (Lizbona 2007 r.), która ogranicza „dostęp” wszystkich nieposiadających orzeczenia o niepełnosprawności w mieszanie się w nasze sprawy, czyli w reprezentowanie i podejmowanie decyzji w imieniu środowiska.

W tym roku zostałem zaproszony przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztofa Michałkiewicza do grona Krajowej Rady Konsultacyjnej. Jej 30-osobowy skład w zdecydowanej większości stanowią osoby pełnosprawne, które wiele zrobiły na rzecz poprawy jakości naszego życia. Nie mnie oceniać, czy osobiste doświadczenie powinno uwiarygodniać te działania, ale mówiąc słowami Aleksandra von Humboldta, że „najniebezpieczniejszy światopogląd mają ludzie, którzy nigdy nie przyglądali się światu”, mam wrażenie, że wiele osób w zbyt dużym stopniu uzurpuje sobie prawo występowania w naszym imieniu.

Z arytmetyki wychodzi, że członkowie Rady w 2/3 to pełnosprawni przedstawicie administracji publicznej, pracodawców i organizacji pozarządowych. Podobnie sytuacja wygląda w innych radach konsultacyjnych, zarządach organizacji, kapitułach przeglądów, festiwali... czy nawet na spotkaniach w parlamencie i ministerstwach. Znamienne stało się, że nasze osiągnięcia i działania często są weryfikowane i oceniane przez tych, którzy rzadko mają pojęcie, jak funkcjonujemy. Daleki jednak jestem od tego, aby kogokolwiek wykluczać z naszego życia. Co jednak można zrobić?

Obserwuję, z jakim mozołem wchodzą w naszym kraju wszelkie praktyki związane z parytetami. Nie jest to łatwy proces, ale nikt nie mówi, że życie ma być pozbawione wysiłku i trudu. Jeśli zawierzymy wszystko, jak Forrest Gump, ślepemu losowi, to powiemy, że „życie jest jak pudełko czekoladek – nigdy nie wiesz, co ci się trafi”. Czy tego chcemy?