Matki chcą całego życia

My, osoby z niepełnosprawnością, i my, ich rodziny, wyjdziemy z cienia, by już nigdy tam nie wrócić. Chcemy partnerstwa i uczestnictwa. Zamiast współczucia, chcemy mieć prawo do szczęścia – mówiły uczestniczki IX Kongresu Kobiet.

- Nasz główny postulat to zniesienie absurdu, jakim jest zakaz łączenia pobierania świadczenia pielęgnacyjnego z pracą zarobkową – wyjaśniała Ania Duniewicz, mama kilkuletniego Krzysia z autyzmem i organizatorka działającego podczas tegorocznego Kongresu Kobiet – który odbył się w Poznaniu w dniach 9-10 września 2017 r. – Centrum „Chcemy całego życia”.

Nazwa Centrum jest nawiązaniem do wystąpienia Zofii Nałkowskiej na zjeździe kobiet w 1907 roku. Pisarka apelowała wówczas o prawa kobiet do wolności osobistych i ekonomicznych. Dziś o to samo walczą matki dzieci z niepełnosprawnością. Oprócz wspomnianej sprawy świadczenia pielęgnacyjnego, podstawowe prawo do własnego, normalnego życia jest ich zdaniem naruszane. Niestety, brak systemowego wsparcia, które nazywano podczas Kongresu wprost „przemocą państwa”, wymaga konkretnych rozwiązań, jakie trzeba przyjąć, by zabezpieczyć godne życie osobom potrzebującym wsparcia.

Mistrzynie świata w życiu

- Rodzice dzieci z niepełnosprawnością to są mistrzowie świata w życiu . Nie tylko zastępują system, ale też są menedżerami życia swoich dzieciaków i robią absolutnie wszystko – opowiadała Sylwia Mądra, mama Janka, chłopca z autyzmem. – Kierują, planują, rozwiązują problemy, wychodzą z sytuacji kryzysowych, a nawet pełnią rolę specjalistów w konsultacjach społecznych.

Rodzice muszą to robić, gdyż nie mają innego wyjścia. To od nich zależy transport ich dzieci do placówki i zorganizowanie terapii na miarę ich potrzeb. To, że państwo gwarantuje im dostęp do terapii, nie znaczy, że jest ona dopasowana do potrzeb chorych dzieci.

- To rodzice ją dostosowują i stają się ekspertami w dobieraniu terapii dla swoich dzieci – wyjaśniała uczestniczka Kongresu.

Powrót z płaczem

Sylwia Mądra wie dobrze, o czym mówi. Sama musiała walczyć dosłownie o wszystko, co według prawa należało się jej synowi.

- Ja ze swoją diagnozą wracałam do domu dwie godziny, rycząc, bo nie wiedziałam, co mam zrobić, czym się zająć, jak to wszystko zorganizować – wspominała.

Po latach sama wspiera innych rodziców po to, by nie musieli przechodzić tych samych trudności co ona.

- Spotykam rodziców, którzy są półtora roku po diagnozie swojego dziecka i dopiero od innego rodzica dowiadują się o świadczeniu pielęgnacyjnym czy orzeczeniu o specjalnych potrzebach edukacyjnych albo o tym, że mogą brać udział w spotkaniach dotyczących indywidualnych planów edukacyjno-terapeutycznych – podała przykłady mama Janka.

Anna Duniewicz, organizatorka Centrum „Chcemy całego życia”, działającego podczas tegorocznego Kongresu Kobiet

Furia omnimatek

W Kongresie brały też udział matki, które poszły jeszcze dalej i zajęły się też swego rodzaju prewencją – stworzyły miejsca pracy i życia dla swoich dzieci z niepełnosprawnością, nie za bardzo wierząc w możliwości państwa w tej kwestii.

- Po prostu szlag nas trafiał i wiedziałyśmy, że jeśli same nie weźmiemy się za aktywizację zawodową naszych dzieciaków i będziemy czekały na zmiany systemowe, to one nigdy tego nie doczekają – mówiła Anna Janiak.

Jej Fundacja Fiona założyła spółdzielnię socjalną, w której pracują osoby ze spektrum autyzmu. Jej nazwa – „Furia” – jest adekwatna do stanu emocjonalnego dużej części matek osób z niepełnosprawnością.

Uczestniczki Centrum „Chcemy całego życia” często określają siebie jako omnimatki – osoby, które nie tylko zajmują się opieką nad swoimi dziećmi, ale też pełnią rolę domowych centrów usług społeczno-terapeutycznych, czyli: robią wszystko. Na ich barkach spoczywa nie tylko kwestia dobrostanu ich dziecka, ale też ich stanu zdrowia, terapii, dostępu do edukacji, transportu, radzenia sobie ze sprawami urzędowymi i prawnymi.

Zdjęcie – tylko bezpłatnie

To wszystko składa się na coś, co można nazwać zawodem „matka osoby z niepełnosprawnością”. Próżno szukać takiej profesji w oficjalnych dokumentach, ale jednocześnie jest to chyba jedyny zawód, którego nie wolno łączyć z żadną formą zarobkowania.

- Zakaz pracy zarobkowej dla osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne jest równie bezsensowny, co zabranianie dodatkowego zarabiania wszystkim zarabiającym. Jest to forma przemocy – powiedziała dosadnie Anna Janiak.

To właśnie niemożność łączenia opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością z zarabianiem choćby najmniejszych kwot wskazano podczas Kongresu jako najbardziej rażący przykład łamania praw opiekunów osób z niepełnosprawnością.

- Zdjęcie na okładce mojej książki „Inne, ale nie gorsze” jest autorstwa jednej z mam chłopca z autyzmem. Poprosiłem ją o podanie numeru konta i dane umowy, byśmy mogli za nie zapłacić. Odpowiedziała, że nie może wziąć żadnych pieniędzy, bo odbiorą jej świadczenie pielęgnacyjne – powiedział na Kongresie Grzegorz Zalewski, wydawca, ojciec dziecka z zespołem Aspergera. Podobnych przykładów ma co najmniej kilka. – Z kolei autorka książki „Huśtawka”, Agnieszka Sujata, musiała udowadniać urzędnikowi, że pisała ją po godzinach opieki nad dzieckiem. To jest absurd.

Współczesne niewolnictwo

- Zakaz pracy na świadczeniu pielęgnacyjnym, to jeden z największych generatorów współczesnego niewolnictwa kobiet – powiedział dr Paweł Kubicki, socjolog i ekonomista zajmujący się tematyką niepełnosprawności.

- Świadczenie pielęgnacyjne jest wypłacane niejako w zamian za rezygnację z pracy. Nie za opiekę nad dzieckiem, ale za to, że ktoś nie podejmuje pracy zarobkowej – podkreślił ekonomista.

Od lewej: dr Paweł Kubicki, Anna Janiak i Dorota Próchniewicz

Dr Kubicki zauważył, że gdyby zamiast wypłacać świadczenia podniesiono do takiej samej kwoty przeznaczany na opiekę zasiłek pielęgnacyjny, sytuacja wyglądałaby zupełnie inaczej. Tymczasem, jego zdaniem, obecna forma wspierania opiekunów osób z niepełnosprawnością jest nie tylko niesprawiedliwa, ale też droga, nieefektywna i prowadzi do coraz głębszego wykluczenia.

- W momencie startu pobierania świadczenia pielęgnacyjnego najczęściej jest tak, że ktoś przerywa aktywność zawodową. System nie jest do końca wydolny, jeśli chodzi o świadczenie wsparcia, bo rodzic nie wie, co mu właściwie przysługuje – tłumaczył Paweł Kubicki. – Rodzic staje się niewolnikiem i ma szansę pozostać tym niewolnikiem do końca życia swojego lub swojego dziecka. Rodzic taki nie pracuje, nie płaci składek, co oznacza dla budżetu państwa podwójną stratę, a dla niego samego większe ryzyko ubóstwa.

Świadczenie jak renta?

Jednak problem nie kończy się na samym rodzicu. Zdaniem organizatorów Centrum „Chcemy całego życia”, obecny stan rzeczy odbija się negatywnie również na samym dziecku z niepełnosprawnością.

Dr Kubicki podał przykład matki, która nie wypuszczała swojego 20-letniego syna do pracy, gdyż bała się utraty świadczenia w sytuacji, gdy przez dwie dekady była poza rynkiem pracy.

- To się kończy tak, że dziecko, które nawet jest do tego zdolne, nie osiągnie samodzielności, ponieważ będzie miało uzależnioną i równie niesamodzielną matkę – podkreślił dr Kubicki. – Dalej oboje będą się panicznie bali starości jednego czy drugiego albo domu pomocy społecznej. Jeśli podliczymy koszty takiego stanu rzeczy z punktu widzenia skarbu państwa, to okazuje się, że mamy jeden z najgłupszych systemów, który – co więcej – można łatwo zmienić, wystarczy wprowadzić widełki dopuszczalnych zarobków. Tak, jak ma to miejsce przy rentach.

Zdaniem dra Kubickiego, nawet ułamek kontaktu z rynkiem pracy stwarza gigantyczną różnicę, jeśli chodzi o przyszłe usamodzielnianie dziecka i matki.

Nie wszyscy mogą pracować

Tu jednak pojawia się kwestia rodziców, którzy ze względu na stan zdrowia swoich dzieci nie mogą podjąć nawet najmniej angażującej pracy. Dotyczy to osób, przy których opieka wiąże się z właściwie stałym podtrzymywaniem funkcji życiowych, oddychaniem, odżywianiem dojelitowym lub pozajelitowym, odsączaniem wydzieliny z gardła itp. Czy to będzie sprawiedliwe, gdy jedni rodzice będą mogli dorabiać, a inni nie?

- Ci rodzice też powinni mieć wybór – powiedziała Dorota Próchniewicz, dziennikarka i matka dorosłej osoby z autyzmem, która prowadziła dyskusje na temat sytuacji rodziców.

Inna sprawa, że nie jest to aż tak wielka grupa i ich niezwykle trudna sytuacja powinna być, zdaniem uczestniczek Kongresu, rozwiązana w sposób systemowy – także rodzice dzieci, które nigdy się nie usamodzielnią, nawet w najmniejszym stopniu, powinni mieć prawo do swojego życia osobistego.

Grzegorz Zalewski, wydawca, ojciec dziecka z zespołem Aspergera

Odkleić się od dzieci

Na jeszcze inny aspekt zwrócił uwagę Grzegorz Zalewski. Jego zdaniem niemożliwe jest, że nikt z ponad 100 tys. osób pobierających świadczenie pielęgnacyjne (w 2015 roku było ich 113 tys.) nie zarabiał w tzw. szarej strefie. Możliwość dorobienia choćby drobnych kwot pozwoliłaby im na możliwość legalnego i – co najważniejsze z perspektywy państwa – opodatkowanego sposobu zarabiania.

- Musimy odkleić się od naszych dzieciaków, dać im oddech, pozwolić im żyć. Chodzi o to, by one się rozwijały i stawały się samodzielne – powiedziała na zakończenie dyskusji na temat sytuacji rodziców osób z niepełnosprawnością Agnieszka Kossowska, autorka książki „Duże sprawy w małych głowach”.

Jej słowa najlepiej oddają postulaty kongresowego Centrum „Chcemy całego życia!”. Sprowadzają się one de facto do tego, by matki dzieci z niepełnosprawnością mogły być po prostu matkami, a nie mistrzyniami, niewolnicami, omnimatkami czy wojowniczkami. Zdaniem uczestniczek Kongresu, na takiej zmianie skorzystają i matki, i ich dzieci, ale też rodziny, społeczeństwo i budżet państwa.

Wariacja 12 przez 3

Odpowiedzią na postulaty rodziców, zgłaszane nie tylko podczas Kongresu, ma być, zdaniem strony rządowej, Program „Za życiem”, a także praca międzyresortowych zespołów powołanych w celu poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnością.

- W zeszłym roku został powołany międzyresortowy zespół na rzecz rozwiązywania problemów osób niepełnosprawnych. Spotyka się on cyklicznie i w jego zebraniach biorą udział przedstawiciele środowiska: rodzice, opiekunowie i same osoby niepełnosprawne – zapewnił uczestników Kongresu obecny tam Krzysztof Kosiński, zastępca dyrektora Biura Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. – Rozmawiamy o tych rozwiązaniach i są one wprowadzane na bieżąco. System wspierania osób niepełnosprawnych w Polsce to wariacja 12 przez 3, czyli trzy stopnie niepełnosprawności i 12 określających ją symboli. Do konkretnych kombinacji tych dwóch zmiennych różne systemy wsparcia muszą profilować swoje działania. Prowadzi to do tego, że... spora grupa osób jest poza systemem. Dotyczy to zarówno osób z lekką nepełnosprawnością, które jakoś sobie radzą, ale też osób, których niepełnosprawność jest na tyle zaawansowana, że nie ma dla nich właściwej oferty.

Uniknąć bezwładu

Jako kolejną zmianę, szykowaną przez rząd, Krzysztof Kosiński wskazał reformę orzecznictwa, przygotowywaną przez zespół pod przewodnictwem prezes ZUS, prof. Gertrudy Uścińskiej. Reforma ma umożliwić przyjęcie nowych, bardziej elastycznych form wspierania osób z niepełnosprawnością. Dyrektor Kosiński wskazał też na Program „Za życiem”.

- Program „Za życiem” łączy się z dyskusją z najlepszymi specjalistami, czyli osobami niepełnosprawnymi i ich opiekunami. Rozpoczęliśmy kolejną turę rozmów na temat tego, co w tym programie trzeba zmienić – zapowiedział Krzysztof Kosiński, zaznaczając, że rozwiązania w ramach tego programu będą przyjmowane w ten sposób, by uniknąć urzędniczo-prawnego bezwładu. – Za chwilę uruchamiamy projekt, który wprowadzi w życie nowe formy wsparcia, zanim pojawią się one w systemie prawnym. W tym projekcie przewidzieliśmy ogromny udział także państwa – zwrócił się do zebranych.

Zapewnił uczestniczki Kongresu, że wszelkie uwagi i postulaty zgłoszone podczas tego wydarzenia trafią do Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.