Poradnik pacjenta: nie chorzy, a inni

Nazywa się Lionel Andrés Messi Cuccittini, ale dla świata to: Messi. Ten argentyński piłkarz grający w hiszpańskiej FC Barcelona, kapitan reprezentacji Argentyny, jest nie tylko – podobnie jak Mozart czy Einstein – geniuszem w swojej dziedzinie. Podobnie jak oni Messi ma zespół Aspergera, czyli zaburzenie ze spektrum autyzmu.

Informacja o tym, że Messi, jeden z najlepszych i najbardziej utytułowanych piłkarzy świata, ma zespół Aspergera, pojawiła się w mediach kilka lat temu. Diagnozę postawiono, kiedy Lionel miał 8 lat, ale rodzice, a potem i on długo ją ukrywali, chroniąc się przed tymi, którzy autyzmu nie znają. Autyzmu bowiem na pierwszy rzut oka nie widać. Nietypowe zachowanie osoby z autyzmem może być zrozumiane jako dziwne albo „niegrzeczne”. Z tego powodu i ta osoba, i jej bliscy mogą doświadczać wielu przejawów nietolerancji.

Ujawnienie tej informacji, a potem analizy zachowania Messiego na boisku pod kątem cech autystycznych – np. szablonowe poruszanie się prawą stroną boiska, prowadzenie piłki w charakterystyczny sposób, umiejętność przewidzenia ruchów przeciwników, kłopoty z komunikacją podczas wywiadów – istotnie wsparły międzynarodowy ruch na rzecz zrozumienia autyzmu i pomocy osobom z tym zaburzeniem.

To nie choroba

Stwierdzenie, że ktoś „choruje na autyzm”, jest błędne, bo autyzm nie jest chorobą. Nie jest także niepełnosprawnością intelektualną. Autyzm to tzw. całościowe zaburzenie rozwojowe, polegające na innym sposobie myślenia i postrzegania świata. Całościowe, bo odnosi się i do relacji społecznych, i do komunikacji, i do zabawy – jej funkcji i symboliki. U każdej osoby autyzm objawia się innymi zachowaniami i możliwościami, które wpływają na wszystkie sfery jej życia. Dlatego używa się określenia: spektrum zaburzeń autyzmu (ang. Autism Spectrum Disorder – ASD).

Każde dziecko i dorosły z autyzmem ma zatem unikatowy, właściwy tylko sobie zestaw cech indywidualnych. Można wśród nich jednak odnaleźć cechy charakterystyczne dla całego zaburzenia, choć nigdy nie występują naraz i w takim samym natężeniu.

Kiedy spojrzenie boli...

Autyzm objawia się głównie w sferze nawiązywania kontaktów z ludźmi i umiejętności komunikowania się. Osoby z autyzmem często nie rozumieją znaczenia, metaforyki słów (np. w żartach), zachowania ludzi, nawet bardzo bliskich i trudno im nawiązać z nimi swobodny kontakt. Nie oznacza to, że wolą samotność. Czują potrzebę nawiązywania relacji, ale nie potrafią jej okazać, lub rzadko to robią. Wśród osób z ASD są takie, które nie mówią, i takie, które korzystają z form komunikacji alternatywnej do słów, np. gestów, pisania, wskazywania ikon w specjalnych książkach do komunikacji. Ale są też i takie, które świetnie się wysławiają, ale w sposób, który wydaje się osobie postronnej mechaniczny, a czasem nieadekwatny do sytuacji.

Autyzm często wiąże się z problemami ruchowymi. Dla nieznających tematu – nietypowymi. Widzą bowiem osobę, która jest sprawna fizycznie, a np. z trudem chwyta długopis i zachowuje się tak, jakby nie kontrolowała swojego ciała.

Jednym z objawów autyzmu jest także nadwrażliwe lub „nie dość wrażliwe” odbieranie świata za pomocą zmysłów, np. wzroku lub słuchu. Część osób z ASD nie patrzy w oczy, bo odczuwa to jako dyskomfort, ból. To wyjaśnienie trudnego do zaakceptowania przez rodziców braku kontaktu wzrokowego z dzieckiem z ASD. Niektóre osoby z ASD dostają ataku paniki, znajdując się nagle w pomieszczeniu pełnym głośnych dźwięków lub szybko poruszających się ludzi (np. w sklepie).

W autyzmie występuje także często przywiązanie do jednego wzorca zachowania (np. chodzenie do szkoły/domu zawsze tą samą drogą, stałe pory posiłków), rutyna w myśleniu oraz ogromne zainteresowanie wąską dziedziną wiedzy. Stąd też o zaburzeniach ze spektrum autyzmu mówi się, że to „fabryka geniuszy”, choć faktycznie dotyczy to zaledwie kilku procent całej populacji osób z autyzmem, głównie z zespołem Aspergera.

Z drugiej strony, u niektórych osób z ASD mogą pojawić się także np. niepełnosprawność intelektualna albo narządów wzroku i słuchu. Powyższe objawy i zaburzenia albo schorzenia sprawiają, że osoby z ASD mają orzeczenia o niepełnosprawności.

Kanner, Asperger i inni

Pierwszy przypadek autyzmu opisał Leo Kanner w 1943 r. Od tamtej pory trwają spory co do tego, skąd autyzm się bierze. Przez wiele lat badacze poszukiwali genu lub czynnika, który wywołuje zaburzenie. Na próżno. Z badań wynika, że pojedynczej przyczyny autyzmu nie ma. Jest za to wiele tzw. czynników ryzyka, czyli zwiększających prawdopodobieństwo wystąpienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Można je podzielić na trzy grupy. Pierwsza to czynniki genetyczne, np. autyzm częściej występuje u bliźniąt jednojajowych niż dwujajowych, a u krewnych osób z ASD można dostrzec cechy i formy zachowania zbliżone do autyzmu.

Druga grupa to czynniki neurologiczne i neurochemiczne. Jak pokazują badania, np. budowa mózgu osób z ASD różni się od typowej, mózg jest większy i cięższy, a niektóre jego obszary inaczej reagują na bodźce. Ciekawe jest też to, że ok. 30 proc. osób z autyzmem ma inny poziom dopaminy i serotoniny, a także wyższy poziom endorfin.

Trzecia grupa czynników ryzyka to zmienne środowiskowe (np. zaawansowany wiek matki, niska masa urodzeniowa, ciąża niedonoszona lub przenoszona, zażywanie leków podczas ciąży, niedotlenienie przy porodzie), ale zdaniem naukowców nie powodują one autyzmu bezpośrednio. Raczej mogą być aktywatorami u osób, które mają predyspozycje genetyczne.

Specjaliści posługują się wieloma nazwami zaburzeń zbliżonych do autyzmu. Wynikają one z dwóch klasyfikacji diagnozowania zdrowia psychicznego, których używa się także do określania typu ASD. I tak – w spektrum zaburzeń autyzmu wyróżnia się np. zespół Aspergera, o którym wspominaliśmy, a także autyzm atypowy (kiedy objawy występują po 3. r.ż.), zespół Retta (choroba genetyczna wyłącznie dziewczynek mylona z autyzmem), dziecięce zaburzenie dezintegracyjne (PDD, Zespół Hellera – regres w rozwoju dziecka po 24. m-cu życia), a także autyzm wysokofunkcjonujący. Ten ostatni nie znajduje się w żadnej klasyfikacji – tak określa się bowiem osoby z autyzmem, które są w normie intelektualnej.

W Polsce obowiązuje klasyfikacja ICD-10, ale w drugiej klasyfikacji – DSM-V – w diagnozowaniu nie wyróżnia się już zaburzeń „wewnątrz” spectrum autyzmu.

Im wcześniej tym... „Życie jest fajne”

ASD diagnozuje się u 1 na 100 dzieci. Pierwsze objawy pojawiają się już u niemowląt, a widoczne są, nim dziecko skończy 3 lata. Autyzm rozpoznawany jest też u nastolatków i dorosłych. Czasem dopiero wtedy, gdy doprowadzi do głębokich zaburzeń funkcjonowania. Dlatego też i na świecie, i w Polsce ogromną wagę przywiązuje się do wczesnego wspomagania rozwoju dziecka z autyzmem, czyli wprowadzenia terapii od zaobserwowania niepokojących objawów do ukończenia 7 lat.

System pomocy dzieciom, nastolatkom i dorosłym z autyzmem poprawia się, ale łatwiej o nią w dużych miastach. Po diagnozie i konsultacjach ze specjalistami rodzice wybierają metody wspierania rozwoju dziecka dopasowane do form zaburzeń, jego możliwości i potrzeb. Celem działań terapeutycznych jest nauczenie osoby z autyzmem łagodzenia wpływu objawów na codzienne aktywności i samodzielność. W pracę z dzieckiem zaangażowani są: pedagog specjalny, psycholog, psychiatra, logopeda, terapeuci konkretnych metod. W szkole dzieci z autyzmem uczą się w klasach terapeutycznych, w których jest kilkoro rówieśników z zaburzeniem, ale także w klasach integracyjnych i klasach zwykłych. I dzieci, i ich rodzice otrzymują wsparcie w szkole w poradni psychologiczno-pedagogicznej, prywatnych ośrodkach terapeutycznych, a także organizacjach
pozarządowych – największa to SYNAPSIS.

Ciągle jednak zbyt mało możliwości na prowadzenie samodzielnego życia mają dorosłe osoby z autyzmem. Choć mają własne, sprawdzone sposoby na pokonywanie trudności wynikających z autyzmu, choć ceni się ich kreatywność i rzetelność, to wciąż mają kłopoty ze znalezieniem pracy i uniezależnieniem się od rodziców, opiekunów. Na szczęście pojawia się coraz więcej przedsięwzięć, które im w tym pomagają.

Jeśli chcesz ich wesprzeć, to np. umów się z przyjaciółmi na obiad w warszawskiej klubokawiarni „Życie jest fajne”, w której pracują osoby z autyzmem.

Partnerem cyklu poradników jest