Dziecko to nie tylko obiekt terapeutyczny

To nie będzie tekst o tym, jaką metodą najlepiej rehabilitować małe dziecko czy też jak często i gdzie to robić. Nie będę skupiać się na fachowej terminologii czy sugerować, jaki sprzęt rehabilitacyjny jest najlepszy i gdzie należy go kupić. Po trzech latach opieki nad niepełnosprawnym synem, podczas których życie całej naszej rodziny było podporządkowane logistycznie i finansowo właśnie jego rehabilitacji, usprawnianiu i leczeniu, doszłam do wniosku, że czas to wszystko jakoś podsumować, wyciągnąć wnioski i podzielić się nimi z innymi rodzicami.

Rehabilitacja neurologiczna – pierwsze kroki

Zanim trafimy z niemowlęciem na salę rehabilitacyjną, dziecko jest badane przez kilku lekarzy. Najczęściej pierwszym, który zauważa jakieś nieprawidłowości w rozwoju naszego dziecka jest pediatra (o ile nie zauważymy ich wcześniej sami). To on wystawia skierowanie do neurologa dziecięcego. Terminy wizyt do tego specjalisty na ogół są długie. Nawet w stolicy, gdzie wybór lekarzy jest duży, czeka się 2-3 miesiące.

Można skorzystać z lekarskiej porady prywatnie, ale namawiam raczej do determinacji telefonicznej rodziców i poszukiwania specjalisty przyjmującego w ramach NFZ. Pediatra powinien też, jeśli jest to wskazane, na skierowaniu napisać wyraźnie: CITO. Wówczas nasz czas oczekiwania nie powinien być dłuższy niż dwa tygodnie.

Neurolog to nie wyrok

Wielu rodziców wizytę u neurologa traktuje jak wyrok. Z rozmów z nimi wiem, że od razu rodzi się w nich strach i pytanie: „Czy z moim dzieckiem jest aż tak źle?”. Jak powiedział mi kiedyś jeden ojciec: „Wszystkie narządy można jakoś wymienić, a głowy wymienić się nie da...”. Ale spokojnie! W praktyce może się okazać, że to będzie tylko jednorazowa wizyta lub dwie plus kontrolna za rok.

Najczęściej nasze dziecko kierowane jest przez neurologa do lekarza rehabilitanta, który ostatecznie zleca naszemu maluchowi ćwiczenia. Trafiamy na salę rehabilitacyjną i tam dziecku przygląda się już terapeuta, który rozpoczyna pracę „wręcz”. W Polsce najczęściej stosowaną metodą rehabilitacji neurologicznej jest NDT-Bobath. Po serii 10-20 zajęć, wyeliminowaniu nieprawidłowości u dziecka i kontroli u lekarza, nasza przygoda z rehabilitacją może się skończyć. Powinien o tym zdecydować lekarz rehabilitant.

Bywa też tak, że rodzice nie wytrzymują często pojawiającego się płaczu dziecka podczas zajęć (bywa naprawdę głośno!) i rezygnują z jego rehabilitacji w ogóle. To błąd. Lepiej porozmawiać z terapeutą, zasugerować delikatniejsze traktowanie naszej pociechy, a jeśli to nie poskutkuje – terapeutę po prostu zmienić. Sama zdecydowałam się na taki krok. Mój syn potrzebował akurat mocnej stymulacji i terapeutę zbyt delikatnego zamieniliśmy na bardziej wymagającego.

Nie jest dobrze

Nie zawsze niestety scenariusz wydarzeń jest taki, jak opisałam wyżej. Wielu rodziców dzieci z niepełnosprawnością go zna – mimo regularnej terapii i rehabilitacji stan naszego dziecka się nie poprawia, czas upływa, a ono nadal nie chwyta zabawek, nie podnosi główki, nie przekręca się na boczki, nie siada... Albo robi to bardzo powoli i zostaje w tyle za rówieśnikami.

Wtedy często pojawia się u rodziców kryzys i zniechęcenie, choć sytuacja wymaga raczej zdwojonej siły i determinacji. Trzeba wykonać wiele dotykowych badań i przejść trudną drogę do pełnej diagnozy dziecka (czasami taka nigdy ostatecznie się nie pojawia) i zrozumienia sytuacji, że ono nigdy nie będzie takie, jak jego rówieśnicy.

Na tej drodze osobiście spotykałam się z różnymi zachowaniami i uwagami lekarzy, które powodowały u mnie stan odrętwienia – że jest źle, że zero wakacji, że pieniądze trzeba zbierać, bo będą wydatki. Do tego smutny wzrok i równie smutne kiwanie głowami. Albo postawa: nic nie wiem, zobaczymy, nie mogę doradzić, po prostu ćwiczyć trzeba, ćwiczyć , ćwiczyć!

Ważne: ochłonąć

Ale jak ćwiczyć? Jakimi metodami? U kogo? Czy to, co oferuje państwowa służba zdrowia jest wystarczające? Jakie dodatkowe terapie opłacać? Czy nie lepiej wyjechać gdzieś za granicę? Skąd na to wszystko brać pieniądze?

Z czasem zrozumiałam, że nie można słuchać wszystkich rad i uwag jednocześnie, że nie można biegać jak w amoku od jednego specjalisty do drugiego w nadziei, że usłyszy się o cudownym leku, który wszystkie nieprawidłowości rozwojowe naszego dziecka wyleczy.

Trzeba dokonywać selekcji informacji. Trzeba ochłonąć i zaufać jakiejś stosunkowo małej grupie lekarzy, a przede wszystkim kochać, akceptować i obserwować własne dziecko. To my będziemy wiedzieli o nim najwięcej, bo my najczęściej spędzamy z nim całą dobę. I fajnie byłoby znaleźć dziecku zespół terapeutów, którzy z naszym zdaniem się liczą, mają dla nas i naszego dziecka czas.

Prywatnie czy państwowo?

To pytanie spędza sen z powiek niejednemu rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością. W naszej rodzinie sprawdziła się wersja bliskiej współpracy z Dziennym Ośrodkiem Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży, w którym syn korzysta w ramach NFZ z rehabilitacji ruchowej (w wymiarze dwóch-trzech godzin tygodniowo) oraz zajęć logopedycznych (pół godziny tygodniowo).

Również poradnie pedagogiczno-psychologiczne wspierają nieodpłatnie dzieci z zaburzeniami rozwojowymi w ramach programu wczesnego wspomagania rozwoju. Jeśli chodzi o tę drugą możliwość – nie korzystaliśmy. Szefowa jednej z warszawskich poradni pedagogiczno-psychologicznych po informacji, że syn samodzielnie nie siedzi, nie mówi i wymaga naprawdę szczególnej troski, bezradnie rozłożyła ręce.

Według opinii niektórych znanych mi rodziców chorych dzieci – wczesne wspomaganie rozwoju to praca z dzieckiem, które dość dobrze radzi sobie np. z układaniem puzzli siedząc przy stoliku. Poważniejsze przypadki raczej pomocy nie uzyskają. Nie krytykuję tu całego programu, jest on pewnie wielu dzieciom pomocny, ale mali pacjenci z niepełnosprawnością sprzężoną nie są według mnie grupą docelową programu wczesnego wspomagania rozwoju.

Rehabilitację syna „państwową” (tak ją umownie nazwijmy) zawsze uzupełnialiśmy odpłatnymi zajęciami dodatkowymi. Po latach szczerze muszę przyznać, że nie zawsze jakość szła tu w parze z ceną (wysoką), nie zawsze to były zajęcia prowadzone rzetelnie i nie zawsze dziecku były potrzebne. Ale próbowaliśmy. Pewnie będziemy próbować dalej, ale z większą ostrożnością. Zalecam ją wszystkim rodzicom, bo, niestety, łatwo nami manipulować. Dla swoich pociech zrobilibyśmy przecież wszystko! Zapłacilibyśmy każde pieniądze, żeby ich stan zdrowia, sprawność i dobrostan polepszyć.

Skąd pieniądze?

Często słyszę głosy rodziców chorych dzieci, że w Polsce się ich nie leczy, że na wszystko potrzebne są pieniądze, że gdyby mieli ich więcej, to byłoby ogólnie lepiej, a że ich nie mają – jest źle. Niestety, jest w tym sporo prawdy. Moje doświadczenie jest takie: dopłata do pionizatora – 1800 złotych, dopłata do turnusu rehabilitacyjnego – ponad 2000, godzina pracy logopedy z synem – ponad 100 złotych... Integracja sensoryczna raz w tygodniu – kolejne 100 złotych. I tak dalej.

To fakty. Dlatego, jako rodzice dziecka z niepełnosprawnością, nie mamy innego wyjścia – powinniśmy związać się z jakąś fundacją i zbierać fundusze w ramach 1 procenta podatku. Musimy też otwarcie i konkretnie mówić o tym, jakie mamy problemy, potrzeby, wydatki. Najbliżsi najczęściej to rozumieją i swój 1 procent podatku na rzecz naszego dziecka przekazują. Proszą o to jeszcze swoich znajomych. Nam pomogło też założenie strony na Facebooku, na której opowiedziałam o chorobie syna i systematycznie zdaję relację z jego postępów. Odzywają się dawni znajomi, dopytują o numer KRS właściwy dla zbiórki syna i ten mechanizm pomocy się nakręca.

Drugą sprawą jest kwestia wydatkowania tych pieniędzy. Na pokrycie wszystkich kosztów związanych z leczeniem i rehabilitacją dziecka może ich zabraknąć. Musimy ciągle dokonywać wyborów i stawiać sobie wiele pytań. Czy niemiecki specjalny wózek spacerowy za 12 tysięcy złotych jest dużo lepszy od polskiego za 6 tysięcy? Czy kolejne zajęcia dodatkowe w tygodniu są naszemu dziecku potrzebne, czy odwrotnie – powinniśmy z nich zrezygnować i w tym czasie wyjść z dzieckiem na spacer – pokazać, jak pada deszcz i wieje wiatr?

Dziecko z niepełnosprawnością to nie tylko obiekt terapeutyczny

Myślę, że po tych trudnych, pełnych niepewności, wyrzeczeń, wątpliwości latach, nabrałam pewności co do tego, że dziecko z niepełnosprawnością to nie tylko obiekt terapeutyczny, który należy wozić z jednego gabinetu do drugiego. To też po prostu małe dziecko, które potrzebuje odpoczynku, dobrego snu i zabawy.

My – jego rodzice – też tego potrzebujemy. I podczas dwutygodniowych wspólnych wakacji – bez ćwiczeń – świat się nie zawali. Naprawdę! Sprawdziliśmy!

Opisz swoje doświadczenia!

Redakcja portalu Niepelnosprawni.pl i magazynu „Integracja” ogłosiła rehabilitację tematem września. W naszych mediach będą ukazywać się artykuły na temat szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, społecznej i zawodowej.

Czekamy też oczywiście na Wasze uwagi i komentarze. Pomóżcie stworzyć całościowy obraz rehabilitacji osób z niepełnosprawnością w Polsce, a także zdiagnozować trawiące ją choroby. Co należy zmienić, by poprawić sytuację? Czy problemem są tylko pieniądze, których zawsze będzie za mało?

Piszcie o swoich doświadczeniach z rehabilitacją medyczną, społeczną, zawodową, zamieszczajcie komentarze pod artykułami i przesyłajcie swoje historie na adres: redakcja@niepelnosprawni.pl