Osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego życia

27 września ulicami Brukseli przeszedł kolejny marsz na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnością. Jednak czy to hasło odnosi się także do osób z autyzmem? Co zrobić, by mogły one żyć godnie i decydować same o sobie? Mówi nam o tym w wywiadzie Aurélie Baranger, dyrektorka Autism-Europe – międzynarodowej organizacji działającej dla osób ze spektrum autyzmu (ASD).

Mateusz Różański: Jak zmieniła się w ciągu ostatnich lat sytuacja osób z autyzmem i ich rodzin w Europie?

Aurélie Baranger: Widzimy, że wzrosła świadomość autyzmu. Ludzie coraz więcej o nim wiedzą. Obecnie, kiedy zapyta się kogoś, czy wie coś na temat autyzmu, to coraz częściej odpowiada: tak, znam osobę z autyzmem. Wciąż jednak potrzebujemy więcej zrozumienia, jak funkcjonują te osoby. Widzimy też, że w wielu krajach zostały przyjęte strategie na rzecz osób z autyzmem. Mają na celu mierzenie się z barierami, na jakie napotykają te osoby. Także więc wśród polityków ta świadomość rośnie.

Naprawdę politycy otwierają się na tę tematykę?

Wiedza na temat autyzmu zwiększa się u polityków tak samo, jak u społeczeństwa. Efektem tego są właśnie ustawy dotyczące autyzmu, przyjęte przez kraje takie jak Wielka Brytania, Irlandia, Malta i wiele innych. To, czego naprawdę potrzebujemy, to pieniądze na realizację przepisów, by w pozytywny sposób wpłynęły na życie ludzi, a także właściwy monitoring związanych z nimi działań oraz odpowiedni ich przegląd, by były one jeszcze skuteczniejsze.

Odwołam się do hasła wybrzmiewającego w tych dniach w Brukseli, czyli niezależnego życia. Jak sprawić, by w przypadku osób z autyzmem stało się ono rzeczywistością?

Po pierwsze, trzeba zacząć od pracy z rodzicami małych dzieci. Naprawdę wiele można osiągnąć, jeśli rodzice, którzy sami nie są osobami ze spektrum autyzmu, zrozumieją potrzeby swoich dzieci i będą wspierać je w zdobywaniu umiejętności społecznych i komunikacyjnych. Druga sprawa, to dostęp do jak najszybszej diagnozy i wczesnej interwencji. To pozwala pokonywać trudności związane z funkcjonowaniem. Kolejna sprawa to dostęp do edukacji, z uwzględnieniem potrzeb osoby z autyzmem. Potrzebujemy też większej świadomości społeczeństwa na temat wspierania zatrudnienia tej grupy osób. Chodzi mi przede wszystkim o większe zrozumienie ze strony menadżerów i innych pracowników dla specyficznych potrzeb osób z autyzmem, choćby związanych z ich wrażliwością na bodźcie zmysłowe: dźwięki, światła, kolory, smaki itp. Zrozumienie i większa otwartość – to coś czego potrzebują osoby z autyzmem.

W rozmowach z rodzicami osób z ASD jednym z częściej powtarzających się słów jest strach. Rodzice obawiają się, co będzie z ich dziećmi w przyszłości. Jak ten strach przemienić w nadzieję?

Dzisiaj rozmawialiśmy o niezależnym życiu. Nadzieja wiąże się z rozwojem wspierania osób z autyzmem przez społeczeństwo, by mogły one żyć pełnią życia i z godnością. Osoby z autyzmem czasem potrzebują pomocy przy ubieraniu się, umyciu, a czasem po prostu w organizacji dnia. My musimy sprawić, by taka pomoc była im udzielana w społecznościach lokalnych, a nie w wielkich instytucjach. By ta godność i niezależność była możliwa, trzeba też szanować ich prawo do decydowania o samych sobie i tym, jakie wsparcie jest dla nich najlepsze. To wszystko oczywiście wymaga finansowania rozwoju odpowiednich usług w społecznościach lokalnych.

W Polsce, podczas ostatniego Kongresu Kobiet jedna z uczestniczek panelu dotyczącego sytuacji osób z niepełnosprawnością, sama będąca osobą z autyzmem, powiedziała, że osoby takie jak ona muszą mieć w końcu możliwość zabierania głosu w swoich sprawach. Dość brutalnie porównała sytuację osób z tą niepełnosprawnością do sytuacji psa podczas wizyty u weterynarza...

W Autism-Europe staramy się rozwijać self-adwokaturę. Wciąż jeszcze wspieramy rodziców w reprezentowaniu swoich dzieci, ale staramy się także włączać do tego procesu same osoby z ASD, by mogły zabierać głos w swoim imieniu i bronić swoich praw. Przykładem może być wiceprezes naszej organizacji, osoba z autyzmem, który regularnie występuje przed Komisją Europejską i Parlamentem Europejskim, by być głosem osób z autyzmem.

Chciałbym też poruszyć temat kolejnych internetowych teorii na temat autyzmu i jego leczenia. Rodzice podczas poszukiwań informacji na temat terapii i wspierania swoich dzieci trafiają na szarlatanów obiecujących „wyleczenie” w magiczny sposób ich dziecka przy pomocy często groźnych i dziwacznych działań. Wciąż powtarzane są też informacje, jakoby autyzm był wynikiem szczepionek czy spożywania cukru. Jak z tym walczyć?

My robimy to poprzez przekazywanie na jak największą skalę potwierdzonych naukowo informacji o autyzmie wśród społeczności rodziców – choćby o tym, że to nie szczepionki są jego przyczyną. Kiedy trafiamy na informację na temat kolejnej pseudoterapii, staramy się ostrzec przed nią ludzi i wytłumaczyć im, ze to nie jest sposób na wyleczenie ich dzieci. Co trzy lata organizujemy międzynarodowy kongres, na którym spotykają się naukowcy, terapeuci, rodzice i same osoby z autyzmem, by nawiązywać kontakty i wymieniać się doświadczeniami. By podać przykład, kilka lat temu pojawiły się doniesienia na temat terapii polegającej na zawijaniu dzieci z autyzmem w wilgotny, zimny koc... My, podczas z naszych międzynarodowych kongresów, przedstawamy naukowe dowody przeciwko takim działaniom.

Autism-Europe to międzynarodowa organizacja, działająca na rzecz praw i jakości życia osób z autyzmem i ich rodzin. Zrzesza niemal 90 organizacji z 38 krajów europejskich, w tym 26 z państw członkowskich Unii Europejskiej. Organizacja ta jest uznawana przez instytucje europejskie jako reprezentacja osób z autyzmem i ich rodzin. W Polsce do Autism-Europe należą: Fundacja Synapsis z Warszawy, Fundacja JiM z Łodzi i podkrakowska Fundacja Wspólnota Nadziei.