Nic o nas bez nas? – ciąg dalszy

Kto powinien reprezentować osoby z niepełnosprawnością? Odpowiedź wydaje się aż nadto oczywista – one same. Tak jednak nie jest. Jak zatem powinno być, czy możliwe są również inne rozwiązania?

Dyskusję na ten temat rozpoczął prezes Integracji, Piotr Pawłowski, w felietonie „Nic o nas bez nas”, opublikowanym na portalu Niepelnosprawni.pl oraz w magazynie „Integracja”, pisząc m.in.: „W tym roku zostałem zaproszony przez Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych, Krzysztofa Michałkiewicza, do grona Krajowej Rady Konsultacyjnej. Jej 30-osobowy skład w zdecydowanej większości stanowią osoby pełnosprawne, które wiele zrobiły na rzecz poprawy jakości naszego życia. Nie mnie oceniać, czy osobiste doświadczenie powinno uwiarygodniać te działania, ale mówiąc słowami Aleksandra von Humboldta, że „najniebezpieczniejszy światopogląd mają ludzie, którzy nigdy nie przyglądali się światu”, mam wrażenie, że wiele osób w zbyt dużym stopniu uzurpuje sobie prawo występowania w naszym imieniu”.

Waszym zdaniem

Słowa Piotra Pawłowskiego wzbudziły silne emocje Czytelników, wyrażone na portalu Niepelnosprawni.pl oraz profilu Integracji na Facebooku.

- Uważam, że powinny nas reprezentować osoby niepełnosprawne – napisała na Facebooku Małgorzata Kochańska. – Sama jestem niepełnosprawna i wiem, że nawet najbardziej empatyczna zdrowa osoba na wielu płaszczyznach nie jest w stanie zrozumieć tej niepełnosprawnej.

- Oczywiście, że nic o nas bez nas – podkreśliła w komentarzu na portalu Niepelnosprawni.pl internautka Ewa. – Odmienność ocen sytuacji, określania newralgicznych punktów, które potrzebują natychmiastowych zmian, odmienność formułowanych potrzeb jest zbyt drastyczna. Inaczej całokształt potrzeb i zaniechań formułują opiekunowie, niepełnosprawni, a inaczej różnej maści zdrowi eksperci. A nad wszystkim wisi parasol rozłożony przez biurokrację, pilnujący jej interesów. Niepełnosprawny znajduje sie na samym końcu jako pretekst do ustanawiania nowych procedur, nowych ekspertyz, opracowań, akcji marketingowych i wygodnych miejsc pracy dla obsługi „tematu” niepełnosprawnych (...).

Mieć głos decydujący

Bardziej wyważony starał się być w komentarzu pod artykułem na portalu Stanisław Kotowski:

- Osoby bez niepełnosprawności odgrywają wielką rolę w życiu osób niepełnosprawnych, przy czym im niepełnosprawność jest poważniejsza, tym ich rola jest większa (...) – napisał. – W każdym przypadku, kiedy istnieje konieczność korzystania z pomocy innych osób, mamy mniejsze lub większe uzależnienie. (...) Jestem osobą niewidomą i ten rodzaj niepełnosprawności jest mi najlepiej znany. Z moich doświadczeń, tych osobistych i tych społecznych, wynika, że osoby dysponujące dobrym wzrokiem mają trudności w zrozumieniu ograniczeń i możliwości osób niewidomych. (...) W życiu społecznym niejednokrotnie osoby takie „lepiej” wiedzą niż sami niewidomi, co jest dla nich ważne, potrzebne, a co zbędne. (...) Uważam, że nie jest dobrze, jeżeli w sprawach dotyczących osób niepełnosprawnych decydujący głos mają osoby bez niepełnosprawności (...).

O sytuacji na poziomie samorządów opowiedział z kolei w komentarzu na portalu Janusz Jarosz:

- Kiedyś władze mojego powiatu zaprosiły mnie do budowanej rady osób niepełnosprawnych, już nie pamiętam dokładnie, jak ta rada się nazywała. Ucieszyłem się, gdyż szukałem miejsca dla siebie, marzyłem o pomaganiu innym. Jestem niepełnosprawny, więc ucieszyłem się z propozycji. Niestety, po jakimś czasie poproszono mnie i oznajmiono, że wolą na to miejsce pracownika urzędu, gdyż ówczesny wicestarosta martwił się tym, że nie będzie miał na mnie wpływu. Szok, jak pomagać niepełnosprawnym bez nich. Po co tworzyć takie rady, po co tworzyć kolejną fikcję. Dzisiaj walczę o poprawę bytu takich ludzi jak ja. Zostałem radnym, rzecznikiem ludzi niepełnosprawnych, i co ciekawe, walczę z pracownikami urzędu o prawa takich ludzi jak ja. Urzędnik nie jest w stanie zrozumieć, że miejsce parkingowe jest potrzebne jak najbliżej domu, a nie na drugiej ulicy. Łaski nikt z nas nie potrzebuje, tylko zdrowego podejścia do tematu (...)”.

Tak, ale...

Jednak nie wszyscy Czytelnicy byli tak radykalni. Niektórzy podkreślali rolę opiekunów jako tych, którzy najlepiej znają sytuację swoich podopiecznych.

- Absolutnie reprezentować osoby niepełnosprawne mogą ich rodzice, opiekujący się nimi 10, 20, a bywa, że i 50 lat – podkreśliła na Facebooku Agnieszka Niedziałek. – Kto lepiej będzie znał potrzeby tych, którzy sami nie są ich świadomi?! No, oczywiście osoby niepełnosprawne, ale głównie ze znacznym stopniem niepełnosprawności, napotykające największe bariery.

Inaczej widzi sprawę inna użytkowniczka Facebooka, Krystyna Jagielska:

- Do reprezentowania niepełnosprawnych powinny być osoby, które mają duże pokłady empatii – podsumowała krótko.

Niemal 3/4 popiera

O sprawę zapytaliśmy na portalu Niepelnosprawni.pl w anonimowej sondzie. Zadaliśmy pytanie: „Kto na forum publicznym powinien reprezentować osoby z niepełnosprawnością?”.

• Zdecydowana większość, aż 42,2 proc. głosujących, odpowiedziała: „głównie osoby z niepełnosprawnością”.
• Nieco mniej osób – 30,3 proc. – wybrało odpowiedź: „tylko osoby z niepełnosprawnością”.
• 14,2 proc. uczestników sondy uznało, że najlepsza jest proporcja „pół na pół”.
• Jedynie 3,3 proc. osób zaznaczyło odpowiedź: „głównie pełnosprawni liderzy środowiska (np. założyciele organizacji)”.
• „Tylko pełnosprawni liderzy środowiska” – takie zdanie ma z kolei zaledwie 0,5 proc. głosujących.
• Natomiast 9,5 proc. osób zaznaczyło odpowiedź: „jest mi to obojętne”.

Nie oceniać książki po okładce

O sprawę zapytaliśmy też ludzi od lat zaangażowanych w działalność środowiska osób z niepełnosprawnością. Jedną z tych, która nie do końca zgadza się z poglądem Piotra Pawłowskiego, jest Agata Gawska, prezeska Fundacji Aktywizacja i członkini Krajowej Rady Konsultacyjnej przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych.

- Przede wszystkim wystrzegałabym się oceniania książki po okładce – stwierdziła. – Na pierwszy rzut oka rzeczywiście tylko kilkoro członków Rady ma widoczną niepełnosprawność – poruszają się na wózku, są niewidomi, głusi etc. Ale wiem, że wielu członków tego gremium to osoby z niewidoczną niepełnosprawnością. A przecież od lat walczymy o zauważanie potrzeb tej grupy. Inna sprawa, że reprezentantami osób z niepełnosprawnością są też ich rodzice i opiekunowie. To oni funkcjonują z nimi na co dzień i mają bardzo dużą wiedzę na temat tego, jakie są ich potrzeby.

Agata Gawska wskazała też na inną przyczynę tego, że sprawami osób z niepełnosprawnością powinny się interesować także osoby pełnosprawne.

- Osoby z niepełnosprawnością nie żyją w próżni – podkreśliła. – Jeśli pewne kwestie związane z funkcjonowaniem mają też wpływ na innych ludzi, to powinni oni móc wypowiadać się na ich temat. Tak na przykład jest, jeśli chodzi o pracodawców zatrudniających osoby z niepełnosprawnością. Z drugiej strony, nie wszystkie osoby z niepełnosprawnością są w stanie reprezentować same siebie. Mamy co prawda rozwijający się ruch self-adwokacki, ale w wypadku niektórych niepełnosprawności głos muszą zabierać osoby sprawne, na przykład ich opiekunowie.

Znaleźć równowagę

Pozostaje też kwestia organizacji pozarządowych, których przedstawiciele, choć często pełnosprawni, są fachowcami zajmującymi się prawem, rynkiem pracy, psychologami albo doradcami zawodowymi.

- Z moich doświadczeń wynika, że decydenci mający wpływ na polską rzeczywistość na różnych szczeblach nie chcą rozmawiać z pojedynczym człowiekiem, ale z grupą reprezentantów – podkreśla Agata Gawska. – Zazwyczaj taką rolę, i to nie tylko w temacie niepełnosprawności, odgrywają przedstawiciele tzw. III sektora. Właściwe reprezentowanie środowiska wymaga niemałej wiedzy na temat prawa, mechanizmów rządzących polityką itp. Bez takich kompetencji nie da się konstruktywnie dyskutować z przedstawicielami władzy.

Zdaniem prezeski Fundacji Aktywizacja, konieczne jest znalezienie równowagi pomiędzy oczywistą potrzebą tego, by w imieniu osób z niepełnosprawnością wypowiadały się one same, a dążeniem do skuteczności działań podejmowanych w imieniu tej grupy.

Przez pryzmat siebie

- Zgadzam się z tezą, że nazbyt często środowisko osób z niepełnosprawnością jest reprezentowane nie przez nie, ale osoby pełnosprawne. Martwi mnie to i nie umiem wskazać przyczyny tego stanu – przyznaje Jacek Zadrożny.

Jest osobą niewidomą, aktywną w wielu dziedzinach. W środowisku jest też znany ze stawiania kontrowersyjnych, acz skłaniających do myślenia tez. Tak jest i w kwestii reprezentowania środowiska osób z niepełnosprawnością.

- Wydaje mi się, że przyczyną takiego stanu rzeczy jest niewielka chęć samych osób z niepełnosprawnością do decydowania o sobie – zaznacza. – Duża część tzw. środowiska jest zadowolona z aktualnego stanu, gdy to ktoś inny za nich decyduje. Oczywiście potrafią zapałać świętym oburzeniem, za którym jednak nie idzie refleksja i chęć zmiany stanu rzeczy. Innymi słowy – ja nic nie zrobię, ale innym też nie wolno. Uczestniczę często w konsultacjach społecznych, gdzie pojawiają się osoby z niepełnosprawnością. Najczęściej odczuwam zażenowanie poziomem merytorycznym, brakiem przygotowania i kulturą osobistą. Na szczęście nie dotyczy to wszystkich, ale jednak bardzo dużej grupy. Na początek należy wysłuchać narzekań, potem żądań, a potem poczekać, aż dana osoba się zmęczy, by można było pójść dalej z dyskusją. Mało kto potrafi też wyrwać się z patrzenia tylko przez pryzmat swojej niepełnosprawności, a to jest bardzo potrzebne.

Traktować nas poważnie

Jacek Zadrożny słowa krytyki kieruje nie tylko w kierunku środowiska, ale też świata polityki.

- Ważne jest także, aby zmienili się przedstawiciele osób z niepełnosprawnością. Obecnie często to osoby funkcyjne, np. prezesi stowarzyszeń, którzy jednak nie są w stanie wnieść wkładu merytorycznego do dyskusji – zauważa.

Krytykuje formę, w jakiej odbywają się posiedzenia licznych gremiów, których celem ma być poprawa sytuacji osób z niepełnosprawnością. W jego opinii, nazbyt często są to przegadane spotkania, które służą głównie dobremu samopoczuciu uczestników. Wynika to choćby z tego, że biorą w nich udział nie tyle z powodu wiedzy eksperckiej, ile piastowanych stanowisk.

- Zresztą mogą to być nawet prezesi, ale niechże się przygotują, np. przeczytają dokumenty, przemyślą oczekiwania, dopytają innych, co o tym sądzą, i idą reprezentować interesy osób z niepełnosprawnościami – tłumaczy Jacek Zadrożny. – Inaczej nikt naszego środowiska nie będzie traktował poważnie.

Nie znajdę dla córki protezy mózgu

Nieco bardziej złożona jest kwestia reprezentowania środowiska osób z niepełnosprawnością intelektualną.

- Upośledzeni zawsze mają pod górkę – nie owija w bawełnę Andrzej Suchcicki, współzałożyciel Stowarzyszenia Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa „Bardziej Kochani”. – Paradoksalnie zwłaszcza teraz, kiedy z ludzi upośledzonych umysłowo zrobiono osoby z niepełnosprawnością intelektualną. Niektórzy się cieszą, bo oto ci mentalnie stygmatyzowani stali się osobami, których szczególną cechą jest właśnie niepełnosprawność intelektualna. Ten zabieg terminologiczny spowodował też, że upośledzeni umysłowo stali się członkiem ogromnej rodziny osób z niepełnosprawnościami. A w grupie wiadomo – łatwiej jest i raźniej. Tylko czy aby na pewno?

Zdaniem Andrzeja Suchcickiego, problem w tym, że osoby te różnią się od ludzi, którzy napotykają bariery „techniczne”. Osoby z niepełnosprawnością intelektualną napotykają zaś bariery „logiczne”, których pokonać nie można.

- Dla swojej córki nie znajdę nigdzie protezy mózgu, nie znajdę zrozumiałego dla Niej języka, który słowo w słowo przetłumaczy otaczający ją świat – zaznacza współzałożyciel „Bardziej Kochanych”. – Ona ma swój świat, którego nie poznam i nie zrozumiem z kolei ja. Ale wiem, że nie wszystko to, co jest ważne dla mnie, jest równie ważnie dla niej, nie wszystko to, co jest dla mnie piękne i wartościowe, jest dla Niej takie samo. Nasze światy się jedynie krzyżują, nie są natomiast tożsame.

Raczej rodzice i terapeuci

Pytany o reprezentowanie osób takich jak jego córka, Andrzej Suchcicki podkreśla, że środowisko jest podzielone.

- Jedni starają się udowadniać, że bariery oddzielające upośledzonych umysłowo od naszego świata da się obejść, przekroczyć i pokonać – mówi. – W efekcie mamy self-adwokaturę i teksty łatwe do czytania. Jako elementy mogące w jakiś sposób ubarwić życie osób z niepełnosprawnością intelektualną są jak najbardziej godne uznania i propagowania. Problem pojawia się wtedy, kiedy zaczniemy przypisywać im nadmierną wagę, zwłaszcza self-adwokaturze. Jeśli uznamy, że wystąpienia self-adwokatów, czasem, niestety, uwłaczające ich godności, są manifestacją ich rzeczywistych potrzeb i dążeń, to możemy mieć kłopot. Mówiąc krótko, nie wydaje mi się, by osoby z niepełnosprawnością intelektualną mogły mówić same za siebie i być adwokatami we własnych sprawach. To muszą zrobić za nich rodzice i rozsądnie myślący terapeuci. Niestety, odpowiednio zmotywowany i wyuczony self-adwokat jest w stanie wygłosić (o ile oczywiście może mówić w miarę wyraźnie) każdą bzdurę, która akurat przyszła do głowy osobom odpowiedzialnym za jego los. Byłem świadkiem takich atrakcji. Natomiast w przypadku pozostałych rodzajów niepełnosprawności dyskusja wydaje się bezprzedmiotowa. Oczywiście, że tak!

Uczynić głos bardziej słyszalnym

„Nic o nas bez nas” – to jedno z haseł ENIL, ruchu na rzecz niezależnego życia osób z niepełnosprawnością, łączącego organizacje z całej Europy. Pod koniec września 2017 r. członkowie ruchu z całej Europy po raz kolejny manifestowali na ulicach Brukseli. Zapytaliśmy liderki ENIL o to, kto powinien reprezentować osoby z niepełnosprawnością.

- Każdy może zabierać głos w kwestii praw osób z niepełnosprawnością – zaznaczyła Zara Todd, poruszająca się na wózku aktywistka ENIL z Wielkiej Brytanii. – To jednak one same powinny być najbardziej widoczne w tej dyskusji, ponieważ to, jakie te prawa są, wynika z naszego osobistego doświadczenia, którym musimy się dzielić. Potrzebna jest nam współpraca z przychylnymi nam środowiskami, by uczynić nasz głos bardziej słyszalnym. Jednocześnie nic nie może być powiedziane o osobach z niepełnosprawnością bez włączenia ich do dyskusji.

Podobnego zdania jest Jamie Bolling, która ponad 25 lat temu uległa wypadkowi i do dziś walczy o niezależne życie Szwedów z niepełnosprawnością.

- Zgadzam się z tezą, że to osoby z niepełnosprawnością powinny reprezentować nasze środowisko – podkreśla. – Przecież to ja wiem, czego potrzebuję, jestem ekspertką, jeśli chodzi o moją sytuację, i to ja reprezentuję samą siebie. Ja nie chcę, by politycy powstrzymywali się od zabierania głosu w naszych sprawach, wszak ich postulaty mogą być słuszne, ale to nasz głos powinien być słyszany przede wszystkim.

Kto powinien reprezentować osoby z niepełnosprawnością? One same? A może także rodzice, opiekunowie, pracujący z nimi specjaliści? Napisz nam swoją opinię na ten temat. Opisz swoje doświadczenia. Rozpocznijmy dyskusję na ten temat i razem zmieńmy rzeczywistość!