Bezręczni

Chciałam nawiązać do pięknego artykułu Pana Macieja Piotrowskiego pt. „Poszukiwane dobre ręce” (nr 4/09 „Integracja”). Wiem, że wiele czasu już minęło od opublikowania, ale problem się nie przedawnił.

Autor napisał o dziewczynce bez rączek, dla której udało się zdobyć wspaniałe protezy, aby mogła funkcjonować jak inne dzieci. Szybko okazało się jednak, że dziecko nie chce lub z różnych względów nie może protez używać. Uwierają, odparzają lub po prostu nie spełniają oczekiwań. Dziewczynka natomiast świetnie sobie radzi, używając nóżek. Jako osoba niepełnosprawna miałam podobny problem w dzieciństwie. Rodzice, którzy starali się ze wszystkich sił zapewnić mi „normalne” życie, też uważali, że potrzebne są mi do tego protezy.

Jak kameleon
Sytuacja była taka - a mówiąc szczerze, nie zmieniła się do tej pory - że wychodząc z domu zakładałam protezę kosmetyczną, żeby się „upodobnić”, a gdy byłam w domu i chciałam ukroić sobie kromkę chleba czy choćby umyć sobie ręce, robiłam to bez protezy.

Przeżyłam eksperyment z protezą roboczą sprowadzoną z ówczesnego RFN-u i był to kompletny niewypał. Niewygodna uprząż obcierała mi plecy, a ruch kciuka i palca wskazującego był niewystarczający dla małej dziewczynki wykonującej różnorakie czynności. Po kilkuletniej męczarni ręka wylądowała w szafie, gdzie leży do dziś. Radzę sobie ze wszystkim na swój i mojej rodziny użytek. Pod warunkiem, że nikt obcy nie opatrzy i nie muszę zakładać protezy.

Jak tarcza
Rodzice niechcący i z wielkiej miłości zrobili mi krzywdę. Nie przeczę, że dobre protezy mogą być przydatne i mogą nam bardzo ułatwić życie, ale powinny nam pomagać w tych czynnościach, w których w przeciwnym razie mamy problemy. Mogą natomiast być szkodliwe, jeśli traktujemy je jako tarczę przeciwko nieprzyjaznemu światu. Pamiętajmy, że nasz lęk może powodować agresję. Sami musimy otworzyć się na świat i samych siebie i pozbyć się niepotrzebnego lęku. Samoakceptacja jest kluczem do rozwiązania wielu problemów.

Osobiście nie wychodzę bez protezy z domu, bo bez niej czułabym się zupełnie bezbronna. Weszło mi to w krew tak bardzo, że już za późno na zmiany. Miałam z tego powodu wiele przykrości, w tym potworne reakcje alergiczne. Dokuczano mi i wymyślano, nazywając „gumową ręką” (i to nie tylko w dzieciństwie). To są jednak drobiazgi w porównaniu z innymi ograniczeniami, wynikającymi ze wstydu przed obnażeniem: niemożność wyjścia na basen, wyjazdy ze znajomymi pod namiot etc.

Nie lękajmy się
Chciałabym apelować do wszystkich, którzy mają dziecko z podobną wadą wrodzoną, żeby nie zaszczepiali dziecku tego strachu, jaki ja mam wciąż w sobie. Kołtuństwu, z którym stykamy się na zewnątrz, możemy przeciwstawić się tylko w jeden sposób. Musimy wzmacniać siebie samych i przekonać dziecko, że jest unikalne i wspaniałe.

Gdybyśmy chcieli odwołać się do chrześcijaństwa, to przecież właśnie z nauki Chrystusa wynika wiedza o niezbywalnej godności każdego człowieka i jego wolnej woli.

Możemy próbować niepełnosprawność interpretować w kategorii winy i kary, ale wtedy, w myśl tej idei niepełnosprawny jest raczej ofiarą nieprzebłaganą za grzechy ludzkości, czyli istotą bliską świętości, niż ofiarą nieprawości. Przypomina mi się w tym momencie postać Elżbiety Sany, franciszkańskiej tercjarki, która w wyniku choroby straciła władzę w rękach i która z tego nieszczęścia uczyniła błogosławieństwo.

Wiem, że w naszym do cna zmaterializowanym świecie, gdzie liczy się uroda i tężyzna, niełatwo jest myśleć o niepełnosprawności jako o wielkim darze. Bez przesady zresztą, bo jest to naprawdę wielka niewygoda i niewyobrażalne  ograniczenie. Sądzę, że bardziej powinniśmy się troszczyć o psychikę naszego dziecka, o to, żeby znaleźć jego mocne strony i umożliwić samorealizację, a nie o to, żeby za wszelką cenę upodobnić je do innych. A już nie o to, aby otaczającym nas ludziom zapewnić dobre samopoczucie, nie narażając ich na wstrząsające widoki.

Jak złodzieje
Ludzie bezręczni są poszkodowani wśród niepełnosprawnych. Bierze się to z głębokiego atawizmu. Obcięcie ręki w wielu kręgach kulturowych było karą za kradzież i inne przewinienia. Do tej pory jeszcze ten obyczaj utrzymuje się w niektórych krajach. Skojarzenie oczywiste. Nie ma ręki, więc złodziej. Czasami mam wrażenie, że moje banknoty, kiedy płacę w supermarketach, są dokładniej sprawdzane niż banknoty innych ludzi.

A automaty do gry na celowniku polityków, nazywane „jednorękimi bandytami”? Czyż to nie dyskryminacja? Pewnie nie mam poczucia humoru, ale źle się z tym jednak czuję. Nie wspomnę o bohaterze dziecięcych bajek Piotrusiu Panu, który walczył dzielnie z wrednym kapitanem Hookiem, któremu rekin odgryzł rękę wraz z zegarkiem. A jednoręki Doktor Who, wieloletni wróg Jamesa Bonda, to przecież zakała społeczeństwa numer 1. Takie stereotypy mogą mieć dużą moc i trzeba z nimi bezwzględnie walczyć.

Mam więc propozycję, żeby utworzyć lobby tych, którzy myślą podobnie i wzajemnie się wspierać. Bo każdy z nas ma ten jeden, jedyny talent, który warto jak najszybciej znaleźć.

Pozdrawiam i zachęcam do rozmowy:
e-mail: magda.rybka@gazeta.pl