Autyzm to nie „ściema”

Zaburzenia ze spektrum autyzmu należą obecnie do najczęstszych problemów neurorozwojowych i występują u więcej niż jednej na sto osób w całej populacji – to wnioski z badania OSA (Ogólnopolski Spis Autyzmu). Co roku liczba takich diagnoz wzrasta. W tygodniu świadomości autyzmu popatrzmy na to zaburzenie okiem rodziców, wychowujących dziecko z ASD oraz z perspektywy psychologa, który ich w tym procesie wspiera.

„Niegrzeczne bachory”

Mimo nielicznych kampanii medialnych, w Polsce temat autyzmu wzbudza ciągle szereg negatywnych emocji. Na forach pojawiają się opinie, że to „ściema” i „wynalazek” współczesności. „Czy dwadzieścia lat temu ktoś słyszał o autyzmie? A teraz co rusz dowiaduję się, że jakieś znajome dziecko to autystyk. Ktoś wie, o co w tym chodzi? Czy to choroba zakaźna?” – pyta internauta.

Zaprezentowane podejście innych ludzi, które jest dość powszechne, sprawia, że rodzice dzieci ze spektrum autyzmu czują się podwójnie zaatakowani. Do zrozumienia trudnej diagnozy, z którą często polemizują, dochodzi bowiem problem porozumienia się z otoczeniem, które często nazywa ich dziecko „niegrzecznym bachorem”, a ich samych „niewydolnymi wychowawczo rodzicami”. Tymczasem spektrum autyzmu to poważne zaburzenie, którego nie powinno się lekceważyć. Im wcześniej podejmie się właściwą terapię, tym większe są szanse na złagodzenie objawów takich jak agresja czy autoagresja, które mu często towarzyszą.

Co może niepokoić?

Bardzo trudno odpowiedzieć na to pytanie, ponieważ autyzm to całe spektrum objawów, mogących pojawić się w różnym wieku dziecka. Czasem rozwój dziecka do pewnego momentu przebiega prawidłowo, a później nagle „coś” zaczyna się dziać. Zdarza się, że subtelne sygnały świadczące o możliwości wystąpienia autyzmu, widoczne są już u kilkumiesięcznego niemowlęcia. Niepokoić powinny wszystkie nieprawidłowości w rozwoju, szczególnie dotyczące sfery społeczno-emocjonalnej oraz komunikacyjnej.

- U dzieci do 6. miesiąca życia należy obserwować, czy są zainteresowane drugą osobą, szczególnie jej twarzą, czy nawiązują kontakt wzrokowy z osobami z najbliższego otoczenia – mówi Joanna Obojska-Glinicka, psycholog. – Powinny też śledzić wzrokiem osoby pozostające w ich polu widzenia. Maluszki powinny odpowiadać uśmiechem na uśmiech, reagować na mimikę twarzy drugiej osoby, a w połowie pierwszego roku życia wyraźnie ożywiać się na widok rodziców lub osoby, która się nimi opiekuje.

Jak zauważyć objawy autyzmu u starszych dzieci? Kluczem jest… zabawa.

- U nieco starszych dzieci może niepokoić ciągła zabawa tymi samymi zabawkami, stosowanymi dodatkowo niezgodnie z ich przeznaczeniem, na przykład kiedy książka służy im do wymachiwania a nie do oglądania, a kredki tylko do układania ich na podłodze a nie do kolorowania – wyjaśnia Joanna Obojska-Glinicka. – Dzieci ze spektrum autyzmu mogą mieć trudności w zabawie polegającej na naśladowaniu. Bawią się zazwyczaj same, a jeśli z drugą osobą, to zazwyczaj z dorosłym i według swoich zasad. Dzieci z autyzmem nie szukają podziwu i akceptacji u opiekuna, nie dzielą się swoimi spostrzeżeniami. Nie wskażą więc mamie samolotu na niebie, nie podejdą do taty z wykonaną właśnie pracą plastyczną. Nie szukają pocieszenia u rodzica w trudnej sytuacji – dodaje psycholog.

Słowo „autyzm” nie przechodzi przez gardło

- Całe dzieciństwo Piotrka upłynęło nam na próbie złapania go, w sensie dosłownym – opowiada Agnieszka, dziś mama 9-letniego Piotrka ze zdiagnozowanym autyzmem. – Nie reagował na nasze polecenia, uciekał, nie pozwalał na bliskość. Wydawało się, że postępuje zawsze odwrotnie niż byśmy tego z mężem oczekiwali. Początkowo traktowaliśmy to jak dziecięcą przekorę. Jednak kiedy Piotruś, mimo upływającego czasu, nie mówił, zaczęliśmy szukać specjalistów, którzy by się nim zajęli. Potrzebowaliśmy sporo czasu, żeby słowo „autyzm” w ogóle przeszło nam przez gardło. Traktowaliśmy diagnozę syna jak wyrok.

Agnieszka wspomina także, co dobrego dzieje się dzięki podjęciu terapii oraz to, co dla niej jako matko jest najtrudniejsze.

- Dziś z Piotrkiem mamy całkiem dobry kontakt. Przestałam za nim biegać. Regularna terapia w szkole integracyjnej, do której chodzi, doprowadziła do sytuacji, że czasami sam do mnie przychodzi i chce, żeby go pogłaskać po głowie czy objąć. Chociaż to są sytuacje rzadkie. Często traktuje nas - rodziców tylko jak wykonawców jakiejś trudnej dla niego czynności. To trudno wytłumaczyć, ale czuję się niekiedy tak, jakby była między nami szyba. Takie rodzicielstwo jest skomplikowanym doświadczeniem… – konkluduje mama Piotrka.

Długa diagnoza

Rodzice często nie dopuszczają myśli, że ich dziecko może mieć zaburzenia rozwoju. Samo słowo „autyzm” budzi ich lęk i wewnętrzny sprzeciw. Mąż mojej kolejnej rozmówczyni Magdy, na wiadomość, że u ich syna podejrzewa się spektrum autyzmu, zawyrokował: „Psychiatra to debil nie lekarz. Krzyś nie będzie chodził do żadnego psychiatry”. Na szczęście Magda zlekceważyła uprzedzenia męża i poszła z synem do specjalistów - najpierw do psychologa, potem do neurologa, a na końcu do psychiatry.

Diagnozowanie Krzysia ciągle trwa i nie jest tak, jak często piszą internauci na forach, że diagnoza jest stawiana „na żądanie rodziców, którzy szybko chcą pobierać świadczenie”.

- Każdy chce mieć zdrowe dziecko, normalnie żyć i pracować. Na początku uwagi znajomych, że z Krzysiem coś jest nie tak, bardzo mnie denerwowały. Mój starszy syn zachowywał się podobnie jak był mały, ale potem dojrzał, uspokoił się. Teraz studiuje teologię – opowiada Magda. – Jeśli chodzi o Krzysia, doszłam w końcu do wniosku, że faktycznie sprawia kłopoty: nie reaguje na polecenia, jest nieprzewidywalny, mówi sam do siebie, czasami krzyczy i bywa agresywny. Czekamy na trzecią wizytę u psychiatry, która ostatecznie potwierdzi lub wykluczy u niego spektrum autyzmu.

Magda irytuje się na kolejki do lekarzy. Dodatkowo, jak sama przyznaje – nie pobiera żadnego świadczenia, bo… jest za dużo informacji do przyswojenia, a non-stop zajmuje się synem.

– To, co mnie denerwuje najbardziej, to długie kolejki do lekarzy specjalistów – czeka się od trzech do sześciu miesięcy. Nie stać mnie na wizyty prywatne. Korzystam z pomocy OPS i tam ciągle pytają, czy jest diagnoza Krzysia. A to wszystko bardzo długo trwa. Jestem często zmęczona, ale na odpoczynek nie mam szans, bo Krzysiem nikt poza mną nie jest się w stanie zaopiekować. Nikt nie ma do niego cierpliwości. Żadnego świadczenia nie dostaję. Nie do końca jestem zorientowana, o co chodzi i jakie mam możliwości w tym zakresie – podsumowuje Magda.

Godzinami siedział w plastikowym domku

- Mój syn długo nie mówił, ale poza tym nic innego nie było niepokojącego w jego zachowaniu. Nie wiem, czy nie byliśmy wystarczająco czujni? Czy może nie chcieliśmy sami przed sobą przyznać, że syn jest zaburzony? – zastanawia się Magda. – Kuba poszedł jako trzylatek do zwykłego przedszkola. Tamtejszy psycholog, obserwując jego zachowanie, zalecił konsultację psychiatryczną. Kuba potrafił godzinę leżeć w plastikowym domku na placu zabaw, zamiast bawić się z rówieśnikami. Dziś ma 8 lat. Jest uczniem szkoły specjalnej, po drodze była edukacja integracyjna. W dzieciństwie nie szukał z nami - rodzicami i starszym bratem kontaktu. To było symptomatyczne. On przed nami uciekał.

Im wcześniej, tym lepiej

Im wcześniej rodzic przyjmie do wiadomości zaburzenie dziecka i spróbuje je zrozumieć, tym lepiej. Warto mieć świadomość, że wbrew pozorom takie dzieci potrzebują naszej obecności i ciepła.

- Przede wszystkim należy dążyć do stworzenia z dzieckiem tzw. wspólnego pola uwagi i  odnaleźć obszar, w którym dziecko i dorosły będą mogli skupiać się na tym samym przedmiocie, czynności, np. oglądanie książki z kolorowymi obrazkami, zabawa szklanymi kulkami. Ważne, aby podążać za dzieckiem w zabawie, pokazać mu, że potrafimy być z nim i bawić się na jego zasadach (o ile są bezpieczne), dając mu poczucie bezpieczeństwa i zwykłą radość z bycia razem. Dzieci ze spektrum autyzmu nie lubią jakichkolwiek zmian i potrzebują stałości, rutyny. Pomóc mogą wszelkie plany aktywności - dnia, tygodnia, szczególnie wizualizowane w postaci obrazków. Uprzedzajmy dzieci o zmianach możliwie jak najwcześniej, być może zminimalizuje to ich niepożądane zachowania – tłumaczy Joanna Obojska - Glinicka  

Podstawa to komunikacja

W przypadku dzieci ze spektrum autyzmu bardzo ważna jest nauka komunikacji. Powinna być stawiana zawsze na pierwszym miejscu. Często brak umiejętności i narzędzi w tym zakresie, powoduje wiele zachowań trudnych.

- W rozmowie z dzieckiem mającym zaburzenia ze spektrum autyzmu unikajmy przenośni, metafor. Ono ich nie zrozumie. Nasze polecenia powinny być zawsze proste i konkretne – radzi Joanna Obojska. – Mówmy, co ma robić, a nie to, czego ma nie robić (wówczas nadal nie wie, jaką czynność ma wykonać). Pomagajmy mu w przekształcaniu trudnych zachowań w zachowania akceptowalne przez społeczeństwo, np. kiedy dziecko często pluje, pozwólmy mu to robić w chusteczkę. Ważne jest też, aby nie tłumaczyć każdego zachowania dziecka zaburzeniem. Dzieci z ASD, tak jak wszystkie inne, muszą mieć jasno wyznaczone granice, co również nie pozostaje bez znaczenia dla ich poczucia bezpieczeństwa. Nie przeciążajmy też dziecka terapią i zajęciami dodatkowymi. Pozwólmy dziecku po prostu odpocząć i pobyć samemu  lub zwyczajnie pobawmy się z nim

Nie spierajmy się

Autyzm jest faktem medycznym. Nie spierajmy się z nim. Wiele lat temu, kiedy były bardziej ograniczone metody diagnostyczne, nie słyszeliśmy po prostu o tym zaburzeniu tak często jak dziś. W ogóle o zaburzeniach neurorozwojowych mówiło się rzadziej i z większym oporem. Obecnie mówimy i słyszymy o nich coraz częściej. Potrzebny jest chyba jeszcze czas i nasza dobra wola w zaakceptowaniu wszystkich, którzy się od nas różnią.

Przytoczone badania OSA (Ogólnopolski Spis Autyzmu) opublikowano w listopadzie 2016 roku.