Joanna Rogozińska – wyróżnienie (2017)

Życie Joanny Rogozińskiej najlepiej opisuje starannie zapisana kartka, przyczepiona magnesem do drzwi lodówki. Są na niej wystawy przewidziane do zwiedzania w najbliższym tygodniu i wydarzenia kulturalne w mieście. Joanny, która urodziła się z zespołem Downa, nie może na nich zabraknąć. Ogląda, doświadcza, zwiedza i przekazuje swoje uwagi o dostępności sztuki. Marzy, by pewnego dnia, w roli przewodnika, pokazać innym to, co ją zachwyca.

37-latka życie zawdzięcza skomplikowanym operacjom serca, które dzięki determinacji najbliższych udało się przeprowadzić w USA.

- Pierwszym cudem było to, że w ogóle udało się zebrać środki na te operacje. Drugim, że ona to przeżyła, chociaż był moment, że było źle – wspomina mama Joanny, dla której niepełnosprawność jedynego dziecka ani przez chwilę nie była obciążeniem.

Studentka pedagogiki specjalnej czuła się przygotowana do wyzwania, jakie przed nią stanęło.

- Ja właściwie nie miałam czasu, by zastanawiać się, dlaczego mnie to spotkało. Musiałam walczyć o życie mojego dziecka.

Piękna twarz z lustra

To nowe życie, mimo niepełnosprawności, Joanna postanowiła wykorzystać w pełni. Odnalazła swoją pasję w tańcu. Od 20 lat jest artystką w Integracyjnym Zespole Pieśni i Tańca „Mazowiacy”. Bez tańca i śpiewu nie wyobraża sobie życia. W zespole ma przyjaciół. Dzięki występom, zwiedza świat. Tam nauczyła się dostrzegać piękno w sztuce.

- To moja radość i miłość – bez wahania mówi Joanna, która patrząc w lustro widzi nie twarz z wypisaną na niej niepełnosprawnością, a piękną kobietę, która dobiera kolor szminki do ubrania, zapach perfum do nastroju, która chce się podobać.

Nie zawsze spotyka się ze zrozumieniem. W dzieciństwie natarczywe spojrzenia ludzi ją złościły. Czasem zmieniała miejsce, czasem krzyczała „nie gap się na mnie!”, czasem pozostawały tylko łzy.

Zdeterminowana i uparta

Od czasu, gdy zasłaniała twarz w obawie przed reakcjami przypadkowo spotykanych ludzi, minęło wiele lat, ale nigdy nie pozostaje obojętna, gdy ktoś ostentacyjnie przesiada się, by zachować większą odległość, nie podaje jej ręki czy wytyka palcem.

- To zawsze boli. Świat bywa okrutny – mówi Joanna, która mimo tych trudności nie zamyka się w domu.

Podróżuje, zwiedza, spotyka się ze znajomymi, spaceruje, regularnie chodzi do kina i teatru. Spełnia się w różnych dziedzinach sztuki. Maluje dynamiczne, kolorowe obrazy, które zapełniają ściany jej pokoju. Nie rozstaje się z aparatem fotograficznym, gra na instrumentach klawiszowych, tworzy biżuterię i ozdoby. Uczestniczy w akcjach charytatywnych, ale przede wszystkim pokonuje bariery we własnym życiu.

- Jest zdeterminowana i uparta. Nie przejmuje się ograniczeniami, a my, jej rodzice, podążamy za tym, na co jest gotowa – mówi mama Joanny, dumna, że jej córka ukończyła szkołę masową i z sukcesem zdała maturę. – Zapłaciłyśmy za to swoją cenę. Ta determinacja, by żyć pełnią życia, kosztowała nas urzędową batalię o uznanie niepełnosprawności cierpiącej na szereg chorób dziewczyny. Jest wspaniała, ale jednocześnie nie jest samodzielna. Patrząc na jej osiągnięcia zapominają o tym urzędnicy. Nie poddajemy się jednak. Ani ona, ani ja – zapewnia mama Joanny.