Cena godnego życia

Sprzęt, rehabilitacja, leki... Niepełnosprawność to najczęściej dodatkowe koszty życia. Jak wysokie? Wiedzą to tylko osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny. To koszty, o których istnieniu inni nie mają pojęcia, a które pozwalają... normalnie funkcjonować i być aktywnym. Rozpoczynamy debatę o dodatkowych kosztach życia z niepełnosprawnością. Niech temat pojawi się w dyskursie publicznym! Dołącz do nas!

- Osoby pełnosprawne do poruszania się potrzebują butów - ja wózka, osoba pełnosprawna może zrezygnować z samochodu - ja nie. Osoba pełnosprawna może się poruszać po schodach - ja nie, potrzebuję podjazdu. Osoba pełnosprawna nie potrzebuje przystosowanego mieszkania - ja potrzebuję, i tak dalej, i tak dalej – wylicza Janusz.

- By na to minimum było mnie stać, muszę pracować. Renta socjalna i zasiłek pielęgnacyjny nie starczają na leki i rehabilitację. Mimo zakazu przeciążania mięśni, z maską na twarzy, wentylując się codziennie, tkwię przed komputerem. Ktoś mi go włącza, kładzie ręce na blat, wkłada mysz do sprawniejszej dłoni i klikam za pomocą klawiatury ekranowej swoje zadania... – opowiada internautka o nicku „gg”.

- Za to, że pracujemy i płacimy podatki, państwo nas każe. Gdyby nie pomóc finansowa rodziny, miesięczny budżet by się nie spinał. Za rehabilitację płacimy sami, pomaga nam stowarzyszenie, które współzałożyliśmy i 1proc. – dodaje „ojciec”.

Potrzeby niezaspokojone

Nie ukrywajmy – w większości przypadków niepełnosprawność oznacza zwiększone koszty życia, a o szczegółach mało kto wie. Wszyscy płacą za mieszkanie czy jedzenie. Nie wszyscy jednak potrzebują wózka elektrycznego, stałej rehabilitacji, protez lub drogich leków – jedynie po to, by... normalnie funkcjonować, być aktywnym zawodowo lub społecznie.

Jak duże są te dodatkowe koszty? To indywidualne. Nie każdy przecież potrzebuje najdroższego wózka lub najbardziej zaawansowanej technologicznie protezy. Nie każdy musi mieć stałego rehabilitanta. Nie każdemu do przemieszczania się niezbędny jest samochód.

O ile więc koszty życia są sprawą indywidualną, to już stopień ich zaspokojenia jest powszechnie niewystarczający. Niezmienna od kilkunastu lat kwota zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) to jedynie smutny symbol poziomu zabezpieczenia potrzeb przez państwo.

Owszem, jest wiele innych świadczeń – także dla rodziców i opiekunów. Istnieje możliwość wsparcia ze środków NFZ czy PFRON. Jeśli jednak pomoc finansowa byłaby w Polsce na odpowiednim poziomie, nie bylibyśmy świadkami corocznej zbiórki na potrzebujących w ramach 1 proc. podatku, a przez media społecznościowe nie przetaczałyby się rozpaczliwe zbiórki pieniędzy na platformach crowdfundingowych.

fot. sxc.hu

Porozmawiajmy o konkretach

Na początku lutego na portalu Niepelnosprawni.pl zainicjowaliśmy debatę „Ile kosztuje Cię niepełnosprawność?”. Poprosiliśmy Czytelników o podzielenie się informacjami na temat wydatków m.in. na sprzęt, rehabilitację i leki – czyli realnych kosztów życia. Zostaliśmy zasypani komentarzami oraz e-mailami.

Część osób, rozczarowanych skalą pomocy ze strony państwa i postawą polityków, zapowiada nam, że taka dyskusja i tak nic nie zmieni. Większość jednak wskazała istotne problemy, z jakimi borykają się na co dzień. Trudno porównać koszty życia osób z chorobami neurologicznymi, niepełnosprawnością ruchową, intelektualną albo opiekunów dzieci oraz rodziców. Co do jednego nasi Czytelnicy są jednak zgodni – świadczenia nie pokrywają wydatków.

Jedna z Czytelniczek zwróciła uwagę, że koszty, jakie ponosi osoba z niepełnosprawnością w związku z nią – wegetując dzięki pomocy rodziny – nijak mają się do potrzeb. Jej stałe miesięczne wydatki to: zakup leków 200–400 zł, rehabilitacja 600 zł, dodatkowe środki higieniczne 200 zł, specjalna dieta 200–300 zł. Razem: od 1,2 tys. do 1,5 tys. zł. Byłyby jeszcze wyższe, gdyby mogła pozwolić sobie na więcej.

Poruszający się głownie na wózku i prowadzący samotnie gospodarstwo domowe pan Kamil wskazuje, że mimo iż ma pracę i rentę socjalną, z trudem wiąże koniec z końcem. Rehabilitację opłaca prywatnie, bo ta z NFZ „to śmiech na sali, do tego dochodzą sztywne terminy”, nierealne dla osoby pracującej. Potrzebuje trzech godzin tygodniowo (80 zł za godzinę), a stać go tylko na jedną. Do tego dochodzą wydatki jednorazowe. Zakup wózka aktywnego to koszt minimum 6 tys. zł. Niespełna 4 tys. zł dofinansowania można uzyskać z NFZ i PFRON. Resztę trzeba wyłożyć z własnej kieszeni. Gdyby chciał kupić wózek ultralekki, znacznie poręczniejszy, np. przy poruszaniu się autem, musiałby wydać 15 tys. zł. „Pytanie, kogo na to stać, jest w pełni uzasadnione” – zauważa.

Pani Monika, matka 12-letniego dziecka z zespołem Downa, wyliczyła miesięczne koszty związane z jego niepełnosprawnością: logopeda, wizyta pedagoga wspomagającego, opiekunka (2 godziny w tygodniu) oraz zajęcia z integracji sensorycznej, na które zabrakło miejsca dla jej syna, i przejazdy to 1290 zł, plus wydatki ponoszone od czasu do czasu: wizyta u endokrynologa i okulisty – każdorazowo 200 zł, turnus rehabilitacyjny – 3 tys. zł i lekarstwa – 50 zł miesięcznie (razem 3450 zł).

Pan Wojciech proponuje porównać wysokość świadczeń dla rodziców niepełnosprawnych dzieci: zasiłek pielęgnacyjny – 153 zł, renta socjalna – 724 zł netto, świadczenie pielęgnacyjne – 1477 zł netto – ze znacznie wyższymi kosztami opieki, jakie ponoszą domy pomocy społecznej. I zadaje retoryczne pytanie: czy rodzice dzieci niepełnosprawnych są roszczeniowi?

fot. Magdalena Dąbek

Zagrożeni ubóstwem

Jak wynika z raportu GUS na temat ubóstwa w Polsce w 2016 r., w gospodarstwach domowych z osobami niepełnosprawnymi – w porównaniu do lat wcześniejszych – zanotowano znaczący spadek zasięgu ubóstwa. Jednak pomimo poprawy sytuacji, rodziny osób z niepełnosprawnością wciąż należały do najbardziej zagrożonych biedą.

Dokument opublikowany w połowie zeszłego roku wskazuje, że niepełnosprawność nadal jest jednym z czynników znacznie zwiększających ryzyko skrajnego ubóstwa. W 2016 r. stopa skrajnej biedy w gospodarstwach domowych z co najmniej jedną osobą niepełnosprawną wyniosła niecałe 8 proc., podczas gdy w rodzinach bez osób z niepełnosprawnością wskaźnik ten był dwa razy niższy. Najtrudniejszą sytuację mają rodziny z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Granica skrajnego ubóstwa obliczana jest na podstawie minimum egzystencji, szacowanego przez Instytut Pracy i Spraw Socjalnych (IPiSS). W 2016 r. wynosiła dla gospodarstw jednoosobowych 550 zł miesięcznie, a dla czteroosobowych (dwie osoby dorosłe plus dwoje dzieci do lat 14) 1486 zł, czyli 371,50 zł „na głowę”. Z kolei granica ubóstwa ustawowego – pozwalającego na ubieganie się o świadczenia z pomocy społecznej – wynosiła odpowiednio 634 zł i 2056 zł. Poniżej ustawowej granicy ubóstwa żyło aż 17 proc. rodzin z co najmniej jedną osobą z niepełnosprawnością i co czwarta rodzina z dzieckiem z niepełnosprawnością.

Poczucie krzywdy

Jak poprawić sytuację? Lista postulatów jest bardzo długa: od zwiększenia wysokości zasiłków, zrównania świadczeń dla opiekunów dzieci i dorosłych (zgodnie z wyrokiem Trybunału Konstytucyjnego), przez podniesienie renty socjalnej, likwidację „pułapki rentowej” i umożliwienie osobom z niepełnosprawnością oraz opiekunom podejmowania pracy – bez odbierania lub obcinania świadczeń.

Dr Rafał Bakalarczyk z Instytutu Polityki Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego zwraca uwagę na brak uporządkowania systemu wsparcia materialnego osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunów.

- Podział na bardzo wiele grup w dostępie do świadczeń jest bardzo niekorzystny, także z punktu widzenia poczucia krzywdy – tłumaczy badacz. – Odnosi się ono nie tylko do obiektywnego stanu materialnego rodziny, ale także do tego, co otrzymują inne grupy znajdujące się w podobnej sytuacji. Rodzi to różne napięcia i animozje, często utrudniające wspólną walkę o inne sprawy, które mogłyby łączyć te środowiska.

Zasiłek „żenująco niski”

W tej sytuacji trudno o stworzenie listy postulatów, pod którą podpisaliby się wszyscy. Na pewno powszechnie krytykowana jest wysokość zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł miesięcznie), podobnie jak brak waloryzacji tego świadczenia od 2006 r. Zdaniem dr. Bakalarczyka wysokość zasiłku pielęgnacyjnego jest „żenująco niska”.

fot. sxc.hu

- Także z perspektywy celów przypisanych temu świadczeniu, w momencie kiedy wchodziła w życie ustawa o świadczeniach rodzinnych, czyli kompensowania kosztów leczenia, rehabilitacji. Brak waloryzacji sprawia, że sytuacja pod tym względem z powodu rosnących kosztów tylko się pogarsza – tłumaczy naukowiec.

- Oczywiście, że są to dalece niewystarczające pieniądze i warto, żeby były większe – wskazuje Krystyna Dowgiałło, ekspert polityki społecznej. – Nie powiem państwu, o ile większe, bo każdy przypadek jest inny i każdy sytuacja wymagałaby indywidualnego rozpatrzenia, co ustawowo jest niemożliwe. Nie da się tak skonstruować ustawy i uregulować zasady przyznawania zasiłków, żeby to było społecznie sprawiedliwe.

Znaczenie symboliczne i psychologiczne

Nie chcąc, by nasza dyskusja o kosztach związanych z niepełnosprawnością skończyła się na słowach, postanowiliśmy poddać pod dyskusję jeden postulat – zrównania zasiłku pielęgnacyjnego (153 zł) z dodatkiem pielęgnacyjnym ZUS (od marca 2018 r. to 215,84 zł) i corocznej waloryzacji tego świadczenia. Jak eksperci oceniają tę propozycję?

- Przekonuje mnie ten postulat, zwłaszcza że obydwa świadczenia mają podobną funkcję. To bardzo dobry kierunek. Waloryzacja też jest bardzo ważna – komentuje dr Rafał Bakalarczyk. – Zmniejszyłoby to również poczucie niesprawiedliwości, że jedna grupa otrzymuje z tego samego powodu większe świadczenie. Miałoby to jednocześnie działanie symboliczne i psychologiczne.

Eksperci: i świadczenia, i praca

Zdaniem naszego rozmówcy nie powinniśmy jednak myśleć o poprawie sytuacji materialnej osób z niepełnosprawnością i opiekunów tylko przez pryzmat świadczeń.

- Ważne są też zachęty umożliwiające poprawę kondycji finansowej za sprawą pracy. W wielu sytuacjach oczywiście nie jest to możliwe, ale są okoliczności, w których byłoby wykonalne, gdyby prawo tego nie zabraniało – podnosi badacz.

Do tego potrzebne jest jednak stworzenie odpowiedniego otoczenia.

Podobnego zdania jest Krystyna Dowgiałło. Uważa, że zrównanie wysokości niewielkich zasiłków nie zmniejszy poczucia krzywdy, jeśli w ślad za tym nie pójdą kolejne kroki.

- I jedne, i drugie pieniądze są do chrzanu – nie owija w bawełnę. – Świadczenia dla osób niepełnosprawnych są bardzo ważne, ale jeszcze ważniejsze niż świadczenia – czyli krótko powiedziawszy: jałmużna – jest wszędzie tam, gdzie to możliwe, usprawnienie osoby niepełnosprawnej na tyle, żeby mogła funkcjonować choćby w niewielkim obszarze zawodowym. Chociaż trochę zarabiając. I bardzo ważna sprawa – umożliwienie pozostałym członkom rodziny normalnego życia zawodowego.

fot. Magdalena Dąbek

Dr Bakalarczyk zwraca uwagę, że trudna sytuacja rodziny wynika nie tylko z ograniczeń czy niezdolności do zarobkowania samej osoby z niepełnosprawnością i zwiększonych kosztów jej życia. Wiąże się ona często z koniecznością rezygnacji z pracy lub ograniczenia jej wymiaru przez innego członka rodziny. Zdaniem naszego rozmówcy błędna jest również polityka państwa zmuszająca do rezygnacji z pracy osoby, które chcą otrzymywać świadczenie pielęgnacyjne:

- Nie powinno się tego traktować zero-jedynkowo: albo świadczenie pieniężne, albo praca. W przypadku osób z niepełnosprawnością uprawnienia rentowe są tak skonstruowane, że jest jakieś pole manewru, ale jeśli chodzi o opiekunów – przepisy są bardzo rygorystyczne.

Wiele systemów zagranicznych tak ostro nie przeciwstawia jednego drugiemu, tylko raczej próbuje tworzyć możliwości godzenia różnych ról. Na przykład w Wielkiej Brytanii świadczenie dla opiekuna (carer’s allowance) jest zależne nie od całkowitej rezygnacji z jakichkolwiek działań zarobkowych, ale od sprawowania opieki przynajmniej 35 godzin tygodniowo.

- Proszę wziąć pod uwagę też taką rzecz, że wiele rodzin, które nie mają problemu niepełnosprawności również boryka się z potwornymi problemami ekonomicznymi – tłumaczy Krystyna Dowgiałło. – Musimy tak pomagać, żeby nie budzić wrogości w stosunku do osób, którym udzielamy pomocy. Żeby sąsiad nie powiedział: „kurczę, ja i moje dzieci jemy tynk ze ściany tylko dlatego, że moje dzieci są zdrowe.

A oni tylko dlatego, że mają niepełnosprawną osobę w rodzinie, żyją niczym pączki w maśle”. W związku z tym twórzmy warunki, w których ludzie będą mogli pracować mimo niepełnosprawności w rodzinie.

Wypowiedz się i TY!

Na początku debaty o kosztach życia osób z niepełnosprawnością zapytaliśmy Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl oraz ekspertów.

W kolejnych krokach chcemy dotrzeć z tym tematem do:

• polityków od lat zajmujących się pomocą społeczną i sprawami osób z niepełnosprawnością,
• zasiadających w poselskich ławach, komisjach i urzędach,
• oraz do decydentów.

Chcemy pytać:

• czy rozwiązanie tej kwestii znalazło się w dokumentach opisujących politykę na przyszłe lata wobec osób z niepełnosprawnością,
• czy pojawia się choćby w opracowywanych obecnie „Założeniach Strategii na rzecz Osób Niepełnosprawnych na lata 2018-2030”,
• czy są szanse na zmiany, zanim nastąpi reforma orzecznictwa albo wraz z nią?

fot. sxc.hu

W dalszej perspektywie chcielibyśmy przeprowadzić/ zlecić profesjonalne badanie, by zgromadzić wiarygodne dane na temat dodatkowych kosztów związanych z niepełnosprawnością. Uważamy, że ta kwestia musi się znaleźć w debacie publicznej!

Zapraszamy także Państwa do wypowiedzi na temat wydatków wynikających z własnej niepełnosprawności, z niepełnosprawności dziecka lub dorosłego podopiecznego.

Czekamy na listy z wyliczeniami i postulatami dotyczącymi zmian i dobrych rozwiązań.

Adres do korespondencji:

• e-mail: redakcja@integracja.org
• „Integracja”,
  ul. Dzielna 1
  01-652 Warszawa

Zmieńmy razem system!

Artykuł pochodzi z nr 1/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach)!