Łódzcy Zapaleńcy zadają kupę pytań na temat NChZJ

#KUPAPYTAŃ to pierwsze w Polsce pacjenckie badanie nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń osób chorych na NChZJ w zakresie nowoczesnych terapii, stworzone i realizowane przez „Łódzkich Zapaleńców” – Stowarzyszenie skupiające osoby z Nieswoistymi Chorobami Zapalnymi Jelit.

Kiedy choroba nie pozwala żyć

Nieswoiste choroby zapalne jelit (NChZJ) podobnie jak niektóre inne choroby autoimmunologiczne, są uważane za choroby społeczeństw rozwiniętych, stanowiące poważny problem społeczny. Na podstawie danych PTG szacuje się, że w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit  choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna i 35-40 tys. na Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego. W większości są to ludzie młodzi, ponad 70 proc. chorych to ludzie przed 35 r.ż., którzy właśnie wchodzą w życie: chcą się uczyć, pracować, wchodzić w związki, zakładać rodziny i uczestniczyć w życiu towarzyskim. Choroba i towarzyszące jej objawy m.in:  ból, biegunki, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego, które prowadzą do anemii, niedożywienia, wyniszczenia organizmu a także powikłań ze strony różnych narządów, często wykluczają ich z wielu dziedzin życia.  

Jak na razie nie istnieje żaden sposób wyleczenia, czy profilaktyki tych chorób, dlatego tak ważne jest nielekceważenie objawów, szybkie postawienie odpowiedniej diagnozy i jak najszybsze wprowadzenie leczenia objawowego, odpowiedniego do etapu i stopnia zaawansowania choroby. Dla pacjentów z NChZJ najważniejsze jest wejście w długotrwałą remisję i prowadzenie możliwie normalnego życia. W wielu przypadkach konwencjonalne leczenie nie pomaga i jedyną alternatywą są nowoczesne leki przeciwzapalne z grupy przeciwciał monoklonalnych, czyli tzw. leczenie biologiczne. Mimo starań środowisk zaangażowanych, dostęp do nowoczesnego leczenia chorych na NChZJ jest w Polsce ograniczony i znacznie odbiega od europejskich standardów.

Sama świadomość istnienia nowoczesnych terapii wśród pacjentów wydaje się być wysoka.

- Leczenie biologiczne jest jednym z głównych tematów poruszanych przez osoby chore na NChZI w internecie, jak również podczas spotkań edukacyjnych dla pacjentów. Chorzy wymieniają się informacjami, doświadczeniami i objawami związanymi z leczeniem biologicznym. To zrozumiałe, wszyscy szukamy informacji o terapiach, które mogą  pozwolić nam na względnie normalne funkcjonowanie – mówi Monika Leder-Jankowska, która jest wiceprezesem Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy” i ma chorobę Leśniowskiego-Crohna.

Jak jednak wskazuje praktyka, brakuje rzetelnej wiedzy na temat wspomnianych terapii, zaś doświadczenia osób, w przypadku których nowoczesne leczenie było lub jest stosowane, są niepełne i jako takie nie mogą stanowić obiektywnego źródła informacji dla chorych.

Bierzemy sprawy w swoje ręce

Pomysł badania #KUPAPYTAŃ nt. wiedzy, dostępności i doświadczeń pacjentów z NChZJ, w zakresie nowoczesnych terapii (terapii biologicznych) narodził się w Stowarzyszeniu jako reakcja na toczącą się w tym temacie dyskusję chorych, z której wynika, że mimo stosunkowo wysokiej świadomości istnienia form nowoczesnego leczenia, zarówno wiedza o jego istocie, jak i jego dostępność w Polsce są wciąż niewystarczające. Tym bardziej nie dziwią rosnące obawy pacjentów związane zarówno z samą terapią – przebiegiem i skutkami, jak i jej dostępnością – warunkami jej otrzymania czy gwarancją ciągłości leczenia, która w wielu przypadkach stoi pod znakiem zapytania.

Biorąc pod uwagę powyższe, niezwykle istotnym staje się fakt, że pytania w ankiecie zostały opracowane przez pacjentów tworzących Stowarzyszenie „Łódzcy Zapaleńcy”, przy pomocy firmy badawczej Open Pharma House i lekarzy gastroenterologów, którzy wsparli projekt swoją wiedzą merytoryczną. Pozwala to wierzyć,  że poprzez badanie uda się zdiagnozować najistotniejsze, najbliższe życia chorych i najżywotniejsze kwestie, przy zachowaniu najwyższego poziomu merytorycznego i metodologicznego.

Pytamy, badamy, zmieniamy

Celem badania jest uporządkowanie i doprecyzowanie informacji nt. wiedzy, doświadczeń i oczekiwań pacjentów wobec terapii biologicznej Finalnym efektem będzie opracowanie odpowiedzi pacjentów w formie raportu, który stanowić będzie następnie merytoryczną podstawę dalszych starań środowisk związanych z NZCHJ o łatwiejszy dostęp chorych do nowoczesnych metod leczenia (terapii biologicznych) w Polsce.

- Słabo słyszalne, bo rozproszone w wielu dyskusjach głosy pacjentów, zbierzemy w jeden silny głos, który, miejmy nadzieję, pomoże również w rozmowach środowisk zaangażowanych z osobami decydującymi o naszym leczeniu, wciąż odbiegającemu od europejskich standardów. Odpowiedzi pacjentów wyznaczą również najważniejsze kierunki działań, odpowiadające naszym wspólnym potrzebom” – mówi Ewa Soboń-Kosacz, przedstawicielka Stowarzyszenia „Łódzcy Zapaleńcy”.

Raport z badania otrzyma każdy jego uczestnik. Ponad to główne wnioski z badania zostaną zamieszczone na stronie Stowarzyszenia Łódzcy Zapaleńcy, w newsletterze Stowarzyszenia, oraz za pomocą nowoczesnych kanałów komunikacji, w tym komunikacji w mediach społecznościowych. Wyniki badania będą również prezentowane na spotkaniach edukacyjnych dla pacjentów oraz na wydarzeniach medycznych: kongresach, konferencjach, itp.

O badaniu słów kilka

Badanie w formie ankiety internetowej kierowane jest do osób chorujących na: Chorobę Leśniowskiego-Crohna i Wrzodziejące Zapalenie Jelita Grubego z całej Polski. Ankieta znajduje się na stronie www.zapalency.org.

Patronat honorowy nad badaniem objęli: Polskie Towarzystwo Gastroenterologiczne. Prezydent Miasta Łodzi, Marszałek Województwa Łódzkiego, Rektor Uniwersytetu Medycznego w Łodzi oraz Polskie Towarzystwo Medycyny Pracy.

Partnerzy badania: Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”, „Fundacja , :Stowarzyszenie Inicjatyw Społecznych oraz  Instytut Medycyny Pracy im. prof. J. Nofera z Łodzi. Partnerzy kreatywni: Reequest, Media4U i Heroes Brand Communication

Firma badawcza: Open Pharma House

Stowarzyszenie Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita "ŁÓDZCY ZAPALENCY", powstało w 2014 roku. Głównym celem Stowarzyszenia jest pomoc chorym na nieswoiste choroby zapalne jelit i ich bliskich.