Podzieleni wbrew sobie

Sejmowy protest rodziców osób z niepełnosprawnością obnażył wieloletnie zaniedbania państwa. Zaniedbania, z którymi nie poradzili sobie poprzednio i obecnie rządzący. Protest ujawnił jednak także słabość środowiska organizacji pozarządowych oraz instrumentalne jego wykorzystanie. Widoczny jest też podział społeczeństwa w spojrzeniu na problemy osób z niepełnosprawnością, związany często z sympatiami politycznymi, umiejętnie pogłębiany przez partie. To czas na refleksję nie tylko nad postulatami protestujących. Można się było bowiem spodziewać, że środowisko straci cierpliwość. Eksplodowali rodzice.

Lata zaniedbań

Opiekę państwa nad osobami niezdolnymi do samodzielnego życia i ich rodzinami od lat charakteryzuje znana sentencja: „Za mało, żeby żyć, za dużo, żeby umrzeć”. Ich potrzeby wciąż wydają się tkwić na końcu listy spraw do załatwienia, a skala zaniedbań w tym obszarze jest ogromna. Symboliczna jest tu kwota 153 zł. To zasiłek pielęgnacyjny, którego wysokość nie drgnęła od 12 lat.

Do dziś nie został też wykonany wyrok Trybunału Konstytucyjnego z 2014 r., zgodnie z którym nie wolno uzależniać przyznania opiekunowi świadczenia pielęgnacyjnego od wieku, w którym powstała niepełnosprawność podopiecznego. Dziś za rezygnację z pracy z tytułu opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością rodzic może otrzymywać 1477 zł netto miesięcznie. Tymczasem podobna opieka nad żoną, mężem czy rodzicem z niepełnosprawnością od wielu lat „wyceniana” jest przez państwo na jedynie... 520 zł miesięcznie, obwarowane kryterium dochodowym. Przepaść między świadczeniami obu tych grup opiekunów powiększa się.

Są też inni poszkodowani przez system. Pamiętajmy o tzw. matkach EWK, które przeszły na wcześniejszą emeryturę, a jej kwota jest dziś coraz bardziej odległa od świadczenia pielęgnacyjnego. Dramatyczna jest też sytuacja tych, którzy stali się niepełnosprawni jako dorośli i nie mają prawa do renty, bo nie przepracowali odpowiedniej liczby lat. Problemów jest więc wiele, bomba tyka, choć kolejni rządzący starają się tego nie słyszeć.

Prace grzęzną

Przed czterema laty rodzice jedynie zawiesili sejmowy protest po spełnieniu postulatu stopniowego podnoszenia kwoty świadczenia pielęgnacyjnego do wysokości minimalnego wynagrodzenia. Już wtedy mówiono, że to nie wystarczy.

Cztery lata temu wydawało się, że protest w sejmie przyśpieszy sprawy. Zaraz bowiem powstał tzw. okrągły stół, obradujący pod hasłem „Jak wspierać osoby z niepełnosprawnością?”, złożony z polityków, ekspertów, działaczy i opiekunów. Prace jednak ugrzęzły aż... zmienił się rząd.

Także ten nowy musiał zmierzyć się z listą spraw do załatwienia. Utworzono międzyresortowy zespół ds. opracowania rozwiązań. Efekty jego prac nie przebiły się do świadomości zainteresowanych. Od ponad roku pracuje także zespół ds. reformy orzecznictwa, ale do finału jeszcze trochę.

Pieniądze, czyli godność

To głównie dlatego postulaty protestujących są tu i teraz. I dotyczą głównie kwestii finansowych. Nie jest to walka o pieniądze na luksusowe wakacje i drogie ubrania, jak stara się wmawiać część komentujących. To batalia o środki niezbędne do godnego życia osób z niepełnosprawnością.

Można się zżymać na rodziców, że walczą jedynie o pieniądze, a takie rozwiązanie nie jest aktywizujące zarówno dla nich, jak i dla ich – często już dorosłych – dzieci z niepełnosprawnością. Można argumentować, że nie uczy to samodzielności, choćby w podstawowym stopniu, lecz uzależnia rodzica od dziecka i dziecko od rodzica.

Być może.

Warto jednak pamiętać, że:

• państwo nie stworzyło systemu, który odpowiadałby na realne potrzeby poszczególnych osób z niepełnosprawnością i ich rodzin;
• obecny system skutecznie zniechęca do aktywności zawodowej zarówno rodziców, jak i ich dzieci;
• rodzice nie mogą spać spokojnie, bo wiedzą, że państwo nie stworzyło mechanizmów, dzięki którym ich zależne od pomocy drugiej osoby dzieci mogą wyjść z domu, podjąć pracę i się z niej utrzymać.

Zlepek zamiast logiki

Wiemy przecież doskonale, że oprotestowane przez rodziców kwoty renty socjalnej i zasiłku pielęgnacyjnego to jedynie wierzchołek góry lodowej. Eksperci, organizacje pozarządowe, ale i nasi Czytelnicy od lat wskazują wady i luki funkcjonującego obecnie systemu. Systemu, który jest tak naprawdę zlepkiem stu nowelizacji Ustawy o rehabilitacji oraz co najmniej kilkudziesięciu innych aktów prawnych, które mają wpływ na życie osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Ten system na początku lat 90. XX wieku powstawał w zupełnie innej rzeczywistości, a kolejne wprowadzane w życie pomysły były odpowiedzią na potrzeby poszczególnych grup ludzi i pewnym znakiem czasów. Wszystkie jednak naznaczone były piętnem dziury w budżecie. To w dużej części dlatego system jest często niesprawiedliwy. Potrafi krzywdzić zarówno osoby z niepełnosprawnością, które chcą być samodzielne, karząc je za aktywność, jak i te osoby, które potrzebują całodobowego wsparcia, zaspokajając jedynie ich podstawowe biologiczne potrzeby i spychając całe rodziny na skraj ubóstwa.

Protest w sejmie tak naprawdę dotyka więc znacznie szerszego problemu: braku spójnego i logicznego systemu wsparcia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Nowe nadzieje

Oddajmy sprawiedliwość. Trudno ostatnio nie zauważyć znaczącego wzrostu rent czy Programu 500 plus, który wyciągnął z ubóstwa także wiele rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością.

Jest też Program „Za życiem”, jednak zakres jego działania jest na razie mocno ograniczony w stosunku do zapowiedzi i ogromnych nadziei, wyrażanych podczas konsultacji społecznych. Jest w końcu Program Dostępność Plus, ale na efekty jego działania trzeba poczekać.

Owszem, budżet państwa nie jest z gumy. Jednak po tym, jak znalazło się w nim ponad 20 mld zł rocznie na 500 plus, mało kto chce tego słuchać.

Protest odwieszony

Nowe nadzieje nie zadowoliły protestujących rodziców. Odwiesili więc protest i od 18 kwietnia razem ze swoimi dziećmi z niepełnosprawnością znów okupują budynek sejmu.

- Problemem nie są tylko kwestie finansowe – mówiła naszemu reporterowi organizatorka protestu, Iwona Hartwich. – To też kwestia dostępu do rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, ale też do takich rzeczy, jak pieluchy, cewniki, rurki do tracheostomii i odsysania śliny, które powinny być zagwarantowane przez państwo i darmowe przede wszystkim dla osób leżących.

Protest w sejmie nie jest walką o pieniądze na luksusowe wakacje i drogie ubrania, jak stara się wmawiać część komentujących. To batalia o środki niezbędne do godnego życia osób z niepełnosprawnością

Rodzice spisali siedem postulatów, z czego dwa główne to wprowadzenie dodatku rehabilitacyjnego w wysokości 500 zł miesięcznie dla osób niezdolnych do samodzielnej egzystencji po ukończeniu 18 lat oraz zrównanie kwoty renty socjalnej z najniższą rentą z ZUS z tytułu całkowitej niezdolności do pracy i stałe jej podwyższanie.

Rząd dość szybko spełnił drugi z postulatów, natomiast w odpowiedzi na pierwszy zaproponował m.in. zniesienie okresów użytkowania i ograniczeń dotyczących liczby wyrobów medycznych czy korzystanie bez kolejek z lekarzy i rehabilitacji, co miałoby przynieść 520 zł oszczędności w budżecie domowym. Protestujący nie zgadzają się na takie rozwiązanie. Proponują rozłożenie kwoty 500 zł w czasie. Obecnie sugerują, by wyglądało to następująco: 250 zł od września 2018 r., do tego 125 zł od stycznia 2019 r. i kolejne 125 zł od stycznia 2020 r.

Rada wykorzystana

Niewątpliwie rządowi przydałaby się sprawnie działająca reprezentacja środowiska osób z niepełnosprawnością. Takie ciało, choć tylko opiniodawczo-doradcze, istnieje od wielu lat – to Krajowa Rada Konsultacyjna ds. Osób Niepełnosprawnych, doradzająca pełnomocnikowi rządu. Po niedawnych zmianach podmioty reprezentujące osoby z niepełnosprawnością stanowią większość jej składu – 20 spośród 35 członków. O tym, że naprawdę są to reprezentanci środowiska świadczy fakt, że każdy kandydat musiał uzyskać poparcie 15 innych organizacji pozarządowych.

Cóż jednak z tego, skoro Krajowa Rada nie jest właściwie wykorzystywana? Mało tego, poprzednia jej kadencja zakończyła się we wrześniu 2015 r., a pierwsze posiedzenie obecnej odbyło się dopiero... 7 czerwca 2017 r. Natomiast podczas protestu jedynym pomysłem rządzących na skorzystanie z jej pomocy było zwołanie nadzwyczajnego posiedzenia, by – ku zdumieniu jej członków – przed kamerami podpisać z nią „porozumienie”. Choć jednym z jego elementów było zobowiązanie rządu do podniesienia renty socjalnej, fakt podpisania został odebrany jako zdrada protestujących w sejmie. Oni sami ocenili, że „to nie jest dla nich porozumienie”.

Jeszcze tego samego dnia do podpisanego porozumienia odniosła się Monika Zima-Parjaszewska, przewodnicząca Krajowej Rady Konsultacyjnej i prezes Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną.

- Porozumienie podpisane w dniu dzisiejszym nie było porozumieniem w sprawie protestu, nie było porozumieniem kończącym konflikt czy jakiekolwiek spory i dyskusje w tym zakresie – tłumaczyła.

Skupieni w Krajowej Radzie coś przy okazji zrozumieli. Gdy minister rodziny, pracy i polityki społecznej Elżbieta Rafalska 30 kwietnia zaprosiła organizacje z całej Polski na spotkanie, na którym nie mieli możliwości pojawić się protestujący w sejmie, największe organizacje pozarządowe działające na rzecz osób z niepełnosprawnością, w tym członkowie Rady, odmówiły udziału w nim, w zamian wystosowując oświadczenie:

1. „Jesteśmy przeciwni wszelkim działaniom, które prowadzą do podziału środowiska osób z niepełnosprawnościami.
2. Popieramy protest osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin i podnosimy pilną potrzebę podjęcia działań w celu realizacji prawa osób z niepełnosprawnościami do niezależnego życia w poszanowaniu ich godności i podmiotowości.
3. Doceniamy próby podejmowane przez rząd w celu znalezienia skutecznego rozwiązania obecnej sytuacji, postulujemy o zintensyfikowanie działań.
4. Wszelkie rozmowy dotyczące sytuacji osób z niepełnosprawnościami powinny mieć miejsce po zakończeniu toczącego się obecnie sporu z uwzględnieniem wypracowanych przez środowisko rozwiązań.
5. Jedyną drogą do zagwarantowania Niezależnego Życia osobom z niepełnosprawnościami i ich rodzinom, jest osiągnięcie kompromisu w toczącym się obecnie sporze pomiędzy stroną rządową a protestującymi osobami z niepełnosprawnościami i ich rodzinami”.

Przeciw podziałom

Poprzez „porozumienie” rząd chciał osiągnąć szybki efekt, tymczasem grozi to długofalowymi konsekwencjami. Realny jest rozłam w środowisku, które i tak od wielu lat nie do końca potrafi ze sobą współpracować, walcząc o partykularne cele. Tymczasem rządzący wydają się nie rozumieć, że bez zmian, które będą obejmować wszystkich, kolejne grupy – i słusznie – będą upominać się o swoje. Pożar sam nie zgaśnie.

- Spróbujmy razem stanąć w jednym szeregu i zastanowić się nad najważniejszymi rzeczami, które są do rozwiązania w naszym kraju – mówił Piotr Pawłowski następnego dnia pod sejmem do zebranych na manifestacji poparcia dla protestujących. – Proszę państwa tylko o to, żebyśmy się nie dzielili. Bo to jest najgorsza rzecz, która może nam się przydarzyć.

- Proszę państwa tylko o to, żebyśmy się nie dzielili. Bo to jest najgorsza rzecz, która może nam się przydarzyć – apelował do zebranych pod sejmem manifestujących Piotr Pawłowski

Pęknięć jest jednak coraz więcej. Widoczny jest podział społeczeństwa w spojrzeniu na problemy osób z niepełnosprawnością, związany często z sympatiami politycznymi, umiejętnie pogłębiany przez partie. Do dyskusji dołączyli zwracający uwagę, że osoby z niepełnosprawnością potrzebujące leczenia, rehabilitacji i sprzętu to nie tylko dzieci i młodzi dorośli. Inni wskazują, że kluczowy jest stopień niesamodzielności, a nie niepełnosprawności, że głównym problemem jest działanie na wielkich kwantyfikatorach.

Rzecz bowiem w tym, że obecne orzecznictwo nie jest w stanie „wyłowić” z systemu tych najbardziej potrzebujących, niesamodzielnych, do których powinna trafiać największa pomoc. Zamiast tego w obszernej grupie osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności są zarówno ludzie, którzy doskonale radzą sobie w życiu, pracują, jeżdżą po świecie i tylko czasem potrzebują wsparcia państwa, jak i ci, dla których termin „aktywność zawodowa” nie istnieje i wiadomo, że istnieć nie będzie, którzy potrzebują opieki całodobowej.

System do poprawki

Dlatego kluczowa jest zmiana systemu orzekania. To prawdziwy początek zmian systemowych. Kończy prace zespół ds. reformy orzecznictwa, ale efektem jego prac będzie projekt ustawy. Bez woli politycznej wyląduje w rządowej szufladzie – tak jak dziesiątki innych, w tym np. przygotowany przez Integrację w 2008 r. projekt kompleksowej Ustawy o wyrównywaniu szans osób z niepełnosprawnością.

Na podstawie reformy orzecznictwa zmian wymaga system świadczeń.

• Niezbędne jest zrównanie świadczeń i zasad ich przyznawania opiekunom, niezależnie od wieku powstania niepełnosprawności podopiecznych, pamiętając przy tym o tzw. matkach EWK.

• Pozwólmy też pracować tym opiekunom, którzy mają na to czas. Dla wielu rodziców i opiekunów bolesny jest zakaz dorobienia choćby złotówki do świadczeń wypłacanych z tytułu opieki. Istnieją oczywiście argumenty za i przeciw, doskonale jednak wiemy, że opiekę nad osobą zależną można czasem łączyć z niewielką aktywnością zawodową. Zakaz dorabiania spycha natomiast wiele osób w zawodową próżnię lub... szarą strefę.

• Zlikwidujmy tzw. pułapkę rentową. Renty są zmniejszane lub zawieszane, gdy osoba z niepełnosprawnością zarobi więcej niż ustawowy limit. Wiele osób przyznaje, że nie opłaca im się więc awansować w pracy, bo wyższe zarobki spowodują utratę świadczenia, czyli... w sumie będą mieć mniej. Po co więc się rozwijać? Po co być ambitnym? I najważniejsze, najtragiczniejsze być może pytanie: po co w ogóle wchodzić na rynek pracy i ryzykować utratę renty? Bo przecież praca raz jest, raz jej nie ma, a renta – choć niska – jest jednak co miesiąc. Likwidacja tzw. pułapki rentowej powraca jak refren przy okazji każdej dyskusji o rynku pracy osób z niepełnosprawnością. Niektórzy eksperci twierdzą nawet, że jest to główny hamulec, przez który nie jesteśmy w stanie choćby zbliżyć się do poziomu zatrudnienia osób z niepełnosprawnością w krajach Europy Zachodniej. Oczekiwanie likwidacji pułapki rentowej wielokrotnie znajdowało się w postulatach kierowanych do rządu przez naszych Czytelników, ale i inne gremia i organizacje.

• Zrównajmy zasiłek z dodatkiem pielęgnacyjnym. Parę miesięcy temu zapytaliśmy Czytelników portalu Niepelnosprawni.pl: „Co przede wszystkim powinien zrobić nowy rząd premiera Mateusza Morawieckiego dla osób z niepełnosprawnością?”. Wyniki podobnych sondaży od lat nie pozostawiają wątpliwości. Także i tym razem najwięcej, bo aż 36,1 proc. osób zaznaczyło odpowiedź: „zwiększyć kwotę zasiłku pielęgnacyjnego”. Niezwykle przykre jest to, że zasiłek ten od 12 lat jest dokładnie taki sam. Jego kwota – 153 zł – nie drgnęła nawet o symboliczną złotówkę. Być może w czasach, gdy tuż po wejściu do Unii Europejskiej nasz kraj dopiero zaczynał gonić świat, na tyle było nas stać. Minęło jednak zbyt wiele czasu, by sądzić, że dziś ta comiesięczna kwota powinna pozostać na tym poziomie. Wydaje się, że na początek niezbędne jest zrównanie zasiłku z dodatkiem pielęgnacyjnym, który jest co rok waloryzowany i obecnie wynosi już 215,84 zł.

• Podnieśmy rangę Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych. Obecnie jest to stanowisko w Ministerstwie Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Sejmowy protest pokazał, jak mało ono znaczy. Przecież sprawy osób z niepełnosprawnością regulowane są także m.in. przez resorty zdrowia, edukacji czy choćby inwestycji i rozwoju. Pełnomocnik bezpośrednio przy premierze, razem z Krajową Radą Konsultacyjną, miałby o wiele większą moc sprawczą, co przełożyłoby się na kompleksowe działania na rzecz osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

• Rozpocznijmy debatę o realnych kosztach życia z niepełnosprawnością. Nie od dziś wiadomo, że nasze państwo nie jest w stanie sprostać kosztom życia wynikającym z niepełnosprawności. Każdy obywatel kupuje chleb, nie każdy natomiast potrzebuje wózka za kilkanaście, protezy za kilkadziesiąt czy terapii za kilkaset tysięcy złotych. Tych pieniędzy państwo nie zapewnia. Obecny sejmowy protest jest tak naprawdę burzliwą rozmową o... realnych kosztach życia osób z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Środowisko osób z niepełnosprawnością nie chce dać się podzielić i każdego dnia przed sejmem wspiera protestujących

- Warto zapytać, co dla nas, środowiska osób z niepełnosprawnością, jest najważniejsze – komentuje Piotr Pawłowski. – Spełnianie być może słusznych, ale rozproszonych postulatów czy wspólna praca nad nowym systemem, o wiele bardziej sprawiedliwym i dbającym o różne potrzeby osób z niepełnosprawnością w kraju.

Artykuł pochodzi z nr 2/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach)!

Znasz magazyn „Integracja”? Wypełnij ankietę on line i pomóż nam się rozwijać!