Nie walczmy z autyzmem, walczmy z przemocą

Przemoc werbalna i fizyczna, wykorzystywanie seksualne, marginalizacja, wykluczenie społeczne, przymusowe dopasowanie do „normalności”, które czasem kończy się... samobójstwem – czy to opis życia w totalitarnym państwie? Nie, to codzienność osób ze spektrum autyzmu (ASD). Przez lata odbierano im prawo do decydowania o samych sobie czy nawet okazywania swoich potrzeb. Teraz to one ruszyły do kontrataku – nie chcą być już dłużej chorymi dziećmi za szklaną ścianą, lecz pełnoprawnymi członkiniami i członkami społeczeństwa.

Na autyzm się ani nie choruje, ani nie cierpi. Cierpieć można jedynie przez bariery tworzone przez społeczeństwo, przeszkody, które uniemożliwiają osobom ze spektrum autyzmu funkcjonowanie na miarę swoich potrzeb i możliwości. Przyczyną tych barier było przez lata przymusowe milczenie osób z autyzmem, które teraz, uzbrojone w wiedzę i kompetencje, przerywają.

Mówią głośno i odważnie o swoich przeżyciach, potrzebach, lękach i pragnieniach. Ale przede wszystkim o tym, co trzeba zrobić, by świat stał się dla nich bardziej przyjazny.

Migane klaskanie

Jan Gawroński jest nastolatkiem ze spektrum autyzmu, razem ze swoją mamą często uczestniczy w konferencjach i spotkaniach dotyczących autyzmu. Był także na zorganizowanej przez Fundację Prodeste w Krakowie w dniach 2-3 czerwca 2018 r., międzynarodowej konferencji „Autyzm i tabu”.

Na samym wstępie poprosił jej uczestników, by klaskali w języku migowym (ruch przypominający wkręcanie żarówki). Wyjaśnił, że dla osób ze spektrum autyzmu, które często mają nadwrażliwy słuch, dźwięk oklasków jest bardzo przykrym uczuciem. Oczywiście wszyscy przystali na prośbę Jana.

Niestety, w typowej sytuacji byłoby to uznane za dziwactwo, a np. ucznia, który zgłosiłby taką uwagę choćby na szkolnej akademii, odesłanoby do kąta i powiadomiono rodziców o „dziwnym” i „niepokojącym” zachowaniu ich dziecka.

A gdyby tak zakazać się śmiać?

„Dlaczego on tak podskakuje?”, „Co on, jakichś chory, że macha rączkami?”, „Jak się nie może uspokoić, to niech wyjdzie z klasy” – tak często reagują osoby neurotypowe (czyli w wolnym tłumaczeniu: osoby o typowych dla populacji cechach rozwojowych, intelektualnych i poznawczych) na zachowania osób z autyzmem. Zachowania takie z założenia traktuje się jako groźne objawy poważnego zaburzenia i stara się je zwalczać u dzieci, mając rzekomo na względzie ich dobro. Tymczasem wyrządza się im potworną krzywdę.

- Zabraniając dziecku skakać czy machać rączkami, pozbawia się je kontaktu z własnymi emocjami – tłumaczyła podczas konferencji Alicja Hińcza filozofka i nauczycielka z zespołem Aspergera, mieszczącym się w spektrum autyzmu. – Jeśli dziecko okazuje radość, poprzez choćby podskakiwanie, to zabraniając mu tego, uniemożliwia mu się poznawania własnych emocji. To tak, jakby nam zabroniono się uśmiechać – podkreślała filozofka, która za plecami miała ekran z wyświetlonym napisem: „z radości trzepoczę skrzydłami, dobrze, że nie latam”.

Alicja Hińcza podkreśliła, że wszystko, co choćby w najmniejszym stopniu kojarzy się z autyzmem, jest traktowane jako złe i chore. Nawet zainteresowania, które u osób z ASD nazywa się fiksacjami.

- Znam przypadek ucznia ze spektrum autyzmu, który bardzo szybko uczył się grać na skrzypcach i świetnie mu to szło. Tymczasem jego terapeuta polecił rodzicom, by zaprzestali wysyłać go na lekcje bo... za szybko się w to wkręcał – opowiedziała filozofka, wskazując na absurd takiej sytuacji.

Nie odbierajcie nam skrzypiec

Podany przez nią przykład jest o tyle ważny, że pokazuje, jak łatka „zachowania trudnego” zmienia całkowicie stosunek, nawet do tak przecież godnej pochwały aktywności, jak doskonalenie umiejętności muzycznych. Strach pomyśleć, co by się stało, gdyby pod skrzydła tego terapeuty trafił choćby Yehudi Menuhin czy Artur Rubinstein – ci wybitni muzycy rozpoczynali kariery już jako chłopcy – przyp. red. Zdaniem Alicji Hińczy powinno się działać dokładnie odwrotnie – zamiast zwalczać specyficzne zainteresowania osób z autyzmem, powinno je się wspierać.

- Temple Grandin powiedziała kiedyś, że gdyby jakaś siła wymiotła autyzm z powierzchni ziemi, nasza cywilizacja byłaby skończona – mówiła Alicja Hińcza.

Zaapelowała, by dzieci z autyzmem nie były traktowane jako „przedmioty terapii”, które choćby siłą są zmuszane do „normalności”, ale jako po prostu osoby, których potrzeby i możliwości trzeba rozpoznawać i wspierać.

Niestety tendencja jest często odwrotna. Część terapeutów, pedagogów, nauczycieli i rodziców – zwłaszcza tych po internetowych kursach „leczenia z autyzmu” – często bezwiednie krzywdzi te osoby. Nie chodzi tu tylko o szarlatańskie metody w rodzaju zawijania w mokry koc, drakońskie diety czy lewatywy z wybielacza, ale też metody powszechnie stosowane, których uczy się na szkoleniach dla nauczycieli.

Najpierw zgnoić dzieciaka

- Dlaczego nikt przez kilkadziesiąt lat nie zastanawiał się, skąd bierze się dane zachowanie, tylko debatowano, jak je zmienić? – pytał uczestniczący w konferencji neurolog dr Jacek Dobiała, który opowiadał o tym, jak przemoc stała się „narzędziem terapeutycznym” w rękach osób zajmujących się dziećmi z autyzmem. – Zaczyna się od usunięcia niepożądanych zachowań, takich jak agresja, niewspółpracowanie, autostymulacje. A dopiero potem idzie się dalej, czyli mówiąc w tłumaczeniu na najprostszy język „najpierw musimy zgnoić dzieciaka, a potem wziąć się za całą resztę” – zauważył dr Dobiała (na zdj. poniżej).

Podał on przykład terapii behawioralnej – opracowanej w połowie ubiegłego wieku metody terapeutycznej, która polegała właśnie na przymuszaniu do pewnych czynności lub do rezygnacji z nich. Jako ilustrację do swojej wypowiedzi dr Dobiała pokazał skan artykułu pt. „Screams, slaps and love” (ang. wrzaski, klapsy i miłość), w którym opisano, jak – mówiąc dosadnie – znęcać się nad osobą z autyzmem, by zaczęła robić to, czego od niej chcemy.

Jako przykład podano podczas konferencji choćby zmuszanie do spożywania pewnych produktów. Osoby z autyzmem, z powodu nadwrażliwości sensorycznej, często unikają pewnych produktów ze względu na ich smak czy fakturę. Niestety wielu rodziców uważa, że w ramach „leczenia autyzmu” trzeba dzieci do tego zmuszać.

Jak opowiadali uczestnicy konferencji, ta swoista „tresura” osób z autyzmem odbywa się na różnych poziomach. Z czasem dołącza do niej przemoc rówieśnicza, społeczne napiętnowanie jako odmieńca, odrzucenie przez społeczeństwo etc. To prowadzi do tego, że osoby ze spektrum autyzmu często są dotknięte zespołem stresu pourazowego (PTSD). Dochodzi do tego, że osoby z autyzmem niemal od początku swego życia muszą zmagać się z licznymi traumami.

Niewypowiedziana trauma

- Przypominają mi się historie opowiadane przez pacjentów o tym, jak byli wyganiani z klasy, jak podczas terapii byli przetrzymywani przy ziemi, gwałceni 20 lub 50 razy, jak byli zmuszani do związku – opowiadała Ewa Dobiała, psychiatra i psychoterapeutka. – Ale to i tak najłagodniejsze historie, które da się zwerbalizować – podkreśliła.

Ewa Dobiała zwróciła uwagę na to, że z racji ciągłego narażenia na traumatyzujące sytuację, osoby z autyzmem nie są w stanie ich przepracować, znaleźć zdrowej, nieskażonej traumą części własnej duszy. A to jest kluczowe do tego, by dany człowiek mógł zwyczajnie normalnie funkcjonować.

- Od tego, ile traum doświadczy dorastający człowiek ze spektrum autyzmu na swojej drodze, będzie zależało, czy będzie on mógł wykorzystać swoje talenty i możliwości – podkreśliła Ewa Dobiała.

Ta sytuacja przekłada się na przerażające statystki dotyczące zaburzeń psychicznych i samobójstw wśród osób z autyzmem. Jak podała Anna Pakalska, psychiatra dziecięca – wśród dorosłych osób z ASD występuje 3-krotnie większe ryzyko depresji, 22-krotne ryzyko schizofrenii i 5-krotne ryzyko próby samobójczej niż w reszcie społeczeństwa. Okazuje się, że aż 40 proc. osób z ASD rozważało odebranie sobie życia, a 15 proc. podjęło taka próbę. Niestety, służba zdrowia nie jest w stanie właściwie im pomóc, gdyż wśród psychiatrów brakuje specjalistów znających specyfikę osób ze spektrum autyzmu.

Jak Lisbeth Salander

Podczas konferencji poruszono też sytuację kobiet z autyzmem, które są narażone na podwójną dyskryminację – ze względu na płeć i na nieneurotypowość. Do tego dochodzą problemy z diagnozą – ze względu na wtórną socjalizację są rzadziej diagnozowane, a sam autyzm traktuje się jako chłopięcą przypadłość. Sytuację potęgują oczekiwania społeczne względem kobiet. Prowadzi to do tego, że dziewczyny ze spektrum autyzmu są narażone choćby na przemoc seksualną.

- Skąd ona ma wiedzieć, czy dana relacja jest dla niej zła, czy dobra. Skoro ona sama nie wie, co sprawia jej przyjemność, gdyż rodzice często „wiedzieli lepiej” niż ona – stwierdziła prezeska Fundacji Prodeste Joanna Ławicka (na zdj. poniżej), terapeutka i pedagożka, sama będąca osobą z ASD, matka Weroniki, osoby ze spektrum.

Organizatorzy wystosowali też list do dziewczyn ze spektrum autyzmu, w którym napisali m.in.: „Nikt nie ma prawa żądać od Ciebie więcej, niż chcesz dać. Kobiety z autyzmem bywają podatne na manipulacje, czasami je widzą, ale ze względu na chęć bycia w grupie, tęsknotę za bliskością czy spełnianie społecznych oczekiwań, poświęcają swoje granice”.

Joanna Ławicka podała przykład bohaterki kultowej Trylogii Millennium, Lisbeth Salander, dziewczyny z zespołem Aspergera, która była ofiarą molestowania seksualnego, odrzucenia przez społeczeństwo. Angażowała się w toksyczne związki i przez całe życie prześladowały ja traumy z dzieciństwa.

Inną grupą osób z autyzmem, która ulega zwielokrotnionej dyskryminacji, są osoby LGBTQA (lesbijki, geje, biseksualiści, osoby transpłciowe lub nieutożsamiające się z żadną płcią, a także aseksualne). Są one narażone na ostracyzm społeczny, odrzucenie przez rówieśników i bliskich. Tymczasem zagraniczne badania wskazują, że wśród osób z autyzmem jest procentowo więcej gejów, lesbijek czy osób transpłciowych niż w ogóle populacji.

Poczucie bycia gorszym

- Nikt nas nie uczy naszych emocji, rozpoznawania tego, co czujemy, przez co sami nie zdajemy sobie sprawy z tego, co jest dla nas dobre, a co nie – powiedziała Weronika Ławicka (na zdj. poniżej).

Ona, w przeciwieństwie do osób w podobnej sytuacji, ma mamę, która jest nie tylko cenioną specjalistką z tytułem naukowym, ale sama ma doświadczenie osoby z autyzmem. Dla wielu osób z ASD stałym towarzyszem życia jest poczucie inności, bycia kimś gorszym. Trudno się dziwić, skoro od początku ich zachowania były piętnowane, odbierano im prawo do wyrażania po swojemu swoich emocji i na siłę (dosłownie) wbijano je w powszechnie akceptowane schematy zachowań, nawet jeśli wiązało się to dla nich z bólem i cierpieniem.

Uczestnicząca w konferencji Monika Pospisilova, psycholożka z zespołem Aspergera, zaapelowała, by w kontekście autyzmu nie mówić o zaburzeniu, ale o neuroróżnorodności. Przestać traktować autyzm (co wciąż jest niestety nagminne) jako chorobę, ale jako sposób funkcjonowania człowieka. Ona i inne zebrane na konferencji osoby ze spektrum autyzmu mają prawo tego oczekiwać, a społeczeństwo ma obowiązek to prawo wypełnić. Póki to się nie stanie, świat będzie wciąż pełen niepotrzebnego cierpienia.

Komentarz: czerpać korzyści z różnorodności

Konferencja „Autyzm i tabu” odbywała się na krakowskim Kazimierzu. Jest to dawna dzielnica żydowska Krakowa, dziś chętnie odwiedzana przez gości z Izraela czy ze Stanów Zjednoczonych. Na ulicach tej części miasta można spotkać mężczyzn w tradycyjnych strojach, śpieszących się na nabożeństwo, ale można też zjeść koszerny posiłek. Nikomu (oprócz osób o mentalności kryminalistów) nie przychodzi już dziś do głowy atakować kogoś za noszenie jarmułki czy zmuszać kogoś do zjedzenia wieprzowiny.

Jako społeczeństwo nauczyliśmy się szanować inne kultury, a także czerpać korzyści z ich przenikania się. Dlaczego w ten sposób nie można podchodzić do tematu neuroróżnorodności. Czy nie lepiej byłoby, gdyby osoby ze spektrum autyzmu nie musiały być ofiarami przemocy, a ich odmienność była zaakceptowana. Czy nie lepiej byłoby, zamiast zmuszać je do dopasowania się na siłę do obcych im norm, dać im możliwość rozwijania swoich przyrodzonych talentów? Wystarczy zacząć od drobnych rzeczy – jak choćby rezygnacji z głośnego klaskania.