Autyzm. Instrukcja obsługi siebie

„Mówiąc otwarcie, że cenię sobie samotność, bo to moja droga do kreatywności, nie mówię, że nie chcę kontaktu z ludźmi!” – przyznaje Agnieszka Warszawa z zespołem Aspergera. „Zrozumiałem, że nie jestem wadliwy – a jedynie bardzo odmienny od wszystkich” – mówi Kosma Moczek ze spetrum autyzmu. Przeczytaj historie ich życia.

Agnieszka Warszawa

Informatyk, self-adwokat w przestrzeni autyzmu, osoba z zespołem Aspergera. Uważa, że świat jest przegadany. Preferuje alternatywne formy komunikacji i wyrazu. Z wykształcenia projektant i plastyk, obecnie informatyk medyczny w Poradni Zdrowia Psychicznego. Pasjonatka ideologii Star Trek oraz fizyki, neurologii, neuropsychologii i muzyki klasycznej.

fot. archiwum prywatne

Spektrum autyzmu było mi obce. Dopóki nie postawiono diagnozy, uważałam, że to kwestia charakteru i ewentualnych zaburzeń psychicznych. Kiedy zaczęłam zwracać uwagę, że tych głosów jest zbyt dużo, szukałam przyczyny, ale niedługo. „Ona tak ma”, „To charakter”, „Jest niewychowana, uparta”, „Dziwaczka, ale nieszkodliwa”, etc. Oczywiście mówię o okresie wczesnej dorosłości.

Będąc dzieckiem, nie interesowałam się w jakikolwiek sposób otoczeniem i jego ewentualnymi troskami o moją aspołeczność, powtarzalność czynności, schematy działania, rutynowe zachowania, zamiłowanie do techniki i książek, czy późno zaczęte i nikłe zdolności komunikacyjne.

Późniejsze – bardziej traumatyczne przeżycia i doświadczenia z uspołeczniania – chcę zostawić dla siebie. Łatwiej jest mówić o zaletach niż o przemocy wobec osób w spektrum, samookaleczeniach, cierpieniach, nałogach, lęku, systematycznym wykluczaniu społecznym, ostracyzmie. Dlatego może tak częsta przypisywana nam dojrzałość (nieadekwatna do wieku), maski, sztywność zachowania. To wszystko tabu. Nie wypada, nie można, niemodne, nieakceptowalne...

Dziś mogę poprawnie funkcjonować, lecz tylko pozornie i często w ułamku sekundy – na kolorowych zdjęciach, w pozytywnych i łatwych do markowania sytuacjach społecznych. Radość, choćby i udawana, niesie się szerzej niż gorzka prawda, którą mówimy (lub nie) tylko najbliższym. Jednak dla świadomości społecznej, dla przetrwania choćby dnia dłużej, jestem gotowa na taką grę, nawet kosztem sądów, jaki to autyzm jest w środowisku „udawany”.

Nie zmieniaj. Akceptuj

To nie znaczy, że nie obowiązują nas zasady dobrego wychowania ani nieszkodzenia sobie nawzajem. To bezdyskusyjne. Nie zgadzam się jednak na „hodowanie osobowości uległych”, brak akceptacji, potępianie widocznych często zachowań autostymulujących, wymuszanie trwałych zmian zachowania, które nie jest szkodliwe społecznie, a ewentualnie przeszkadza tylko odbiorcom. Nie zgadzam się na pseudoterapię, na bezpodstawne do wskazań medycznych diety, na propagowanie „mambo-jambo” jakoby szczepionki powodowały autyzm! To obraza inteligencji nie tylko osób w spektrum autyzmu. To jawne nadużycie otwierające furtki dla szarlatanów i „uzdrowicieli” żerujących na naiwności zdesperowanych i niechcących pogodzić się z odmiennością rozwojową dziecka rodziców.

Myślę, więc jestem

Jest dla mnie charakterystyczne myślenie obrazowe, więc niełatwe jest oderwanie się od „pływania” wszystkimi zmysłami we własnej głowie, żeby przekazać treść ubraną w słowa. Zapamiętuję konstrukcje, schematy, wzorce relacji, zapachy, wrażenia i sytuacje, a nie tylko litery, słowa i liczby.

fot. sxc.hu

Relacje

Chcę i potrzebuję przebywać z ludźmi krótko. Piętnastominutowa rozmowa z przyjaciółmi ma dla mnie większą wartość niż trzygodzinne spotkanie w tymże gronie.

Relacje są oczywiście ważne dla każdego – bezwzględnie. Właściwe relacje, zdrowe i mądre. Dla każdego, lecz na komfortowym dla danego człowieka poziomie i w pożądanym czasie. Moje relacje tête-à-tête są, jak wspominałam, do wytrzymania przez dość krótki czas. Jeżeli jednak relacja jest wartościowa, utrzymuję ją w pamięci na zawsze. Nie potrzeba mi ponownych spotkań, mam je żywe na co dzień, teraz mogę pielęgnować je już np. pisemnie czy telefonicznie.

Odnoszę wrażenie, że wiele relacji odbywa się na zasadach oceny i odniesienia, zestawienia i projekcji. Nie są to dla mnie komfortowe ani twórcze spotkania. Preferuję wymianę myśli i rozszerzanie światopoglądu, nie ring.

Samotność

Użycie, a nie nadużycie. Mówiąc otwarcie, że cenię sobie samotność, bo to moja droga do kreatywności, nie mówię, że nie chcę kontaktu z ludźmi! Chcę, cieszę się nim, ale klucz tkwi w „użyciu, nie nadużyciu”. Do właściwego zrozumienia potrzebny jest balans pomiędzy czasem i komfortem a natręctwem.

Nie jestem antyspołeczna. Jestem życzliwa, otwarta i przyjazna, lecz w moich ramach czasowych.

Czas i przetwarzanie

Potrzebuję czasu. Na odpowiedź, zrozumienie, przetworzenie informacji. Nie myślę za wolno, lecz za szybko, choć syntetycznie i rytmicznie. Mam problem ze skoncentrowaniem się na „powrocie do przyszłości”.

fot. sxc.hu

Skala i „bagaż”

Pomimo odmienności rozwijamy się jak większość społeczeństwa. Różni nas często, niestety, ciężar bagażu doświadczeń. Im dalej w dorosłość, tym większa, niestety, liczba traum, częste depresje, myśli suicydalne. Nadwrażliwy często lub niedowrażliwy ośrodkowy układ nerwowy (OUN) oraz niedostosowanie do standardów społecznych powodują nawarstwianie się problemów i konsekwencji w postaci chorób somatycznych i psychicznych, cierpień – w skali nieporównywalnie większej niż u osób o bardziej typowym rozwoju. Niewidzialna odmienność, niewidzialna czasami lub niedoszacowana niepełnosprawność to wynik braku świadomości skali porównania, ignorancji i braku akceptacji społeczeństwa.

Akceptacja

Nie wszyscy musimy równo skakać na jednej nodze czy w ogóle skakać lub chodzić i biegać maratony. Nie wszyscy musimy kwieciście i radośnie wypowiadać się publicznie. Nie wszyscy musimy mieć żony, mężów, dzieci, lecz to nie znaczy, że powinno istnieć prawo do zakazywania tegoż.

Nie jest głupotą ani naiwnością przyjąć czyjeś zdanie z „dziecinną” ciekawością, ale problemem społecznym jest krytyka, osąd i chęć zmiany czyjegoś zachowania, tym bardziej jeżeli nie godzi ono w uniwersalne wartości (nie wyrządza krzywdy). Jeżeli więc ktoś nie rozumie np. mojego kierowania energii do wewnątrz, to powinien być jego problem, a nie mój.

Nie wszyscy musimy być jednomyślni. Nie oznacza to, że jesteśmy w jakikolwiek sposób mniej lub bardziej inteligentni, mniej sprawni czy gorsi. Cały fun polega na neuroróżnorodności i odmienności. Nie przeciągajmy liny, lecz poznajmy się nawzajem i poszerzajmy własne horyzonty. To według mnie największa wartość człowieczeństwa.

Oczekiwania

Myślę, że nie są to wysokie wymagania co do akceptacji częstych wśród osób z ASD problemów sensorycznych, kłopotów z przetwarzaniem słuchowym i wzrokowym, jednak bywają kluczowe dla choć odrobiny komfortu psychicznego.

Chcę nie patrzeć w oczy, chcę akceptacji mojej samotniczej natury, chcę zrozumienia moich granic bliskości. Chcę być prawdziwa, bez względu na odbiór społeczny i konsekwencje wizerunkowe.

Chcę, żeby dostrzeżona została różnorodność spektrum, odcienie naszych osobowości, sposoby przetwarzania rzeczywistości. To nie konkurencja „na osobowość”, nie rywalizacja o prym. To neuroróżnorodność i prawo do całego życia.

Kosma Moczek

Informatyk z zawodu, fotograf analogowy z zamiłowania, skrzypek amator, osoba ze spektrum autyzmu. Obrońca prawa do samostanowienia i mówienia we własnym imieniu. Żywy dowód na to, że autyzm i ekstrawersja stanowią mieszankę wybuchową.

fot. archiwum prywatne

Nie przeszedłem typowej drogi osoby zdiagnozowanej jako dziecko. Będąc w normie intelektualnej w latach 90., nie mogłem liczyć na jakąkolwiek diagnozę – więc po prostu toczyłem się przez życie siłą rozpędu. Tej siły starczyło na pierwsze 15 lat. W pewnym momencie nie mogłem już nie zauważać, że od rówieśników i otoczenia dostaję ogromną dozę nietolerancji i odrzucenia. Okres dorastania, liceum, studia – czas, który miał być najpiękniejszy w życiu – był nieustanną walką o przetrwanie.

Droga z piekła

Życie bez diagnozy i adekwatnego wsparcia trudno nazwać nawet wegetacją – jest piekłem na ziemi. Nie rozumiałem, co jest ze mną „nie tak”: dlaczego się męczę, dlaczego nazywają mnie „geniuszem”, a jednocześnie zżera mnie przerażająca samotność, studia są przeszkodą nie do pokonania, a zwykłe codzienne czynności – nadludzkim wysiłkiem.

Przez kolejne 15 lat tułałem się po specjalistach, pedagogach, terapeutach, psychiatrach – zwykle chętnych do pomocy, często bezradnych, czasem szkodliwych. Gdyby nie trafna diagnoza, uzyskana trochę drogą przypadku – prawdopodobnie nie dożyłbym dzisiejszego dnia i nigdy nie wypowiedział tych słów.

Rozumienie życia

Moment diagnozy był dla mnie punktem zwrotnym. Nagle, w jednej chwili zrozumiałem „dlaczego?”. Zrozumiałem, że nie jestem wadliwy – a jedynie bardzo odmienny od wszystkich, którzy mnie otaczają. Nagle stało się jasne, dlaczego lata psychoterapii, nastawionej na „naprawianie” czegoś „zepsutego”, nie działały: przyczyną nie były bowiem złe relacje z matką, trauma z dzieciństwa, lenistwo ani rozchwiane neuroprzekaźniki – a mocno nietypowa neurologia, do której nikt nie dołączył instrukcji obsługi.

Swoją „instrukcję” otrzymałem w wieku 30 lat. Okazała się dotyczyć bardzo prostych spraw – emocji, odczuć, bodźców. Pod okiem specjalistów pieczołowicie, krok po kroku uczyłem się gamy odczuć szerszej od „dobrze” albo „źle”. Poznałem, czym dokładnie jest smutek, zaniepokojenie, lęk, ale też radość, ekscytacja, euforia. Odkryłem ze zdumieniem, że nawet delikatny dotyk jest dla mnie nie do zniesienia – a przytulanie „na misia” uspokaja. Nauczyłem się rozpoznawać, kiedy jestem głodny, a kiedy zmęczony. Zacząłem szanować własne granice, możliwości i ograniczenia, a w momencie przeciążenia – po prostu odpoczywać. Zrozumiałem, że wszystko, co czujemy i co nas otacza, nie jest czarno-białe, ma mnóstwo odcieni, tonów i głębi.

A także z niemałym zdumieniem stwierdziłem, że odkąd nauczyłem się „czytać” siebie i swoje emocje, to nagle, bezwysiłkowo i niespodziewanie umiem też „czytać” i rozumieć emocje innych ludzi. Odkryłem, że izolacja, niezrozumienie i samotność to nie są typowe objawy spektrum autyzmu – a wynik tego, że mówimy językami emocji, które mocno różnią się od siebie. Językami, których możemy się nawzajem nauczyć.

fot. pixabay.com

Oswojone terytorium

Czy potrzebuję dostosowania przestrzeni? Jak najbardziej. Zarówno w domu, jak i w pracy wywalczyłem sobie prawo do spokoju i samotności. Szukając dogodnego lokalu do zamieszkania, zwracałem uwagę przede wszystkim, czy jest w nim cicho. Starannie podzieliłem też przestrzeń – na strefy pracy, odpoczynku, posiłków.

Czy mam wspomagające mnie sprzęty? Owszem. Przede wszystkim to słuchawki – zarówno te z muzyką, jak i wyciszające, dokładnie takie, jakich używają pracownicy budowlani. Sprzęty to także gadżety do „zajęcia” rąk i „uspokojenia” sensoryki – klikacze, łańcuszki, smartfon, czasem również – wstyd się przyznać – papierosy. Osprzętem wspomagającym są też samochód i rower, które dają wolność: nie tylko pozwalają na niezależność, ale też uniknięcie tłoku, hałasu i zapachów, które towarzyszą komunikacji zbiorowej.

Paradoksalnie osprzętem jest też mała, ręczna drukarka do etykiet, dzięki której opisałem absolutnie każdą półkę, szufladę i pudełko w domu, ponieważ porządek daje mi ogromne poczucie bezpieczeństwa.

Jednak najważniejszym „wspomagaczem”, bez którego nie dałbym sobie rady, są sprzyjający, nieoceniający ludzie.

Nareszcie nie sam

Miałem ogromne szczęście, że na każdym etapie życia spotykałem osoby, które pomogły mi odnaleźć się w nowej, trudnej sytuacji – niezależnie, czy był to wielki festiwal muzyczny, rejestracja na studia czy coś tak oczywistego jak zrobienie zakupów i ugotowanie obiadu.

Osoby, które widząc, że świat jest dla mnie „za bardzo” – zbyt głośny, zbyt intensywny, zbyt szybko pędzący – nie krytykowały, nie śmiały się, za to pomogły odzyskać równowagę. Dzięki temu, że jestem oceniany za moją „nierówność”: mieszankę bardzo niszowych zdolności z zupełną bezradnością w innych dziedzinach – mam szansę wieść spokojne i szczęśliwe życie. Gdyby ślepy los rzucił mnie w obce miejsce, między nieznanych ludzi, pozbawił wszystkiego, co pomaga przeżyć, zapewne załamałbym zupełnie ręce – tak jak zdarzyło mi się już dziesiątki razy. Na szczęście mam wreszcie swoją „instrukcję obsługi”, która pozwala uniknąć niezrozumienia, samotności, depresji, lęku, rozpaczy. Po 30 latach poszukiwań i cierpienia nareszcie nie jestem sam.

Wśród ludzi, którzy moją inność szanują, czuję się bezpiecznie – tak bardzo, że nieraz zupełnie zapominam, że w ogóle różnię się od reszty świata.

Artykuł pochodzi z nr 3/2018 magazynu Integracja.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Zobacz najnowszy numer magazynu „Integracja” (w dostępnym PDF-ie).

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).