Oswajanie zespołu Downa

21 marca to Światowy Dzień Zespołu Downa. Z tej okazji przypominamy jeden z najchętniej czytanych artykułów o życiu rodzin osób z trisomią 21.

Maks chodzi do szkoły, lubi płatki kukurydziane, a czasem dla żartu udaje zombie. Jest towarzyskim nastolatkiem i najlepiej czuje się w towarzystwie kolegów. Ma kochających rodziców i pięcioro rodzeństwa. I niejako przy okazji zespół Downa. Ale nie to w tej historii jest najważniejsze.Rozmowę z panią Anną zaczynam od... cukru. Maks, jak wiele osób z zespołem Downa, ma problemy z utrzymaniem wagi. Nie pomaga mu w tym miłość do chrupek kukurydzianych. Z pomocą przyszła dopiero dietetyczka, która opracowała dla niego specjalny jadłospis. Niby drobnostka, ale pokazuje to dobrze, jak rodzina Grochowskich radzi sobie z wyzwaniem, jakim jest niepełnosprawność syna.

Od lekarza do lekarza

Początek jest prawie zawsze taki sam. Najpierw lekarz coś podejrzewa po badaniu USG, ale potem uspokaja rodziców. Dopiero po narodzinach okazuje się, że jednak pierwsze podejrzenia mogły być słuszne. Później są badania genetyczne, potwierdzenie diagnozy – trisomia 21, czyli zespół Downa.

Potem gonitwa po gabinetach lekarskich. Neurolog, kardiolog, laryngolog, ortopeda – kolejni specjaliści pojawiali się w życiu Maksa razem z kolejnymi schorzeniami. Czy to były problemy ze słuchem, czy ciągnąca się latami choroba stawu biodrowego. To te wizyty u lekarzy najbardziej dały Grochowskim w kość. Już nawet nie to, że dużą część z nich trzeba było odbyć prywatnie, za pieniądze – tego, nawet mając zdrowe dzieci, człowiek się po prostu uczy.

Rodzinne dyżury

Gorsze było odsiadywanie swojego w kolejkach, na korytarzach klinik, często całymi dniami. Szczególnie uciążliwe były badania słuchu, odbywające się późnymi wieczorami w Centrum Zdrowia Dziecka. Trzeba więc było stale pilnować, by Maks w drodze nie zasnął w samochodzie.

Maks Grochowski

Do tego dochodzą, znane chyba wszystkim rodzicom dzieci z niepełnosprawnością, pielgrzymki do konkretnych specjalistów, którzy o dolegliwościach wiedzą coś więcej niż inni, a także sprzeczne informacje otrzymywane od lekarzy tych samych specjalności.

Rodzice chłopaka byli przećwiczeni – gdy ma się w domu pięcioro dzieci, tworzy się pewne mechanizmy. Organizuje się rodzinne dyżury: kto, kiedy i co robi w wypadkach nagłych – na przykład, gdy dwoje dzieci trafia do różnych szpitali, wsparciem okazuje się rodzina. Babcia czy ciocia dyżurują po prostu przy łóżku chorego, gdy mama zajmuje się pozostałą piątką, a tata jest w pracy.

Codzienna gimnastyka

Przez lata ten system został dopracowany prawie do perfekcji – w domu państwa Grochowskich wszystko jest dopięte na ostatni guzik, a pan Tomasz twierdzi, że nie da się już lepiej zorganizować wszystkich procesów. On sam przyjął na siebie rolę klasycznego ojca rodziny. Najpierw przez lata prowadził własną firmę. Za biuro nieraz służyła mu kuchnia, w której jednym okiem patrzył na linijki wpisywanego kodu, a drugim pilnował dzieci.

Potem zdecydował się na etat – choćby po to, by jego praca była bardziej stabilna i przewidywalna. Maks ani żadne inne z jego dzieci nie poczeka przecież na zimowe ubrania, aż klient łaskawie zrobi przelew. W nowym miejscu pracy pan Tomasz odważnie mówił o niepełnosprawności syna i umieścił w swoim pokoju ulotkę zachęcającą do oddawania 1 procenta podatku na rehabilitację syna.

Niestety, nie obyło się bez zgrzytów związanych z koniecznością częstych wizyt u lekarzy. Problemem okazały się też godziny pracy i konieczność udowadniania, że skoro Maks zaczyna szkołę o 8:30, to raczej ciężko, by jego tata meldował się w biurze co dzień o wpół do ósmej.

W tyglu dnia codziennego

Pani Anna przyjęła zaś na barki zarządzanie domem – po latach wychowywania tak licznej gromadki dzieci wypracowała sobie swoją strategię, a niepełnosprawność syna była kolejnym wyzwaniem w życiu kochającej mamy. Także liczne rodzeństwo zdało egzamin – od początku podchodzili do młodszego braciszka z dużą dozą opiekuńczości – zwłaszcza gdy Maks był chory.

Warsztaty dla dzieci z zespołem Downa podczas jednego ze zlotów Stowarzyszenia Zakątek 21

W tym całym tyglu dnia codziennego niewiele było czasu na użalanie się nad sobą. Na żalu do świata czy wadzeniu się z Bogiem wiele się nie zdziała. Rodzina Grochowskich postawiła sobie za cel nie skupiać się na tym, z czym syn ma problem – i nawet nie na tym, że Maks ma problem z mówieniem, ale na tym, że może porozumiewać się za pomocą alternatywnych narzędzi.

Sam Maks podziela takie podejście. Jest towarzyski i ma poczucie humoru – czasem dość mroczne. Podczas jednego z wyjazdów, gdy spotkał się ze sprawnymi rówieśnikami, bawił się z nimi w... zombie.

Dla państwa Grochowskich niezwykle ważną rolę odgrywa Stowarzyszenie Zakątek 21 i forum internetowe, wokół którego ono powstało. Pan Tomasz i pani Anna stali się wręcz jednymi z filarów działającej wokół niego społeczności rodziców osób z zespołem Downa.

Swój zakątek

Zakątek 21 powstał, gdy Maks miał rok. Założyły go matki dzieci z zespołem Downa: Monika Waćkowska-Kabaczyńska, mama dziecka, które zmarło z powodu wady serca, oraz Alicja Plewnia, mama pełnoletniej już dzisiaj Jagody. To miejsce w internecie powstało z braku miejsca, w którym rodzice dzieci z tą niepełnosprawnością mogliby powymieniać się doświadczeniami, wiedzą czy zwyczajnie poszukać towarzystwa.

Mama Maksa chciała przeprowadzić warsztaty z Makatonu – systemu gestów i symboli graficznych, służących do komunikacji z osobami, które nie posługują się mową albo posługują się nią bardzo słabo. Na początku swego istnienia, forum, a był to czas przed boomem mediów społecznościowych, było praktycznie jedynym takim miejscem w polskim internecie.

Każdy wpis – czy dotyczył jakiejś nowej terapii, dobrego lekarza, czy po prostu uczuć towarzyszących rodzicielstwu – wzbudzał silne emocje i skutkował szeregiem komentarzy. Z czasem powstało całe środowisko dookoła Zakątka21, z którego powstało stowarzyszenie.

Świętowanie przy torcie

To środowisko organizuje się m.in. wokół wspólnych wyjazdów. Zaczęły się one od zjazdu zakątkowych rodzin w kwietniu 2009 roku w Ustce. Pogoda była wówczas dość kapryśna – było zimno i padało, mimo to pierwszy wyjazd był tak pozytywnym przeżyciem dla 20 uczestników, że zapoczątkował tradycję.

Następne spotkanie z udziałem choćby Bogusławy Kaczmarek, pedagożki specjalnej i nauczycielki Makatonu, a także edukatorki seksualnej Izabeli Fornalik odbyło się w Świnnej pod Żywcem. Specjalistki poprowadziły wykłady dla rodziców i dzieci. Teraz takie wyjazdy odbywają się cyklicznie, każdego roku w różnych miejscach Polski.

Przez cztery dni zakątkowe rodziny przebywają ze sobą, bawią się, wymieniają doświadczeniami – a przede wszystkim uczą się. Choćby o tym, jak dbać o dietę swoich dzieci albo jak wspierać je na kolejnych etapach rozwoju. Spotkania te kończą się wspólnym świętowaniem przy torcie. Ich celem jest nie tylko integrowanie środowiska, ale też pomoc w czymś, co państwo Grochowscy nazywają oswojeniem zespołu Downa.

Oswoić, nie posłodzić

To oswojenie przychodzi, według doświadczenia rodziców, gdy dziecko ma około 10 lat. Wtedy już praktycznie wszystko się przeżyło. Rodzicielska miłość zdążyła się zahartować między kolejnymi wizytami u lekarzy, terapiami, nieprzespanymi nocami. Rodzice wiedzą, ile mogą dać swojemu dziecku, ale też ile mogą od niego oczekiwać. Dla małżeństwa Grochowskich moment ten przyszedł po tym, gdy u Maksa skończyły się problemy ze stawem biodrowym – odbudowała się główka kości udowej.

Nie wszystkim to oswajanie przychodzi równie łatwo. Z myślą o takich rodzicach Tomasz Grochowski umieścił w Zakątku post o słodzeniu cytryny, czyli o próbie wytłumaczenia niepełnosprawności swojego dziecka wolą bożą, wyrokiem losu czy wyzwaniem rzuconym przez świat.

Rodzice dzieci z zespołem Downa mieliby więc być kimś na kształt wybrańców, bohaterów. Choć jest to naturalna dla człowieka próba racjonalizacji, wytłumaczenia i znalezienia odpowiedzi na dręczące pytanie „dlaczego my?”, to jednak tej cytryny nie da się posłodzić.

Zdaniem taty Maksa, zespół Downa trzeba po prostu zaakceptować, oswoić się z nim, przyjąć za rzeczywistość i nie szukać wytłumaczeń. Tak też funkcjonuje ich rodzina. Niepełnosprawność Maksa jest po prostu czymś, z czym się nie dyskutuje. Zamiast tego wszyscy domownicy starają się tak dostosować do rzeczywistości, by Maks miał w niej jak najwięcej możliwości rozwoju, a oni sami mogli wieść normalne, szczęśliwe życie. Jednak jak długo da się to utrzymać?

Zlot rodzin ze Stowarzyszenia Zakątek 21

Przyszłość dopiero będzie

O przyszłości ich syna państwo Grochowscy mówią niechętnie. Oboje przyznają, że wolą o niej nie myśleć. Po dopytaniu zwracają uwagę na brak miejsc, w których Maks mógłby spędzić resztę życia. Na niedostatek mieszkań chronionych, ośrodków czy opieki wytchnieniowej dla rodziców.

Wśród ciekawych inicjatyw wymieniają choćby Osadę Burego Misia, gospodarstwo na Kaszubach, w którym mieszkają osoby z niepełnosprawnością. Dopiero po dłuższej rozmowie mówią o pomysłach ludzi związanych z Zakątkiem, o idei stworzenia jakiegoś domu.

To jednak przyszłość, zarówno bliska, jak i odległa, a oni – nauczeni doświadczeniem – wolą się skupiać na tym, co realne. Na tym, co tu i teraz można zrobić dla Maksa. Zwłaszcza że mają wokół siebie przyjaciół, z którymi łatwiej stworzyć dla swoich dzieci wspólny... Zakątek.