Autyzm. Przekuć lęk w nadzieję

Co zrobić, by osoby z autyzmem mogły uczyć się, pracować i żyć w komfortowych warunkach, a ich rodzice nie bali się o to, czy w przyszłości będą miały dach nad głową? O tym dyskutowano podczas konferencji „Focus on autism”.

Bycie osobą ze spektrum autyzmu często wiąże się z przemocą, czynioną... w dobrej wierze. Czasami przybiera postać skrajną – jak w przypadku młodej mieszkanki RPA, którą rodzice „dla własnego bezpieczeństwa” przywiązują do drzewa. Czasami jest to zaś milczące przyzwolenie państwa na... wegetację w czterech ścianach domu.

Przyczyną tego typu zachowań jest najczęściej brak wiedzy związanej z funkcjonowaniem osób z autyzmem, więc i odpowiedniego wsparcia, ale też brak zainteresowania ze strony polityków. Co jest do zrobienia? O tym dyskutowano w dniach 27-29 września 2018 r. podczas konferencji „Focus on Autism”, zorganizowanej przez Uniwersytet Pedagogiczny w Krakowie i fundację Wspólnota Nadziei. Uczestnicy spotkania dzielili się wiedzą i doświadczeniami z zakresu budowy mądrego i całościowego wsparcia dla osób z autyzmem oraz napotykanych trudności w tym procesie.

Wielka Brytania: mieliśmy dobry system

Edukacja włączająca, komplementarna opieka ze strony różnych instytucji i model wsparcia oparty o lokalne wspólnoty a nie wielkie instytucje – to trzy najczęściej powtarzane postulaty dotyczące wspierania osób z autyzmem. Przeszkodą w ich realizacji są często politycy, dla których ważniejsze są ideologiczne „wojenki”, a nie żmudna praca nad rozwiązywaniem problemów społecznych. O tym mówił prof. David Preece z Uniwersytetu w Northampton (Wielka Brytania).

- Od lat 70. do początku obecnego wieku budowaliśmy i rozwijaliśmy system oparty na włączaniu społecznym. Przenosiliśmy ludzi z instytucji opiekuńczych, wspieraliśmy edukację włączającą i robiliśmy wszystko, by wspierać dzieci z różnymi niepełnosprawnościami – wyliczał prof. Preece. – Filozofią, która stała za tamtymi działaniami była wiara w to, że możliwe jest włączanie społeczne osób z niepełnosprawnością, ale też chęć uczynienia ich życia lepszym – podkreślił naukowiec.

Zabójcze oszczędności

Problem finansowania tych działań dobitnie pokazał kryzys finansowy w 2008 roku – skutkiem było wprowadzenie polityki oszczędności (austerity). Według prof. Preece’a, konserwatywny rząd brytyjski postanowił zaoszczędzić, choćby na wspieraniu osób z niepełnosprawnością.

- Fundusze na wspieranie samorządów lokalnych, które są odpowiedzialne za edukację, usługi społeczne i ochronę zdrowia, zostały obniżone od 2010 roku o 50 proc. Do 2020 roku będzie to 77 proc. – relacjonował Brytyjczyk.

Jego zdaniem, od referendum w 2016 roku konserwatywny rząd zajmuje się jedynie kwestiami politycznymi i ideologicznymi, a nie dotyczącymi spraw „zwykłych ludzi”. Cięcia odczuło szkolnictwo, wspierające osoby z autyzmem organizacje pozarządowe oraz służba zdrowia.

Prof. Preece zauważa również, że w Wielkiej Brytanii, po opuszczeniu Unii Europejskiej (tzw. brexit), skomplikowała się sytuacja osób z zagranicy, którzy stanowią znaczną część pracowników służby zdrowia i usług społecznych. Okoliczności te znacznie wpływają na obecną sytuację dzieci z autyzmem, np. z braku lekarzy pediatrów wydłuża się czas oczekiwania na diagnozę.

- Problem dotyczy też szkół, które skupione są na osiągnięciach naukowych i działają jak drużyny piłkarskie, walcząc o miejsca w rankingach. Niestety, oznacza to masowe wykluczanie dzieci z autyzmem ze szkół – mówił profesor. – Obecnie, jeśli jesteś dzieckiem z autyzmem, to jest o wiele bardziej prawdopodobne, że nie będziesz w szkole, w której mógłbyś się uczyć jeszcze kilka lat temu – dodał.

fot. sxc.hu

84 proc. osób z autyzmem bez pracy

Według prof. Preece’a, „polityka cięć finansowych” doprowadziła do prywatyzacji systemu wsparcia niezależnego życia, a nawet do powrotu modelu wielkich instytucji opiekuńczych, zamiast wspierania w społeczności lokalnej.

- Dorosłe osoby z autyzmem są wspierane razem z osobami z niepełnosprawnością intelektualną i chorobami psychicznymi. A gdzie w tym mieszczą się osoby z zespołem Aspergera, sprawne intelektualnie? To naprawdę wielki problem – zauważył prof. Preece.

Wskazał przy okazji, że to wszystko odbija się również na rynku pracy.

- 84 proc. osób z autyzmem jest poza rynkiem pracy. I nie widać żadnych szans na poprawę – zauważył przedstawiciel Uniwersytetu w Northampton. – Mieliśmy dobry system i możemy mieć dobry system, ale musimy mieć na uwadze, jak bardzo jest on kruchy. To pokazała nam ostatnia dekada – podsumował swoje wystąpienie.

Co po śmierci rodziców?

Niemal wszyscy uczestnicy konferencji, wśród których byli przedstawiciele m.in. Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii, Rosji, Niemiec, Egiptu czy Izraela, byli zgodni, że pod względem opieki nad osobą z niepełnosprawnością po śmierci opiekunów sytuacja jest wszędzie podobna. Dlatego obywatele muszą brać sprawy we własne ręce.

Współorganizatorem konferencji była Fundacja Wspólnota Nadziei. Ta nadzieja w jej nazwie dotyczy przede wszystkim przyszłości podopiecznych organizacji – nisko funkcjonujących osób z autyzmem, które są poza systemem. Po osiągnięciu dorosłości i zakończeniu edukacji najczęściej okazuje się, że dorosłym osobom z autyzmem pozostaje jedynie powrót do rodzinnego domu i perspektywa życia z coraz starszymi i zmęczonymi rodzicami.

Nie godząc się na taki los swoich podopiecznych, Fundacja stworzyła dla nich w podkrakowskich Więckowicach „Farmę Życia” – miejsce, gdzie dorosłe osoby z autyzmem mogą żyć i pracować w miarę swoich możliwości.

Wspieranie po katalońsku

Podobne miejsce działa od 42 lat w Katalonii, w miejscowości La Garriga, 40 km na północ od Barcelony.

- W La Garriga mieszkają w tej chwili 43 dorosłe, nisko funkcjonujące osoby z autyzmem, które pracują na farmie, działającej na terenie ośrodka. Część z tych osób na weekendy wyjeżdża do rodziny, ale wśród mieszkańców są też osoby po sześćdziesiątce, których rodzice już nie żyją – tłumaczył prof. Francesc Cuxart z Uniwersytetu Autonomicznego w Barcelonie. – Mieszkańcy La Garrigi uprawiają warzywa, pracują przy recyklingu papieru, zbierają jajka itd. Sami jedzą swoje produkty. Zajmują się też wytwarzaniem kartek pocztowych, które są sprzedawane w znanej barcelońskiej katedrze Sagrada Familia – mówił kataloński profesor.

fot. Mateusz Różański

Drugi typem usług oferowanych przez ośrodek w La Garriga jest diagnostyka autyzmu i terapia – we wszystkich przedziałach wiekowych i dla osób o różnym stopniu samodzielności.

- Prowadzona jest tam terapia dla małych grup osób, połączona z nauką emocji i zachowań społecznych. Dzięki wsparciu ze strony lokalnego departamentu zdrowia, wszystko w La Garridze jest darmowe – wyjaśniał prof. Cuxart.

Wskazał także, że w całej Katalonii są zaledwie jeszcze trzy tego typu ośrodki dla osób dorosłych.

- Potrzebujemy więcej takich miejsc, ale one są drogie i trudne do zorganizowania. Brakuje wsparcia dla osób dorosłych – podkreślał profesor. – Mówimy o osobach mocno niesamodzielnych, z głęboką niepełnosprawnością. W przypadku osób, u których nie ma tego typu ograniczeń, musimy pracować nad tym, by przygotować społeczeństwo na ich przyjęcie. To całkiem inna perspektywa – zauważył.

Zamknięty krąg przemocy i dyskryminacji

Odnosząc się do osób wyżej funkcjonujących, uczestnicy konferencji wskazywali szkołę jako kwestię kluczową. Zbyt często zamiast wspierać uczniów z autyzmem placówka edukacyjna staje się kolejnym elementem zamkniętego kręgu przemocy i dyskryminacji. Jak znaleźć wyjście z tego kręgu, wyjaśniał Shahar Bar Yehuda, dyrektor ds. edukacji w Izraelskim Towarzystwie na rzecz Dzieci i Dorosłych z Autyzmem.

- Większość dzieci z autyzmem w Izraelu chodzi do szkół powszechnych. Z tym wiąże się taki problem, że o ile szkoły specjalne wiedzą, jak zajmować się uczniami ze spektrum autyzmu, o tyle w szkołach powszechnych tej wiedzy brakuje – mówił Shahar Bar Yehuda. – Dlatego nasza praca to w dużej mierze uczenie nauczycieli szkół powszechnych, czym jest autyzm. Pomagamy im w zaakceptowaniu dzieci z tą niepełnosprawnością i zintegrowaniu dzieci z klasą. W tym celu stosujemy techniki negocjacyjne, angażując do wspólnej pracy wszystkich pedagogów, ale też uczniów i ich rodziców – tłumaczył Izraelczyk.

W modelu myślenia o edukacji dzieci z autyzmem, prezentowanym przez Towarzystwo, wszystko zależy od decyzji rodziców. Jeśli rodzic uzna, że dla jego dziecka lepiej będzie w szkole powszechnej, to zgodnie z obowiązującymi przepisami – ma on prawo skorzystania z maksymalnego wsparcia włączenia dziecka w społeczność szkolną.

- Najważniejsze są dla nas potrzeby i możliwości rodziców, dlatego naszym zadaniem jest sprawić, by były one zaspokojone. Nie chcemy, by zmieniło się dziecko, z którym pracujemy, ale by zmieniło się jego otoczenie – podkreślał dyr. Yehuda.

fot. sxc.hu

„Adoptowane klasy”

Zaznaczył, że ważnym elementem w tym procesie jest praca z rówieśnikami z klasy.

- Rozmawiamy z nimi i pokazujemy, że w pewnym stopniu każdy ma jakąś niepełnosprawność, ale też problemy emocjonalne. Na tej bazie uczymy uczniów akceptacji dla inności i bycia różnorodnym, zwłaszcza w wieku, gdy wszyscy chcą być tacy sami. I nam się to udaje! Zazwyczaj w szkołach nikt o tym nie mówi – tłumaczył Izraelczyk.

Jednak samymi działaniami uświadamiającymi nie da się wszystkiego osiągnąć. Potrzebne są systemowe zmiany w szkolnictwie. Dlatego w tej chwili w izraelskich szkołach prowadzony jest projekt, który ma na celu łagodne wprowadzenie dzieci z autyzmem do szkół powszechnych.

- Mamy w Izraelu 650 tzw. klas komunikacyjnych w szkołach powszechnych – opowiadał Shahar Bar Yehuda. – To małe klasy, w których w większości uczy się ośmioro dzieci. Te klasy są „adoptowane” przez zwykłe klasy, dzięki czemu uczniowie wspólnie mogą się integrować i pracować nad włączaniem. Uczniowie z niepełnosprawnością mają odpowiednie warunki do nauki, ale jednocześnie są integrowane z resztą społeczności szkolnej.

Warto zauważyć, że podobny projekt, choć na dużo mniejszą skalę, jest w tej chwili realizowany w jednej ze szkół podstawowych w Gdańsku.

Architektura przyjazna sensorycznie

Gdy myślimy o dostępności architektonicznej czy likwidacji barier w przestrzeni miejskiej, najczęściej myślimy o osobach na wózku lub niepełnoprawnością wzroku i słuchu. Jednak ten problem dotyczy również osób ze spektrum autyzmu. Dla nich, ze względu na inną pracę zmysłów, barierę stanowi nadmiar bodźców, chaos przestrzenny, hałas i wiele innych problemów, często niezauważalnych dla tzw. osób neurotypowych.

- Nasza przestrzeń nie jest zaprojektowana z myślą o osobach z autyzmem. Wciąż bombardowane są nadmiarem bodźców – mówiła podczas konferencji prof. Magda Mostafa, architektka z Amerykańskiego Uniwersytetu w Kairze.

Prof. Mostafa podała przykład mężczyzny, który nie mógł przybyć, mimo zaproszenia na posiedzenie ONZ w Genewie, gdyż podróż – nawet nowoczesnymi kolejami szwajcarskimi – stanowiła dla niego poważny problem.

- To uniemożliwia wielu osobom ze spektrum autyzmu funkcjonowanie w społeczeństwie. Tymczasem do tej pory nie było mowy o projektowaniu z uwzględnieniem potrzeb osób z autyzmem. I dalej nie istnieją – mówiła architektka.

Strefy ucieczki

Prof. Magda Mostafa jest pionierką w kwestii likwidowania barier architektonicznych dla osób z autyzmem. Już w 2002 roku, gdy była jeszcze doktorantką, stworzyła projekt pierwszego w jej ojczyźnie centrum edukacyjnego dla osób z autyzmem.

- Naszą główną zasadą jest to, że stworzone przez nas środowisko jest odpowiedzialne za większość bodźców zmysłowych, z którymi osoby z autyzmem będą musiały sobie radzić. Zdecydowaliśmy więc, na jakie kolory pomalujemy ściany , jaka będzie akustyka wewnątrz budynku, oświetlenie etc. Bodźce zmysłowe maja ogromny wpływ na to, jak funkcjonuje każdy nas, ale szczególnie dotyczy to osób z autyzmem – podkreśliła prof. Mostafa. – Skuteczność tego rozwiązania zbadano w praktyce. Okazało się, że dzieci, które przebywały w dostosowanych warunkach, osiągały lepsze wyniki w rozwiązywaniu zadań, lepiej wykonywały polecenia i były bardziej skupione.

Jednym z zastosowanych przez nią rozwiązań są tzw. strefy ucieczki, czyli miejsca, w których osoba z autyzmem może odpocząć po przestymulowaniu.

- Jedna z dziewczynek bardzo często korzystała z takiego miejsca – mówiła profesor. – Nauczyciele obawiali się, że nie będzie chciała go opuścić. Jak się jednak okazało, z czasem korzystała z niego coraz rzadziej, a w pewnym momencie wystarczała jej sama świadomość tego, że jest takie miejsce.

fot. rehabstation.se

Wszyscy jesteśmy w spektrum

Choć na każdym kroku prof. Mostafa podkreślała, że nie można stworzyć zbioru arbitralnych zasad dostępności dla osób z autyzmem – gdyż każda z nich jest inna – to istnieje kilka reguł, którymi projektując przyjazne dla nich przestrzenie powinno się kierować. To przede wszystkim akustyka i wyeliminowanie zbędnego hałasu, logiczność i przewidywalność przestrzeni, odpowiadająca kolejnym podejmowanym czynnościom, uwzględnienie skłonności do rutynowych zachowań, a także zabezpieczenie wspomnianych powyżej stref ucieczki.

- Wszyscy funkcjonujemy lepiej, gdy przestrzeń jest logicznie i przewidywalnie zaplanowana i gdy nie jesteśmy przeciążeni sensorycznie. Bo wszyscy jesteśmy w spektrum, tylko w różnym punkcie – podkreśliła prof. Magda Mostafa. Opracowane przez siebie zasady planuje przenieść na wyższy poziom. – Planujemy zastosować nasze wytyczne w mieście i określić, jak na przykład powinny wyglądać ulice, by były przyjazne dla osób z autyzmem.

Więcej informacji na temat jej działalności, ale też projektowania przyjaznego osobom z autyzmem, można znaleźć na jej stronie internetowej.

Komentarz: wyzwanie przed rządami

Pod koniec swojego wystąpienia w auli Uniwersytetu Pedagogicznego w Krakowie, prof. Mostafa jako kolejna już osoba zwróciła uwagę, że brakuje nie tylko miejsc dostosowanych do potrzeb dorosłych osób z autyzmem, ale w ogóle takich, gdzie mniej samodzielne z nich mogłyby funkcjonować po śmierci swoich rodziców.

Wobec wyzwania, jakim jest zorganizowanie takich placówek, ale też stworzenie warunków do rozwoju dla osób wysoko funkcjonujących stoją rządy właściwie wszystkich państw na świecie. Niezależnie od tego, czy mowa jest o Wielkiej Brytanii, Izraelu, Egipcie, czy... Polsce.