Protezowe (nie)szczęście

Amputacja nogi to osobisty i społeczny dramat człowieka. Nawet jeśli dzięki terapii poradzi sobie z akceptacją niepełnosprawności, czeka go jeszcze walka o powrót do aktywności.

Adam nie ma wątpliwości, że w Polsce osoba z niepełnosprawnością, jeśli chce prowadzić normalne życie, musi być silna psychiczne i odporna na stres. Do tego mocno zdeterminowana, dobrze zorganizowana i pomysłowa. Jak dobry biznesmen. A to nie wystarczy. Musi mieć jeszcze dużo szczęścia.

Z życia wzięte...

Adam przez trzy lata nie mógł dojść do siebie po wypadku. Miał 19 lat, dopiero skończył liceum. Zaczęły się wakacje. Cieszył się, że może pomóc wujkowi przy żniwach. Potem chciał pojechać z kolegami w Tatry. Układał na przyczepie ścięte siano, które potem zwożono do stodoły. Gdy po raz kolejny wyskakiwał z przyczepy, przewrócił się. Kierowca ciągnika nie zauważył tego i cofnął. Ogromne koło przejechało po nodze Adama. W szpitalu stwierdzono zmiażdżenie kolana i rozerwanie mięśni. Lekarze za każdym razem operując go, dawali nadzieję, że nogę da się uratować. Niestety, konieczna była amputacja – 16 cm powyżej kolana. Kiedy Adam założył protezę, jaka przysługiwała mu z NFZ, jeszcze bardziej się zniechęcił. Początkowo miał bowiem nadzieję, że dzięki niej będzie chodził.

– Uczyłem się chodzenia na protezie tymczasowej. Ta, którą potem dostałem, nie była lepsza – mówi Adam. – Co kilkanaście minut musiałem stawać i coś poprawiać, nie mogłem się schylić, a idąc po schodach, ciągnąłem nogę za sobą. O jakimkolwiek biegu nie było mowy. Kuśtykaniem i przechylaniem na boki zwracałem uwagę. Chodzenie sprawiało mi także ból w kikucie. Poprawiono mi lej, ale pomogło na krótko. Protetyk, który mi go odlewał, powiedział, że dobry lej kosztuje więcej niż moja cała proteza, a za pieniądze z NFZ nic lepszego nie zrobi; że jeśli chcę protezę, która naprawdę pozwoli mi w miarę dobrze chodzić, to muszę wydać minimum 20 tys. zł. A najlepiej 50 tys. Mama chciała wziąć kredyt na 10 lat, ale wtedy zabrakłoby pieniędzy na życie. Zacząłem chodzić o kulach. Po miesiącu usiadłem na wózek, bo z kulami człowiek wygląda jak kaleka i tak go ludzie traktują.

Ile za dobrą protezę?

Piotr Kulerski, prezes Ogólnopolskiej Izby Specjalistycznego Zaopatrzenia Medycznego, nie ma wątpliwości, że młody człowiek po amputacji nogi, mieszkający w małej polskiej miejscowości i z niezamożną rodziną, ma niewielkie szanse na normalne funkcjonowanie, nie wspominając o pracy. Pracodawcy, jak większość społeczeństwa, uważają, że najlepsza dla takich jak on jest renta.

Tylko w nieznacznie lepszej sytuacji są osoby starsze. Pan Franciszek, któremu w wieku 54 lat amputowano nogę z powodu choroby, natychmiast stracił pracę. 
Chciałby jeszcze pracować, ale do umożliwiającej mu to protezy, takiej, 
jaką zalecił protetyk, zabrakło mu 7900 zł. Z oszczędności, jakie miał, wraz z pożyczką od rodziny i pieniędzmi z NFZ uzbierałby 9 tys. zł. Przed operacją prowadził aktywne życie, pływał, chodził na grzyby, ryby i na wyścigi na żużlu. 
Gdy opuścił szpital, przez pół roku nie ruszał się z domu. Teraz wychodzi na balkon i przesiaduje tam godzinami, siedząc na wózku. Z domu wychodzi raz w tygodniu – na protezie, którą ma, nie da się długo chodzić.

Wielu osobom, które po amputacji otrzymują z NFZ tymczasową protezę do nauki chodzenia, odechciewa się nauki. Jest to prosta, toporna proteza, której wykonanie za 600 zł finansuje NFZ. Muszą w niej chodzić do uformowania się kikuta, niektórzy dwa miesiące, a inni ponad pół roku. W tym czasie spotykają się z psychologiem, który pomaga poradzić sobie z poczuciem krzywdy, obniżoną samooceną i zmianą tożsamości, spowodowanymi przez okaleczone ciało. Zapał do podjęcia wysiłku i aktywności odbiera im świadomość, że proteza udowa, która pozwoliłaby wrócić do dawnej aktywności, kosztuje kilkadziesiąt tysięcy zł.

– Gdyby nasz system funkcjonował tak jak w krajach zachodnich, to czyniłby z osoby po amputacji sprawnego człowieka z protezą – mówi Piotr Kulerski.  – Tylko porządna proteza pozwala na prowadzenie aktywnego życia. Daje pacjentowi komfort psychiczny, ponieważ nie widać, że w niej chodzi, potrzebuje pomocy, że jest niepełnosprawny. Dlatego w Polsce tysiące osób po amputacji, choć mogłyby chodzić, siedzą w domach, skarżą się na coraz większą izolację społeczną. A tyle się mówi o ich aktywizacji zawodowej. Jak można aktywizować osobę po amputacji, która nie ma protezy? Jak osoba na domowym wózku może znaleźć pracę, skoro nie ma wózka aktywnego? Protetycy nie ukrywają, że niemożliwe jest wykonanie dobrej protezy za 3 tys. zł (najwyższa refundacja NFZ na protezę udową nogi), która przywróci osobie po amputacji dawną funkcjonalność. To zbyt mało nawet na protezę goleni (po amputacji poniżej kolana). Klasyczna twarda stopa dla osób chodzących powoli, z regulacją twardości pięty, kosztuje ok. 1 tys. zł. Osoby, które chodzą dużo, potrzebują stopy sprężynującej – z włókien węglowych. Najprostsze kosztują 5 tys. zł, a wersje pozwalające na bieganie – od 10 tys. zł. Wysoka cena stopy węglowej wynika z ceny materiału i technologii produkcji. Włókna węglowe stopy kładzione są warstwowo. Od liczby warstw i sposobu ich położenia względem siebie zależy sprężystość stopy. A musi być ona inna w różnych miejscach. I dopasowana do wagi użytkownika i jego aktywności (są stopy do chodzenia, biegania, wspinania). Stopy węglowe robi się więc zwykle na zamówienie. Tworzone są dla 5 grup aktywności, w 9 rodzajach twardości i 8 rozmiarach. Kobiety częściej niż mężczyźni chcą protezę, która wyglądem przypomina prawdziwą nogę. Jest to możliwie dzięki specjalnemu kosmetycznemu pokryciu. Podnosi to jednak jej cenę.

Aby stopa trzymała się na kikucie, potrzebny jest lej. Musi być wygodny i dobrze przywierać do kolana. Wykonuje się go dwuetapowo: najpierw testowy, później docelowy. Cena leja zależy od typu, kształtu i rodzaju zastosowanych materiałów. Dobry lej kosztuje kilka tysięcy złotych. Do leja potrzebna jest jeszcze pończocha (najlepiej silikonowa bądź poliuretanowa) i miękkie wkładki, które chronią kikut przed otarciami i odparzeniami. Następnie potrzebny jest zamek i trzpień, aby proteza nie spadła podczas chodzenia. Taki komplet to wydatek dwóch lub więcej tys. zł. Proteza dla osoby po amputacji nogi powyżej kolana jest znacznie droższa. W niej lej jest jeszcze ważniejszy. Powinien „trzymać się” kikuta samodzielnie. Do leja przymocowuje się małą pompkę, która wysysa powietrze ze środka i dzięki temu materiał przywiera szczelnie 
do kikuta. Cena dobrego leja kształtuje się od 3 tys. zł do nawet 15 tys. zł. Najlepsze leje dają komfort przy siedzeniu, większy zasięg ruchów protezy pozwalają na schylanie się.

Drugi ważny element to staw kolanowy. On decyduje o bezpiecznym i symetrycznym chodzeniu. Najtańsze są kolana mechaniczne, najdroższe hydrauliczne i elektroniczne, gdyż pozwalają na największą swobodę chodzenia. Kolana hydrauliczne mają zwykle kilka trybów pracy, pozwalając na schodzenie 
i wchodzenie po schodach, stromych zboczach, na bieg i jazdę rowerem. Układ hydrauliczny działa inaczej w każdym trybie. Najbardziej zaawansowane technologicznie kolana sterowane są za pomocą pilota. Pozostałe trzeba regulować ręcznie.

W Polsce są dwie wiodące formy produkujące kolana: Ossur i Otto Bock. Za najnowocześniejsze uważa się elektroniczne kolano „C-Leg” Otto Bocka. Steruje ono układem hydraulicznym, dostosowując prędkość zginania i prostowania nogi. Specjalny mechanizm blokuje kolano, kiedy zostaje wykryty „fałszywy krok” użytkownika, mogący spowodować jego upadek. Kolano kosztuje 75 tys. zł. Z tańszych kolan hydraulicznych Otto Bocka uznanie zyskało kolano 3R90. Kosztuje ok. 13 tys. zł. Największą popularnością od kilku lat cieszy się jednak hydrauliczne kolano Ossura: Total Knee 2000. Kosztuje 12 tys. zł.

– Kolano Total Knee 2000 ma siedem osi, względem których pracują wszystkie podzespoły – mówi Dariusz Wilczak z Ossur. – Kiedy użytkownik wyprostowuje nogę i staw, osiąga stuprocentowy wyprost, czuje bardzo delikatne puknięcie. Wtedy może postawić stopę na ziemi i staw się nie zegnie. W stawie znajduje się precyzyjny system hydrauliczny z trzema zaworami, pozwalający na płynną regulację prędkości pracy stawu. Można ustawić taką prędkość wyprostu i zgięcia, jaka jest w zdrowej nodze. Wtedy chód staje się bardzo symetryczny. W zaworach znajduje się ciekły silikon, który przy zmianach temperatury jest bardziej uniwersalny niż olej.

Większość osób po amputacji całej nogi nie decyduje się na protezę. Takie protezy mają bardzo wysoki i twardy kosz biodrowy (sięgający do żeber), wymagają od pacjenta ogromnej determinacji i wielu dni ćwiczeń w opanowaniu chodu. Dlatego osoby po amputacji całej nogi z reguły siadają na wózki. Otto Bock stworzył jednak dla takich osób specjalny staw biodrowy „Helix” z wieloosiowym elementem hydraulicznym, ułatwiającym chodzenie. Sam element hydrauliczny kosztuje 25 tys. zł.

Odszkodowanie lub fundacja

Wielu pacjentów przeżywa szok, gdy w zakładzie protetycznym, który przygotował im odpowiednią ofertę cenową za protezę, dowiaduje się, że kosztuje ona kilkadziesiąt, sto, a nawet więcej tysięcy złotych. Większości osób nie stać na jej sfinansowanie, więc decydują się na protezę z uwzględnieniem refundacji z NFZ i – o ile dochód w rodzinie na osobę nie przekracza ustawowego limitu – to ubiegają się też o dofinansowanie z PFRON (maksymalnie 150 proc. limitu NFZ), które realizują PCPR. Dofinansowanie z funduszu nie zawsze jest jednak pewne. Bywa tak, że środki na ten cel są wyczerpane już w połowie roku. Niestety, zakłady protetyczne potrafią bardzo różnie wycenić protezę z takich samych części i materiałów.

– U protetyka nie wspominałam o pieniądzach, jakie chcę przeznaczyć na protezę – wyznaje  Ania. – Dostałam wycenę najodpowiedniejszej dla mnie protezy za 144 tys. zł. Były też tańsze oferty za 30 tys., ale z komentarzem, że są beznadziejne. Nie wiedziałam, czy się śmiać, czy płakać.

Arek chciał wymienić lej uda, wybrał się więc do dwóch zakładów protetycznych, aby poznać cenę. Pierwszy wycenił usługę na 2900 zł, drugi za taki sam lej, z tych samych materiałów, zażądał 4700 zł.

– Kiedyś pękło mi kolano – dodaje Arek. – A kosztowało 2100 euro. Jedna firma zaproponowała mi wymianę na takie samo za 19 tys. zł., druga za 10 tys. Rozumiem, że jest wolny rynek, ale niektórzy protetycy przesadzają.

Coraz częściej wykonanie protezy finansują firmy ubezpieczeniowe. A to dlatego, że pacjenci, którzy ulegli wypadkowi nie ze swojej winy, wygrywają sprawy sądowe. Sprawy prowadzą wyspecjalizowane kancelarie prawne, które dochodzą roszczeń od sprawcy wypadku. Jeśli ją wygrają (skuteczność jest bardzo wysoka), to poza odszkodowaniem i sfinansowaniem kosztów leczenia poszkodowanego uzyskują dla niego także zakup sprzętu ortopedycznego. I to z najwyższej półki.

Dla innych osób jedyną szansą na posiadanie bardzo zaawansowanej protezy jest pomoc różnych fundacji lub społeczności lokalnej. Zdarza się, że wypadek porusza sąsiadów, mieszkańców bloku, osiedla czy nawet całej miejscowości. Organizują zbiórkę pieniędzy, a nawet specjalne koncerty. Tak było w przypadku Mateusza Kołatki, któremu prasa do zwijania siana zmiażdżyła obie ręce i trzeba je było amputować. Wieść o wypadku młodego gospodarza szybko rozeszła się po okolicy i rozpoczęto zbiórkę pieniędzy na protezy, by pozwoliły mu pracować w gospodarstwie. Zebrano 400 tys. zł. Za większość środków Mateusz kupił sztuczne ręce, bardzo zaawansowane technologicznie. Resztę pozostawił na ich konserwację i naprawę (o Mateuszu pisał Tomasz Przybyszewski w artykule „Pole do popisu”, „Integracja” 6/2009).

Naprawa wysokiej jakości protez po okresie gwarancyjnym (zwykle dwa lata) staje się poważnym problemem dla wielu ich właścicieli. Psują się nawet najlepsze. Ich naprawa nie jest tania. W trudnej sytuacji są zwłaszcza osoby, które praktycznie raz w roku muszą wymieniać lej na nowy – nie z powodu jego zużycia, ale zmiany objętości kikuta. Lej z NFZ przysługuje im raz na trzy lata.

– Poszukiwanie środków na dobrą protezę, a potem na nowe leje i naprawy to jest droga dla bardzo wytrwałych osób niepełnosprawnych i o mocnych nerwach – mówi Krzysztof Łukaszewicz z firmy Ortocentrum. – Pacjent amputowany ma w życiu cały czas drogę przez mękę, bo dofinansowania na protezy są mizerne.

Osobom z niewielkimi środkami, których nie stać na produkty Ossura i 
Otto Bocka, pozostaje poszukiwanie najlepszych ofert w granicach posiadanej kwoty. Działają oczywiście tańsi, mniej znani producenci, których protezy mogą trafić w potrzeby konkretnych pacjentów. Warto poświęcić czas na zapoznanie się z ofertą rynku. Takim może okazać się np. polski producent protez i przegubów kolanowych – firma TomPlast z Ząbek k. Warszawy. Na rynku jest dopiero od siedmiu lat.

– Niektórzy, słysząc, że polska firma robi kolana przegubowe, uśmiechają się, nie wierząc, że w naszym kraju można je wykonać – mówi Jerzy Kokoszko, szef firmy. – Kiedy jednak wypróbują nasze przeguby, decydują się na ich zakup. Dofinansowanie z NFZ jest małe, zatem wielu niepełnosprawnych sięga po polski produkt, który jest tańszy. Uważam, że nasze czteroosiowe policentryczne kolana przewyższają podobne zachodnie konstrukcje. Są bezobsługowe, bezgłośne, nie trzeba w nich nic regulować ani kasować luzów, gdyż zastosowaliśmy takie rozwiązania konstrukcyjne, które tego nie wymagają. W naszych kolanach luzy nie powstają.

Czteroosiowe kolano z Ząbek, wykonane z lotniczego aluminium, kosztuje 1 tys. zł. TomPlast produkuje tylko mechaniczne kolana. Produkcja przegubów hydraulicznych wymaga bardziej zaawansowanej technologii, ogromnych nakładów finansowych, specjalistycznych laboratoriów i większego zespołu.

W pogoni za czasem

Zlecenia lekarskie na protezę ważne były w ubiegłym roku przez trzy miesiące. Od tego roku skrócono termin ich ważności do miesiąca. Dlatego wielu osobom po opuszczeniu szpitala nie udaje się ich zrealizować. Najpierw muszą udać się do oddziału NFZ (w województwie są zwykle dwa, a w niektórych jeden), aby otrzymać potwierdzenie, że przysługuje im prawo do uzyskania zaopatrzenia w protezę. Większość osób nie wysyła zleceń pocztą, choć można to zrobić. Mając  potwierdzone zlecenie, udają się do zakładu protetycznego, aby wykonać protezę. Tam dowiadują się, że w kwocie limitu NFZ nie da się wykonać dobrej protezy. Placówki kierują ich więc z wnioskiem do PCPR o dodatkowe dofinansowanie na ten cel ze środków PFRON. Jeśli spełniają kryteria dochodowe i PCPR ma pieniądze (transze z PFRON wpływają zwykle wiosną i jesienią), to jest szansa na szybkie zaopatrzenie w protezę. Nierzadko jednak zdarza się, że wniosek traci ważność w okresie podejmowania decyzji przez PCPR. Wtedy całą procedurę – od wydania nowego zlecenia lekarskiego – muszą zacząć od nowa.

– W najgorszej sytuacji są osoby po amputacji nogi, którym zagoiły się rany, a po opuszczeniu szpitala natychmiast nie podjęły rehabilitacji i nauki chodzenia – dodaje Piotr Kulerski. – Jeśli tego nie zrobiły – dotyczy to szczególnie młodych ludzi – to szybko nabawiają się przykurczy mięśni, w wyniku czego późniejsza rehabilitacja jest u nich znacznie trudniejsza i dłuższa. Sam fakt posiadania protezy nie chroni przed kalectwem, niezbędna jest od razu rehabilitacja i nauka 
chodzenia. Po rehabilitacji taka osoba powinna zostać jak najszybciej zaopatrzona w porządną docelową protezę, która umożliwi jej aktywne życie. Tu, niestety, jest finał. Z limitu funduszu nie da się wykonać dobrej protezy dla młodego człowieka. Zostaje on podwójnie niepełnosprawny: z powodu amputacji oraz słabego zaopatrzenia, które prowadzi do wykluczenia społecznego.