Żyję, by walczyć. Walczę, by żyć

Płakałam przez dwa tygodnie, gdy dowiedziałam się, że mam stwardnienie zanikowe boczne (SLA) i że statystycznie czeka mnie jeszcze tylko pięć lat życia. Kto chciałby umierać, mając 25 lat? Cztery miesiące później usiadłam na wózku inwalidzkim, a teraz nie ruszam już rękoma. Ale się zawzięłam i obiecałam sobie i bliskim, że będę żyła na przekór medycznym szacunkom.                                                             

Witajcie, nazywam się Paulina Knoff

Urodziłam się, wychowałam i mieszkam w Grudziądzu. Mam 30 lat. Z mężem, Adrianem jesteśmy ze sobą od 15 lat, a niedługo minie 9 od naszego ślubu. Mamy dwoje dzieci: Wiktora (12 lat) i Oliwię (10 lat). Tak, dobrze obliczyliście. Wiktora urodziłam trzy miesiące przed 18. urodzinami. Mówili mi, że zmarnowałam sobie życie, ale ja nigdy tak nie myślałam. Gdy tylko dowiedziałam się o ciąży, przeniosłam się z technikum ekonomicznego do liceum wieczorowego. W I klasie urodziłam Wiktora, w III Oliwię, ale szkołę skończyłam, zdobyłam wykształcenie, a potem pracowałam w firmie z butami jako fakturzystka.

W czerwcu 2014 r. postanowiłam się trochę odchudzić. Stosowałam dietę i chodziłam na zajęcia spinningowe. Trzy miesiące później, we wrześniu, zaczęło mi się kręcić w głowie i osłabła mi prawa dłoń. Nie przejęłam się tym. Uznałam, że to przemęczenie. Ale gdy zaczęłam się potykać o własne nogi, nie mogłam tak jak zawsze chwycić długopisu, a gąbka do naczyń zrobiła się ciężka – zrozumiałam, że coś jest nie tak.

Lekarz internista zbagatelizował objawy

A ja coraz częściej przewracałam się nawet na prostej drodze. W lutym 2015 r. mąż zabrał mnie do Bydgoszczy na konsultację do neurologa, a ten wypisał skierowanie do szpitala z podejrzeniem stwardnienia rozsianego (SM). Po wielu badaniach, w tym punkcji lędźwiowej, wykluczono SM, ale mimo to zaczęto mi podawać sterydy stosowane w tej chorobie. Wróciłam do domu z silnym bólem głowy jako efektem zespołu popunkcyjnego i terminem hospitalizacji na listopad 2015 r.

„Tak okablowania dzisiaj spałam”, 30.08.2018

Po sterydach na SM mój stan zaczął się szybko pogarszać Czułam wyraźnie, jak słabnie cała lewa strona mojego ciała. Trudno mi było dojść do pracy i wytrzymać w niej 8 godzin. Zamiast mówić, zaczęłam bełkotać jakbym była pijana. Wstyd mi było odzywać się do ludzi, a przecież moja praca polegała również na rozmowach telefonicznych. Pod koniec lipca 2015 r. poczułam się tak źle, że zgłosiłam się na Szpitalny Oddział Ratunkowy, a stamtąd skierowano mnie znowu na obserwację do szpitala.

Na skierowaniu po raz pierwszy pojawiło się podejrzenie SLA

Czyli stwardnienie zanikowe boczne. Nie wiedziałam co to za choroba. Informacje, które o niej znalazłam nie dawały nadziei. Ze wszystkich sił starałam się nie myśleć o tym, co mnie czeka, dopóki wstępna diagnoza się nie potwierdzi. Niestety – lekarz na SOR-ze miał rację... Potem przyszły najgorsze chwile w moim życiu. Gdy przeczytaliśmy, że chorzy na SLA przeżywają średnio od 2 do 5 lat, płakałam przez dwa tygodnie bez ustanku, a Adrian całymi dniami i nocami szukał w internecie możliwości leczenia. Dowiedzieliśmy się, że w Polsce zarejestrowany jest tylko jeden lek na SLA. Przedłuża życie chorego o... trzy miesiące.

Mąż znalazł informacje o przeszczepach komórek macierzystych w leczeniu SLA. Odnaleźliśmy adres kliniki. Koszt jednego zabiegu – 18 000 zł – powalił nas. Nie mieliśmy tak dużych pieniędzy. Mieliśmy za to wspaniałych znajomych, którzy zorganizowali zbiórkę charytatywną. Pierwszy przeszczep odbył się w sierpniu 2015 r. Drugi, do którego doszło w listopadzie 2015 r. był możliwy dzięki środkom zebranym podczas festynu. Wtedy jeszcze poruszałam się przy balkoniku. Na trzeci przeszczep (w lutym 2016 r.) pojechałam dzięki pieniądzom zebranym na kiermaszu świątecznym, ale już byłam na wózku. Założyłam wtedy profil na Facebooku „Wygram z SLA”. Wspierali mnie mąż i dzieci, a komentarze na mojej stronie jeszcze bardziej mnie motywowały.

„No dobra żeby nie było że jestem mazgaj ;-) mamy nowy dzień i nowe siły :-) nic mnie nie złamie bo mam dla kogo walczyć <3 #MamTęMoc”, 10.08.2016

Na wózek inwalidzki przesiadłam się po czterech miesiącach od diagnozy

Ale nie od razu... Przymierzałam się do niego przez tydzień. Płakałam i wymigiwałam się. Gdy usiadłam w nim choć na chwilę, to czułam, że siedzenie parzy mnie w tyłek. W końcu musiałam z niego skorzystać, żeby wyjść z domu. Przez cały spacer nie opuszczało mnie koszmarne wrażenie, że wszyscy się na mnie gapią… Moje wyniki oddychania pogorszyły się we wrześniu 2016 r. Dostałam respirator nieinwazyjny. Nie byłabym jednak sobą, gdybym nie zawzięła się, by oddychać samodzielnie.

Lekarzowi, który mówił, że nie ma szans na poprawę, że będzie jeszcze gorzej, udowodniłam, że się myli i po dwóch latach oddałam mu respirator. Teraz oddech mam taki jak u zdrowego człowieka, ale... Tak, wiem, że kiedyś będę potrzebowała na stałe i respiratora, i zgłębnika do żywienia dojelitowego, gdy nie będę już mogła przełykać. Tak, wiem, że kiedyś będę myślącym warzywem, ale na razie...

„Fajne babeczki jedzą babeczkę :D:D:D”, 22.01.2019

Moje ręce i nogi są już do niczego

Bardzo trudno mi mówić. Raczej bełkoczę, niż mówię. Zajmuje się mną mąż. Pomagają mu dzieci. Mam rodziców i siostrę, ale gdy zachorowałam i poprosiłam ich o wsparcie, odwrócili się od nas.

Mój dzień zaczyna się o 8.00 rano, kiedy dzieci wyjdą do szkoły. Mąż myje mnie, ubiera, sadza na wózek i wspólnie jemy małe śniadanie z obowiązkową kawą. Potem Adrian włącza mi muzykę, kładzie na moim podręcznym stoliku czytnik e-booków, zostawia mnie samą i jedzie do pracy. Przyjeżdża koło południa, aby dać mi obiad. Jeśli jest ładna pogoda, przesadza mnie na wózek elektryczny i idziemy na krótki spacer. Jeszcze do niedawna bez problemu sama sterowałam wózkiem. Teraz wychodzę tylko z kimś, kto może mi poprawić dłoń na sterowniku...

Po spacerze Adrian wraca do pracy, a ja do czytania książek, które są moją odskocznią od rzeczywistości. Dzięki nim czuję się zdrowa i nie myślę o trudnościach. W jednej z nich znalazłam zdanie, które doskonale mnie opisuje: „Żyję, by walczyć. Walczę, by żyć”.

Po kolacji, przed położeniem się spać, ok. 21.00, oglądam ulubione seriale. Oprócz książek uwielbiam czekoladę i nasze rodzinne, weekendowe wycieczki. Jak każda kobieta lubię też ładnie wyglądać, jeździć na zakupy, do fryzjera i obowiązkowo mieć „zrobione paznokcie”.

„(...) ostatnio byłam troche zamulona, ciągle spałam tak mój organizm zareagował na leki. Na szczęście już jest lepiej i nawet zrobiliśmy sobie małą wycieczkę (...)”, 20.10.2018

Dzieci i mąż są dla mnie najważniejsi

Kocham ich nad życie i nie wyobrażam sobie, że kiedyś mnie przy nich zabraknie. Chciałabym bardzo, aby moja strona na Facebooku pokazała innym chorym i ich rodzinom, że pomimo trudności, które pociąga za sobą ciężka choroba, można normalnie żyć, uśmiechać się i być kochanym.

Moje największe marzenie? Rzecz jasna – oprócz zdrowia? Polecieć szybowcem, aby poczuć się jak ptak.

Więcej o życiu Pauliny Knoff możesz przeczytać na fanpagu Wygram z SLA.

SLA – Stwardnienie zanikowe boczne

Z łac. SLA – sclerosis lateralis amyotrophica, z ang. ALS – amyotrophic lateral sclerosis, choroba Charcota, choroba Lou Gehriga, choroba neuronu ruchowego – to postępująca choroba neurologiczna, którą miał m.in. wybitny fizyk Stephen Hawking. Jej istotą jest stopniowe porażenie obwodowych włókien nerwowych, odpowiadających za funkcje ruchowe mięśni oraz znajdujących się w mózgu neuronów odpowiedzialnych za poruszanie się. Porażenie to nieuchronnie prowadzi do śmierci. SLA dotyka zwykle mężczyzn w wieku od 60–70 lat. U młodych diagnozowane jest o wiele rzadziej. Jednoznaczna przyczyna SLA wciąż pozostaje nieznana.

Artykuł pochodzi z pierwszego w 2019 r. numeru magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).

Przeczytaj cały numer 1/2019 magazynu „Integracja” (dostępny plik PDF, 3,35 MB).