Rozplątać relacje

24-letnia Agnieszka marzy o tym, by się usamodzielnić. 23-letnia Ewa już to zrobiła. Co w tym nadzwyczajnego? Każdy młody, dorosły człowiek chce się usamodzielnić, zdobyć pracę, założyć rodzinę. Otóż obie poruszają się na wózkach. Spełnienie tego marzenia w ich wypadku nie jest takie proste.

- Pochodzę z małej miejscowości, tam możliwości są mniejsze – opowiada Ewa. – A ja chciałam coś w życiu osiągnąć.

Przez półtora roku codziennie dojeżdżała do Gdyni, była wolontariuszką w organizacjach pozarządowych. Dziś mieszka w tym mieście, pracuje w administracji publicznej.

24-letnia Agnieszka dopiero szuka pracy. Mieszka z mamą.

- Chcę stać się osobą niezależną, wykorzystać swoje możliwości i potencjał – tłumaczy Agnieszka. – Mama mnie wspiera, natomiast w kwestii aktywności zawodowej różnimy się, cały czas przekonuję ją, że jestem już gotowa do podjęcia pracy. A ja chcę być niezależna i próbować różnych możliwości. Dlaczego? Wiem, że kiedyś będę musiała liczyć tylko na siebie, rodziców wiecznie nie będzie, a im szybciej się usamodzielnię, tym lepiej.

Sport – tak, praca – niekoniecznie

Obie tańczą na wózkach, uprawiają sport. Udział w takich zajęciach rodzice akceptują, ale podjęcie zatrudnienia w dalszym ciągu budzi w nich duże obawy.

- Bałam się czy znajdę pracę, czy dam sobie radę sama w codziennym, samodzielnym życiu – mówi Ewa. – Ale pojechałam na pół roku na wolontariat do Wiednia, byłam całkowicie sama, w obcym miejscu. To mi dało dużo do myślenia. Pomyślałam wtedy: poradziłam sobie w obcym państwie, to dam radę w Gdyni, gdzie dużo osób mnie zna, mam przyjaciół. Stwierdziłam, że to jest ten czas i przy wielkim wsparciu znajomych podjęłam decyzję o przeprowadzce. Natomiast, wydaje mi się, że rodzice chcieliby, żebym wróciła do domu. Pewnie trochę się boją. Inaczej jest, gdy ktoś mieszka w dużym mieście i widzi osoby na wózku w autobusie czy tramwaju. W mniejszej miejscowości, jak moja rodzinna, możliwości są mniejsze i świadomość ludzi jest inna. Nie mogłam się tam realizować ani społecznie, ani zawodowo.

Zapytana o marzenia, Ewa odpowiada bez zastanowienia: już tyle spełniłam. Ale jest coś, o czym marzy. Zaczęła kurs na prawo jazdy, bardzo chciałaby zdać.

- Mojej mamie brakuje wiary, czy sobie poradzę sama, czy to już jest ten czas – opowiada Agnieszka. – Chce mnie chronić. Ale wiele się ostatnio zmieniło. Większość decyzji podejmuję sama i tylko informuję mamę, że tak będzie. Jeśli coś chcę zrobić, to robię to. Mówię jej wtedy, że to jest moje życie i to ja muszę decydować, a ona powinna mnie zrozumieć. Ja rozumiem mamę, to wywraca jej świat do góry nogami. Ale ja jestem zdeterminowana i chcę walczyć o swoje życie, bo wiem, że jak ja tego nie zrobię, to nikt za mnie tego nie zrobi.

W czym pomagać, a w czym nie?

Ewa i Agnieszka są uczestniczkami projektu „Relacje – restart” w Centrum Integracja w Gdyni. Celem tego działania jest maksymalna aktywizacja społeczna uczestników, ze stworzeniem punktu wyjścia do aktywizacji zawodowej. W tym roku do udziału zaproszono wszystkie osoby, które mają poczucie, że są już dorosłe i chciałyby wzmocnić swoją samodzielność. Równolegle działa pod okiem psychologa terapeuty grupa wsparcia dla rodziców i opiekunów. Pozwala na wymianę doświadczeń, rozwój osobisty, nawiązanie nowych kontaktów. To przestrzeń, w której można wzmacniać siebie, w oderwaniu od roli rodzica/opiekuna.

- Dorośli ludzie są zazwyczaj samodzielni, niezależni od innych finansowo, autonomiczni w podejmowaniu osobistych decyzji. Niepełnosprawność nie zmienia tego u każdego, a jeżeli zmienia, to w bardzo różny sposób. Ba, są osoby dorosłe z niepełnosprawnością, u których bardzo trudno stwierdzić, jak i czy w ogóle niepełnosprawność wpływa na ich samodzielność jako osób dorosłych – mówi Magdalena Karamać, psycholog współpracująca z Centrum Integracja w Gdyni. – Tak jak w każdej relacji rodzic-dziecko ważne jest, aby rodzic wspierał dziecko. Rodzic osoby z niepełnosprawnością przez lata, 7 dni w tygodniu, na okrągło jest w sytuacji stresowej. Wyrabia się u niego duża zadaniowość, sprawczość, rozwijają się umiejętności logistyczne. I przychodzi taki czas, kiedy wsparcie dorosłego syna czy córki polega na ograniczeniu swojej aktywności wobec niego. Niezależnie, czy ten syn lub córka jest osobą z niepełnosprawnością, czy nie. Dla wielu rodziców jest to bardzo trudne, a kiedy w rodzinie jest syn lub córka z niepełnosprawnością, to często trudniejsze. W czym pomagać, a w czym nie – oto jest pytanie. I trzeba się tego uczyć, a jak coś nie wychodzi, to szukać odpowiedzi na pytanie, jak wspierać swojego dorosłego syna czy córkę, którzy mają jakąś niepełnosprawność.

Magdalena Karamać jest przekonana, że każdy rodzic marzy i pragnie, aby jego dorosły syn lub córka pracowali, z zadowoleniem z pracy i dobrymi finansami. Czasem jednak rodzicom osób z niepełnosprawnością trudno uwierzyć, że to możliwe. Obawiają się, jak syn czy córka zniosą rozczarowanie, jeżeli nie podołają, może więc lepiej nie zaczynać...

Rodzice wiecznie żyć nie będą

Michał Czapiewski jest opiekunem grupy młodych w projekcie „Relacje – restart”.

- U mnie akurat było odwrotnie – opowiada. – Od dzieciństwa zawsze byłem nastawiany na to, że kiedyś będę musiał być samodzielny, wziąć ciężar życia na swoje barki. Ale moja mama jeszcze w latach 80. pomagała dzieciom niepełnosprawnym w Gdyni.

Teraz Michał pracuje i pomaga innym. Jak mówi, warto być samodzielnym.

- Jeśli jest inaczej, skazujemy się na system pomocy społecznej w mniejszym lub większym zakresie – mówi Michał. – Przecież nasi opiekunowie wiecznie żyć nie będą. Wszystkie aktywności, które podejmujemy, budują nasze poczucie własnej wartości, motywują do rozwoju, do kolejnego działania, do fajnego postrzegania świata. Osoby z niepełnosprawnością na starcie maja trudniej. Nie możemy czegoś zrobić w taki sam sposób albo w takim tempie jak inni. Trudności sprawiają, że czujemy się gorsi. Ale jeśli podejmujemy aktywność, w której sprawdzamy się i realizujemy, to poczucie naszej wartości rośnie, daje energię do działania. Wtedy rośnie też poczucie sprawczości.

„Chcę być aktywna i samodzielna”

- Zdobyłam Śnieżkę, leciałam balonem i szybowcem, pracuję – mówi Ewa. – Zdobyłam tak wiele w życiu. Pytają mnie czasem, jak mi się to udało. To moja wewnętrzna motywacja. Chce żyć jak inni. Pracować, założyć rodzinę. Tak samo, jak w pełni sprawne osoby, funkcjonować w społeczeństwie. Chcę pokazywać, że możemy normalnie żyć. Ale każda osoba z niepełnosprawnością musi do tego dojść samodzielnie. Jeśli nie będzie przygotowana mentalnie do samodzielności, to nie da rady. To bardzo indywidualna sprawa – ocenia.

- Chciałabym żyć jak wszyscy – mówi Agnieszka – ale to jest trudne, bo mam swoje ograniczenia. I przyznaje, że czuję się czasami gorsza.

Jej zdaniem, bardzo ważne jest wsparcie rodziców.

- Mam prawo pracować, założyć rodzinę. Rodzice powinni to zrozumieć, postawić się na naszym miejscu. Jakby się czuli, gdyby przez swoje ograniczenia nie mogli iść do pracy? – pyta retorycznie. – Chcę być aktywna i samodzielna, bo fakt, że poruszam się na wózku mnie nie dyskwalifikuje – dodaje.

„Obiad po prostu był”

Pani Kasia opiekuje się swoim 41-letnim synem Krzysztofem. Mieszkają razem. Mąż jest marynarzem, dobrze zarabia, więc mogła zrezygnować z pracy i zająć się synem.

I tak jest do dzisiaj.

Krzysztof od 13 lat prowadzi firmę, pracuje w domu, naprawia komputery, sprzedaje nowe. Klienci rekrutują się spośród znajomych i ich znajomych. Teraz Krzysztof uczy się programowania, jest tłumaczem języka angielskiego.

- Mógłby mieszkać oddzielnie, gdyby miał dochodzącego asystenta i byłby zdolny go opłacić – mówi pani Kasia. – Nie zarabia jednak tyle, żeby go opłacić i się usamodzielnić. Chcemy być osobno – i on, i my. Ale na razie to niemożliwe. Myślę, że on to osiągnie. Czas nam się trochę skraca, nam, rodzicom. To jest to, czego boję się najbardziej, że mi ten czas się skraca. Ale myślę, że Krzysztof na tyle jest świadomy i rozsądny, że będzie wiedział, jak sobie poradzić. I będzie musiał. Może jak nas zabraknie, to będzie to prostsze? Teraz zawsze jesteśmy gdzieś z boku. Wie, że może na nas liczyć, zawołać, zadzwonić. Mieszkamy razem, to wielu rzeczy takich codziennych, jak np. przygotowanie jedzenia, nie musi robić. Jak zostaje sam, to zrobi sobie herbatę, grzanki, to, co najprościej. Nie było czasu na wspólne gotowanie. Szkoła, lekcje, rehabilitacja, wyjazdy lecznicze. Nie musiał gotować, to go nie interesowało, obiad po prostu był.

„Nie mam siły”

Gotować próbuje Wojciech, 41-letni syn pani Doroty. Uwielbia eksperymentować w kuchni, ale garnki i patelnie przypala.

- Kilka razy było takie zadymienie, aż bałam się, że ktoś straż pożarną wezwie – mówi pani Dorota. – W jego przypadku nie ma mowy o usamodzielnieniu, jest upośledzony emocjonalnie, absolutnie nieodpowiedzialny. Pracy nie jest w stanie utrzymać, najdłużej pracował pół roku. Wie, że musi coś zrobić, ale każdy ptaszek jest ciekawszy. Wiele razy wychodził z domu i nie wracał, radził sobie, nawet nie wiem jak. Całą Polskę zjeździł na stopa. Okradli go. Sprzątał, żeby dostać jedzenie. Ale co to za życie? Teraz też jak wychodzi z domu, to nie wiem, czy i kiedy wróci, ale już go nie szukam. Nie mam siły.

Pani Dorota nie ma wsparcia w mężu. Wycofał się, gdy okazało się, że z dzieckiem jest problem. Uważa, że syn jest leniwy i gdyby się wziął do pracy, to byłoby wszystko dobrze.

- Jestem sama na placu boju. A on ma wiele zdolności, dużą wiedzę, jest w stanie innych przekonać do najgłupszych rzeczy – mówi pani Dorota.

Obawia się, że syn zostanie „w spadku” siostrom. Pani Dorota stara się dla niego o rentę, żeby miał jakieś środki do życia.

- Nawet gdyby MOPS wprowadził go do mieszkania, to on nie będzie w stanie go utrzymać – przyznaje pani Dorota. – A asystent przy nim nie wytrzyma. Ja się nawet poddaję. Nikogo bliskiego chyba nie ma. Miał dziewczynę dawno temu. Podobno miała nowotwór i popełniła samobójstwo. Bardzo to przeżył. Czasem wspomina, że miał kogoś bliskiego. Z nikim więcej nie był związany. Prezerwatywy czasem u niego znajduję. Ale rozmawiać na ten temat nie możemy, bo Wojtek wtedy bardzo się denerwuje.

„Nie jesteśmy wieczni”

- Moje największe marzenie, to żeby Krzysztof nie został sam, żeby miał kogoś bliskiego, kogo mógłby kochać i kto jego by kochał – mówi pani Kasia. – Wtedy tak spokojnie by mi te kolejne lata przychodziły. Relacje z rówieśnikami to jest coś, co nieświadomie mi umknęło. O tyle rzeczy dbałam. Krzysztof chodził do szkoły, choć mógł uczyć się w domu. Chciał być z rówieśnikami. Ja chciałam uniknąć wykluczenia. Ale ponieważ jeździ na wózku, był mniej mobilny, często z boku. Na wyjazdy klasowe jechałam z nim. Trudno w takich okolicznościach nawiązać relacje, zaprzyjaźnić się czy poznać dziewczynę. Poza tym z powodu barier to osiągnięcie dojrzałości mentalnej, jak u sprawnych rówieśników, przychodzi później. A może byłam trochę nadtroskliwa? Robiłam wszystko, co w danym momencie wydawało mi się najkorzystniejsze dla dziecka. Zresztą ja nadal tak robię. Ale mam teraz zdecydowanie więcej czasu dla siebie. Jego znajomi z ogólniaka pozakładali rodziny, mają dzieci, pracę, siłą rzeczy te kontakty coraz bardziej się rozluźniały. Krzysztof znów został na uboczu. Ma kolegów i koleżanki, spotykają się, ale jeśli gdzieś wychodzą, to potrzebna jest mu pomoc, np. żeby wejść po schodach. Znowu wózek ogranicza kontakty towarzyskie.

Rodzice zachęcali Krzysztofa do aktywności, musiał się przecież wszystkiego nauczyć.

- My nie jesteśmy wieczni mówi – pani Kasia. – Często bywało tak, że wiozłam go do urzędu, by załatwił swoje sprawy, a zwracano się do mnie. Czułam się wtedy okropnie, on jeszcze gorzej, a ja byłam przecież tylko „fizyczna” – śmieje się. – Nauczyłam się wycofywać. Załatwianie czegokolwiek przez telefon, odbieranie telefonów też było na początku problemem. Trochę pomagałam Krzysztofowi przy papierkowej robocie – wiozłam lub odbierałam dokumenty, ale prowadzenia rozmowy przez telefon musiał się nauczyć, pokonywać stres, musiał dojrzeć. Teraz sobie radzi, ale nie zarabia tyle, by się od nas wyprowadzić. Jedzenie kosztuje, asystent też nie jest za darmo.

Kukułczego jaja nie podrzuci

Wojciech chodził na kurs przygotowujący do pracy.

- Wszystko pamięta, innych punktuje, ale sam się do wymagań nie stosuje – opowiada pani Dorota. – Pracował na poczcie w paczkarni, ale po kursie BHP stwierdził, że wózki są niesprawne i nie będzie nimi jeździł, to go wyrzucili. Potem pracował 2,5 miesiąca przy kopaniu rowów, grabieniu liści i myślałam, że będzie dobrze. Lubił to, ale jak któregoś dnia podczas przerwy biegał i krzyczał do ptaków, to go wyrzucili. Mógłby pracować ze zwierzętami. Jest w stosunku do nich odpowiedzialny. Kiedyś pół roku mieszkał w stadninie, dbał o konie, był zadowolony, ale właściciel nie płacił, choć obiecał. Może odnalazłby się we Wspólnocie Burego Misia? Teraz nie ma jednak miejsca. Obwiniam się, że nie doprowadziłam do tego wcześniej. Mąż nie chciał go tam wozić, a ja nie miałam siły z nim walczyć. Tak mi się wydaje, że to byłoby dobre miejsce. Są zwierzęta, stawy rybne, uprawy, owoce, traktory do reperacji. Praca różnorodna, byłaby szansa, że się nie znudzi. Miałby swój pokój i łazienkę, o które musiałby dbać. Gdyby go od początku w ryzach trzymali, to może by się udało – zastanawia się pani Dorota.

Będzie się starała o miejsce dla Wojciecha, ale wcześniej o rentę, bo – jak mówi – kukułczego jaja nie chce podrzucać.

- Podejmowanie różnorodnych działań, które umożliwiają osobom niepełnosprawnym samodzielne funkcjonowanie, to taki sam obowiązek społeczności wobec jej członków, jak np. umożliwianie edukacji dzieciom – uważa Magdalena Karamać. – Moim zdaniem człowiek sam się usamodzielnia, jeżeli tego nie chce, to raczej trudno go usamodzielnić z zewnątrz. Żadna zewnętrzna motywacja nie działa tak silnie, jak automotywacja. Skuteczne motywacje zewnętrzne to takie, które pokrywają się lub w dużym stopniu spotykają z automotywacją człowieka. Nie ma tutaj żadnej różnicy między osobą z niepełnosprawnością i osobą bez niepełnosprawności.