Systemowe wspomaganie niepełnosprawnych

 
Droga Integracjo,
Przeczytałam właśnie w portalu niepełnosprawni o systemowym wspomaganiu osób niepełnosprawnych (propozycja dla powiatów w "Zadaniach powiatów w realizacji kształcenia dzieci i młodzieży ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi" ) i... po prostu aż płakać się chce.
Te wszystkie formy pomocy dzieciom i ich rodzinom są rzeczywiście absolutnie niezbędne i pani Teresa Serafin z MEN pięknie je opisała. Tylko co z tego? Żaden z jej postulatów nie jest realizowany a taka oderwana od praktyki teoria, bezpośrednio decydująca o jakości i samej treści życia jest jedynie bolesnym przypomnieniem, jakim zacofanym prymitywnym i biednym krajem nadal jesteśmy. W maju będziemy w unii i jak widać teorię można szybko gdzieś zapisać jako powiatowe wytyczne.( Niektóre fragmenty żywcem i mam nadzieję za zgodą oryginalnego autora przepisane z zagranicznych standardów opieki nad osobą szczególnej troski). Martwię się jednak, że te pobożne życzenia zostaną tylko na papierze i rodziny podobne do mojej w nowej, szokującej i trudnej sytuacji będą mogły po omacku odkrywać swoje prawa zdane wyłącznie na siebie i najbliższych. Ze stratą dla niepełnosprawnych dzieciaków.
U nas dominuje litościwie-tolerancyjny ton wypowiedzi o osobach niepełnosprawnych, które chyba wcale tej litości i łaskawej akceptacji nie potrzebują. Tak jakby zawsze to był dobry uczynek integrować się z ... no właśnie nie rozumiem dlaczego inicjatywa i wybór ma, z założenia, należeć do osób sprawnych(w potocznym rozumieniu tego słowa). Nawet w artykule "Inny nie gorszy", którego autorką jest "dobra" nauczycielka a tematem - integracja, wyczuwam ten irytujący ton. W jakimś wywiadzie słyszałam jak znany aktor pytany, co on na to, że podoba się tak wielu kobietom odpowiedział, że dla niego nie jest istotne ilu i jakim kobietom on się podoba. Jedynie ważne jest, która kobieta jemu się podoba. I właśnie w takim duchu pragnę wychowywać moją niepełnosprawną córeczkę.

Przeraża mnie też fakt, że znajomemu chłopcu z przepukliną op. rdz. strasznie trudno było znaleźć zerówkę, a moja własna mama i ciocia, osoby z kilkudziesięcioletnim doświadczeniem nauczycielskim, jedyną formę kształcenia mojej córki (MPDZ) widzą w nauczaniu indywidualnym bo nie porusza się samodzielnie na 2 nogach. Jakoś nie dociera do nich fakt, że Monisia potrzebuje przyjaciół,  poczucia niezależności i normalności. Uwielbiam (jak wszyscy) moją córeczkę, nasz dom jest pełen książek, Internet (którym z powodzeniem mała się posługuje choć ma dopiero 4 lata) dostarcza mnóstwa edukacyjnych materiałów, ale dla jej dobra zostawienie jej w domu nie wchodzi w grę. Dlaczego znajomi nauczyciele uważają, że moim zadaniem jest zapewnienie jej w zwykłej, rejonowej szkole pomocy (np. mojej stałej obecności) ?  Szczerze mówiąc nie lubię codziennego znikania syna pierwszaka w szkole i czasami niepotrzebnie proponuję mu zostanie w domu z powodu byle katarku. Możliwość zostawienia w domu córeczki byłaby więc kusząca. Cóż, Monisia ma wierzyć w swoje możliwości a nie w moją stałą obecność i chęć pomocy. Zwykła szkoła ma jej to umożliwić. Na razie biorę pod uwagę także szkołę integracyjną ale moja córka marzy, by chodzić do tej samej rejonowej szkoły co jej brat i z tego, co czytam na państwa portalu, oraz w unijnych dokumentach dotyczących osób do niej podobnych, ma do tego pełne prawo. Już i tak daliśmy sobie wmówić znajomym rodzicom niepełnosprawnych maluchów, że dziecko niepełnosprawne musi mieć 4 lata, aby pójść do przedszkola. Bardzo trudno rozstać się z przynoszącym tyle radości i śmiechu malcem  na pół dnia... i chyba tego nie zrobimy... jeszcze. Najserdeczniejsze pozdrowienia.

"pełnosprawna" mama Monika