Afazja: dzieci bez słów. Jak im pomóc?

Nazywa się ją „złodziejką słów”. Często jest mylona z mutyzmem, niepełnosprawnością intelektualną czy dysfunkcją narządu słuchu. Jak rozpoznać afazję i wspierać dotknięte nią dzieci, mówi w wywiadzie prof. zw. dr hab. Agnieszka Ogonowska.
 

Mateusz Różański: Czym tak naprawdę jest afazja?

Prof. zw. dr hab. Agnieszka Ogonowska, Uniwersytet Pedagogiczny im. KEN w Krakowie: Przede wszystkim wielkim problemem osób zmagających się z tą przypadłością. Tak jak wszystkie zaburzenia związane z rozpadem systemu komunikacyjnego, upośledza ona nie tylko zdolność do kontaktu ze światem zewnętrznym, ale też wszelkie procesy myślenia o sobie, konstruowania własnej tożsamości czy komunikacji społecznej i z samym sobą. Afazja ma bardzo negatywny wpływ na życie dotkniętej nią osoby, niezależnie od wieku.

Jakie mogą być przyczyny afazji u dzieci?

Afazja ma bardzo wiele twarzy. Muszę jednak podkreślić, że czym innym jest afazja dziecięca, a czym innym afazja u dziecka. Różnica związana jest z momentem, w którym wystąpiło zaburzenie. Mówimy więc o afazji rozwojowej, która pojawia się do 2. roku życia, ale też o nabytej – takiej, która pojawia się po 2. roku życia. Granicą jest tu wiek 2 lat, gdyż to wtedy właśnie u dziecka dynamicznie rozwija się system językowy. Jeśli ten system nie wykształcił się, to ma to niezwykle negatywny wpływ na inne procesy poznawcze – myślenie, zapamiętywanie informacji. W zależności od typu afazji, jej przyczyną może być uszkodzenie układu nerwowego na etapie okołoporodowym. Ale też mechaniczne uszkodzenie mózgu, już po tym, jak system językowy u dziecka się rozwinie. Mimo tych różnic, same objawy afazji mogą być do siebie bardzo podobne.

W którym momencie rodzic powinien zacząć podejrzewać, że jego dziecko ma afazję?

Od urodzenia jesteśmy istotami społecznymi i od początku powinniśmy mieć zdolność do nawiązywana kontaktu. Nawet bez wykształconego systemu językowego, dziecko powinno próbować za pomocą komunikacji niewerbalnej, na przykład śmiechu czy płaczu, wchodzić w kontakt z rodzicem. Jeżeli tego typu zachowania nie występują, to rodzic powinien jak najszybciej skontaktować się ze specjalistą.

Tu muszę zapytać o różnicę pomiędzy afazją a mutyzmem. Wiele osób je myli.

Afazja jest rozpadem systemu językowego. Tymczasem osoba z mutyzmem jest zdolna do komunikacji, ale najczęściej w pewnych sytuacjach społecznych – mówimy wtedy o mutyzmie wybiórczym – nie korzysta z tej zdolności. Może być tak, że dziecko w domu rozmawia z pewną grupą osób, ale już poza domem cały czas milczy. Problemy z komunikacją werbalną mają w mutyzmie podłoże psychologiczne, a w afazji – neurologiczne.

W jaki sposób odróżnić brak kompetencji językowej spowodowany afazją od niepełnosprawności słuchu.

W tej chwili mamy tak zaawansowane narzędzia diagnostyczne, że łatwo tę różnicę rozpoznać. Gdy rodzic ma tego typu wątpliwości, powinien udać się to otolaryngologa dziecięcego. Poza tym różnica między afazją a niepełnosprawnością narządu słuchu polega na tym, że w tym drugim przypadku po prostu dziecko nie słyszy, a w pierwszym nie jest w stanie rozumieć języka. Trzeba sprawdzić, czy na przykład słyszy ono inne niż mowa dźwięki, czy reaguje na nie etc.

Do kogo powinni zgłosić się jego rodzice, jeśli podejrzewają, że ich dziecko ma afazję?

Cały proces terapeutyczny musi zaczynać się od właściwej diagnozy. Specjalistami, do których należy się zgłosić w takiej sytuacji, są psychologowie dziecięcy, a także neurologopedzi. Niestety pediatrzy, do których zgłaszają się często rodzice, nie zwracają w wystarczający sposób uwagi na kwestie językowe.

Co po diagnozie?

Terapia. Trzeba ją dobrze dobrać do konkretnego dziecka. Tu muszę przestrzec przed tzw. modami terapeutycznymi. Nie to, jaka terapia jest w danej chwili popularna, ale specyficzne potrzeby danego dziecka muszą być brane pod uwagę. Zwłaszcza że objawy afatyczne mogą być powiązane z innymi zaburzeniami neurologicznymi i przy dobieraniu terapii trzeba również je uwzględniać. Ważne, żeby rodzic uczestniczył w procesie terapeutycznym. Należy obserwować, co robi terapeuta, uczyć się tego i powtarzać elementy terapii w pracy z dzieckiem w domu. Choćby dlatego, że terapia dziecka z afazją wymaga systematyczności i intensywności.

Często spotykam się z poglądem, że w niektórych sytuacjach zamiast uczyć dziecko mówić, lepiej jest dać mu możliwość komunikowania się za pomocą alternatywnych metod komunikacji (AAC).

Dopóki jest szansa, że dziecko da się nauczyć języka i wprowadzić je w świat typowych relacji społecznych, to trzeba próbować. Oczywiście dziecko, ale też osoba dorosła, może odmawiać wykonywania działań, które sprawiają mu trudność. Moim zdaniem metody alternatywnej komunikacji powinny być stosowane tylko w sytuacjach, gdy nie ma już żadnych szans na naukę języka.

Niestety, jak w wielu innych przypadkach, rodzice dzieci z afazją skarżą się na brak właściwej pomocy dla ich dzieci i dla nich samych. Jak powinien wyglądać model wspierania takich rodzin?

Przede wszystkim usługi specjalistów powinny być bardziej dostępne. W każdej placówce – szkolnej, przedszkolnej czy w żłobku – powinni być współpracujący ze sobą specjaliści, wiedzący jak wspierać dziecko z afazją. Dzieci z tym zaburzeniem muszą być „zaopiekowane” przez psychologa, logopedę, pediatrę etc. Tylko w takim interdyscyplinarnym zespole jest możliwość uzyskania właściwej diagnozy i, co za tym idzie, szansa doboru odpowiedniej terapii. Niestety, z powodu braku właściwego wsparcia pomoc trafia tylko do dzieci w najtrudniejszej sytuacji. Inna sprawa, że sami rodzice często maskują problem i na przykład nie mówią w szkole o tym, że u ich dziecka zdiagnozowano afazję. Brak takiej wiedzy sprawia, że dziecko może nie uzyskać właściwej pomocy.

Prof. zw. dr hab. Agnieszka Ogonowska jest psycholożką, logopedką, psycholożką dziecięcą i medioznawczynią. W swojej pracy naukowej zajmuje się m.in. stymulacją kompetencji komunikacyjnych i wizualnych u dzieci. Była jedną z uczestniczek ogólnopolskiej konferencji „W świecie elfów. Afazja dziecięca”, która 5 kwietnia 2019 r. odbyła się w Krakowie.

Objawy afazji rozwojowej

wymienione na stronie stowarzyszenia „Razem rozkodujmy afazję”:

1. zaburzenie albo zniesienie zdolności wyrażania myśli słowami, powolna, oszczędna w słowach mowa, składanie słów i zdań odbywa się z wysiłkiem,
2. niemożność naturalnego opanowania systemu gramatycznego i składni np.: niewłaściwa fleksja, parafazje głoskowe (zamiany głosek, opuszczanie i przestawianie głosek), parafazje słowne (wtrącanie błędnych słów), niewłaściwa forma gramatyczna (agramatyzmy), uproszczenia w budowie zdań przez np. opuszczanie przyimków i niezmienianie końcówek rzeczowników (styl depeszowy albo styl telegraficzny),
3. zaburzenia o charakterze amnestatycznym – zapominanie już nabytego słownictwa, dziecko nie potrafi przypomnieć sobie właściwych słów do określenia przedmiotów i pojęć, przedmioty określa opisowo (np. pióro – „to do pisania”),
4. problemy z uczeniem się nowych słów i zapamiętywaniem ich znaczeń,
5. trudności z powtarzaniem cudzych słów i zdań,
6. tworzenie neologizmów, zniekształcenia słów, często niezrozumiała mowa, zwana potocznie językiem „elfickim”,
7. w przypadku afazji czuciowej: zaburzenie rozumienia mowy, dzieci rozumieją sens pytań i zdań dopiero po kilkukrotnym powtórzeniu, czasami rozumieją sens niektórych słów, ale nie rozumieją znaczenia całego zdania.