Rzeszów: otwarto nowe stacje enzymatycznej terapii zastępczej

Nowo otwarte przyjazne stacje enzymatycznej terapii zastępczej (ETZ) są już dostępne dla pacjentów Szpitala Klinicznego nr 2 im. Świętej Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

Pacjenci pozostający pod opieką szpitala korzystać mogą ze specjalnie przygotowanych stacji ETZ - enzymatycznej terapii zastępczej. To przyjazne i komfortowe sale do przyjmowania leczenia w formie wlewów, stworzone z myślą o pacjentach dotkniętych chorobami rzadkimi.

2,5 mln Polaków chorych na choroby rzadkie

W Polsce na choroby rzadkie cierpi prawie 6 proc. społeczeństwa. Oznacza to niemal 2,5 miliona chorych. Wśród 7 tysięcy rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć za pomocą enzymatycznej terapii zastępczej. Leczenie dostarcza do organizmu osoby chorej brakujące enzymy. Te pomagają w rozkładaniu produktów metabolizmu w ludzkim ciele i zapobiegają gromadzeniu nierozłożonych substancji w narządach wewnętrznych. Leczenie pomaga złagodzić rozwój zagrażającej życiu choroby i daje pacjentom szansę na niemal normalne funkcjonowanie.

- Leczenie enzymatyczną terapią zastępczą wiążę się z koniecznością przyjmowania kroplówek do końca życia. Chory musi odwiedzać szpital co tydzień lub dwa, przyjmując wlewy z brakującym enzymem. W szpitalnej sali, pokoju zabiegowym czy w stacji dializ chorzy w różnym wieku, także dzieci, spędzają od kilku do kilkunastu godzin, średnio nawet 26 razy w roku – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizator programu.

Stacje przyjazne i wygodne

- Naszym celem jest stworzenie miejsc, które będą dla pacjenta wygodne, przyjazne i zapewnią mu maksymalny komfort leczenia w warunkach szpitalnych. W minionym roku otworzyliśmy dwie pierwsze stacje ETZ - w Warszawie i Tychach. W Rzeszowie, w Szpitalu Klinicznym nr. 2 mają docelowo powstać aż trzy stacje ETZ. Pierwsze dwie uruchamiamy już w kwietniu br. w Klinice Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Endokrynologii z Pracownią Medycyny Nuklearnej oraz w I Klinice Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej. Kolejna stacja ETZ zostanie wkrótce otwarta w ramach Kliniki Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu rzeszowskiego szpitala – dodaje.

Kliniczny Szpital  Wojewódzki  nr. 2 im. Św. Jadwigi Królowej w ramach programów lekowych finansowanych przez NFZ leczy kilkunastu pacjentów z chorobami rzadkimi. W Klinice Chorób Wewnętrznych, Nefrologii i Endokrynologii z Pracownią Medycyny Nuklearnej leczonych jest obecnie 7. pacjentów z chorobą Gauchera. I Klinika Pediatrii i Gastroenterologii Dziecięcej ma pod swoją opieką 7. pacjentów z chorobą Pompego oraz 1. pacjenta z chorobą Gauchera. Klinika Neurologii z Pododdziałem Leczenia Udaru Mózgu realizuje program lekowy „Leczenie choroby Pompego” dla 4. dorosłych pacjentów. Ponadto w Klinice Neurologii Dziecięcej leczony jest pacjent z mukopolisacharydozą typu I.

Dla dorosłych i dzieci

W ramach projektu „Stacja ETZ - Enzymatyczna Terapia Zastępcza” na terenie szpitala przygotowano sale, w których podawane są leki w postaci wlewów. Odnowione sale zostały wyposażone w wielofunkcyjne fotele medyczne służące m. in. do realizacji procedur onkologicznych i dializacyjnych, mobilne stojaki do kroplówek i konieczne wyposażenie. Aby maksymalnie zwiększyć komfort pobytu i leczenia pacjenta w salach umieszczono także telewizory, edukacyjne infografiki oraz dodatkowe stoliki i biblioteczki.

- Dzięki przyjaznym, estetycznym i wygodnym stacjom ETZ, wyposażonym w nowoczesny sprzęt medyczny nasi pacjenci będą zdecydowanie lepiej czuli się w czasie długich i częstych wizyt w szpitalu, co będzie miało pozytywny wpływ na wieloletni proces leczenia i zdecydowanie poprawi jego efekty – mówi Małgorzata Przysada, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego  nr. 2 im. Świętej Jadwigi Królowej w Rzeszowie.

- Do świetnie wyposażonych sal i komfortowych warunków stały dostęp będą mieli  dorośli i dzieci pozostające pod opieką naszej placówki – dodaje.

Organizatorem projektu jest Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich - Orphan wspierane przez Sanofi-Genzyme. Powstającą stację ETZ w Klinice Neurologii Szpitala Klinicznego Nr 2 w Rzeszowie wspierają także firmy Biogen oraz Roche Polska.