Duże życie małych ludzi

Najniższa osoba w Warszawie ma 85 cm wzrostu. Prowadzi z powodzeniem działalność gospodarczą, a prawo finansowe ma w jednym paluszku. Ewa mierzy 125 cm, a jej mąż Rafał 130 i także nie narzekają. Założyli Stowarzyszenie Osób Niskiego Wzrostu, aby innym dodawać odwagi do życia.

Nie wiadomo, ilu jest w Polsce ludzi niskiego wzrostu. Nikt tego nie policzył. Nie ma danych w rocznikach statystycznych i nie ma żadnego kryterium oceny. Wiadomo, ilu należy do stowarzyszenia, ale jednocześnie bardzo dużo osób nie zapisało się, bo się wstydzi. Postrzegają ich jako sensację, coś nie na miejscu, dziwną nieprzyzwoitość. Więc ludzie niskiego wzrostu chowają się po kątach, ukrywają swoją niepełnosprawność. Siedzą w domu, aby się nie narażać na docinki. Najgorzej jest w małych miastach. Taka jest mentalność wobec wszystkich niepełnosprawnych. Powinni siedzieć w domu, odmawiać różaniec i niczego od życia nie żądać. Nie pokazywać się, nie afiszować, bo nie ma czym i nie ma po co.

Koleżanka - swatka

Wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że są mali dlatego, że jest to wynik poważnego schorzenia genetycznego. W ich przypadku jest to choroba pod nazwą: karłowatość przysadkowa, czyli niedorozwój kości długiej. Tułów i głowa rozwijają się normalnie, ale od pewnego momentu rozwoju organizmu przestają rosnąć ręce i nogi.

Kiedy urodziła się Ewa, rodzice od razu zorientowali się, że coś jest nie w porządku. Wozili ją od lekarza do lekarza. Zdania o przyczynie schorzenia były podzielone. Pojawiło się za to zalecenie, aby dużo przebywała na powietrzu, więc mama wyjeżdżała z nią poza Warszawę, gdzie chodziła też do szkoły. "Miałam tam koleżankę, która potem stała się studencką koleżanką mojego przyszłego męża" - mówi Ewa. - "Powiedziała mu, że kiedyś chodziła do szkoły z taką małą jak on. Rafał nie dawał jej spokoju, chciał, byśmy się mogli poznać." Dzisiaj są szczęśliwym małżeństwem. Oboje nie narzekają na brak pracy.

Windy, buty, kasowniki

Mieszkanie powoli dostosowali do swoich niepełnosprawności. Np. w kuchni są meble dopasowane do ich wzrostu, dzięki PFRON-owi. To jest wielkie ułatwienie i wygoda. Poza domem problemy mają prawie wszędzie. Bywają windy z tablicami rozdzielczymi nisko zamontowanymi, tak jest na szczęście w ich domu, ale w innych budynkach są za wysoko. Butów trzeba szukać. Spodnie szyje się u krawców. Nie ma odzieży dla dorosłych małego wzrostu. Autobusy i tramwaje mają za wysokie stopnie. Często trzeba zrezygnować z kursu, czekać na następny. Wielkim ułatwieniem stały się wozy niskopodłogowe, ale jest ich za mało. A kasowniki nadal są za wysoko. Kiedyś Rafał poprosił wysokiego mężczyznę o skasowanie biletu, to mu odpowiedział bezczelnie: "Podłóż pan sobie gazetę" i wzruszył ramionami.

Nie dla niskich

Było to parę lat temu. Gdy zaczęły powstawać supermarkety przy Alejach Jerozolimskich. Żeby nie wpuszczać dzieci na salę zakupów, wywieszono tabliczki: 110 cm wzrostu dla kupujących. A najniższa osoba w stowarzyszeniu ma 85 cm... Teraz już się tego nie robi.

Żeby mogli normalnie funkcjonować, otoczenie musi być inaczej zorganizowane. Wystarczy tylko trochę pomyśleć. Pamiętać przy montowaniu wszelkich urządzeń, przycisków, kasowników, wyłączników, okienek na poczcie, że są na świecie ludzie niscy. Tak jak są osoby na wózku, niewidomi, głuchoniemi lub po prostu ludzie starsi i dzieci.

Bez sensacji

Stowarzyszenie powstało z kilku powodów: aby wyciągnąć ludzi z domów, zmieniać sposób myślenia o naszej niepełnosprawności, aby dać się lepiej poznać ludziom sprawnym... Ale chyba najważniejsza była myśl o rodzicach, którzy mają dzieci z już zdiagnozowaną chorobą niskiego wzrostu. Trzeba od samego początku wpierać ich i uświadamiać problemy, jakie czekają ich dzieci, szczególnie w latach późniejszych. W dorosłym wieku bowiem problemów psychicznych i fizycznych jest bardzo dużo, np. zwyrodnienia stanów biodrowych i kolanowych.

Rodzice mówią często, że ich dzieci mają doskonały kontakt ze zdrowymi rówieśnikami, mają wielu przyjaciół. Może rośnie nam nowe pokolenie, które będzie umiało tworzyć wokół siebie klimat rzeczywistej integracji. Tak jak to się dzieje na Zachodzie. W Szwecji, w Niemczech żadna niepełnosprawność nikogo nie dziwi, ludzie ci są widoczni na ulicach. Nikt nie wzbudza sensacji swoją niepełnosprawnością.

Być małym

W Polsce nadal używa się wobec nich negatywnego słownictwa: karzeł, liliput, kurdupel. Najbardziej boli, kiedy mówi tak osoba dorosła. Wtedy słychać jakąś pogardę, chęć pokazania swojej wyższości. Nie trzeba się obrażać, kiedy tak mówi dziecko, bo nie mówi tego złośliwie. Dzieci są bowiem ciekawe wszystkiego, ale też otwarte na poznawanie inności, więc chcą wiedzieć, dlaczego ta pani, ten pan są tacy mali. Córeczka jednej z ich koleżanek powiedziała kiedyś do swojej matki: "Chciałabym, żebyś i ty była taka mała, bo mogłabym wygodniej z tobą rozmawiać." Większej akceptacji nie może być. Jest to też dowód na to, że gdy człowiek okazuje dużo serdeczności innym, to potem ona do niego zawsze wraca.

Pełnia życia

W życiu najważniejsze jest to, jak się dziecko przygotuje do niepełnosprawnego życia. Rodzice powinni od takiego dziecka wymagać więcej niż od zdrowego, bo ono będzie napotykało wiele trudnych sytuacji. Osoba niepełnosprawna musi więcej umieć, aby sobie poradzić, więcej się uczyć, zdobyć zawód, aby mogła istnieć w społeczeństwie.

Rodzice dali im dobrą szkołę i za to są im bardzo wdzięczni. Dzięki temu zawsze mówili, że się nie dadzą, że będą żyli pełnią życia. I tak się stało.

"Integracja", nr 4/2001, str. 34-35.