Marzenie o normalności

"Jestem niepełnosprawny, jeżdżę na wózku, ale będę chodził". Tak brzmi jedno ze zdań listu pisanego przez Marka do gwiazdy muzyki młodzieżowej. Chłopiec liczy, że list dotrze do piosenkarki, a on otrzyma odpowiedź.

Podobnie jak jego rówieśnicy ma swoich idoli, swoje ulubione piosenki i programy telewizyjne. W przyszłości chciałby być informatykiem, od kilku miesięcy na jego biurku stoi komputer (dofinansowany przez PFRON z l0-procentowym wkładem rodziców).

W starej kamienicy

Marka poznałam we wrześniu 1999 roku, wtedy po raz pierwszy poszłam do jego domu jako nauczycielka języka polskiego i historii (chłopiec ma orzeczenie z poradni psychologiczno- pedagogicznej kwalifikujące go do nauczania indywidualnego). Sama miałam wiele wątpliwości i pytań - jak będzie zachowywał się Marek? Jakie będą moje reakcje? Czy uda mi się z nim porozumieć? Jak będę oceniana przez rodzinę chłopca? Jego też czekało wiele zmian: stał się uczniem I klasy gimnazjum, zaczęli do niego przychodzić nowi nauczyciele, zmienili się koledzy.

Z niepokojem szłam po krętych schodkach starej, przedwojennej kamienicy, zastanawiając się, jak radzą sobie rodzice chłopca, gdy wnoszą go na piętro. Schody zimą są niebezpieczne, śliskie, śnieg łatwo przymarza do metalowych stopni - jest to zewnętrzna klatka schodowa, inaczej nie można by korzystać z kuchni i pokoju.

Po kilku spotkaniach-lekcjach dowiedziałam się, że 10 lat temu rodzice chłopca starali się o mieszkanie w tutejszej spółdzielni mieszkaniowej, miał być parter, wygodne, jasne wnętrza. Czas płynął, wszystko było już zaplanowane. Niestety, nie udało się obejść ówczesnej polityki mieszkaniowej. W końcu rodzice przeznaczyli pieniądze z PFRON-u na generalny remont należącej do nich części starego budynku, zrobili łazienkę z dużą wanną. Nareszcie mogli mieszkać, nie patrząc na popękane ściany i zaciekający sufit.

Wtedy: po dwóch miesiącach od zakończenia remontu pojawił się pan z komisji mieszkaniowej, aby ocenić warunki lokalowe i stwierdzić potrzebę przyznania mieszkania w bloku. Tego na parterze, tak długo oczekiwanego... W starej kamienicy rodzina mieszka do dziś.

Bliżej ludzi

Marek nie wygląda na dziecko z porażeniem mózgowym, tylko wózek psuje wrażenie. Prawa ręka jest mniej "posłuszna", ale Marek radzi sobie, pisząc lewą, starając się, aby pismo było czytelne i estetyczne. Nawet osoby obce spotkane na ulicy nie zauważają choroby Marka. - Niektórzy pytają: "Co stało ci się w nogę?"- dodaje jego mama.

"Chciałbym chodzić na zajęcia do domu kultury" - rozmarzył się kiedyś Marek.- "Niech pani mi pomoże" - powiedział. Obiecałam, że spróbuję, wiedziałam o grupie tanecznej, ale to nie był najlepszy pomysł. Po kilku dniach przyniosłam Markowi plan zajęć w domu kultury i informacje na temat różnych grup.

Zadziwia aktywność chłopca, chęć wykorzystania każdej możliwości, by coś nowego poznać, spotkać ludzi, uczestniczyć w życiu kulturalnym, czegoś się nauczyć. Przykładem są wyjścia do kina (na "Syzyfowe prace", "Pana Tadeusza"), wyjazdy do teatru (na "Zemstę", "Skąpca", "Małego Księcia"), uczestnictwo w pokazach z fizyki organizowanych przez Uniwersytet Marii Curie-Skłodowskiej. Marek bardzo przeżywa każdą taką sytuację. Wielu jego rówieśników jest tam tylko dlatego, żeby nie być w szkole na lekcjach (filmy, spektakle dla uczniów są organizowane w godzinach przedpołudniowych) .

Zmęczenie litością

Nie lubię litości i pytań: "Dlaczego taki duży i nie chodzi?", właśnie tak najczęściej reagują na widok syna starsze, wszystko wiedzące kobiety - stwierdziła kiedyś mama Marka. - Dlaczego? Ponieważ trudno jest opowiadać od początku, tłumaczyć, że los tak chciał, że nie mieliśmy przecież na to wpływu, że wierzymy, że syn wkrótce będzie chodził o własnych siłach. Ludzie nie rozumieją naszej sytuacji, sądzą: lepiej nie zauważać, że chłopiec jest na wózku, albo też zacząć się litować. Właśnie ta litość jest najgorsza, odbiera nam nadzieję.

Przychodzą na myśl słowa Alberta Camusa: "Człowiek męczy się litością". Mama Marka wie, że i dla rówieśników kontakty z synem stanowią pewną trudność: chłopcy wolą pograć w piłkę niż dyskutować, dziewczyny nie wiedzą, jak się zachowywać w obecności Marka. Chłopiec jest przekonany, że kiedyś musi rozpocząć samodzielne, dorosłe życie, mieć swój dom, rodzinę. Jest to dla niego cel, dlatego też stara się przezwyciężać własne słabości i ograniczenia. Każdy dzień - to pokonywanie trudności i cieszenie się małymi sukcesami. Marek i jego mama mają świadomość, że: "Tylko ten, kto wierzy we własne siły, może budować sobie szczęście".

Wbrew przeciwnościom

Czym jest szczęście? Zastanawiałyśmy się nad tym kiedyś z mamą chłopca. Trzeba w nie wierzyć. No tak, łatwo powiedzieć, trudniej wykonać, zwłaszcza gdy życie nie jest najłatwiejsze.

"Kocham syna, wierzę że będzie chodził, wierzę w to od momentu, gdy dowiedzieliśmy się o jego chorobie" - mówi mama Marka.

To było 14 lat temu, Marek miał rok, jakoś wcześniej żaden pediatra nie miał odwagi powiedzieć rodzicom, że coś z dzieckiem jest nie tak. Dopiero, gdy babcia poszła z Markiem na bilans (badania okresowe), otrzymał on skierowanie do neurologa. Diagnoza brzmiała: dziecięce porażenie mózgowe. Rodzice dostali broszurkę na temat tej choroby. Wtedy też nikt nic więcej im nie powiedział. Zbierali informacje z encyklopedii zdrowia, poradników medycznych, prasy. Postanowili zrobić wszystko, aby pomóc synowi.

Może gdyby...

Może gdyby Marek urodził się w terminie? Może gdyby lekarze przyspieszyli poród cesarskim cięciem? Może gdyby diagnoza postawiona była wcześniej? Może gdyby urodziła się dziewczynka? Może gdyby...

Do dziś mama Marka zadaje sobie te pytania. Pamięta, że po urodzeniu był w inkubatorze, za długo trwała u niego żółtaczka, stale tracił na wadze. Po kilkunastu dniach wielka radość: zjadł aż 30 mililitrów mleka. Pielęgniarki pocieszały, że będzie dobrze. Wrócili do domu, wszystko było w porządku, tylko chłopiec nie siadał. Lekarze twierdzili, że później opanuje tę umiejętność. Minął rok. Odtąd szukali wszędzie informacji jak rehabilitować dziecko? Każdego roku dziecko było co najmniej na jednym turnusie w sanatorium. Gdy miał 4 latka przeprowadzono mu operację nóg w obrębie ścięgien. Marek zniósł to bardzo dzielnie, chociaż długo leżał unieruchomiony w gipsie. A przecież nic na świecie nie jest tak straszne jak ból fizyczny.

Rehabilitacja dla bogaczy

Marek przeszedł rehabilitację w Krasnobrodzie (tam przebywają dzieci chodzące, mające problemy z drogami oddechowymi), w Swoszowicach, w Nowinach koło Kielc (przez dwa wakacyjne tygodnie trwały zajęcia rehabilitacyjne w wodzie), nawet w Wiatrowie koło Poznania (tam próbowano terapii medycyną niekonwencjonalną: akupunkturą, akupresurą, masażem i przy wykorzystaniu kombinezonów). Wielką nadzieję rodzice pokładają w terapii kombinezonami w Mielnie, ale na razie nie stać ich na to.

Marek wiele razy był w Busku-Zdroju. Był i prawdopodobnie już nie będzie. Regionalna Kasa Chorych wprowadziła ograniczenia: nie refunduje pobytu dziecka o mniejszym stopniu zaburzeń neurologicznych - tylko ciężkie przypadki są przez kasę finansowane.

Tak więc wszystko to, co przy wielkim wysiłku lekarzy, rodziców, a przede wszystkim Marka udało się osiągnąć, jest zaprzepaszczane.

Trzeba wytyczyć drogę

Każdy człowiek ma swój mały, wewnętrzny świat. Marek również. Ile zależy od inteligencji człowieka? Ile od pracy nad sobą? Ile od szczęścia?

Mój uczeń potrafi myśleć logicznie, samodzielnie i trafnie formułować opinie, tak na temat bohatera literackiego, jak i na tematy dotyczące jego, rodziny; spraw i ludzi, z którymi się styka. Wiele razy porównywałam jego spostrzeżenia z wypowiedziami 15-latków i doszłam do wniosku, że mottem życia Marka i jego rodziców mogłyby być słowa: "Albo znajdziemy drogę, albo ją wytyczymy". Każdego dnia, w każdej sytuacji ci ludzie próbują poszukiwać własnej drogi, zmieniać zawiłe ścieżki życia lub też samodzielnie wytyczać drogę.

"Trzeba wierzyć w możliwość szczęścia, aby być szczęśliwym" - z uśmiechem mówi mama Marka.

"Integracja", nr 3/2002.