Mózgowe porażenie dziecięce – choroba bez definicji

Dwadzieścia lat temu, w 9. miesiącu życia Tomka, rodzice usłyszeli, że ich syn ma mózgowe porażenie dziecięce, które objawia się u niego czterokończynowym niedowładem oraz znaczną wadą wymowy. Większość uznałaby to za wyrok uniemożliwiający ciekawe i aktywne spędzanie czasu. Rodzicom Tomka udało się obalić ten stereotyp.

Dotychczas nie opracowano jeszcze idealnej definicji mózgowego porażenia dziecięcego, z uwagi na różnorodność i stopień nasilenia objawów oraz współistniejących zaburzeń. Mózgowe porażenie dziecięce, od połowy XIX w. nazywane było chorobą Little'a, od nazwiska angielskiego lekarza. Wiliam John Little uważał, że uszkodzenia wywołujące to schorzenie powstają w okresie okołoporodowym i są wynikiem uszkodzenia mózgu. 
Za bezpośrednią przyczynę mpd uważał zaburzenia powstałe na skutek nieprawidłowego porodu. W tym samym czasie Zygmunt Freud, znany psychoanalityk, uznał, że przyczyną ujawnienia się objawów mpd są wczesne uszkodzenia płodu i nieprawidłowości rozwojowe zachodzące już w łonie matki, i że to one w konsekwencji wywołują przedwczesne porody. Najnowsze badania naukowe prowadzone wśród dzieci w Stanach Zjednoczonych i Australii potwierdzają słuszność poglądów Freuda. Jednak u 30 proc. dzieci z mpd nie można ustalić żadnej wyraźnej przyczyny jego powstania. Nadal na wiele pytań naukowcy nie potrafią dać jednoznacznej odpowiedzi. 

Objawy

Mózgowe porażenie dziecięce (paralysis cerebralis infantum) to zespół przewlekłych i niepostępujących zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego (zwłaszcza ośrodkowego neuronu ruchowego), powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu przed, po i w czasie porodu. Najczęstsze przyczyny mpd to: niedotlenienie płodu, patologia porodu, złe położenie płodu oraz wcześniactwo. Duże znaczenie dla zasięgu i rodzaju porażenia ma także okres rozwoju i dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania szkodliwego czynnika. Objawy mpd mogą być widoczne już u noworodków i przybierać postać: asymetrii w ułożeniu ciała, nadmiernej wiotkości mięśni, trudności w połykaniu pokarmów, ewentualnie drgawek. W uszkodzeniach mniejszego stopnia objawy uwidoczniają się nieco później - w drugim i trzecim kwartale życia.  W okresie, kiedy normalnie rozwijające się dzieci podnoszą już główkę, przewracają się na boki, pełzają, wyciągają rączki, by chwytać zabawki, a także wokalizują głoski i sylaby, dzieci z mpd nie przejawiają tych form aktywności lub ich przebieg jest nietypowy.

Diagnostyka i leczenie

Mózgowe porażenie dziecięce występuje w ogólnej populacji dziecięcej w 2 przypadkach na 1000, natomiast u dzieci tzw. ryzyka, czyli urodzonych z nieprawidłowej ciąży  i porodu - w 5 proc. przypadków.  Podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego (nawet bez zdecydowanego rozpoznawania) stanowi przesłankę do podjęcia ćwiczeń rehabilitacyjnych.

We wszystkich koncepcjach terapeutycznych wielką wage przywiązuje sie do ćwiczeń

Należy wziąć pod uwagę fakt, że w zespole mózgowego porażenia dziecięcego pewne uszkodzenia są nieodwracalne. Jednak duże możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu stwarzają realną szansę na poprawę stanu psychofizycznego niepełnosprawnego dziecka, dlatego kompleksowe usprawnianie powinno rozpocząć się jak najwcześniej.
Pomoc dzieciom z mózgowym porażeniem niosą specjaliści kilku dyscyplin medycznych. Diagnostą wiodącym jest w tych przypadkach neurolog, oceniający zmiany w mózgu. Zależnie od stopnia deficytu neurologicznego rozróżnia się trzy postaci mpd: lekką, o średnim nasileniu i ciężką. Niezbędne są również konsultacje ortopedyczne, z uwagi na możliwość wystąpienia w niektórych przypadkach zwichnięć w obrębie stawów biodrowych albo nieprawidłowości w obrębie układu kostnego. Lekarze ortopedzi decydują o doborze sprzętu rehabilitacyjnego i zastosowaniu odpowiednich zabiegów profilaktycznych.
Rehabilitacja ruchowa dzieci z mózgowym porażeniem ma na celu: ograniczenie negatywnych skutków spowodowanych unieruchomieniem, uaktywnienie nerwowo-mięśniowe porażonych części ciała, usprawnienie części zdrowych, aby w maksymalnym stopniu przejęły funkcje kompensacyjne, oraz wyrobienie ważnych umiejętności życiowych. 
Wśród metod usprawniania ruchowego najczęściej wymienia się: metody Vojty, Bobath, Petö, skafandra kosmicznego oraz hipoterapię. Ponadto ćwiczenia prowadzone w wodzie i ciepłym piasku sprzyjają rozluźnianiu mięśni. 
Pierwszą osobą, która powinna pomóc rodzicom jest lekarz neurolog. Kieruje on dziecko do poradni, w której zajmie się nim lekarz rehabilitacji ruchowej. Równocześnie powinna być prowadzona stymulacja psychopedagogiczna, mająca na celu przygotowanie dzieci z mózgowym porażeniem do podjęcia obowiązków szkolnych. Dzieci z dysfunkcjami ruchowymi, w miarę możliwości, powinny jak najpełniej uczestniczyć w życiu społecznym. Należy jednak podkreślić, że szeroko rozumiana rehabilitacja dzieci z mózgowym porażeniem nie może ograniczać ich potrzeb psychicznych, szczególnie poczucia bezpieczeństwa. Nie można także zakłócać normalnego trybu życia nie tylko niepełnosprawnego dziecka, ale i całej jego rodziny. 
Stosowanie różnych metod usprawniania nie przyniesie oczekiwanych rezultatów, jeśli nie przestrzega się naturalnych potrzeb rozwoju. Potrzeba miłości, bezpieczeństwa, przynależności do kogoś wzrasta szczególnie przy ograniczeniach ruchowych dziecka. Dlatego za najbardziej korzystną uznaje się sytuację, kiedy usprawnianie małych pacjentów do 4. roku życia przebiega w środowisku rodzinnym, pod ambulatoryjną opieką specjalistów. 

Szkolnictwo integracyjne, choć szybko sie rozwija, budzi jednak opory i wątpliwości

Edukacja

• Nauczanie indywidualne uważa się za korzystną formę pomocy dla dzieci, które nie mogą chodzić do szkoły. Ma jednak ograniczenia - pozbawia dziecko naturalnego kontaktu z grupą rówieśniczą.
• Szkoły specjalne funkcjonują przy szpitalach, sanatoriach i centrach rehabilitacyjnych albo razem z internatami. Są przystosowane, a także nastawione na indywidualizację nauczania, uwzględniającą możliwości intelektualne, percepcyjne i ruchowe. Szkolnictwo specjalne wypracowało metodykę nauczania wobec dzieci z mpd, u których dodatkowo występują: zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, kłopoty manualne, padaczka oraz dysfunkcje intelektualne różnego stopnia. Minusem jest skupienie w jednym miejscu dzieci niepełnosprawnych, powodujące ich izolację społeczną. 
• Szkoły integracyjne zaczęły powstawać jako wyraz wielkiej społecznej potrzeby tworzenia środowisk, w których dzieci zdrowe będą miały okazję uczyć się tolerancji, a dzieci niepełnosprawne będą doświadczać radości i trudów normalnego życia społecznego.
• Szkoły powszechne bronią się na ogół przed przyjmowaniem dzieci niepełnosprawnych, chyba że rodzaj niepełnosprawności umożliwia realizację normalnych szkolnych wymagań. Kierują się programem, któremu dzieci powinny sprostać przy zastosowaniu ujednoliconych metod dydaktycznych. Dzieci ze stosunkowo niewielkimi dysfunkcjami mają szansę osiągnąć w tych warunkach powodzenie. Włączanie dzieci niepełnosprawnych do szkół powszechnych wymaga ułatwień technicznych, a także uwzględnienia ograniczeń i stworzenia warunków do najpełniejszego zaktywizowania atutów dziecka. Część dzieci, zwykle głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza z dala od centrów miejskich, w ogóle się nie uczy.
• Kształcenie zawodowe młodzieży z mpd uzależnione jest od rodzaju i stopnia dysfunkcji. Jeżeli niepełnosprawność pozwala, powinno się stosować metody normalnego szkolenia, ewentualnie z pewnymi modyfikacjami. Organizowane są ponadgimnazjalne szkoły specjalne, ośrodki rehabilitacyjno-zawodowe oraz kursy. Młodzież niezdolna do podjęcia zatrudnienia może być kierowana do warsztatów terapii zajęciowej. (am)

Rodzaje mpd

Wyróżnia się kilka podstawowych postaci porażenia mózgowego:

• Porażenie połowicze (hemiplegia). Zaburzenie postawy, ruchów i napięcia mięśniowego dotyczy jednej strony ciała: prawej lub lewej. Jedna strona jest słabsza. Charakteryzuje się specyficznym spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem, ciężarem; mogą być także ograniczenia w polu widzenia.
• Porażenie obustronne (diplegia). Obejmuje najczęściej kończyny dolne. Ręce są dość sprawne, choć precyzyjne ruchy: pisanie, szycie, majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Chodzenie jest bardzo utrudnione; dzieci poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami; czasami chorzy muszą sobie pomagać balkonikiem albo kulami.
• Porażenie czterokończynowe (quadriplegia). Zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała: głowy, tułowia i kończyn. Dzieci mają zazwyczaj duże trudności z utrzymaniem głowy oraz z kontrolą mięśni okoruchowych (nie mogą dowolnie fiksować wzroku); mogą też występować trudności w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych, z powodu porażenia mięśni języka, gardła, warg. Dzieci nie utrzymują postawy pionowej, w zależności od zaburzenia mogą tylko leżeć, pełzać albo siedzieć.
• Do rzadziej spotykanych należy postać pozapiramidowa mpd. Najbardziej charakterystyczną cechą są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy, artykulacyjne i całej głowy.
• W innej postaci zwanej móżdżkową, cechą wyróżniającą jest tzw. drżenie zamiarowe: przy próbie wykonywania ruchu (np. sięgania) występuje drżenie kończyny. W niektórych postaciach długo utrzymującym się objawem jest wiotkość mięśniowa. 

Bywają też liczne postacie mieszane. Pamiętać jednak należy, że obraz funkcjonowania każdego dziecka i przebieg jego rozwoju jest inny.

Metody rehabilitacji

Magda Loska, pedagog specjalny, pracownik naukowy Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie:
"Lekarze, podobnie jak rodzice niepełnosprawnych dzieci, są zwolennikami różnych metod rehabilitacji. 
W Polsce rodzice bardzo wierzą w metodę Domana. Jednak z punktu widzenia uczciwości medycznej nie powinna być ona polecana. W niektórych krajach jej stosowanie jest zabronione. Francuska Komisja Rządowa napisała, że "metoda ta nie opiera się na żadnych dowodach naukowych". Metoda Domana bardzo angażuje rodzinę (wymaga obecności 5 osób), ale oparta jest jedynie na ćwiczeniach biernych.
Równie popularna jest metoda Vojty, a dotyczy dzieci z tzw. grupy ryzyka. Jest również oparta na ćwiczeniach biernych. Należy uciskać odpowiednie punkty na ciele dziecka, a ono broniąc się przed bólem - ucieka, wykonuje ruchy ciała, zmienia pozycje. 
Popularna jest metoda Bobath, najmocniej poparta medycznymi dowodami naukowymi. Jest metodą ćwiczeń czynnych. Rehabilitanci uczą prawidłowo układać dziecko, właściwie zmieniać pozycję. Najważniejsze, żeby prawidłowe odruchy zostały "zapisane" w mózgu dziecka. 
Metoda Petö jest metodą czynnego usprawniania. Dzieci pracują w grupach, wykonując rytmiczne ćwiczenia na polecenie tzw. dyrygenta. Wymagane są specjalne meble ze szczebelkami, które pomagają wznieść się dziecku do góry. Metoda stosowana jest u dzieci, które rozumieją polecenia. Ćwiczenia wykonywane są zawsze w tej samej sekwencji, co ma ułatwić ich zapamiętywanie.
Są osoby, które korzystają z rehabilitacji metodą skafandra kosmicznego. Założenie skafandra normalizuje napięcie mięśniowe, jednak koszty tej terapii, w porównaniu z efektami, są niewspółmiernie wysokie. Dzieci z mpd potrzebują rehabilitacji przez całe życie. Tylko w pewnym momencie życia można mówić o poprawie ich stanu fizycznego. Jeśli dziecko dojrzewa, rosną jego mięśnie i kości. Zdarza się jednak, że dochodzi do regresu, wtedy dziecko musi usiąść na wózku inwalidzkim".  

Tu znajdziesz pomoc:

Centrum Rehabilitacji, Edukacji i Opieki TPD "Helenów"

ul. Hafciarska 80/86
Warszawa-Międzylesie
tel.: 22 812 10 18, 22 815 44 70
www.helenow.pl

Fundacja na Rzecz Rozwoju Dzieci Niepełnosprawnych "DAJ SZANSĘ" i Instytut Terapeutyczny

ul. Piskorskiej 11
Toruń
tel.: 56 648 23 63
www.fundacja-dajszanse.pl

Szpital-Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka; Oddział Rehabilitacji Neurologicznej

al. Dzieci Polskich 20
Warszawa
tel.: 22 815 75 50, 22 815 19 24
www.czd.pl

Mazowieckie Centrum Rehabilitacji "Stocer" Sp. z o.o. - Ośrodek Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży w Warszawie

ul. Ożarowska 75A
Warszawa
tel.: 22 836 05 13, 22 836 09 52
www.stocer.pl

Stowarzyszenie "Po Pierwsze Rodzina" - Poradnia Rehabilitacji Neurologicznej dla Dzieci i Młodzieży "Aga"

ul. Barska 28/30
Warszawa
tel.: 22 839 39 57
www.aga.org.pl

Fundacja Dom Rodzinnej Rehabilitacji Dzieci z Porażeniem Mózgowym w Opolu

ul. Szymanowskiego 1
Opole
tel.: 77 474 32 80, 474 76 55
www.fundacja-dom.opole.pl

Centrum Rehabilitacji "EUROMED"

ul. Kapitańska 61-63
Chłopy k. Mielna
tel.: 94 316 58 26, 94 316 58 27
www.euromed.pl

Mazowieckie Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci i Młodzieży z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym

ul. Budowlana 12
Mińsk Mazowiecki
tel.: 025 758 28 41
www.mpdstow.w.interia.pl

Chwytam dzień

''Dwadzieścia lat temu, w 9. miesiącu mego życia, lekarze powiedzieli rodzicom, że choruję na mózgowe porażenie dziecięce, które objawia się u mnie czterokończynowym niedowładem oraz znaczną wadą wymowy. Większość ludzi uważałaby taką diagnozę za wyrok uniemożliwiający ciekawe i aktywne spędzanie czasu. Na szczęście, mnie udaje się własnym przykładem obalać ten stereotyp.
Dzięki samozaparciu szczególnie mamy, która, odkąd pamiętam, woziła mnie na wszelkiego typu zabiegi rehabilitacyjne, mogę teraz samodzielnie chodzić, używając jedynie laski. Daje to ogromny komfort psychiczny, ponieważ nie jestem zdany na łaskę innych i idę tam, gdzie mam ochotę. Trzy lata temu zdałem egzamin na prawo jazdy, więc, mając własny samochód, stałem się, jak to mówię, w pełni mobilny. Do dziś lubię obserwować pełne niedowierzania miny ludzi, którzy po raz pierwszy widzą mnie za kółkiem.
Rok temu zacząłem studiować socjologię na Uniwersytecie Warszawskim, co też daje mi olbrzymią satysfakcję. Intensywnie uczę się języków obcych, aby zdobyć ciekawszą pracę po rozszerzeniu Unii Europejskiej. W czasie wolnym lubię pójść na piwo ze znajomymi, obejrzeć ciekawy film czy coś przeczytać. Staram się nie opuszczać interesujących koncertów rockowych - byłem na tegorocznej Metalmanii w katowickim Spodku, a ostatni weekend lipca spędziłem ze znajomymi pod namiotem koło Jeleniej Góry, na  Castle Party - festiwalu muzyki gotyckiej. Jakby tego było mało - niedawno odbyłem tandemowy skok spadochronowy z... 4000 metrów, czym zadziwiłem wszystkich (nie wyłączając siebie). Patrząc na swe osiągnięcia, zdaję sobie sprawę, że wiele osób nie miało tyle szczęścia. Chyba najważniejsze jest, że moi bliscy zaakceptowali chorobę i nie trzymali mnie pod kloszem.
Chodząc do publicznych szkół (podstawowej i średniej), miałem styczność z pełnosprawnymi rówieśnikami, co przynosiło obopólne korzyści: oni mogli poznać człowieka trochę innego, a mnie ich obecność mobilizowała do walki z własnymi słabościami (np. ślinotokiem). Nie ukrywam, że niekiedy bywało trudno "oswoić" ludzi, lecz po bliższym poznaniu bariery i kłopoty znikały.  Na tym właśnie polega idea integracji - na przełamywaniu wzajemnych lęków i uprzedzeń. Jeszcze ważniejsze jest, aby osoba niepełnosprawna umiała zaakceptować swoją odmienność.
Prowadząc aktywny tryb życia, załatwiając sprawy urzędowe czy na uczelni, spotykam się z różnorodnymi zachowaniami: od szacunku i podziwu po politowanie  i lekceważenie. Gdybym brał sobie do serca jedynie złe doświadczenia, docinki czy głupie uwagi, to nie zrealizowałbym żadnego celu, który sobie postawiłem. Dlatego boli mnie, jeżeli dzieciom po porażeniu mózgowym czy też z innego typu ułomnościami blokuje się dostęp do szkół powszechnych. Mnie właśnie możliwość przebywania wśród pełnosprawnych inspirowała do działania i pobudzała ambicję, aby pomimo wszelakich przeciwności pokazać, że jednak mogę żyć normalnie.  Mając świadomość, jak wielkie szczęście mnie spotkało, i chcąc pożytecznie wykorzystać swoje umiejętności, zacząłem działać jako wolontariusz. Liczę, że chociaż w taki sposób się odwdzięczę i spłacę dług od losu...''
Tomek Feliszewski

O czym rodzice zapominają

Magda Loska, pedagog specjalny:''Rodzice zajmujący się dzieckiem, muszą kilkakrotnie w ciągu dnia je dźwigać. Zapominają, że może im pomóc podnośnik. Wprawdzie zajmuje on w pokoju dużo miejsca, ale do obsługi wystarcza tylko jedna osoba. Jest to sprzęt refundowany. Bardzo często też opiekunowie koncentrują się na usprawnianiu dziecka i na rehabilitacji, zapominając o jego pozostałych potrzebach''. 

Baza danych o organizacjach

Przypominamy, że bazę danych organizacji pozarządowych w Polsce prowadzi Stowarzyszenie Klon/Jawor, tel.: 22 828 91 28, www.ngo.pl; 
Informacje o organizacjach w Polsce można uzyskać również w Centrum Informacyjnym dla Osób Niepełnosprawnych - Centrum Integracja w Warszawie, tel.: 22 831 85 82, www.niepelnosprawni.pl.

Książki, które warto przeczytać

• Z. Łosiowski (red.), Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Opis choroby. Część 1, Warszawa 1996, WSiP
• M. Borkowska (red.), Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Usprawnienie ruchowe. Część 2, Warszawa 1997, WSiP
• E. Mazanek (red.), Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie. Część 3, Warszawa 1998, WSiP
• R. Michałowicz, Mózgowe porażenie dziecięce, Warszawa 2001, PZWL
• M.B. Pecyna, Dziecko i jego choroba, Warszawa 2000, PZWL
• E. Tomasik i E. Mazanek (red.), Współczesne tendencje  w rehabilitacji, Warszawa, Wydawnictwo Akademickie "Żak"
• J.K. Zabłocki, Mózgowe porażenie dziecięce w diagnostyce i terapii, Warszawa 1998, Wydawnictwo Akademickie "Żak".

''Integracja'', nr 6/2003, str. 54-57

Opracowanie: Agata Migas
Współpraca: Katarzyna Cichosz

AKTUALIZACJA: 29.01.2014