Opieka westchnieniowa

Słysząc o „opiece wytchnieniowej”, jakbym słyszała głębokie westchnienie. Niekoniecznie ulgi. Sama wtedy wzdycham: „ach, znowu skupiamy się nie na tym, na czym trzeba...”.

Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami, zwłaszcza dorosłych, to grupa najbardziej obciążona obowiązkami, a jednocześnie najbardziej wykluczona systemowo. Czasem całodobowo (dosłownie!) przykuci do swoich podopiecznych właściwie sami robią za cały system. Przez 24 godziny pełnią obowiązki rehabilitantów, pielęgniarzy, asystentów, ochroniarzy, fundraiserów, kierowców, zaopatrzeniowców, nauczycieli.

Niektórym pewnie się wydaje, że nadal są także rodzicami. Owszem, o ile skupimy się na faktach biologicznych, bo społeczne role rodziców są przecież zupełnie inne. Na pewno nie powinni być dla dzieci całym światem przez całe życie. Tymczasem biologiczny fakt oraz zupełny przypadek polegający na tym, że niektórym ludziom tak się w życiu ułoży, że stają się rodzicami (opiekunami) dziecka (osoby) z niepełnosprawnością, czynią z nich niemal automatycznie jednostki „specjalne”.

Po pierwsze, funkcjonujące poza społeczeństwem, a po drugie – diabli wiedzą w jaki sposób – dające sobie radę z własną biologią, czyli tym, że aby żyć, trzeba jeść, spać odpowiednio długo, dbać o zdrowie. Opisana wyżej przyczynowo-skutkowa zależność nazywa się w naszym kraju systemem wsparcia osób z niepełnosprawnościami.

Stawiam tezę, popartą osobistym doświadczeniem, że opiekunowie osób z niepełnosprawnością ulegają stopniowemu... odczłowieczaniu. Wypaleni, wyczerpani, każdego dnia przerażeni, że mogą na przykład zachorować. Ale jednak ciągną. Niewolnik, zombie, android – nazwij się, jak chcesz, ale przecież jakoś ciągniesz, drogi rodzicu, opiekunie, filarze systemu. Narzekasz, padasz, płaczesz, ale dźwigasz. Co jest tajemnicą twego „sukcesu”? Miłość? Odpowiedzialność? Pewnie tak. Czyżby też wiara w realną, dostępną opiekę wytchnieniową?

Określenia „opiekun osoby niepełnosprawnej” i „opieka wytchnieniowa” zbiegają się zwykle, gdy debatuje się o poprawie systemu wsparcia (którym – jak wiesz – jesteś ty, opiekunie). I tu właśnie słychać westchnienie: „Kiedyż ona wreszcie będzie, kiedyż dadzą nam odetchnąć, zamiast tylko obiecywać?”.

Czym jest opieka wytchnieniowa? To usługa w systemie opieki społecznej, polegająca na czasowym przejęciu opieki nad osobą niesamodzielną, wyręczenie jej opiekuna, by mógł odpocząć, zająć się ważnymi sprawami. To, inaczej mówiąc, opieka zastępcza.

Jak dla mnie – tu wzdycham z bezradności i wściekłości jednocześnie – to jednak przede wszystkim temat zastępczy. Fraza, którą uporczywie przykrywa się prawdziwy problem: zdrowy, nowoczesny, konstytucyjny system wsparcia powinien być nastawiony na realizację potrzeb osoby z orzeczeniem, a nie jej opiekuna. Osoba z niepełnosprawnością powinna od chwili diagnozy mieć dostęp do odpowiedniej dla niej rehabilitacji i wszelkiego wsparcia.

A rodzic, opiekun – tam, gdzie nie wchodzi w kompetencje lekarzy, terapeutów – powinien być od tego, by dokonać dobrego wyboru. I czasem wybrać np. sprawowanie opieki faktycznej w zwiększonym zakresie, osobiście zająć się niesamodzielnym członkiem rodziny. Za godziwe pieniądze, z opcją regularnego korzystania z opieki zastępczej.

O jakim wytchnieniu dziś mówimy?! O kilku wyszarpanych godzinach pracy asystenta na miesiąc? Gdy nie wiadomo, czy się przespać, czy załatwić zaległe sprawy w urzędzie? Czy mówimy o tym, że nasze dziecko trafi gdzieś na pewien czas, gdy znajdziemy się w szpitalu?

Jeśli osoba z niepełnosprawnością będzie od początku prowadzona w sposób przewidziany dla jej potrzeb oraz przewidywalny systemowo, to opiekun będzie mógł po prostu... pozostać człowiekiem. W rozumieniu i biologicznym (nie będzie jak android czy zombie), i społecznym – kimś, kto może realizować się w różnych rolach. Oto najlepsza ochrona przed wypaleniem i wykluczeniem. Oby więc nie dopadło nas mentalne niewolnictwo: „Jestem matką niepełnosprawnego dziecka i to jest koniec mojego świata!”.

Nigdy w życiu!

Dorota Próchniewicz – mama dorosłego Piotra z autyzmem. Dziennikarka, redaktorka, autorka, pedagożka. Współpracuje z mediami i organizacjami pozarządowymi w zakresie podnoszenia świadomości autyzmu oraz poprawy sytuacji osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin w Polsce. Związana z nieformalną inicjatywą „Chcemy całego życia”. Prowadziła blog Autystyczni.blox.pl. Szuka sposobów na opisanie niełatwej codzienności, gdy godzi się samotne rodzicielstwo, pracę zawodową i walkę o godne życie.

Artykuł pochodzi z numeru 2/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).