Autyzm. Niewidoczne historie przemocy

Polską wstrząsnęła historia Weroniki, 11-letniej dziewczynki z autyzmem. Należy ona do osób określanych jako wysoko funkcjonujące. Nie uchroniło jej to jednak przed staniem się ofiarą przemocy, której sprawcą był m.in. dyrektor jej szkoły. O przemocy i tym, jak jej zapobiegać mówi nam Stiof MacAmhalghaidh, irlandzki działacz społeczny i samorzecznik z autyzmem.

Mateusz Różański: Nie mogę zacząć wywiadu inaczej, niż od pytania o przemoc. Jak powszechne jest zjawisko znęcania się nad osobami z autyzmem, choćby w szkole?

Stiof MacAmhalghaidh: Bardzo powszechne. Nie zawsze przybiera ono drastyczne formy. Często są to, zdawałoby się, drobne rzeczy, które jednak powtarzają się i narastają z każdym dniem. Jeśli ktoś jest bity, zamykany w pokoju lub wyrzucany ze szkoły – to od razu możemy powiedzieć, że to jest przemoc. Tymczasem wiele osób doświadcza bardziej subtelnych form przemocy, które mają na nie bardzo negatywny wpływ. Doświadczyła tego prawie każda osoba autystyczna – w szkole, na uczelni, w pracy, w życiu prywatnym itd.

Dlaczego tak się dzieje?

Osoby autystyczne odbiera się jako zachowujące się w nieobliczalny sposób, jako inne. Dlatego przyjmuje się, że można je traktować źle. Działa tu taki mechanizm – prześladowca myśli: „ja jestem w porządku i ludzie tacy jak ja powinni być dobrze traktowani – bo jesteśmy w porządku. A ci, którzy nie są tacy jak my – są źli i można ich źle traktować”. Ja wiem, że brzmi to strasznie, niemal jakbym cytował nazistów, ale tak to właśnie wygląda.

Miałem dokładnie takie same skojarzenia...

Ludzie o tym nie mówią, nie zajmują się tym – bo nie muszą i przyjmują, że tak powinno być. Jeśli jedna na sto osób jest prześladowana i się temu sprzeciwia, to i tak nikt nie będzie jej słuchał, bo przecież „wszyscy tak robią”. Dlatego też prześladowanie osób z autyzmem praktycznie nigdy nie jest karane. Chyba że dojdzie do jakiejś przerażającej sytuacji, wtedy wszyscy krzyczą, jakie to strasznie złe i skupiają się na tym przypadku. Tymczasem takich przypadków jest więcej, kończą się depresją, problemami ze zdobyciem wykształcenia i pracy czy samobójstwem. To są niewidoczne historie.

Jak w takim razie to zmienić?

Przez edukację. Niech osoby autystyczne mówią głośno o tym, jak je prześladowano, jak wpłynęło to na ich życie i że jest to po prostu złe. Kolejnym rozwiązaniem jest zmiana myślenia. Wyobraź sobie, że patrzysz na człowieka bez oceniania go, bez przyklejania mu łatki, dostosowania go za wszelką cenę do wymagań innych czy prób „wyleczenia” go. Zamiast tego zapytaj go, czego chce, czego potrzebuje i co możesz zrobić, by mu pomóc. Wtedy wszystko zmieni się całkowicie. Taki sposób traktowania ludzi nazywa się szacunkiem. Jeśli traktujesz ludzi z szacunkiem, jest im dużo łatwiej po prostu żyć.

To brzmi świetnie – edukacja i szacunek!

To przede wszystkim brzmi jak coś prostego, łatwego i oczywistego. Ale zarazem jest trudne do wdrożenia. To wymaga zmiany podejścia, a to zawsze jest ciężka praca dla wszystkich. Bo nagle trzeba zacząć myśleć inaczej o kimś „innym”. Tymczasem większość na taką propozycję może odpowiedzieć – mam wielu przyjaciół i znajomych, z którymi czuję się dobrze, więc nie muszę przejmować się jakimiś pojedynczymi osobami.

Brzmi to trochę jak: my, „normalni”, mamy wielu kumpli, więc tych autystycznych to możemy bić.

Tak. Ale dla tej jednej uderzonej osoby ten cios jest najważniejszą sprawą na świecie. Zwłaszcza jeśli ma ona niewielu znajomych i oni też traktują ją źle.

To, jak traktowanie osób z autyzmem wpływa na nie, najlepiej widać na przykładzie Grety Thunberg, która stała się liderką międzynarodowego ruchu walki ze zmianami klimatycznymi. Jak sprawić, by zamiast ofiarami systemowej przemocy, młodzi ludzie z autyzmem stawali się kimś takim jak Greta.

Dlaczego Greta stała się sławna? Po prostu pewnego dnia stwierdziła, że nasz klimat się zmienia i ktoś musi coś z tym zrobić. Dlatego postanowiła, że zamiast iść do szkoły, usiądzie przed parlamentem i zacznie strajkować. Dlaczego tak się stało? Ponieważ jej rodzice uznali, że ma ona prawo do tego i może zrobić to, co uważa za słuszne. I na tym polega ta różnica, po prostu pytamy osoby autystyczne o ich zdanie. Tymczasem one każdego dnia muszą mierzyć się z tym, że traktuje się je jako osoby nieświadome swoich potrzeb, które nie wiedzą i nie rozumieją, czego chcą i co jest dla nich dobre. Niestety, niewiele osób jest w sytuacji takiej, jak Greta. Dla większości normą jest to, że gdy mówią: „ja chcę to zrobić”, słyszą zdecydowaną odmowę i pouczenie: „rób, co ci mówię”. Zamiast słów wsparcia, słyszą: „nie możesz”, „nie wiesz”, „nie umiesz”, „nie dasz rady”. A jeśli mówisz coś takiego komuś przez całe życie, to w końcu on w to uwierzy i zacznie postrzegać się w ten sposób. I jak taka osoba ma na przykład rozpoznać swój potencjał?

Może potrzebujemy ruchu na rzecz walki o prawa osób z autyzmem do samostanowienia?

Jasne. Ja używam czterech słów, tworzących akronim DARE (z ang. odważyć, ośmielić się). Pierwsza litera to D od dignity (godność), druga to A od autonomy (autonomia, niezależność), trzecia R jak respect (szacunek) i ostatnia E jak Empowerment (upełnomocnienie). Godność oznacza traktowanie ludzi tak, by czuli się pełnoprawnymi członkami społeczeństwa. Autonomia to prawo człowieka do podejmowania osobistych wyborów, a także do decydowania i kontrolowania tego, co dzieje się z jego życiem. Niestety, osoby autystyczne są tego pozbawione. Szacunek oznacza z kolei odnoszenie się do każdego jako do pełnowartościowej osoby ludzkiej, która ma te same prawa, co wszyscy inni, i nikt nie może mu ich odebrać. Jeśli damy osobie autystycznej godność, niezależność i szacunek, to damy jej siłę do tego, by mogła ona żyć pełnią życia. Wybierać to, co dla niej najlepsze, podejmować próby, czasem błądzić, ale mieć kontrolę nad swoim życiem. Nie oznacza to, że każdy będzie, jak Greta, znanym na całym świecie działaczem. Być może część z nich tak. Ale równie dobrze taka osoba może znaleźć pracę w bibliotece, zostać przedsiębiorcą, biologiem lub kierowcą autobusu. Ludzie, i to wszyscy, robią to, co potrafią najlepiej, gdy im się na to pozwoli. Bardzo wiele osób autystycznych mówi, że nie potrzebują pomocy, ale tego by im po prostu nie przeszkadzano. To wszystko.

Gdy patrzę na Gretę, myślę, że to osoby takie jak ona są w stanie ocalić nasz świat przed katastrofą klimatyczną.

Być może (śmiech). Jeśli komuś się to uda, to prawdopodobnie będą to osoby z autyzmem. Mam taką obserwację, że większość ludzi podejmuje działanie dlatego, że węszy w tym interes, chce na tym zarobić. Tymczasem z moich obserwacji wynika, że większość osób autystycznych mało przejmuje się pieniędzmi, za to bardzo rozwiązywaniem problemów, podejmowaniem wyzwań. Tak sobie myślę, że gdyby zgromadzić 50 osób autystycznych i powiedzieć im: „hej, wymyślcie rozwiązanie problemów z klimatem, macie na to tydzień”, to zrobiliby to pierwszego dnia. Stałoby się tak dlatego, że gdy osoby autystyczne robią coś, to robią to nie dla sławy, pieniędzy, ale dlatego, że po prostu chcą zrobić coś najlepiej jak potrafią.

Stiof MacAmhalghaidh od prawie 40 lat zajmuje się tematyką neuroróżnorodności, wspieraniem uczniów szkół średnich oraz studentów z autyzmem. Jest zaangażowany m.in. w tworzenie organizacji wspierającej osoby ze spektrum i walkę o prawa osób z autyzmem. Był jednym z uczestników zorganizowanej w dniach 14-16 czerwca 2019 r. w Toruniu przez Fundację Prodeste konferencji pt. Autyzm. Światłocienie.