Poradnik: jak wypocząć?

Na turnusie czy na wczasach? W mieście czy z dala od ludzi? Z podopiecznym lub opiekunem czy osobno? Każda osoba z niepełnosprawnością i każdy opiekun ma własną wizję wypoczynku – często nieosiągalną. Co zrobić, by niezależnie od zasobności portfela skorzystać z dobrodziejstw lata i „naładować akumulatory”? Integracja pyta, a jej przyjaciele i Czytelnicy odpowiadają.

Jedni marzą o egzotycznych plażach, inni o kilku godzinach spokoju i przespanej nocy. Opieka nad osobą niesamodzielną, choroba czy niepełnosprawność wpływają na życie, ale nie zmieniają potrzeb. Lato to najlepszy czas, by zrealizować potrzebę wypoczynku, mimo że często o niej zapominamy z powodu wielu barier, braku pieniędzy, możliwości lub po prostu odwagi. Rozpoczynamy zatem podróż w poszukiwaniu odpowiedzi na pytanie: jak wypocząć?

Sami lub z asystą

Podróże: hotele, kwatery, wyjazdy integracyjne

Paulina Korach z Gniezna, poruszająca się na wózku doktorantka Katolickiego Uniwersytetu Lubelskiego, lubi spędzać wolny czas poza domem.

- Najczęściej wyjeżdżam ze znajomymi i rodziną nad jezioro albo morze – mówi. – Jadąc z towarzystwem, nie muszę brać kwatery przystosowanej, bo zawsze ktoś mi pomoże, np. wniesie po schodach. Nie potrzebuję luksusów i noclegu w hotelu. Jeśli jednak wyjedżam sama, szukam kwatery na parterze z dostosowaną łazienką – dodaje.

Paulina ma kilka rad dla osób na wózkach, chcących ruszyć w Polskę za nieduże pieniądze. Po pierwsze, jeśli chcesz mieć kwaterę przystosowaną i niedrogą, zaplanuj wyjazd dużo wcześniej – nawet z półrocznym wyprzedzeniem. Po drugie, zrób rozeznanie w internecie albo popytaj na forach dla osób niepełnosprawnych. Po trzecie, zdecyduj, do ilu kilometrów od miejsca noclegu chcesz się poruszać i czy planujesz coś zwiedzać. Jeśli tak – sprawdź, czy będzie można się tam dostać.

- Znalazłam w taki sposób bardzo fajną miejscówkę w Ciechocinku, kwaterę prywatną za 30 zł za dobę bez wyżywienia. Pokój na parterze, poręcze w łazience, wygodne łóżko – wspomina.

Nasza rozmówczyni nie boi się samotnych wyjazdów.

- Wychodzę z założenia, że zawsze można poprosić kogoś o pomoc. Zwracam się do pierwszej napotkanej osoby. W razie potrzeby udzielam instruktażu: jak chwycić wózek, czego unikać. Pełna instrukcja bhp, żeby było bezpiecznie – śmieje się.

Paulina Korach

Zdaniem Pauliny Korach, Polsce jeszcze daleko do państw, w których osoby z niepełnosprawnością mogą wygodnie podróżować, zwiedzać i znaleźć odpowiedni nocleg. Nawet w Lublinie, gdzie studiuje, trudno o hotel bez barier.

Odpowiedzią na te problemy jest m.in. portal noclegibezbarier.pl, który przedstawia ofertę 54 obiektów w Małopolsce i na Podkarpaciu, przystosowanych do potrzeb osób z różnymi niepełnosprawnościami. Można tu znaleźć szczegółowy opis hoteli, ośrodków turystycznych, sanatoriów oraz hostelu i apartamentu.

- Pomysł na stworzenie portalu powstał z potrzeby i miłości do podróżowania – mówi Agnieszka Pyzik, prezes Fundacji Na Rzecz Wspierania Osób Niepełnosprawnych „Wyjdź z Domu” z Moszczenicy. – Jako że poruszam się na wózku, ciągle napotykałam problem z dostosowaniem w ośrodkach. Dzwoniąc do hotelu z zapytaniem czy jest dostosowany, nierzadko otrzymywałam odpowiedź, że owszem, po czym okazywało się, że nie jest.

Aktywne i kreatywne

Sparaliżowany po wypadku komunikacyjnym i oddychający za pomocą respiratora Janusz Świtaj z Fundacji Anny Dymnej „Mimo Wszystko”, jak przystało na „Człowieka bez barier” (zdobył to wyróżnienie w 2014 r.), radzi osobom ze znaczną niepełnosprawnością przełamywanie lęku przed podróżowaniem. 

- Ja też bałem się na początku, czy sprzęt techniczny nie popsuje się w trakcie spaceru albo wyjazdu, co zrobię, gdy nazbiera się wydzielina w rurce tracheotomii, bo wtedy oddech jest utrudniony, ale stopniowo się do tego przyzwyczajałem – przekonuje.

Odkąd Janusz Świtaj porusza się na wózku, raz do roku w wakacje organizuje rodzinny wyjazd.

- Siedem razy byłem w Zakopanem. Trzy z tych wyjazdów były sponsorowane przez właścicieli hotelu. Bardzo lubię góry, a odległość z Jastrzębia-Zdroju, gdzie mieszkam, do Zakopanego nie jest duża. Dzięki zmianie otoczenia, ludzi i klimatu lepiej odpoczywam – mówi. – Takie wyjazdy dostarczyły mi energii na kolejne miesiące.

Chociaż wyjazd wiąże się z dużym wysiłkiem, Janusz Świtaj stara się wykorzystać aktywnie każdy dzień – zwiedzać i uczestniczyć w różnych wydarzeniach.

- Wymaga to jednak dobrej organizacji ze strony moich rodziców i asystentów – zaznacza.

Do dalekiej wyprawy nad polskie morze przygotowywał się kilka lat. 

- Kupiłem nosze karetkowe, aby podróż odbyć w pozycji leżącej i dwa lata temu udało mi się zrealizować marzenie. Zwiedziłem wiele popularnych miejscowości – wspomina z radością.

Pan Janusz podkreśla, że to, w jaki sposób spędzamy czas, w dużej mierze zależy od chęci, starań i kreatywności. Od zawsze chciał popłynąć łodzią flisacką po Dunajcu, ale mówiono mu, że to niemożliwe ze względu na gabaryty i wagę wózka oraz aparaturę medyczną.

- Udało mi się jednak tego dokonać na noszach. Czasami trzeba podjąć ryzyko, aby przeżyć niepowtarzalne chwile, ale wszystko musi być dobrze przemyślane – mówi.

Janusz Świtaj

A może za granicę?

Warszawska politolog i społeczniczka Agnieszka Bal, „Człowiek bez barier 2015”, ma mózgowe porażenie dziecięce, porusza się na wózku, a porozumiewa się za pomocą tablicy z literami, wskazując je łokciem. Niepełnosprawność nie przeszkadza jej w podróżowaniu. 

- Staram się czerpać z życia. Świat jest zbyt ciekawy, żeby go nie poznawać! – wskazuje z entuzjazmem. – Podróże mnie nie męczą, jeśli jestem ze znajomymi, którzy wiedzą, jak mi pomagać. Jeżdżę zarówno po Polsce, jak i za granicę. Lubię aktywny wypoczynek. Niedawno byłam trzy dni w Paryżu. Zwiedziłam Wersal, Disneyland i wjechałam na wieżę Eiffla. Byłam też w Gdańsku i Łodzi. Nocuję zwykle u rodziny bądź przyjaciół. Wyjeżdżam również na oazy Ruchu Światło-Życie i wyjazdy organizowane przez Kawalerów Maltańskich – mówi Agnieszka.

Poruszająca się o kuli Małgorzata Tokarska, właścicielka biura podróży dla osób z niepełnosprawnością Accessible Poland Tours, zwiedziła ponad 55 krajów, niektóre samodzielnie. Przed każdą wyprawą sprawdza hotele, infrastrukturę i miejscowy transport, czasem prosi o zdjęcia łazienki.

- Warto sobie przygotować listę dostosowanych toalet. Może się jednak okazać na miejscu, że prowadzą do nich schody, tak jak to zdarzyło mi się w Petersburgu. Pamiętać należy również o poinformowaniu serwisu na dworcach kolejowych i lotniczych i zgłoszeniu swoich potrzeb. Często w prasie czytam: „Pociąg nie zabrał osoby z niepełnosprawnością”. Nie zawsze jednak wina leży po stronie usługodawcy – zwraca uwagę.

Turnusy, wycieczki i wczasy

A może wypoczynek zorganizowany? Warto zapoznać się z działalnością lokalnych stowarzyszeń i fundacji. Niektóre organizują bezpłatne turnusy rehabilitacyjne dla osób z niepełnosprawnością. Warsztaty i wycieczki organizują także warsztaty terapii zajęciowej.

Niezamożne rodziny mogą skorzystać np. z bezpłatnych kolonii pod hasłem: Mali Odkrywcy, organizowanych przez Fundację im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ z Konina. Dzięki wsparciu sponsora opiekunowie ponoszą jedynie koszty dojazdu i powrotu do domu. Lista chętnych z całej Polski została zamknięta pod koniec maja. W tym roku dzieci i młodzież z niepełnosprawnością intelektualną i ruchową w wieku od 8 do 18 lat będą wypoczywali w Ślesinie (3‒13 lipca) oraz w Mikorzynie (10‒17 sierpnia).

- Nasi koloniści chcą odpoczywać tak jak wszystkie dzieci: bawić się, mieć dużo swobody, robić to, czego nie wolno im w domu: brudzić się, robić eksperymenty. Dlatego nasze obozy są pełne wrażeń i niespodzianek – śmieje się Zuzanna Janaszek-Maciaszek, prezes fundacji. – W każdej osobie, z którą pracujemy, szukamy potencjału, możliwości i talentów. Oferujemy przeróżne aktywności sportowe oraz terapię przez sztukę. Oczywiście są też dzieci, które wymagają bardzo dużo opieki, jeden na jeden. Zajmują się nimi nasi wolontariusze – zachęca.

Małgorzata Tokarska

Warszawskie Stowarzyszenie Bardziej Kochani organizuje 14-dniowe turnusy rehabilitacyjne dla rodziców z dziećmi z zespołem Downa. Do Rowów nad morzem wyjadą w tym roku trzy grupy: rodzice z maluchami do 4. roku życia, z dziećmi i młodzieżą oraz opiekunowie ze starszymi podopiecznymi.

- Mamy rehabilitantów i terapeutów, chociaż uważam, że nasze dzieci powinny też od tego odpocząć, bo są rehabilitowane przez okrągły rok – mówi Ewa Suchcicka, prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani i mama 30-letniej Natalii z zespołem Downa.

Ważnym elementem turnusów, obok zajęć rehabilitacyjnych, wycieczek, dyskotek i ogniska, są codzienne spotkania rodziców. Rozmowy zaczynają się o godzinie 22 wieczorem.

- To taka nasza grupa wsparcia, możemy sobie wtedy porozmawiać o naszych problemach i poszukać rozwiązania – podkreśla prezes Suchcicka.

Organizacja nie ogłasza otwartego naboru, gdyż lista chętnych zapełniana jest już w styczniu, podobnie jak na dwutygodniowe kolonie dla samych podopiecznych. Bardziej Kochani organizują je w Przyjezierzu k. Kruszwicy, Rowach i Serwach k. Augustowa. Najmłodsi koloniści to dwunastolatki, najstarsi zbliżają się do czterdziestki. Aby dostać się na letni turnus Towarzystwa „J-elita”, które wspiera osoby z nieswoistymi zapaleniami jelit (NZJ), również trzeba zapisać się w styczniu. Dzieci chore na NZJ wraz z rodzicami i zdrowym rodzeństwem będą wypoczywały w Darłówku (13‒27 lipca). Cena pobytu osoby dorosłej to 1649 zł, dziecka do 12 lat – 1378 zł, a młodzieży od 13. do 16. roku życia – 1608 zł. Można uzyskać dofinansowanie z PFRON w powiatowych centrach pomocy rodzinie. Pierwszeństwo na liście chętnych mają członkowie „J-elity”.

Dwudziestoczteroletni Piotr z autyzmem i niepełnosprawnością intelektualną, syn dziennikarki freelancerki Doroty Próchniewicz, wyjeżdża m.in. na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne dla dorosłych z autyzmem, organizowane przez Fundację „Vademecum”. W tym roku fundacja organizuje wyjazd (11–24 sierpnia) do Murzasihla w górach. Koszt dla dziecka z opiekunem to 5085 zł, bez opiekuna (przy wysokim funkcjonowaniu dziecka) – 3980 zł, dla osoby z niepełnosprawnością bez opiekuna, ale bardziej wymagającego (mieszkanie w pokoju z terapeutą, pomoc w myciu, ubieraniu itp.) – 4600 zł. Organizatorzy zapewniają m.in. program terapeutyczny, warsztaty dla rodziców, wyjścia na basen oraz wyjazd do Zakopanego i na Słowację. Uczestnicy mogą skorzystać z dofinansowania z PFRON i ze środków zebranych na subkontach w fundacjach.

Zasobniejsze osoby z niepełnosprawnością mogą wypocząć z biurem Accsessible Poland Tours.

- Coraz więcej osób niepełnosprawnych pracuje i stać je na wyjazd – zapewnia właścicielka biura. – Każdy z nas, nawet nie będąc osobą niepełnosprawną, oszczędza na wymarzone wakacje i musi się liczyć z kosztami. Ile kosztuje wycieczka? Na cenę składa się wiele czynników, m.in.: środek lokomocji (samolot lub autokar), kierunek wyjazdu, standard hotelu, rodzaj transportu na miejscu (dostosowany jest droższy od zwykłego) i termin – odpowiada. – Cena asystenta różni się w każdym kraju. Trzeba jednak liczyć się z kosztami rzędu 10 euro za godzinę. 

Agnieszka Bal

Lato w mieście

- Czasami wolę sobie pospacerować po Warszawie, niż jechać dalej – mówi Agnieszka Bal. – Jako osoba z niepełnosprawnością mam wszędzie zniżki, a asystent ma je również albo nic nie płaci.

Zdaniem Janusza Świtaja do wypoczynku niekonieczne są duże pieniądze i dalekie wyjazdy.

- Zachęcałbym do przejrzenia ofert atrakcji wakacyjnych w swoim mieście i regionie: imprez, festynów, koncertów lub zajrzenie do sieci, aby sprawdzić, gdzie w pobliżu znajdują się ciekawe miejsca czy atrakcje turystyczne – wskazuje. – Rozrywka to nie tylko imprezy masowe. Można sprawdzić, co organizuje Miejska Biblioteka Publiczna, która często zaprasza ciekawe osoby ze świata kultury. Można przejrzeć oferty kina lub teatru – tym bardziej że osoby niepełnosprawne często mogą uczestniczyć w takich wydarzeniach za darmo lub skorzystać z biletu ulgowego. Czasem najlepszym relaksem jest spacer do parku i poczytanie książki lub wypad na piknik z bliskimi.

Wypoczywać można, nie opuszczając nawet swoich czterech ścian. 

- Kiedy nie miałem jeszcze wózka i możliwości wyjścia z domu, często relaksowałem się, słuchając audiobooków, muzyki lub oglądając filmy w domu. I to dawało mi wytchnienie. Warto też zaglądać do internetu, który oferuje dużo możliwości – radzi Janusz Świtaj.

Wakacyjny czas można wykorzystać... na pracę społeczną. W zeszłym roku Janusz Świtaj od połowy czerwca do połowy października był wolontariuszem w hospicjum stacjonarnym w Żorach.

Opiekunowie

Jak znaleźć czas dla siebie?

- Nasze kolonie są dla rodziców często jedyną okazją, żeby spędzić czas oddzielnie. Jedna z mam rozpłakała się ze wzruszenia i stwierdziła, że pierwszy raz od ośmiu lat ktoś zaopiekował się jej dzieckiem i mogła zwyczajnie odpocząć – mówi Zuzanna Janaszek-Maciaszek, prezes Fundacji PODAJ DALEJ.

Zdaniem Ewy Suchcickiej, prezes Stowarzyszenia Bardziej Kochani, każdemu opiekunowi przydałaby się chwila wytchnienia, ale wszystkich stać na wysłanie dzieci lub podopiecznych na turnus czy kolonie. 

- Nasze dzieci, nawet te starsze, nie są w pełni samodzielne, jeśli nie wymagają stałej opieki, to doglądania. Gdy jestem na turnusie z Natalią, nie ma możliwości, że „wypchnę” ją na kilka godzin na ćwiczenia lub terapię i mam czas dla siebie, cały czas muszę uczestniczyć w zajęciach. To bardzo obciążające – tłumaczy prezes Suchcicka.

SPA w warszawskim Jazdowie dla mam dzieci z niepełnosprawnością. Więcej na Facebooku!

- Niepełnosprawni w podeszłym wieku, z chorobami o podłożu neurologicznym, którzy nie wychodzą z domu, są w stu procentach zdani na opiekunów, a opiekunowie są zdani na siebie i najbliższą rodzinę. Trudno w takich warunkach o wypoczynek – dodaje pani Marlena z Łodzi, opiekująca się mamą, u której w 2005 r. zdiagnozowano chorobę Alzheimera. – Znalezienie pielęgniarki lub opiekunki, która zajęłaby się mamą, graniczy z cudem, a domy pomocy społecznej, zakłady opieki leczniczej i szpitale nie chcą przyjmować osób z alzheimerem. Na miejsce w ośrodku czeka się latami.

Pani Marlena chwile wytchnienia ma jedynie wtedy, kiedy opiekę nad jej matką przejmuje najbliższa rodzina albo gdy mama przebywa w szpitalu lub w zakładzie opieki leczniczej, ze względu na zły stan zdrowia. 

- Ale to nie jest wypoczynek. Ciągle się stresuję, jestem zaangażowana psychicznie i fizycznie – mówi.

Razem czy osobno?

- Największy problem mam z tym, żeby przełączyć się na tryb „odpoczywam” – mówi Dorota Próchniewicz. – Gdy Piotr jest na obozie albo u babci, to nie wiem, co mam ze sobą zrobić: cieszyć się spokojem w domu, wreszcie się wyspać czy gdzieś wyjechać. Jest we mnie sporo napięcia. Bo czas tylko dla siebie mam rzadko i nieregularnie. Potrzebuję elementarnego odpoczynku, ale też chce mi się po prostu normalnie żyć, korzystać z rozrywek. Szukam równowagi.

Dorota Próchniewicz jest zwolenniczką wyjazdów bez rodziców, chociaż zdaje sobie sprawę, że to niełatwe. Równie trudne jak zapewnienie dzieciom właściwej opieki bywa poradzenie sobie z obawami, „czy będzie mu tam dobrze”, i danie sobie prawa do samotnego wypoczynku. 

- To wymaga pracy nad sobą. Gdy przełamie się własne lęki, pojawią się możliwości – przekonuje. – Od 10. roku życia syna wypycham go na wyjazdy beze mnie. Piotr lubi wyjeżdżać, i to ja miałam początkowo problem ze swoimi obawami. To jednak nie powinien być jego problem. Nie mogę mu przeszkadzać w usamodzielnianiu się. Czas bez rodziców to też wyzwania, trudności. Nauczyłam się, że pewien dyskomfort syna kosztem mojego komfortu to nie jest koniec świata – mówi.

Wyjazd, kemping lub działka; pasja albo miasto

Zdaniem Ewy Suchcickiej wspólny wyjazd z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną nie zawsze jest odpoczynkiem dla opiekuna.

- Kiedy byliśmy z córką w Disneylandzie w Paryżu, niekoniecznie chcieliśmy jeździć na tych wszystkich rollercoasterach i fruwać na karuzelach, ale ze względu na nią musieliśmy – wspomina. – Na wakacjach z dziećmi wybieramy to, co jest dla nich atrakcją. Próbujemy trochę łączyć to z naszymi zainteresowaniami, ale nie za wiele, bo się zbuntują. Nie zabiorę córki na wystawę obrazów, bo ją to nudzi.

Aktywistkę społeczną z Warszawy, Grażynę Rosołowicz, zastajemy na Mazurach. Wypoczywa – we własnej przyczepie zainstalowanej na okres letni na kempingu – z mężem i 35-letnim synem z niepełnosprawnością sprzężoną. 

- Nie jeździmy na turnusy, tylko wypoczywamy we własnym zakresie. Spędzamy tu wspólnie każdą wolną chwilę – mówi. – Przystosowaliśmy przyczepę, Grzegorz porusza się z balkonikiem, może wejść na czworakach albo pomaga mu mąż – dodaje.

Rodzina wspólnie spędza czas na świeżym powietrzu, pani Grażyna i jej mąż odpoczywają psychicznie, a ich syn ma wakacje od trudów rehabilitacji. W upalne dni mogą wjechać wózkiem z Grzegorzem do wody, czasem spacerują na deptaku w Mrągowie, a wieczorami relaksują się przy ognisku i rozmowach ze znajomymi. 

- Grzesiek zna tu wszystkich, to wspaniali ludzie. W razie potrzeby zaopiekują się nim na jakiś czas. A ponieważ dobrze mu się tu śpi, codziennie rano mam dwie godziny tylko dla siebie. Siadam sobie na leżaku, czytam książki, przeglądam internet, rozwiązuję krzyżówki... To nie do opisania, jak rano śpiewają ptaki! – mówi z entuzjazmem pani Grażyna. – Przy takich dzieciach nauczyliśmy się łapać chwilę. To odpoczywanie na raty – twierdzi.

Na „ich” kemping przyjeżdżają też inne rodziny z niepełnosprawnymi podopiecznymi; małżeństwo z córką z zespołem Downa i mama z autystycznym synem. W zeszłym roku Dorota Próchniewicz została latem w Warszawie. Jej syn był na kilku wyjazdach, co pochłonęło sporo pieniędzy. 

- Odpoczęłam, chodząc na fitness, do kina, spotykałam się ze znajomymi – wspomina. – Nie musiałam robić zakupów, gotować obiadów, mogłam przeżyć cały dzień na dwóch pomidorach. Jeśli da się sobie przestrzeń na to, by nie myśleć, co dzieje się z dzieckiem na jego wakacjach, naszą codzienność można zmienić w coś cudownego – mówi.

Opiekunowie coraz częściej mogą znaleźć ofertę dla siebie w mieście. 25 maja w warszawskim Jazdowie odbyło się ogrodowe SPA dla mam dzieci z niepełnosprawnościami.

- Podczas gdy dziećmi zajmowały się animatorki, mamy mogły się relaksować, korzystając z usług fryzjerskich, masaży i pielęgnacji, popijając kawę i herbatę, kosztując ciasto. Wszystko za darmo – mówi pomysłodawczyni wydarzenia, Olga Ślepowrońska.

Podobne spotkania dzięki dziesiątkom społeczników odbyły się także w Krakowie i Kielcach. Kolejnym krokiem będzie SPA latające. Wolontariusze dotrą do mam w ich miejscach zamieszkania.

- Chcemy też stworzyć aplikację, która pomoże mamom w znalezieniu wsparcia – zapowiada Olga Ślepowrońska. Projekt można śledzić na Facebooku: SPA-w-ogrodzie-Dbamy-o-mamy.

Zdaniem Doroty Próchniewicz ludziom, którzy nie wyrzekli się pasji pomimo opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny, łatwiej znaleźć sposób na wypoczynek. Wszystko jedno, czy pasją jest szydełkowanie, czy podróżowanie. 

Dorota Próchniewicz

- Ja uwielbiam taniec i gdy tylko mogę, wyjeżdżam na warsztaty – mówi. – Oczywiście spotykałam się z krytyką, że załatwiłam opiekę dla syna, żeby wyjechać i potańczyć. Ale to daje mi prawdziwy reset. Dorota Próchniewicz chce trzymać się jednej zasady – wyjść z kręgu propozycji tylko dla rodziców niepełnosprawnych dzieci.

- Staram się zachować poczucie, że jestem kimś innym niż tylko matką osoby z niepełnosprawnością. Jeśli mam czas dla siebie, to chcę się totalnie oderwać od problemów, rozmów, nie zamykać w środowiskowym getcie – tłumaczy.

Mieszkania treningowe i chronione

Jednym ze źródeł wytchnienia dla opiekunów są mieszkania treningowe. Fundacja PODAJ DALEJ prowadzi je od blisko sześciu lat. Obecnie ma dwa programy: jeden wyłącznie dla pełnoletnich osób z uszkodzeniem rdzenia kręgowego, drugi dla pozostałych dorosłych z niepełnosprawnością narządu ruchu, sprawnych intelektualnie.

- Pobyt w mieszkaniach trwa średnio 12‒15 tygodni. Mieszkańcy uczą się samodzielności, przygotowywania posiłków, gospodarowania budżetem. W programie dla osób po uszkodzeniach rdzenia kręgowego ogromną rolę odgrywa fizjoterapia i funkcjonalna rehabilitacja adaptacyjna oraz sport, dzięki czemu wzmacniamy określone części ciała, gwarantujące większą niezależność – opowiada prezes Janaszek-Maciaszek. – Program jest zawsze dostosowany do indywidualnych potrzeb danej osoby. Wszyscy mają wsparcie asystentów, psychologa, trenera, fizjoterapeutów, instruktorów niezależnego życia, którymi są też osoby z niepełnosprawnością.

Stowarzyszenie Bardziej Kochani prowadziło przez jakiś czas mieszkanie chronione. Młodzi ludzie z zespołem Downa przebywali w nim przez 24 dni pod opieką trenera i uczyli się samodzielności.

- Rodzice w tym czasie nadrabiali zaległości: wyjeżdżali na wakacje, do sanatorium albo robili remont. Każdy wykorzystywał wolny czas po swojemu – wspomina prezes Suchcicka. – Cały czas się o to dopytują. Niestety, projekt się skończył.

Warto rozejrzeć się, czy w naszej miejscowości nie ma podobnych możliwości. A jeśli nic nie uda się zorganizować w najbliższe wakacje, to warto je zaplanować na kolejny rok, zwłaszcza że zapisy na niektóre wyjazdy trwają... tylko w styczniu.

O odpoczynku warto myśleć przez cały rok, zaplanować, postawić sobie jako cel i do niego dążyć. W końcu musi się udać.

Zdaniem psychologa

Jan Arczewski, psycholog, od 32 lat prowadzi Telefon Zaufania dla Osób Niepełnosprawnych (nr 81 747 98 21): Całkiem inaczej wygląda wypoczynek, gdy mamy do czynienia z osobami niepełnosprawnymi lub członkami rodzin, którzy opiekują się dzieckiem lub dorosłym chorym lub z niepełnosprawnością, a wymagają oni całodobowej opieki i nie są w stanie samodzielnie wykonywać podstawowych czynności życiowych. Dodatkowe trudności pojawiają się, gdy mamy pod swoją opieką osobę całkowicie leżącą, z ograniczonym kontaktem lub bez kontaktu, albo starszą z zaburzoną pamięcią.

Takich osób nie możemy pozostawić bez opieki, a jako opiekunowie mamy również nie tylko prawo, ale i obowiązek wypoczynku. Powiem nawet, że taki wypoczynek jest konieczny, aby przez następne miesiące móc odgrywać rolę opiekuna na pełnych obrotach. Przebywanie non stop z osobą wymagającą ciągłego zaangażowania w jej sprawy, życie jej cierpieniem, zmaganie się ze swoistą beznadzieją na pokonanie choroby wymuszają na opiekunie zaniedbywanie własnych spraw, spychanie siebie na dalszy plan, a w efekcie wypalenie się.

Powodem takich sytuacji jest nie tyle brak możliwości pomocy przez osoby z otoczenia czy instytucje, ile przekonanie, że to ja muszę opiekować się swoim bliskim, że nikt inny nie zrobi tego tak dobrze jak ja, że może z braku umiejętności zrobi mu krzywdę, narażając na jeszcze większy ból i cierpienie. Nie bez znaczenia jest też obawa przed opinią otoczenia, a nawet krewnych, że pozwalając sobie na wyjazd bez niepełnosprawnego członka rodziny, zaniedbujemy swoje wobec niego obowiązki, pozbywamy się ciężaru, jedziemy się bawić.

Podobnie też osoby niepełnosprawne rezygnują z wyjazdów wypoczynkowych, obawiając się, że sobie nie poradzą, że coś im się stanie, że będą dla „obcego” opiekuna ciężarem, że ktoś obcy będzie wykonywał przy nich czynności intymne, oglądał je nago.

Uważam, że właśnie takie bariery leżące w psychice osób niepełnosprawnych i ich opiekunów są głównymi powodami, że ich wakacje i urlopy, okres przeznaczony na wypoczynek, nie różnią się od pozostałych dni w roku. Pieniądze, możliwości, ludzie chętni do pomocy zawsze się znajdą. Trzeba tylko zacząć od „chcieć”, bo bez tego nie można „móc”.

Artykuł pochodzi z numeru 3/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).