Okiem W-skersa: 40 lat na przekór prognozie

Debiut na stadionie żużlowym sprawił, że marzyłem, by zwyciężać jak Hans Nielsen. Pierwsze diagnozy lekarzy mówiły z kolei: postępujący zanik mięśni, typ Duchenne i maksymalnie 15 lat życia. Oba scenariusze się nie spełniły.

Od rodziców dostałem „prezent życia” – siostrę Magdalenę...

...mam przyjaciół, wymyśliłem nazwę i telewizyjny program „W-skersi”, a z prezydentem Wrocławia mogę wspierać osoby z niepełnosprawnością. Mimo wszystko: „chce mi się chcieć” i jestem... dumny z tych 4 dekad.

Zepsuta litera

Dzień przed 40. urodzinami odwiedził mnie znakomity profesor. Starał się osobiście i obrazowo przekazać wynik wielomiesięcznych badań genetycznych. Te potwierdziły, że choruję na postępujący zanik mięśni, typ Duchenne.

- Jesteś humanistą, spróbuję inaczej. Nie będzie zatem o delecjach i chromosomach – zaznaczył mój gość. – Jedna litera w twoim wyrazie się zepsuła. Jedna. Ale ona ma wpływ na całe zdanie, na fonty, kolejne kartki i całą książkę, którą jest twoje życie. Dlatego jesteś chory.

Profesor powiedział też inną rzecz. Gdy prowadził konsultacje, kiedy dopytywał na uniwersytetach klinicznych, zawsze wtedy wracało pytanie: „on żyje?”. Uzasadniał, że pewnie poza „dobrym niebem” jest coś, co chroni „tę fatalną literkę”, ciążącą nad codzienną prozą.

Jestem zatem, wstaję rano – po 5. W nocy kilkanaście razy z boku na bok odwraca mnie mama, w pracy asystuje tato. Od lat niezawodna jest siostra, sprawdzona grupa przyjaciół i... nie powiedziałem jeszcze ostatniego słowa!

Bez „różowych okularów”

Mówi się, że jeśli chcemy rozśmieszyć Boga, możemy opowiedzieć mu o swoich planach. Tak było z moimi. Mam egzystencjonalno-akademickie wątpliwości związane z organizacją kościelną. Ale znam trochę księży z iskrą bożą, idee papieża Franciszka są w moim sercu. Niemniej wierzę, że na nieboskłonie jest dobry Ktoś, dający wsparcie, z aniołami, które nieodżałowanie przeszły na „drugą stronę mocy”.

Raz do roku – w biurze Wrocław Bez Barier – mam wizytę, która trwa dwie godziny. Osoba, która siada „na przeciwko” mówi mi, żebym dał jej siłę, opowiedział, co znowu wymyśliłem, gdzie byłem. Daje przy tym zastrzeżenie, abym opowiadał też o trudnościach.

- Przecież wiem, bo mam syna, który choruje na to samo – mówi. – Pana, przepraszam, „nachrzania”, a nie boli, jest pan zależny od rana do nocy od innych i ciągle prze do przodu.

Tak, to prawda, gdyby nie mama Wandzia – ogarniająca domowy mir – mdlałbym z bólu, bez możliwości przewrócenia się nocą kilkanaście razy z boku na bok. Wszystko się zgadza, że bez taty moja codzienna aktywność zawodowa nie byłaby możliwa. W rzeczy samej nie mogąc rozmawiać z siostrą, nie mogąc liczyć na jej wsparcie – nie zrobiłbym nic. Absolutnie nie mając przyjaciół, prezydenta i drużyny – pozostałbym w marazmie.

Tak – słabnę, nie da się ukryć, że fizycznie mogę coraz mniej. Potwierdzono rozpoznanie choroby, doszło do tego zaburzenie gospodarki elektrolitowej. Najlepszy fizjoterapeuta świata, Alek Kucza, mówi, że to „małe miki”, iż z tego – i niedotlenienia – mam „czerwony ryj”, ale: „czasem możesz krzyczeć na ludzi, zacząć bluzgać w najmniej oczekiwanym momencie i spowolnić mowę, jak po wypiciu skrzyni browarów”.

To już wiem, ale... będę dalej!

Warto dziś

Dziękuję dziś tym, którzy są. Nie zapominam tych, którzy byli. Spoglądam w niebo, wspominając dziadków. Z jednym i drugim rozmawiałem o swojej chorobie. Pierwszy, ucząc szacunku do pracy, wspominał o braku możliwości zamienienia się ze mną, jednocześnie składając taką deklaracje. Drugi, wczytując miłość do historii i nauki języka, po prostu przytulił, wspólnie roniąc łzy. Babcie z kolei dawały... „babciną moc”.

Nie byłoby mnie w sporcie żużlowym, gdyby nie „wujek Julek” Pilch. Gdy trzeba było, bez krzty wstydu wniósł na plecach na stadion, innym razem podwoził do pracy, po drodze mówiąc, że w dialogowaniu warto odnosić się do sprawy – bez oceny ludzi.

Mój serdeczny przyjaciel, kolekcjoner szalików sportowych, Maciej Ziętek, również chorujący na Duchenne’a, parę lat temu już nie zadzwonił...

Motocykle... „Jaca” Żygocki, z którym wiele razy realizowaliśmy różne projekty, mocniej planując, ale niewiele z tego wyszło, bo słup pojawił się na drodze jego motocyklowego spaceru. Robert Dados, mający złoty krążek indywidualnego mistrza świata na żużlu wśród juniorów, kiedyś – wyjeżdżając z Wrocławia – zapowiedział współpracę, poprosił o „menedżerkę”, potem wrócił do Lublina i powiedział życiu „stop”.

Tomasz Jędrzejak. Kurczę, chłopaku, jak mi Ciebie brakuje! Znakomity jeździec, który w ostatnim czasie witał mnie mówił: „Skrzynia, jesteś wszędzie!”. Ujmował mnie swoim człowieczeństwem, wrażliwością, dostrzeganiem niuansów. Tak to w naszym roczniku 1979 jest. Ale „Ogór” zrobił „off”. W moim sercu ma swoje mieszkanie.

Na koniec wspomnień – o człowieku, który przestrzenie czynił przyjaznymi. W Biurze Wrocław Bez Barier jest obecny, ze swoją podobizną. Zawsze w Warszawie, na Muranowie mogłem do jego Fundacji wpaść, porozmawiać o współpracy, a czasem po prostu się przebrać.

Gdy sam testował „szpilkostradę” na wrocławskim Rynku mówił, że to europejskie rozwiązanie, którego brakuje w Europie. Piotr Pawłowski – bo o nim mowa – dawał radę i rady, ale nie tak miał wyglądać ten finisz...

Sukcesem jest życie

Na koniec. Dostałem niedawno list od poprzedniego prezydenta Wrocławia, Rafała Dutkiewicza. Miał charakter prywatny, przyjacielski, zatem nie będę go upubliczniał. Wspomnę tylko, że komplementował moje działania na rzecz Wrocławia i „czelendżował”: „świętuj zacnie, ale niezbyt długo, bo czas do roboty”. Uwielbiam tego człowieka!

Za nami wiele, jak mówi poseł Sławomir Piechota, warto to dostrzec. „Szpilkostrada”, Port Lotniczy, Stadion Miejski, Narodowe Forum Muzyki, Stadion Olimpijski, Wrocławskie Standardy Dostępności Przestrzeni Miejskich, 100 proc. niskopodłogowych autobusów, Biuro Wrocław Bez Barier, tłumacz języka migowego na sesjach Rady Miejskiej.

To nie przypadek, samo się nie stało, ale skoro obecny szef – przyjaciel od lat – prezydent Wrocławia, Jacek Sutryk działa w przestrzeni społecznej, wspiera, inicjuje, to... pędzimy dalej!

Ostatnie zdanie, nie nagrody, a każda chwila w życiu jest naszym sukcesem. Tak łatwo byłoby przestać chcieć. Rezygnacja jest prostą historią. Mam wylewający się poza brzegi ocean argumentów na „nie”. Żeby zostać w łóżku i płakać. Radość wymaga wysiłku, bycie dobrym też. Popełniam błędy, ale podejmuję to wyzwanie z autorefleksją.

Napisom końcowym, choć nie wierzę w gusła i szklane kule, mówię: nie teraz. Jeszcze nie...

Bartłomiej „Skrzynia” Skrzyński – autor choruje na postępujący zanik mięśni, typ Duchenne (DMD), porusza się na wózku. I w zasadzie powinno go... nie być w wieku lat 15, a w lipcu 2019 r. kończy 40. Pracuje za dwóch, na mieście mówią, że za trzech. Jest dyrektorem Biura Wrocław Bez Barier Urzędu Miasta Wrocławia i rzecznikiem Prezydenta Wrocławia ds. Osób z Niepełnosprawnością, społecznikiem i aktywistą, sprawdził się jako nauczyciel akademicki. Autor nazwy i scenariusza programu telewizyjnego „W-skersi”, kampanii społecznych, pomysłodawca „Szpilkostrady” na Rynku, konsultant m.in.: Teatru Capitol, Portu Lotniczego Wrocław, Narodowego Forum Muzyki, Stadionu Olimpijskiego. Za swoje działania otrzymał liczne nagrody, np.: Rzecznika Praw Obywatelskich im. Pawła Włodkowica, Lodołamacza Specjalnego, Człowieka bez barier Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji, odznakę „Wrocław z wdzięcznością”. Uwielbia swoją siostrę Magdalenę, sport żużlowy i podróże. Latał na paramotolotni, skakał na bungee i nurkował.