Niech zdychają!

Mówiła, że ich kocha. Gdyby spytać, zapewne stwierdziłaby, że bardzo szanuje to, jak wiele jej oddali. Jest wdzięczna za wszystko. Docenia poświęcenie. Frazesy. Puste słowa. Była przyzwyczajona do obiadu na stole i do pomocy, gdy chciała wyjść z koleżankami. Dorastała, znając tylko takie życie. Świat runął, gdy nadszedł czas wyjścia ze strefy komfortu.

Ostatnio w internecie trafiłam na wpis dziewczyny, która choć próbowała ukryć się pod pięknymi słowami, przez sieć przesyłała ilość jadu wyczuwalną nawet z drugiego końca kraju. Opowiadała o tym, jak to rodzice niszczą jej życie. Wystawili ją! Nagle, po latach wyręczania, oczekują, że dostosuje się do zmian. Wcześniej nic nie musiała – była mama na każde zawołanie i tata, który służył za dźwig. Teraz, z dnia na dzień, musiała przyzwyczaić się do tego, że rodzice oczekują, by nauczyła się życia. Zaczęła sprzątać. Pomyślała o pracy. Zgodziła się na podnośnik. Pomagała w domu. Co za absurd, aby dorosła kobieta myślała o takich rzeczach!

Brakowało tylko w tym poście, by napisała, że życzy im zdechnięcia – tak ostry był ton, którym prosiła innych o współczucie.

Roszczeniowe podejście do świata i ludzi zdarza się zarówno wśród osób pełnosprawnych, jak i z niepełnosprawnością. Jednak samodzielną osobę można zostawić samej sobie. Gorzej, gdy roszczeniowy ton pojawia się u kogoś zależnego od innych. Od bliskich, którzy kochają, ale mają dość codziennej tyranii. Utykają w pułapce.

Nadmierna troskliwość

Powodów jest wiele.

W naszym kraju kuleje system, który nie wspiera rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Nie zapewnia odpowiednio przystosowanego przedszkola, pomocy medycznej, opiekunki czy pielęgniarki. Nie daje szans, na wyjście z domu – rodzic staje przed ogromnym wyborem: na ile zrezygnować z życia, by zapewnić byt ukochanemu maleństwu.

Jeszcze bardziej kuleje mentalność. Rodzic niepełnosprawnego dziecka jest w naszej kulturze bohaterem, którego trzeba wspierać finansowo i podziwiać. Zapomina się o tym, że to odrębna jednostka, która też ma prawo do pracy, życia towarzyskiego czy opieki medycznej. Jak wielu rodziców rezygnuje z ważnych zabiegów i operacji, wiedząc, że nie mają z kim zostawić niesamodzielnego dziecka? Jak wielu sądzi, że takie życie zgotował im los, i słuchając tego, co krzyczą „mądre głowy z telewizji”, zakłada worek pokutny i oddaje swoją odrębność w imię miłości?

To nigdy nie kończy się dobrze.

Dziecko z niepełnosprawnością wychowuje się w miłości, ale też w nadmiernej troskliwości. Jest wyręczane w wielu czynnościach, które, choć mogłoby zrobić same, robi się za nie. Jakże często słyszy, że to nauczycielka jest głupia, mimo że to ono się nie nauczyło? Z jak wielu rzeczy rezygnuje, bo słyszy: „pomogę, będzie szybciej”?

Dorosłe traktowanie

Dziecko zna tylko rodzica, który mu się oddał. Nie zna tej kobiety i tego mężczyzny, którymi rodzice byli wcześniej. Nie wie, jakie mieli pasje, smutki, rozterki. Nie zna temperamentu imprezowej kobiety i wieczornych szaleństw z butelką wina w ręce. Nie wie, że rodzic marzył o dalekich podróżach i choć kocha swoje dziecko i zawsze planował, że je urodzi, to nie chciał dla niego rezygnować z sobotnich zajęć jogi i spotkań z przyjaciółkami.

A potem przychodzi zdziwienie. Gdy starość puka do drzwi, a rodzice odkrywają, że nie są nieśmiertelni. Jedni mówią: „żeby umarło przede mną”, jak w popularnej w ostatnich dniach książce. Inni zaczynają wymagać. Nagle.

Szukają ratunku. Pomocy od dziecka, które nie jest aż tak niepełnosprawne, by nie móc samemu zrobić obiadu. Pomocy od dorosłego dziecka, które przecież mogłoby znaleźć pracę zdalną, a nie narzekać, że dostaje za mało. Pomocy od technologii, która mogłaby odciążyć obolałe kręgosłupy, a jest w domu niechciana.

Niektóre dorosłe dzieci przystosowują się do zmian, inne piszą pełne jadu posty w internecie.

Drodzy Rodzice, pamiętajcie o tym, że nikt nie oczekuje Waszego stuprocentowego poświęcenia. To trudne. Wychowujmy jednak dzieci niepełnosprawne na ambitne jednostki. Nie twórzmy patologii. Dla Waszego dobra i dobra dzieci. Bo kiedyś będą dorosłe, a świat nie da im tyle miłości, ile Wy dajecie codziennie.

Sylwia Błach – pisarka, blogerka, działaczka społeczna, modelka, ambasadorka kampanii Dotykam =Wygrywam, promującej samobadanie piersi. Wolontariuszka Fundacji Jedyna Taka, laureatka stypendium ministra za wybitne osiągnięcia. Wyróżniona przez markę Panache w konkursie Modelled by Role Models Nowy Wymiar Piękna jako „Wzór do Naśladowania”. Finalistka konkursu Mocne Strony Kobiety magazynu „Cosmopolitan”. Pracuje jako programistka i jest doktorantką na kierunku: informatyka. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni, porusza się na wózku. Prowadzi blogi, jeden poświęcony literaturze, niepełnosprawności, programowaniu i podróżom, a drugi – modzie i urodzie. W 2017 r. znalazła się w I edycji Listy Mocy, publikacji wydanej przez Integrację, z sylwetkami 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Więcej: sylwiablach.pl.

Artykuł pochodzi z numeru 3/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).