Niepełnosprawne ojcostwo? To nie jest łatwa sprawa

W debacie publicznej często obecny jest temat wyzwań związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. I bardzo słusznie, to społecznie ważne zagadnienie. Jednocześnie praktycznie nie dyskutuje się o tym, jak wygląda rodzicielstwo osoby z niepełnosprawnością. Jak jest naprawdę?

Jeśli już znajdziemy gdzieś informacje na ten temat, to widzimy dyżurny, cukierkowaty optymizm: „tak, chcę mieć dzieci, moja choroba nie ma znaczenia” itd., itp. Bzdura. Ma znaczenie, utrudnia opiekę pod względem zabezpieczenia stricte fizycznego, zmniejsza szansę na dobre zarobki (kolejny idiotyczny argument, który nieustannie się pojawia: „miłość zastępuje brak pieniędzy”), naraża dziecko na kłopotliwe pytania czy wręcz ostracyzm w grupie rówieśniczej i po prostu utrudnia przeprowadzenie procesu wychowawczego z bardzo prozaicznej przyczyny – jesteśmy w stanie zrobić obiektywnie mniej lub wykonujemy poszczególne czynności gorzej/wolniej.

Taka jest prawda pomimo tego, że wielu chce ją zakrzyczeć.

Czy to oznacza, że osoba z niepełnosprawnością nie może być dobrym rodzicem, a jej dziecko zaznać szczęścia i wyrosnąć na superczłowieka? Oczywiście nie, ale do „misji: rodzic” trzeba się dobrze przygotować.

A – tak na marginesie – niepełnosprawny ojciec to ktoś, kto dla mediów nie istnieje. Tymczasem istniejemy, opiekujemy się, wychowujemy.

Dziecko to nie zabawka

Mam 36 lat, dwuletniego syna i ośmioletnią córkę, kuleję i mam niesprawną rękę (przede wszystkim dłoń). Dzieci wychowuję z pełnosprawną Żoną. Tyle tytułem wiadomości podstawowych.

Zanim pomyślałem o dzieciach, u trzech lekarzy upewniłem się, że moja choroba nie jest dziedziczna i tym samym nie „zafunduję” zwiększonej szansy na nią swojemu potomstwu, a jednocześnie mój stan zdrowia nie pogorszy się w sposób nagły. Na forach dla osób z niepełnosprawnością nierzadko spotykałem się z deklaracjami: „chcę mieć dzieci”, wygłaszanymi przez osoby cierpiące np. na zanik mięśni czy też inne choroby, których występowanie u choćby jednego z rodziców wyraźnie zwiększa zagrożenie chorobą u dziecka.

To jest po prostu szokujące.

Trudno jest mi wyobrazić sobie większy poziom egoizmu i nieodpowiedzialności, niż świadome ściąganie na małego człowieka większego zagrożenia niepełnosprawnością w imię „ja chcę mieć dzieci”. To nie zabawka, w takiej sytuacji polecam posiadanie zwierząt, o ile stan zdrowia pozwala na odpowiednią opiekę.

Tak, wiem, połowa czytelników właśnie zamknęła to okno przeglądarki. Nie szkodzi, nikt mnie nie przekona, że jest inaczej.

Wróćmy do wątku głównego. Jak wygląda niepełnosprawne ojcostwo? Jak każde rodzicielstwo, jest wspaniałą przygodą, wyzwaniem, nieustannym stresem, ale i źródłem niesamowitej satysfakcji, dumy, radości, wzruszeń. Z tym że jest trudniej. Oczywiście rodzajów niepełnosprawności jest mnóstwo i sytuacja każdego z nas jest inna. Dlatego skupię się na tym, co wspólne, wykorzystując konkretne przykłady z własnych doświadczeń.

„Chłopie, przychodnia za rogiem”

OK. Rodzi się dziecko. Do domu wprowadza się mały człowiek, całkowicie zależny od rodziców. I nie ma co ukrywać tego, że z niesprawną ręką mogę mniej. Dopóki dziecko „nie trzyma główki”, nie będę go nosił ze względów bezpieczeństwa. Nieco później i owszem, ale od pewnego poziomu wagi jest już ciężko i mogę to robić tylko przez określony czas.

Jaki jest tego efekt? Żona musi siłą rzeczy robić więcej niż inne matki. Zresztą jest szereg innych tego typu sytuacji. Dziecko zaśnie w niewłaściwym miejscu? Nie przeniosę go do pewnego momentu i od pewnego momentu. Przewijanie? OK, tu wychodzi moje lenistwo, zapewne przy odpowiednim wysiłku włożonym w naukę mógłbym to robić. To w moim przypadku problem związany tylko z wrodzonym, wspomnianym, lenistwem. Ale już tzw. samolociku nie zrobię. Powiecie: „to nie jest najważniejsze”. Jasne, że nie jest, ale po pierwsze widzisz, że inni ojcowie to robią i słyszysz w głowie: „moje dziecko ma gorzej”. Zresztą dziecko rośnie i też zauważy takie niuanse, ale o tym dalej.

Czas mija, dziecko się rozwija i z każdym dniem jest lepiej, łatwiej. Zaczyna chodzić, bawicie się razem. Rzucamy do siebie piłkę, Córka miała wówczas jakieś 2,5 roku i nagle bach: „tato, dlaczego łapiesz piłkę jedną ręką?”. W tamtej chwili pierwszy raz dotarło do mnie to, że jednak jestem „innym” rodzicem. Odpowiedziałem zgodnie z prawdą i to był na długi czas koniec tematu.

Dla dzieci niepełnosprawność rodzica jest czymś naturalnym, trudno żeby było inaczej, skoro jest on taki, a nie inny od zawsze. Często chodziliśmy razem na spacery, do parku, na plac zabaw. Gdy, kulejąc, prowadziłem Córkę za rączkę, jakie były reakcje mijanych ludzi? Z wlepionych w nas oczu można było ewidentnie wyczytać: „kulawy ma dziecko? Dziwne”. Zresztą taki sam wzrok wielokrotnie zauważałem w trakcie wykonywania zadań zawodowych: „kulawy w sejmie, telewizji, radiu, ministerstwie? Chłopie, przychodnia za rogiem”.

Czy dziecko ma gorzej niż rówieśnicy?

Jestem w o tyle szczęśliwej sytuacji, że mieszkam w Warszawie. Myślę, że w mniejszych ośrodkach ten problem mógłby być większy. Oczywiście z czasem otoczenie przyzwyczaiło się do nas i owe „spojrzenia” stały się rzadkością. Jednak doszliśmy już na ten plac zabaw. Dziecko chce wchodzić na poszczególne elementy, samo jeszcze nie potrafi, ale bardzo chce. Jakie mam wyjście? Kombinuję jak mogę, żeby życzenia spełnić. Wnoszę, podnoszę, pomagam sobie brodą, jednocześnie kombinuję, jak to wykonać, aby dziecko sobie krzywdy nie zrobiło.

To wszystko pod czujnym okiem innych rodziców. Nie jest to komfortowe dla mnie, ale akurat mój komfort nie ma tu znaczenia, szczególnie biorąc pod uwagę to, że ludzka opinia na temat mojej osoby jest czymś, co pomijam w swoich działaniach na każdej płaszczyźnie życia. Tak czy inaczej, plac zabaw to na pewnym etapie rozwoju dziecka wyzwanie, ale poradzić sobie trzeba i w moim przypadku można.

Dziecko rozwija się, przychodzi czas roweru. No niestety, ja mogę bardziej statystować przy nauce jazdy, niż w rzeczywisty sposób uczyć. I dziecko musi kombinować. Ma gorzej niż rówieśnicy? Bezsprzecznie tak. Czy to jest najważniejsze? Nie, ale ważne. Szczególnie jeśli dodamy do tego: naukę pływania, górskie wycieczki i szereg innych aktywności fizycznych, którym obiektywnie nie podołam lub mogę je wykonywać w ograniczonym zakresie.

W efekcie tego dziecko ma ograniczony zakres możliwości spędzania wolnego czasu z ojcem. To nie jest dramat, bo można ten sam czas także spędzić ciekawie. Jednak zdrowi ojcowie mogą łączyć jedno z drugim. Niepełnosprawni nie.

Fakt, nie opinia.

Rodzą się pytania

Odprowadzam Córkę (wówczas sześcioletnią) do szkoły i słyszę od niej: „tato, dlaczego tak dziwnie chodzisz?”. Wówczas wytłumaczyłem już dokładnie: co, kiedy i dlaczego. Łącznie z medycznym kontekstem. Po kilku pytaniach uzupełniających Córka uznała temat za zakończony, ale w głowie rodzica rodzą się pytania. Może koledzy ze szkoły pytali? Może się śmieją? Odpowiedzi przychodzą dość szybko.

Mieszkamy na zamkniętym osiedlu. Można Córkę bez strachu wypuszczać samą na zewnątrz. Latają całą bandą. Kilkoro dzieci z Jej paczki przyjaciół pytało mnie wprost: „dlaczego Pan tak chodzi? Co się Panu stało w rękę?”. Nie ma w tym niczego złego, dzieci są po prostu ciekawe. Lepiej, że pytają, niż miałyby tworzyć fantastyczne teorie. Odpowiadam zawsze jasno, klarownie i zgodnie z prawdą (no dobra, raz odpowiedziałem, że „spadłem z agrestu”), a Córka zapewnia mnie, że nikt Jej z powodu mojej niepełnosprawności nie dokucza (mam nadzieję, że to prawda).

Córka, jak wspominałem, ma rodzeństwo. Przerabiam więc powyższe tematy niejako od nowa, ale tym razem Ona już w tym uczestniczy. I co się okazuje? Dzieci niepełnosprawnego rodzica są chyba jednak dojrzalsze. Przewinąć młodego? OK. Pomóc coś przenieść, przytrzymać przy opiece nad bratem? To dla Córki naturalne, nikt jej tego nie uczył, nie pokazywał. Brawo dla Niej!

Niełatwa rola

Czy są jakieś plusy dla dzieci wynikające z tego, że jeden z rodziców jest niepełnosprawny? Tak, przychodzi mi coś do głowy. Córka w naturalny sposób wykształciła w sobie bardzo dużą dozę empatii. Broni w szkole słabszych, bardzo przeżywa krzywdę małych dzieci. Wszelka odmienność od tzw. normy jest dla niej czymś naturalnym. Innych plusów nie widzę, za to minusów sporo.

To nie czarnowidztwo czy też pesymizm. To obiektywna ocena sytuacji przez odpowiedzialnego człowieka. Tym bardziej, że jest mi o tyle łatwiej, że mieszkam i przebywam w środowisku ludzi wykształconych, a wiele braków czysto fizycznych odbijających się na tzw. męskich rolach w prowadzeniu domu mogę zniwelować tym, że stać mnie na to, aby zapłacić fachowcowi. W innych realiach mogłoby być nam trudniej.

Zobaczymy, co będzie dalej. Nastoletni bunt pewnie da mi się mocno we znaki. Cóż, poradzę sobie i z tym. A Wam, drodzy Czytelnicy, doradzam mocną analizę swoich mocnych i słabych stron przed podjęciem decyzji o rodzicielstwie. To nie jest łatwa rola. Za to satysfakcja i radość ogromna. Jednak w tęsknocie za tymi uczuciami nie poświęcajcie własnego potomstwa, będziecie musieli codziennie spoglądać mu w oczy.