Droga do świata dźwięków

Niedosłuch jest najczęstszą wadą wrodzoną. W Polsce dotyka statystycznie dwa noworodki na 1000 urodzonych. Gdy stopień uszkodzenia narządu słuchu u dziecka okazuje się głęboki lub znaczny, najważniejsza jest wczesna interwencja.

Kiedy dziecko może nie słyszeć? Lista przyczyn wrodzonej wady słuchu jest długa. Najczęściej wymienia się:

• defekt genetyczny (ponad połowa uszkodzeń narządu słuchu – jeżeli u rodzica niedosłuch występuje jako dominująca cecha genetyczna, wszystkie dzieci będą miały problemy ze słuchem; jeżeli to cecha recesywna – wada może nie ujawnić się lub wystąpić w niepełnym zakresie);
• przebyte w trakcie ciąży choroby wirusowe (najczęściej: opryszczka, półpasiec, ospa wietrzna, świnka, odra, cytomegalia, grypa i – najpoważniej uszkadzającą narząd słuchu – różyczka); najbardziej niebezpieczne są w pierwszych trzech miesiącach ciąży;
• zaburzenia hormonalne matki;
• cukrzyca;
• schorzenia nerek;
• czynniki toksyczne, z którymi kobieta ma kontakt w ciąży (wiele leków, w tym antybiotyki, niedobór lub nadmiar witamin, alkohol i papierosy).

Fot. Ada Herbut

Nabyte wady słuchu mogą być wynikiem problemów okołoporodowych:

• niedotlenienia i urazy okołoporodowe mogą spowodować uszkodzenia zarówno w obrębie mózgowia, jak i ucha wewnętrznego;
• bardzo niebezpieczne dla prawidłowego rozwoju narządu słuchu są przebyte przez dzieci choroby zakaźne: świnka, odra, płonica, ospa, a także zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych;
• słuch mogą uszkodzić także związki ototoksyczne, występujące m.in. w niektórych antybiotykach.
• szczególną uwagę należy zwrócić na nawracające lub przewlekłe choroby zapalne ucha środkowego; jeżeli są nieodpowiednio leczone, mogą prowadzić do trwałych, czasem znaczych uszkodzeń słuchu.

– Konkretnej przyczyny wady słuchu często możemy nie poznać. Dużo ważniejsze niż szukanie przyczyn jest wczesne rozpoznanie uszkodzenia i szybka interwencja – mówi dr Anna Prożych, logopeda, surdopedagog, od ponad 30 lat rehabilitująca dzieci z wadą słuchu, wykładowca Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie.
Wiele niepokojących zachowań może być spowodowanych uszkodzeniem słuchu dziecka. Bywa, że jest to ostatnia przyczyna, którą rozważamy.

– Często dzieci niedosłyszące bywają określane jako niegrzeczne – mówi dr Prożych. – Rodzice i nauczyciele skarżą się, że mówią do nich, a one nie reagują. Tymczasem dziecko może mieć problem z wysłuchiwaniem mowy
w hałasie przedszkolnym i szkolnym. O zaburzeniach słuchu mogą też świadczyć problemy z mową, zwłaszcza jeśli dziecko przez dłuższy czas uczestniczy w terapii logopedycznej, a nie przynosi ona efektów. U dzieci starszych symptomem zaburzeń słuchu mogą być częste błędy w pisowni i mylenie liter.

Im wcześniej, tym lepiej

Obecnie stosowane w audiologii badania pozwalają na wczesne i dokładne zdiagnozowanie wady słuchu. Noworodki już w 2. dobie życia poddawane są przesiewowym badaniom słuchu. Powszechny Program Przesiewowych Badań Słuchu u Noworodków w Polsce prowadzony jest od 2002 roku pod auspicjami Fundacji Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy. Badania wykonuje się na oddziałach noworodkowych.
– Stwierdzenie wady słuchu u dziecka to bardzo ważna zmiana w życiu rodziny – tłumaczy dr Joanna Kobosko, psycholog z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie. – Im wcześniej postawiona jest diagnoza, szybko podjęta rehabilitacja i pomoc psychologiczna dla rodziców, tym lepsze rokowania dla rozwoju dziecka.

Jeżeli badanie przesiewowe wykaże jakiekolwiek nieprawidłowości, dziecko kierowane jest na kolejne badania diagnostyczne. U grupy dzieci niedosłuch jest tylko jednym z symptomów dysfunkcji ośrodkowego układu nerwowego. Może współwystępować z mózgowym porażeniem dziecięcym, dysharmoniami i zaburzeniami rozwojowymi oraz psychicznymi. Diagnoza bywa wtedy późniejsza, a leczenie i rehabilitacja - trudniejsze.

W zależności od stopnia uszkodzenia słuchu, przyczyn i współwystępujących zaburzeń, wybierane jest rozwiązanie kompensujące uszkodzenie słuchu. U większości osób stosowane są klasyczne aparaty słuchowe. W przypadku głuchoty lub bardzo głębokiego niedosłuchu najlepszym rozwiązaniem okazać się może wszczepienie implantu ślimakowego. Oba te rozwiązania – będąc protezami słuchowymi – pozwalają na odbieranie bodźców dźwiękowych w różnym stopniu i zakresie.

U dzieci urodzonych z wadą słuchu lub nabytą we wczesnym okresie, takie rozwiązania nie są wystarczające. Konieczna staje się systematyczna rehabilitacja, która jest skuteczniejsza, jeśli zostanie połączona z oddziaływaniami w środowisku domowym dziecka.

Nauka słuchania

Wada słuchu u dziecka wpływa przede wszystkim na rozwój mowy. Zanim około 2. roku życia dziecko zacznie mówić, rozwija pewien zakres kom-petencji komunikacyjnych i społecznych. Dzieci z niedosłuchem w pierwszych miesiącach życia głużą lub płaczą, gdy są głodne lub coś im dolega. Jeśli nie słyszą własnego głosu ani innych głosów, nie interesują się światem dźwięków. Komunikacja z otoczeniem staje się utrudniona.

Ważna jest wczesna interwencja.– Najlepiej, by przebiegała według schematu „1-3-6”: do 1. miesiąca ży-cia każde dziecko powinno mieć zbadany słuch, do 3. miesiąca dzieci z zaburzeniami słuchu powinny mieć postawioną diagnozę i dopasowane aparaty słuchowe, natomiast do 6. miesiąca należy wdrożyć leczenie i rehabilitację – przekonuje dr Paula Pit-tman z Instytutu SKI-HI w Utah w Stanach Zjednoczonych.

Niestety, nie zawsze udaje się ten schemat wprowadzić w życie. Aparat słuchowy czy implant ślimakowy nie wystarczą, by dziecko rozwijało mowę i język foniczny. To nie samo ucho słyszy, lecz mózg. Percepcja słuchowa może być rozwijana tylko w systematycznej rehabilitacji.

– Wczesna interwencja i efektywna rehabilitacja pozwalają dziecku z niedosłuchem na opanowanie języka w wieku 3 lat na takim samym poziomie, na jakim opanowują go inne dzieci – mówi Paula Pittman.

Metody rehabilitacyjne dobierane są w zależności od stopnia uszkodzenia słuchu, przyczyn, wieku dziecka i sytuacji rodziny. Obecnie najpowszechniej stosowana w Stanach, Polsce i krajach Europy jest metoda audytywno-werbalna, uzupełniana przez inne formy.

– Można stosować metodę werbo-tonalną, metodę ruchu rozwijającego Weroniki Sherborne i integrację sensoryczną – mówi dr Anna Prożych. Wszystko zależy od potrzeb dziecka i jego możliwości. Trudno wyrokować, co będzie najlepsze dla dziecka. – Nikt nie zna możliwości słuchowych dziecka i nikt nie wie, jaka jest plastyczność jego mózgu – dodaje dr Prożych.

Dzieci, które wcześnie opanowują język i radzą sobie w świecie dźwięków, mogą funkcjonować w ogólnodostępnych przedszkolach i szkołach.

Rodzinny krąg wsparcia

Około 90 proc. dzieci z wadą słuchu pochodzi z rodzin słyszących. Często rodzice, dowiadując się o uszkodzeniu słuchu u dziecka, nie wiedzą, co robić.

– Dziecko niesłyszące należy traktować tak, jakby słyszało: mówić, śpiewać, najlepiej tuląc do piersi i lulając. Nie traktować go przez pryzmat wady słuchu – tłumaczy dr Anna Prożych.

Jak pokazują doświadczenia amerykańskiego Instytutu SKI-HI, a także polskie, najlepsze efekty terapii są wówczas, gdy angażuje się rodzina. W domu można wykonywać z dzieckiem proponowane przez terapeutę ćwiczenia słuchowe, głosowe, dźwiękonaśladowcze, logorytmiczne. Nie tylko rehabilitują dziecko, ale przynoszą jemu i rodzicom wiele radości.

Zdarza się jednak, że rodzice nie potrafią zaakceptować diagnozy o wadzie słuchu dziecka.
– Nieznajomość zjawiska głuchoty i jej konsekwencji, częsty negatywny kontekst społeczny, a przede wszystkim doświadczana trauma jako psychiczna reakcja na jej stwierdzenie u dziecka sprawiają, że rodzice mają tendencję do wycofania, izolacji – mówi dr Joanna Kobosko.

Szczególnie niebezpiecznie jest, jeśli taki stan utrzymuje się przez dłuższy czas. Rodzice podejmują wówczas znacznie mniej efektywnych działań na rzecz dziecka, zamykają się w swoim cierpieniu. Sami potrzebują pomocy i wsparcia, a czas odgrywa dużą rolę. Jak pokazują badania, wciąż około 70 proc. dzieci niesłyszących i słabosłyszących nie opanowuje wysokich kompetencji komunikacyjnych ani w języku fonicznym, ani w migowym, a wskaźnik zaburzeń psychicznych w tej populacji jest około 2,5 raza wyższy niż w populacji dzieci słyszących.

Sytuacja bywa szczególnie trudna, jeśli podejmowane próby nauczenia dziecka porozumiewania się w języku fonicznym nie przynoszą wystarczających rezultatów. Może zdarzyć się tak wtedy, gdy wada słuchu jest głęboka. W takiej sytuacji podstawową formą komunikacji z dzieckiem powinien być język migowy. Podjęcie decyzji o jego uczeniu się bywa trudne w rodzinach słyszących, tym bardziej że wciąż istnieje społeczne uprzedzenie do języka migowego i narosło wokół niego sporo stereotypów.

Im wcześniej dziecko opanuje język, w tym przypadku język migowy, i będzie mogło komunikować się z otoczeniem, tym lepiej dla jego rozwoju społecznego, emocjonalnego i poznawczego. Niewykluczone też, że w przyszłości opanuje język foniczny i będzie potrafiło porozumiewać się na dwa sposoby.

Gdy masz podejrzenia, że dziecko źle słyszy:

• Zgłoś się z nim do lekarza otolaryngologa, najlepiej specjalisty w dziedzinie audiologii.
• Wykonaj niezbędne badania diagnostyczne.
• Wyposaż dziecko w aparaty słuchowe lub implant ślimakowy, jeśli jest to w jego przypadku wskazana interwencja medyczna.
• Jak najszybciej rozpocznij rehabilitację!
• Znajdź najbliższą Specjalistyczną Poradnię Diagnozy i Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży z Wadą Słuchu lub skorzystaj z pomocy stowarzyszeń i fundacji działających w całej Polsce na rzecz osób z wadą słuchu. Jeśli w Twoim otoczeniu nie ma miejsca, gdzie możesz uzyskać pomoc, zgłoś się do programu Fundacji Orange „Dźwięki Marzeń”.
• Jeżeli czujesz się osamotniony w problemie, który dotknął Twoje dziecko, nie masz z kim porozmawiać o bólu, jaki w związku z tym przeżywasz, sięgnij po specjalistyczną pomoc i wsparcie.
• Najlepiej pomożesz swojemu dziecku, jeśli zaakceptujesz problem i odnajdziesz się w nowej sytuacji.

Ważne adresy

Polski Związek Głuchych

tel.: 22 831 40 71 do 73; www.pzg.org.pl. Na tej stronie można znaleźć wykaz poradni specjalizujących się w pomocy osobom z wadą słuchu.

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Warszawie

tel.: 22 311 81 11; 22 311 81 21;
22 311 81 31; www.ifps.org.pl

Fundacja Orange, program „Dźwięki Marzeń”

infolinia 0 800 48 00 44 (pn.-pt. 10-16); www.fundacja.orange.pl

Ogólnopolski Program Fundacji Orange „Dźwięki Marzeń”

Program od 2006 roku objął ponad 700 dzieci, w trudnej sytuacji materialnej, oddalonych od ośrodka rehabilitacji, tuż po wykryciu ubytku słuchu, we wczesnym okresie życia dziecka. Rehabilitacja odbywa się w warunkach domowych, przy zaangażowaniu rodziców. Specjalista pomaga w komunikowaniu się z niesłyszącym dzieckiem i pokazuje, jak uczyć dziecko rozumienia dźwięków i mowy. Jedna ze stosowanych metod – werbo-tonalna - polega na połączeniu ruchu ciała z głosem.

Ponadto:

• 18 banków aparatów słuchowych w całej Polsce nieodpłatnie wypożycza aparaty słuchowe (rocznie ponad 320 dzieciom);
• odbywają się letnie turnusy rehabilitacyjne z cyklem indywidualnych i grupowych zajęć prowadzonych przez specjalistów;
• rodzice biorą udział w warsztatach i wykładach, mają zapewnione konsultacje psychologiczne;
• prowadzone są szkolenia specjalistów zajmujących się terapią słuchu i mowy oraz ogólnopolskie kampanie informacyjne.

Kontakt z osobą głuchą

Język migowy jest naturalnym językiem wizualno-przestrzennym, niewokalnym, ale werbalnym – znaki migowe są w nim odpowiednikami słów. Polski Język Migowy (PJM) ma bogate słownictwo i własną strukturę gramatyczną. Jest językiem żywym i otwartym, zakres słownictwa stale się rozszerza. Języki migowe na świecie nie są uniwersalne, lecz tak samo zróżnicowane, jak języki foniczne.

Jak nawiązać kontakt z osobą głuchą?

• Zamachać ręką, wykonując pionowy ruch dłonią.
• Poklepać rozmówcę w obszarze rąk lub ramion.
• Lekko uderzyć otwartą dłonią w stół, gdy rozmówca spożywa posiłek.
• W większej grupie osób mignąć światłem.

O jeden krok do przodu

Maja ma 1,5 roku. Mówi pierwsze słowa, naśladuje odgłosy zwierząt, śpiewa i tańczy w rytm muzyki. – Wszystko zaczęło się układać, gdy udało się zdiagnozować wadę słuchu, kupiliśmy aparaty i rozpoczęliśmy rehabilitację – opowiada Katarzyna Serafin-Suszek, mama Mai.

– Najtrudniejsze były początki. Wyszliśmy ze szpitala po porodzie, przeczuwając, że coś jest nie tak ze słuchem Mai. W szpitalu dwa razy wykonano przesiewowe badanie słuchu. Z prawego ucha w ogóle nie było odpowiedzi, w lewym – mała reakcja. Odesłano nas na kolejne badania, pocieszając, że wynik może być efektem zalegającej w uszach woskowiny lub wód płodowych.

Fot. archiwum Państwa Serafinów-Suszków

W kolejnych miejscach, a konsultowaliśmy się w tym czasie z kilkoma specjalistami, wyniki były równie niepokojące. Wiedzieliśmy już, że Maja ma uszkodzony słuch, ale nikt nie chciał nam powiedzieć tego wprost. Nigdy bowiem nie udało się przeprowadzić badania do końca, a więc nie wiedzieliśmy, jaki jest poziom niedosłuchu. Badanie małych dzieci jest trudne. Musi odbywać się w trakcie snu dziecka. Drzemki Majki w ciągu dnia trwały wówczas najwyżej pół godziny. To za krótko, by móc zbadać oboje uszu. Po długich poszukiwaniach udało nam się w końcu trafić do poradni, gdzie badania słuchu dziecka wykonywane są w nocy. I udało się – dostaliśmy diagnozę. Majka była już stosunkowo dużym dzieckiem. Dopiero przed 1. urodzinami dostała aparaty słuchowe. Bardzo szybko podjęliśmy rehabilitację. Maja jest pod opieką fundacji dla dzieci niedosłyszących. Dzięki temu jej rahabilitacja jest systematyczna, odbywa się raz w tygodniu. Uczestniczymy w indywidualnych zajęciach z logopedą, w logorytmice i zajęciach motodą Weroniki Sherborne. Od razu zapaliłam się do tej rehabilitacji, rzuciłam się w wir ćwiczeń, dosłownie papugowałam w domu to, co rehabilitantki robiły na zajęciach. Teraz śmieję się, bo Majka chodzi prawie jak w zegarku.

Po śniadaniu sama biegnie do stoliczka, wie, że zaraz będziemy ćwiczyć. Tak weszły jej w krew te zabawy, że często nuci ulubione piosenki, uważnie słucha głosów z otoczenia. Gdy słyszy wysokie tony, podnosi ręce do góry, gdy niskie – chodzi ze zgiętymi kolanami. Mówi wiele słów. Przestała piszczeć, gdy coś chce, a zaczęła wołać: „mamo”. Jestem z niej dumna, że tak szybko nadrobiła stracony na początku czas.

Majka ma niedosłuch na poziomie 50 decybeli. Nie znamy przyczyny. Lekarze podejrzewają, że może to być wada genetyczna. Wiemy, że w późniejszym wieku mogą ujawnić się inne dysfunkcje rozwojowe. Nie martwimy się na zapas. Stawiamy sobie cele krótkoterminowe. Teraz chcemy, by poszła do przedszkola razem ze zdrowymi rówieśnikami. Szansa jest bardzo duża, bo Majka rozwija się wspaniale. Nie czujemy, że mamy dziecko z niepełnosprawnością. Czasem widzę wręcz, że jest o krok do przodu w stosunku do zdrowych rówieśników. Poradziliśmy sobie i jesteśmy silniejsi o to doświadczenie. Czujemy, że jeśli jakiś problem się pojawi, też stawimy mu czoła.

Wysłuchała Joanna Dembińska