Czego nie wiemy o rozszczepie kręgosłupa?

Osobista historia, rozszczep kręgosłupa, działanie systemu opieki w Polsce i trudności w dostępie do cewników hydrofilowych – o tych tematach rozmawiamy z Dominiką Madaj-Solberg, matką 14-letniej córki z rozszczepem oraz prezes Fundacji Spina. Organizacja ma polsko-norweskie korzenie, działa w Katowicach od prawie 10 lat – edukując, szkoląc i pomagając rodzinom z osobami z rozszczepem kręgosłupa.

Beata Dązbłaż: Czego nie wiemy o rozszczepie kręgosłupa w Polsce?

Dominika Madaj-Solberg: To, co jest dla mnie ogromnym zaskoczeniem to, że najczęściej występująca wada wrodzona w Polsce i na świecie, jest tak nieznanym zespołem chorobowym. Rozszczep kręgosłupa powoduje dysfunkcje wielu organów: wymaga cewnikowania, bo jest pęcherz neurogenny, często wymaga zastawki mózgowej, bo jest wodogłowie, wymaga też dużego zaopiekowania i zaopatrzenia ortopedycznego tych dzieci, żeby mogły się poruszać. Potrzebna jest opieka chirurgiczna i neurochirurgiczna. Większość ludzi kojarzy autyzm, zespół Downa, ale nie rozszczep kręgosłupa. Mylnie też mówi się niekiedy „rozszczepienie kręgosłupa”. A warto wiedzieć, że pomimo tak wielu dysfunkcji przy dobrej opiece, przy odpowiednich środkach, zaopatrzeniu medycznym można naprawdę dobrze funkcjonować.

Jak w tej chwili wygląda opieka nad chorymi z rozszczepem kręgosłupa w Polsce?

W Polsce najczęściej rodzice dostają informację w czasie ciąży o tym, że dziecko będzie miało rozszczep kręgosłupa. Coraz rzadziej zdarza się, by byli zaskoczeni taką wiadomością dopiero po porodzie, diagnostyka znacznie się poprawiła. Często te informacje, które otrzymują rodzice są nieadekwatne, bo słyszą, że dziecko będzie rośliną, zależne od rodziców do końca życia. I zostają z tym sami. Wtedy wkraczamy my – Fundacja Spina. Oczywiście nie wszyscy do nas docierają, a rodzice szukając informacji w Internecie, mogą jeszcze bardziej się wystraszyć.

Jak rodzice trafią już do lekarza, to rozwiązaniem jest albo leczenie prenatalne, czyli zamknięcie rozszczepu w łonie matki, albo zamknięcie go zaraz po porodzie. To absolutnie nie leczy i nie likwiduje rozszczepu, ale powoduje, że dziecko może mieć dobry start. Ono dalej jest zależne od kilku, a czasami nawet od kilkunastu specjalistów.

Zazwyczaj ciężko jest znaleźć kilku specjalistów w jednym mieście…

Tak. W większości krajów Europy Zachodniej, ale też i Wschodniej, bo i Czechy, Słowacja, Węgry wprowadzają leczenie skoordynowane przez jednego lekarza. W Polsce biega się od „Annasza do Kajfasza”, bo dobry neurochirurg może być w Szczecinie, urolog w Katowicach, a endokrynolog w Warszawie. Najczęściej jest tak, że mama rezygnuje z zatrudnienia i staje się menedżerem swojego dziecka. Potem dziecko idzie do szkoły, nie ma w Polsce takich mechanizmów jak asystent, to są sporadyczne przypadki.

Jeśli dziecko nie cewnikuje się samodzielnie, to mama musi np. przyjeżdżać do szkoły. Dlatego też na wzór krajów skandynawskich w 2012 r., ze środków wojewody śląskiego, otwarliśmy Pracownię Uroterapeutyczną w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach. Pracownię prowadzimy wyłącznie ze środków własnych, z darowizn, co też nie daje nam pewności bytu. Tam uczymy rodziców, jak cewnikować małe dzieci, jak dbać o higienę układu moczowego. Jeśli trafiają do nas dzieci kilkuletnie czy nastolatki, uczymy je samocewnikowania. Szkolimy także pielęgniarki szkolne. W ostatnich dwóch latach nasza pracownia rozwinęła się w pracownię wielospecjalistyczną, czyli mamy warsztaty urologiczne, ortopedyczne i rozwojowe, a więc jest psycholog, neurologopeda i chociaż to rodzice mogą mieć w jednym miejscu.

Czy mogą się do Was zgłosić rodzice z całej Polski?

Tak, ale wymagamy już teraz, by dzieci stały się naszymi podopiecznymi, ponieważ zgłoszeń jest tak dużo, że musimy to ściśle koordynować. Ale zdecydowanie mogą zgłosić się rodziny z całej Polski.

Ile obecnie macie pod opieką pacjentów?

Mamy ok. 300 pacjentów z całej Polski.

Czy znane są statystyki, ile w Polsce jest osób z rozszczepem kręgosłupa?

Nie ma ścisłych jednoznacznych statystyk. Wiemy, że rocznie rodzi się w Polsce ok. 400 dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Wiem, że w Poznaniu jest teraz realizowane takie badanie ze środków unijnych – ile mamy dzieci, ilu jest dorosłych, jak wygląda ich funkcjonowanie. To są bardzo ważne dane, które pomogą nam także w dalszych działaniach.

Jakie działania obecnie Państwo podejmujecie, aby zwiększyć świadomość społeczną na temat rozszczepu kręgosłupa?

Realizujemy właśnie teraz bardzo ważny dla nas projekt, który mam nadzieję, znacząco wpłynie na większą wiedzę o rozszczepie. Projekt nazywa się „SOS dla RK” (rozszczepu kręgosłupa). Chcemy, aby w każdym województwie, w szpitalach, na oddziałach patologii ciąży i patologii noworodka pojawiły się plansze, na których będzie kontakt do nas, adres naszej strony i kieszonka z zeszytem informacyjnym. Będzie on co roku aktualizowany.

Ponad rok zbieraliśmy potrzebne informacje. Zgłosili się do nas rodzice z całej Polski, których przeszkolimy i będą oni naszymi wolontariuszami. Jeśli dostaniemy zgłoszenie np. z Krakowa, będziemy w stanie zawiadomić rodzica z tego regionu, aby dał wsparcie takiej rodzinie. Nie tylko informacyjne, ale emocjonalne, kiedy opowie jak takie dziecko funkcjonuje. Bardzo często rodziców na początku przeraża to właśnie – czy dadzą radę normalnie funkcjonować. Rodzice stresują się też najbardziej tym, czy znajdą odpowiedniego lekarza.

W jakiej perspektywie czasowej zostanie uruchomiony ten program?

Od września działa już na Śląsku, a do końca roku planujemy, by był realizowany w każdym województwie. Na Śląsku zaczęliśmy od Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka i od oddziału patologii ciąży w Bytomiu, gdzie trafia najwięcej dzieci z diagnozą rozszczepu kręgosłupa.

Czy Fundacja podejmuje próby zmian systemowych w kierunku wprowadzenia skoordynowanej opieki dla osób z rozszczepem kręgosłupa w Polsce?

Przygotowujemy się do tego bardzo starannie. Ważne będą wyniki badań, o których mówiłam wcześniej, nasze doświadczenia Pracowni Uroterapeutycznej i program „SOS dla RK”. Na razie naszym sukcesem jest to, że dwa lata temu udało nam się przyczynić do tego, że weszły do Polski cewniki hydrofilowe, których nie było. Chcemy bardzo przystąpić do rozmów z ministerstwem zdrowia, aby przedstawić konkretne pomysły na koszyk świadczeń w tym obszarze, aby zmniejszyć panujący chaos i przyczynić się do lepszego funkcjonowania opieki dla osób z rozszczepem.

Jednym z problemów nad osobami z rozszczepem kręgosłupa jest dostęp do cewników hydrofilowych, o których Pani już wspomniała. Jaką przeszkodę spotykają rodziny?

Bariera jest przede wszystkim finansowa. Wiadomo, że sztywniejszy, ładniejszy, bezpieczniejszy, bardziej sterylny cewnik jest po pierwsze zdrowszy. Jest mniej zakażeń i powikłań. Po drugie jest prostszy w obsłudze np. przez pięciolatka. Stare suche cewniki porównuję często do wędki, bo są długie, wiotkie, trzeba w nie wlać wodę, użyć żelu, rękawiczek itd. Niektórzy rodzice mogą zebrać środki na cewniki hydrofilowe, dodatkowo miesięcznie to jest ok. 400 zł dopłaty do 180 cewników, bo tyle jest potrzebne w jednym miesiącu. Ale celów jest wiele, bo jest rehabilitacja, operacja ortopedyczna, itp. Jest to więc jeszcze jeden element tego łańcuszka. My często doradzamy, żeby kupić choć jeden cewnik hydrofilowy, by dziecko mogło go użyć w szkole i mogło zrobić to samo, albo w podróży czy innych sytuacjach, gdzie nie wiadomo, jak wygląda toaleta.

Podobno do opieki nad osobą z rozszczepem potrzeba aż 11 specjalistów, czy to prawda?

W wyjątkowych sytuacjach może tak być. W podstawowej opiece na pewno potrzeba urologa, ortopedy, fizjoterapeuty, neurologa i neurochirurga. Zdarzają się jednak rany, odleżyny, albo konieczny jest endokrynolog, bo organizm funkcjonuje trochę inaczej ze względu na dużą ilość przyjmowanych leków. Może być potrzebny chirurg w razie plastyki kręgosłupa. My dążymy do tego, aby chociaż trzech lekarzy było w jednym miejscu. Jeśli to udałoby się zabezpieczyć, to już byłoby bardzo dużo. Plus wsparcie psychologiczne – dzieci z rozszczepem są w normie intelektualnej, ale często w związku ze swoimi przeżyciami są izolowane, widzą swoją inność, bariery, które nie we wszystkim pozwalają im uczestniczyć. Moja obserwacja z pobytu na neonatologii oraz praktyka Fundacji Spina wskazują, że wsparcia terapeutycznego bardzo potrzebuje także rodzeństwo. Cała energia rodziny idzie bowiem na to chore dziecko, a sprawne rodzeństwo często jest niewidziane i czuje, że nie może poprosić o tę uwagę. Dlatego również ich wsparcie jest tak bardzo ważne.

Pani sama jest matką 14-letniej córki z rozszczepem kręgosłupa i Pani działania są spowodowane, jak rozumiem, tym osobistym doświadczeniem.

Zanim urodziłam córkę, miałam już dwójkę dzieci i byłam doświadczoną mamą. Poza tym zawodowo pracowałam od wielu lat z dziećmi z niepełnosprawnością jako oligofrenopedagog i terapeuta zajęciowy. Wtedy pracowałam też z dorosłymi osobami z niepełnosprawnością. Temat powinien więc być dla mnie oswojony. Jednak gdy lekarz przekazywał mi diagnozę, powiedział zdanie, które bardzo mnie przestraszyło – to może być dziecko nieprzeznaczone do życia. Wyobraziłam sobie, że to dziecko przeżywa fizyczny ból, że moja decyzja o tym, że bardzo chcę je urodzić, pomimo wszystko, spowoduje dla niego jakieś ogromne bóle. Był to więc duży dylemat i każdy z rodziców go ma. Dlatego nasza fundacja jest nie po to, by rozwiązywać i oceniać decyzję rodziców, ale żeby podać pomocną dłoń, bez względu na decyzję. Nie chcemy straszyć, ale powiedzieć, jak to dziecko będzie rzeczywiście funkcjonowało. Byłam trzecią mamą w Polsce, która poddała się operacji prenatalnej. Spadł na mnie grad negatywnych opinii z Norwegii, bo oni nie uznawali wtedy tej metody, było mi więc bardzo trudno. Moment tej decyzji był dla mnie najbardziej znaczącym doświadczeniem jakie dotychczas miałam. Dlatego wiem, jak bardzo ważne jest spotkać człowieka rozsądnego, który ma rzetelne informacje i nie bazuje na emocjach, który powie, co jest możliwe. A większość rzeczy jest możliwych, wymaga tylko większej pracy i wysiłku ze strony rodzica.

Kiedy postanowiła pani przekuć to doświadczenie na swoje zawodowe życie?

W moim przypadku było to o tyle trudniejsze, że tata Zuzi, który był Norwegiem, zmarł gdy miała ona 2,5 roku. Po jego śmierci postanowiłam wrócić do Polski. Po początkowym entuzjazmie związanym z powrotem emigranta, kiedy bardziej od widoku norweskich fiordów cieszył mnie widok górniczej windy, bo jestem Ślązaczką, zobaczyłam jak działa służba zdrowia. Uświadomiłam sobie, że jestem w „czarnej dziurze”. Jedynym rozwiązaniem mógł być albo powrót, albo założenie fundacji, więc wybrałam to drugie. Fundacja działa od 2010 r., już bardzo wiele udało się zrobić, ale jeszcze wiele przed nami.

Zatem życzę powodzenia i dziękuję za rozmowę.

Wypełnij ankietę – ogólnopolskie badanie osób stosujących samocewnikowanie u siebie lub u dzieci.