Nie mów, że mnie tylko boli głowa

Leżę na łóżku już od kilku godzin. Przez zasłonięte story w oknach nie przebija żaden promień słońca. Czuję mdłości, ale nie pójdę do łazienki. Wiem, że każdy ruch zwiększy ból, który już teraz rozsadza mi głowę. Nie ma mnie. Nie ma mojego życia. Modlę się. O to, aby migrena w końcu minęła.

12 tabletek i nic

Iza była w II klasie jednego z kieleckich liceów, kiedy nagle, z dnia na dzień, zaczęła ją boleć głowa. Ból dawał się jej we znaki całymi miesiącami, czuła przy nim silny ucisk na czaszkę, kręciło jej się w głowie i miała kłopoty z koncentracją. Pomimo tych objawów i złośliwych komentarzy rówieśników i dorosłych, że przesadza, że „coś sobie wymyśla”, wciąż chodziła do szkoły.

Z czasem ból głowy zaczął się nasilać. Pewnego dnia był tak mocny, że Iza przyjęła 12 tabletek, aby go uśmierzyć. Nie pomogły. O lekach przeciwbólowych tak silnych, że może je przepisać lekarz tylko na receptę, jeszcze wtedy nie wiedziała. Ani Iza, ani rodzice nie chorowali. Izę nigdy wcześniej głowa nie bolała, a dziecięce urazy znosiła bez leków. Pierwszy neurolog, do którego udała się po poradę, nie wspomniał nawet, że to może być migrena. Przepisał nastolatce leki na... uspokojenie. Było ich kilka. Mimo że Iza, zgodnie z zaleceniami, brała po pół lub ćwierć tabletki, była po nich ciągle śpiąca i przytłumiona. Widziała nieostro, obrazy przed oczami rozmazywały się w plamy i nie mogła nawet obsłużyć telefonu. W takim stanie nie mogłaby przygotować się do matury, więc odstawiła leki. Kolejni neurolodzy, których nie może się doliczyć (pięciu lub sześciu), leczyli ją kolejnymi lekami psychotropowymi. O migrenie nie wspominali. Jeden z nich wysunął tezę, że to może zatoki...

13 lat czekania

Po kilku latach bezskutecznego leczenia Iza – jak sama mówi – odpuściła temat. Działała intuicyjnie. Obserwowała organizm i unikała tych aktywności, które mogłyby wywołać bolesne ataki. A te zwykle wyglądały podobnie: potworny uciskowy ból głowy, połączony ze światłowstrętem i wymiotami. Często zdarzało się, że w ich trakcie lądowała w szpitalu na kilka–kilkanaście godzin pod kroplówkami z lekami przeciwbólowymi.

Atak, który nadszedł dwa lata temu, po tym, jak już 11 lat żyła z niezdiagnozowaną migreną, był tak mocny, że przeleżała w szpitalu... tydzień. Wyszła z niego nafaszerowana lekami, skrajnie wycieńczona, niedożywiona i odwodniona z powodu wymiotów i braku jedzenia.

Był wieczór, kiedy mąż zdesperowany wsadził cierpiącą żonę do samochodu i zawiózł do kolejnego szpitala, oddalonego o 120 km od domu. Tam nie utyskiwano, że „babę tylko głowa boli”, tylko od razu wdrożono standardową procedurę leczenia bólu migrenowego. Gdy nie przynosiła efektów, koło północy podano Izie morfinę, a o 3.00 nad ranem wypisano ją do domu. Bez bólu i wreszcie z diagnozą: to nie bóle głowy na tle nerwowym – co jej przez lata wmawiano, ale migrena.

(Nie)zwykły ból

Wszystkie bóle głowy neurolodzy dzielą na dwa rodzaje. Pierwsze to tzw. bóle wtórne, czyli objawowe, świadczące o zmianach chorobowych, np. guzie mózgu albo krwotoku śródczaszkowym. Stanowią ułamek wszystkich bólów głowy. Bardziej powszechne są bóle zwane pierwotnymi, a wśród nich tzw. ból głowy napięciowy, o podłożu psychogennym lub stresowym. Bóle migrenowe zalicza się do bólów pierwotnych. Jak je od siebie odróżnić? Za pomocą ścisłych kryteriów diagnostycznych. Typowy ból migrenowy to taki, który trwa od 4 do 72 godzin, zwykle obejmuje pół głowy (tzw. ból połowiczy), jest pulsujący, ma średnie lub duże natężenie, nasila go nawet niewielki wysiłek fizyczny, a towarzyszą mu nudności, wymioty, nadwrażliwość na niektóre bodźce, np. światło lub hałas. Według kryteriów diagnostycznych International Headache Society do grupy chorób nazywanych migreną zalicza się migrenę bez aury i migrenę z aurą (z objawami przepowiadającymi, np. omamami wzrokowymi, drętwieniem rąk itp.), także migreny: okoporaźną, siatkówkową i powikłaną, dziecięce zespoły okresowe oraz migrenę prawdopodobną i zaburzenia migrenowe nienależące do powyższych grup.

Ból od prawie wszystkiego

O migrenie, choć jest ona jednym z najpowszechniejszych schorzeń neurologicznych XXI w., wiadomo niewiele. Zwłaszcza o jej przyczynach. Specjaliści wymieniają tutaj uwarunkowania genetyczne i środowiskowe. Iza wspomina, że na migrenę chorowała jej babcia. Silne ataki babci (opierała się wtedy o ściany, aby nie upaść, albo kładła się płasko na podłodze, bo taka pozycja zmniejszała ból) ustąpiły, gdy urodziła córkę (mamę Izy), która nigdy na migrenę nie cierpiała. Genezy swojej migreny babcia Izy nie poznała nigdy. Ponieważ bóle minęły po porodzie, możemy teraz przypuszczać, że były związane z poziomem hormonów.

Wśród czynników środowiskowych wyzwalających ataki migreny wymienia się: przemęczenie, silny stres, niedostateczną lub nadmierną ilość snu, hałas, zapachy, zmiany stężenia hormonów płciowych u kobiet (np. podczas ciąży, tak jak u babci Izy), a nawet spożywanie pewnych pokarmów (np. przetworzonych, z dużą zawartością soli, aspartamu i glutaminianu sodu, serów pleśniowych, awokado, cytrusów, orzechów, gorzkiej czekolady), przejadanie się i jedzenie nieregularne, a także odwodnienie, picie alkoholu i napojów z kofeiną oraz zmiany atmosferyczne (np. gwałtowne skoki ciśnienia) i wysiłek fizyczny – i nie chodzi tu od razu o uprawianie sportów ekstremalnych, ale codzienny ruch czy nawet stosunek płciowy.

Niejasna jest również patogeneza migreny, czyli to, jakie zaburzenia czynności ośrodkowego układu nerwowego powodują migreny. Wśród badaczy choroby dominują zwolennicy teorii naczyniowej (migrena pojawia się, gdy tętnice wewnątrzczaszkowe kurczą się i rozkurczają, aż w końcu dochodzi do ich obrzęku) oraz teorii zapalenia tkanki nerwowej (migrena jako efekt jałowego zapalenia w układzie nerwowym podrażniającego różne włókna i receptory nerwowe). Są też i tacy, którzy sugerują, że przyczyną migreny może być zbyt niski poziom jednego z neuroprzekaźników – serotoniny.

„Taka pani uroda”

Iza cierpi na bóle migrenowe klasyczne (pierwotne). Od pierwszego ataku do pełnej diagnozy przeżyła z bólem 13 lat. Nie jest odosobnionym przypadkiem. Do gabinetów lekarzy neurologów trafiają pacjentki (bo to panie częściej chorują na migrenę), które cierpią na bóle migrenowe nawet i 30 lat, przez 28 dni w miesiącu! Dlaczego zwlekały z konsultacją? Bo bóle miały różne nasilenie i różne postacie, bo radziły sobie z nimi za pomocą środków bez recepty, ale najczęściej dlatego, że słyszały od swoich lekarzy rodzinnych, że „taka ich uroda” i „muszą przywyknąć do bólu”, albo dlatego, że – podobnie jak Iza – były rozczarowane i zniechęcone metodami leczenia.

Migrena to choroba przewlekła, nawrotowa, której nie można wyleczyć. Współczesna terapia migreny opiera się więc na dwóch metodach: doraźnej, polegającej na szybkim przerwaniu bólu za pomocą środków przeciwbólowych oraz tryptanów, a także prewencyjnej, której celem jest zredukowanie czasu trwania i częstot- liwości napadów bólu migrenowego oraz objawów towarzyszących za pomocą beta-blokerów, leków przeciwnadciśnieniowych, przeciwpadaczkowych i przeciwdepresyjnych. Ostatnio do leczenia migreny włączono także leki biologiczne, czyli przeciwciała podawane raz w miesiącu w postaci podskórnego zastrzyku w ramię lub udo. Ich zadaniem jest zablokowanie bólu migrenowego na końcowym etapie jego powstawania. U chorych na migrenę przewlekłą stosuje się także toksynę botulinową.

Niepełnosprawni z bólu

Izabela Kowalczyk ma 29 lat. Mieszka i pracuje w Kielcach. Z wykształcenia jest ekonomistką i księgową, na II roku studiów założyła pierwszą firmę. Teraz rozwija się na kierunku związanym z dietetyką i kulturystyką. Zwierza się, że przez migrenę straciła wiele szans zawodowych i sportowych. Choroba potrafi skutecznie zdezorganizować jej życie codzienne – osobiste, firmowe i towarzyskie.

Dwa lata temu Iza założyła blog, na którym porusza także tematy związane z migreną i postrzeganiem osób z tą chorobą, oraz grupę na Facebooku: „Migrena – grupa wsparcia”, w której osoby z migreną dzielą się swoimi doświadczeniami. Czuła się osamotniona i pomyślała, że podobnie muszą czuć się inni migrenicy. Pod pseudonimem CocoRose zamieszcza na blogu teksty, które – jak ma nadzieję – pomogą zrozumieć chorobę i chorym, i innym ludziom.

- Poważne choroby związane z cierpieniem, bólem, odosobnieniem i bezradnością traktowane są przez wielu jako zbytnie rozczulanie się nad sobą czy wręcz hipochondria. Ludzie wciąż nie rozumieją, że migrena to nie jest zwykły ból głowy – twierdzi i dlatego stworzyła ranking najczęściej wypowiadanych przez ludzi 10 zdań, które u osób z migreną potęgują ból głowy.

Na liście Izy znalazły się frazy: „Znowu cię boli głowa? Ciebie wiecznie boli głowa! Weź tabletkę, to ci przejdzie!” (większość „tabletek” na migrenę nie działa); „Nie przesadzaj, że aż tak cię boli” i „Przecież głowa nie może aż tak boleć” (a skąd wiesz, jak boli…?); „Mnie też boli głowa i jakoś żyję” (ty żyjesz, a ja wegetuję); „Migrena? Migrenę to mają hrabiny…” (czy te bez błękitnej krwi tylko głowa boli…?); „Idź na spacer, rozchodź, to ci przejdzie” (taaa, jasne, ruch to jest akurat coś, czego najbardziej potrzebuję przy migrenie); „Zobaczysz, co to ból, przy porodzie!” (a która z kobiet rodziła przez 28 dni?); „Musisz się dotlenić” (nie działa u wszystkich); „Każdą kobietę boli głowa” oraz „Jak będziesz uprawiać więcej seksu, to od razu przestanie”. Te ostatnie zdania Iza pozostawia bez komentarza...

Pisze natomiast na swoim blogu tak: „W Polsce borykamy się z wykluczeniem społecznym osób niepełnosprawnych z dysfunkcjami widocznymi gołym okiem, (...) to jak może być postrzegana migrena...? (...) Nikt nie widzi naszego obezwładniającego bólu głowy. Nikt nie widzi, jak leżymy nieruchomo w domu w ciemnościach, z nudnościami przez kilka dni, i modlimy się o koniec (...). Nikt nie widzi naszych drętwiejących kończyn, twarzy i języka. Nikt nie słyszy problemów z wymową ani wymiotów. Nie widzi zygzaków, błysków, dziwnych figur geometrycznych, plam i iskier przed oczami ani naszych omdleń. Reakcje na zapachy, światło i dźwięk potęgujące ból głowy do granic możliwości także są im obce. Ludzie z zewnątrz nie widzą nie tylko tego, co dzieje się z migrenikiem, ale też nie czują jego bólu fizycznego i psychicznego (...)”.

Więc, gdy spotkasz osobę chorą na migrenę, nie mów jej, że ją tylko boli głowa.

Artykuł pochodzi z numeru 4/2019 magazynu „Integracja”.

Zobacz, jak możesz otrzymać magazyn Integracja.

Sprawdź, jakie tematy poruszaliśmy w poprzednich numerach (w dostępnych PDF-ach).