Jak żyć z SM? To sinusoida

Jak żyć ze stwardnieniem rozsianym – to trudne pytanie. Samo życie nie jest łatwe i oczywiste, a życie z ciężką chorobą to jedna wielka niewiadoma. Jednego można być pewnym – będzie trudniej.

Początek

Anna

Gdy 11 lat temu usłyszałam diagnozę, niewiele wiedziałam o tej chorobie. Ta niewiedza pomogła mi bardzo łagodnie ją przyjąć. Nie było łez, czarnych scenariuszy. Na to czas przyszedł później. Zaczęło się od dziwnego poczucia niepewności na ulicy. Wynikało to z zauważalnego braku koordynacji ruchowej i niewyraźnego widzenia, niemożności dojrzenia szczegółów. Przestałam rozpoznawać twarze. To był początek długich miesięcy, podczas których odwiedzałam różnych lekarzy, byłam hospitalizowana, oczekiwałam na badania, a potem wyniki i diagnozę. Miałam 22 lata, byłam młodą dziewczyną z głową pełną planów i marzeń, kończyłam bardzo ciekawe studia – biotechnologię. Chciałam wyjechać za granicę, robić karierę naukową, żyć nieprzeciętnie. Niosłam jednak ze sobą bagaż, który skutecznie nie pozwalał mi o sobie zapomnieć. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że wiele rzeczy stanie się niemożliwych.

W bardzo krótkim czasie uzmysłowiłam sobie, co znaczą te dwa enigmatyczne słowa – Sclerosis Mulitplex – SM). To było lato, mieszkałam z siostrą w akademiku w Sopocie. Z dala od uczelni, z dala od komunikacji. Byłam prawie rok po diagnozie. Do pierwszych objawów, które zmotywowały mnie, aby pójść do lekarza, dochodziły kolejne (nietrzymanie moczu, niedowład nóg, wciąż pogarszający się wzrok). Dystans, który mogłam pokonać samodzielnie, kurczył się. Objawy nie odpuszczały. Wiele wówczas czytałam na temat tej choroby, wypełniała moją codzienność. Często zastanawiając się na tym i szukając odpowiedzi na pytanie „czym są rzut i remisja choroby?”, zaobserwowałam, że ich nie mam. Moje zdrowie staczało się po równi pochyłej. Już wiedziałam, że jestem wśród 10 proc. chorych na SM mających postać pierwotnie postępującą choroby (PPMS: ciągłe nasilanie się objawów, pogłębianie niepełnosprawności, bez remisji). Dowiedziałam się, że nie ma na tę postać skutecznego leczenia. Poczułam wielkie rozczarowanie i złość. Uświadomiłam sobie, że kurczy mi się czas. Było to dla mnie niewyobrażalnie trudne do przyjęcia. Początkowo wpadłam w depresję, nie umiałam poradzić sobie z myślami, które pojawiały się w głowie, z widmem niepełnosprawności, wózka inwalidzkiego. Często miałam myśli samobójcze.

Gdy wspominam ten trudny czas, łzy napływają mi do oczu. Tak ciężko wytłumaczyć, co czuje dwudziestokilkuletnia osoba, z głową pełną marzeń, gdy przekonana jest o tym, że życie jej się skończyło. Gdy zapytam siebie, co dobrego wyniosłam z tego trudnego doświadczenia, odpowiem: relację z siostrą, która widziała moją bezsilność, współodczuwała i robiła wszystko, by choć trochę było mi lżej. To dla niej postanowiłam zawalczyć. Pomyślałam wtedy: „Muszę wykorzystać czas, który mi pozostał”. Napisałam do fundacji Poza Horyzonty, że chcę z nimi zrobić coś nieprzeciętnego. Udało się! Pojechałam na survivalową wyprawę w Bieszczady. Po czasie dowiedziałam się od organizatorki, że w moim liście było chwytające za serce wołanie o pomoc, wręcz krzyk, że nie mogła podjąć innej decyzji, choć lista uczestników była już dawno zamknięta.

To był ten moment, kiedy odbiłam się od dna. Wyprawa tak bardzo wznieciła we mnie apetyt na życie, że siłą rozpędu brnęłam w inne przygody i wyzwania. Popłynęłam w międzynarodowy rejs BUP Sail na statku Fryderyk Chopin, gdzie zaciskając każdego dnia zęby, wstawałam o czwartej rano na swoją wachtę. Zrobiłam patent żeglarski, zaliczyłam skok ze spadochronem, paralotnię, most linowy, rozpoczęłam przygodę z nurkowaniem, podjęłam kolejny kierunek studiów (równie ciekawy – oceanografię), a później pracę, i mimo wszystko próbę normalnego życia. Mimo trudności, bywało pięknie. Czułam, że jestem górą.

Dorota

Była pierwsza połowa 2006 r. Właśnie z bardzo dobrymi ocenami zaliczyłam I semestr studiów na polonistyce. Miałam 20 lat. Po ukończeniu liceum wreszcie wyrwałam się z domu. Zawsze chciałam być niezależna, wracać, o której chcę, i sama podejmować decyzje. Zamieszkałam z koleżankami w wynajętym mieszkaniu w Warszawie. Oprócz nauki w moim życiu pojawiły też niczym nieskrępowane imprezy do rana, pełne szalonych pomysłów, takich jak np. wyścigi na szpilkach po Krakowskim Przedmieściu. Poczułam wolność. Próbowałam sił w teatrze studenckim, chodziłam na wystawy, śpiewałam, czyli kontynuowałam swoją długoletnią pasję. Myślałam też o rozpoczęciu innych studiów, w szkole aktorskiej. Wszystko wydawało się możliwe. Czułam się piękna i silna jak nigdy. Świat się przede mną otworzył!

W marcu niestety przyszedł spadek formy. Nie wiedzieć czemu nie mogłam zbiec po schodach. Łączenie studenckich obowiązków z realizowaniem pasji stało się dużo trudniejsze. Uspokajałam się jednak myślą, że to przesi- lenie wiosenne, że przesadzam i zachowuję się jak hipochondryczka. Poza tym przecież zdarzało mi się to już wcześniej i szybko przechodziło. Radziłam sobie wtedy z dziwnie sztywniejącymi nogami i nieuzasadnionym zmęczeniem. Starałam się nie użalać nad sobą. W planach miałam koncert w Lublinie. To było dla mnie najważniejsze. Mimo narastających trudności z funkcjonowaniem ćwiczyłam piosenki, które miałam zaśpiewać, szykowałam strój i kiedy przyszedł czas, zarzuciłam na plecy bardzo ciężki, pełen książek plecak i ruszyłam w lubelskie strony. „Nie wiem, co mi jest, ale coś jest”, mówiłam sobie. I jednocześnie chciałam to z zaciśniętymi zębami ukryć i wytrzymać. Przed koncertem umówiłam się na pierwszą w życiu sesję zdjęciową. Brnęłam więc na szpilkach przez topniejący w Lublinie śnieg.

W dniu koncertu rano, w mieszkaniu przyjaciółki, miałam najdziwniejszy poranek w życiu. Nie mogłam podnieść się z łóżka. Aby dotrzeć do łazienki, musiałam opierać się ręką o ściany. Świat wirował, nie mogłam utrzymać wzroku na jednym przedmiocie. Decyzja zapadła szybko – odwołujemy koncert, bo jest ryzyko, że spadnę ze sceny.

Dorota Buśko

Zaczęła się panika. Co się dzieje? Co powinnam zrobić? Co to za dziwny stan? Rozważałyśmy to z przyjaciółką podczas spaceru po mieście. W barze samoobsługowym nie mogłam donieść talerza do stołu. Byłyśmy przerażone. „A wiesz... – powiedziała przyjaciółka – jest taka straszna choroba...”. Wtedy pojawiło się w moich myślach stwardnienie rozsiane. Nie mogłam i nie chciałam uwierzyć, że mogło mnie to spotkać. Pamiętałam tę nazwę z dzieciństwa. Jako 10-latka byłam w szpitalu na operacji wycięcia wyrostka i na oddziale poznałam starszą panią chorującą na stwardnienie. Myślałam wtedy, że w tej chorobie nogi twardnieją, bo ta pani robiła bardzo sztywne kroki. Nie rozumiałam tylko, dlaczego to stwardnienie jest rozsiane.

Z Lublina wróciłam do domu rodzinnego. Bliscy stanęli wtedy na wysokości zadania. Mama zabrała mnie do neurologa. „To może być nic, ale być może też coś bardzo poważnego”, powiedział lekarz. Dostałyśmy skierowanie na rezonans magnetyczny. Objawy z każdym dniem się nasilały. Miałam oczopląs, widziałam podwójnie, nogi osłabły mi tak, że na spacerze z psem to on mnie prowadził, a na dłuższych dystansach trzeba było mnie nosić. Aby nie przedłużać niepewności zdecydowaliśmy się, mimo braku finansów, wykonać badanie w prywatnej klinice w Warszawie. Do pomocy włączył się wujek, który zawiózł mnie na rezonans późno w nocy, kiedy badanie było nieco tańsze. Zaczęliśmy szukać informacji i pomocy wśród znajomych. Okazało się, że przyjaciółka naszej rodziny może ułatwić konsultację z warszawskimi neurologami. To mogło przyśpieszyć postawienie diagnozy. Byłam przerażona tym, co się ze mną dzieje, ale jednocześnie przepełniała mnie ogromna wdzięczność za ogromne wsparcie wokół...

Po dwóch tygodniach dostałam potwierdzony przez zespół lekarzy wyrok – książkowe SM. Nie było wątpliwości. Duża ilość rozrzuconych po całym mózgu świeżych zmian demielinizacyjnych. Dziś wiem, że miałam wyjątkowe szczęście, bo rozpoznanie nastąpiło naprawdę szybko. Przyjęliśmy je właściwie z ulgą, bo obawialiśmy się, że mogę mieć raka mózgu. Nie płakałam, wszyscy otaczali mnie ogromną opieką i uspokajali, że biorąc leki, mogę żyć normalnie. I tak też się stało. Nie dopuszczaliśmy myśli, że choroba zapanuje nad moim życiem.

Trafiłam do Instytutu Neurologii i rozpoczęłam leczenie sterydami. Po trzytygodniowym pobycie w szpitalu wróciłam do formy. Mogłam nawet uczestniczyć w ślubie mojego brata jako świadek! Założyłam też ukochane szpilki. Bardzo szybko potem, ponownie dzięki pomocy rodziny i znajomych, zostałam włączona do programu leczenia interferonem. Znów mogłam być beztroską studentką. Musiałam tylko pamiętać o robieniu zastrzyku co drugi dzień. Miło było myśleć, że właściwie nic się nie zmieniło. Nie chciałam wtedy pamiętać o ograniczeniach, jakie niesie ze sobą SM. Mocno wypierałam też myśl o tym, że choroba będzie ze mną już zawsze.

Mijały lata, a ja korzystałam z życia. Śpiewałam w swoim zespole muzycznym, podróżowałam, poznawałam ludzi. Myśl o chorobie była głęboko schowana, ale rzuty, pomimo interferonu, jednak się zdarzały. Przebieg stwardnienia w moim wypadku okazał się dość ostry. Z powodu licznych pobytów w szpitalu i nieobecności musiałam powtórzyć I rok studiów. Nie widziałam w tym wielkiego problemu, bo w trakcie przerwy od nauki podjęłam pierwszą w życiu pracę zarobkową, a po powtórzeniu I roku wyjechałam na całe wakacje do Anglii. Tam również pracowałam, często nawet ciężko fizycznie. Zatrudniłam się najpierw w restauracji, a następnie w firmie cateringowej, w fabryce kosmetyków, sprzątałam angielskie domy, a przez jeden dzień pomagałam nawet w remoncie mieszkania i nosiłam ciężkie worki z cementem! Zarabiałam pieniądze, poznawałam ludzi, czułam się szczęśliwa.

SM dało mi spokój na jakiś czas, ale wróciło podczas sesji na II roku. Zbyt wiele stresu, więc rzut i znów szpital. Nieobecności było ponownie zbyt wiele, więc II rok również trzeba było powtórzyć. I tę przerwę udało mi się wykorzystać bardzo ciekawie. W wakacje przed III rokiem wzięłam udział w dwutygodniowym projekcie organizowanym w Rumunii i Norwegii przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Do udziału zostali zaproszeni młodzi ludzie chorzy na SM z czterech krajów (oprócz Polaków i gospodarzy także Hiszpanie). Zobaczyłam, w jaki sposób moi koledzy i koleżanki radzą sobie z chorobą, jak bardzo standardy leczenia w innych krajach różnią się od polskich i ile radości można czerpać z życia, nawet będąc w stanie dużo gorszym od mojego. Traf chciał, że tuż przed wyjazdem dopadł mnie kolejny rzut. Postanowiłam jednak nie rezygnować z przygody. W Rumunii skupiłam się tylko na sobie, odpoczywałam, medytowałam, wizualizowałam sobie, że rzut jednak udaje się opanować i przekonałam się, że można sobie pomóc także bez leków. W Norwegii w drugim tygodniu wyjazdu czułam się już dużo lepiej. Celem projektu było stworzenie spektaklu opowiadającego o SM, z udziałem wszystkich uczestników. Mimo rzutu i ograniczonej w związku z tym energii udało mi się od początku do końca samodzielnie stworzyć piosenkę, która stała się motywem przewodnim spektaklu. Podczas występu zaśpiewałam ją jako solistka, a moi koledzy wtórowali mi, chórem śpiewając ze mną refren.

Była góra, to musi być dół

Anna

Cztery lata po mojej diagnozie z Trójmiasta wyjechała siostra. Zostałam sama. Wtedy podjęłam decyzję o podjęciu studiów doktoranckich, które były moim największym marzeniem. Nie wiedziałam, że choroba ma inne plany. Rozwijała się w najlepsze, udowadniając każdego dnia, że ma się dobrze. Ja robiłam jej na przekór, próbowałam żyć jak inni, spełniać marzenia, próbowałam być od niej silniejsza. Często przegrywałam. Każdego dnia zmagałam się ze swoją bezsilnością, niemocą organizmu, który wciąż słabł. Objawy nie odpuszczały, dystans do pokonania skrócił się jeszcze bardziej. To był czas, kiedy zaczęłam korzystać z pomocy przy chodzeniu. Początkowo były to kijki trekkingowe. Wystarczyło to jednak, by zweryfikować plany i marzenia, a przede wszystkim zwolnić. Byłam jak szarpiący się wilk, który wpadł we wnyki. Wykrwawiałam się. Nie miałam sił. Przestałam śmiało marzyć, zrezygnowałam ze studiów doktoranckich. Byłam sama. To bardzo trudny czas. Byłam ogromnie zmęczona. Moje życie przypominało wyścig – z czasem, z niepełnosprawnością. Nie byłam w nim faworytem i doskonale o tym wiedziałam. Frustrowałam się.

Trzy lata temu choroba tak bardzo mnie przyparła do muru, że podjęłam decyzję o zakupie wózka. Najmniej sza nawet odległość była dla mnie nie do pokonania. Dwieście metrów wyczerpywało mnie do granic. To swego rodzaju triumf choroby. Na początku bałam się usiąść na wózek. Nie umiałam się na nim poruszać, pokonywać przeszkód. Mieszkanie, w którym wynajmowałam pokój, było niedostosowane, znajdowało się w starej kamienicy bez windy. Drogi i chodniki często przerastały moje umiejętności. Nie miałam znikąd pomocy. Nie byłam na to przygotowana. Na początku starałam się sama znosić wózek ze schodów, później go z nich zrzucałam. Gdy ktoś ze współlokatorów był w domu, prosiłam o pomoc. Moje warunki życiowe nie zmieniały się wraz z niepełnosprawnością. Trudna sytuacja zmusiła mnie do podjęcia decyzji o rzuceniu pracy i powrocie w rodzinne strony. Tam miałam pomoc. Mimo wielu niedogodności, mieszkania na I piętrze, byli przy mnie rodzice. Pomagali w walce z depresją i ogromnym poczuciem beznadziei. Stworzyli przestrzeń do tego, bym mogła nad sobą popracować, skonfrontować swoje wyobrażenie o życiu i marzenia z możliwościami, spojrzeć na życie z innej perspektywy. Zobaczyłam, że rezygnacja z marzeń, które stały się nierealne do spełnienia, nie zubaża mnie, że istnieje wiele opcji. Uświadomiłam sobie, że podróż w głąb siebie jest równie fascynująca. Wszystko sobie na nowo poukładałam. Nauczyłam się żyć na nowo. Powróciłam do pasji, jaką jest malowanie. Rozpoczęłam zbiórkę pieniędzy na pierwszy lek na postać pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego (PPMS). Powoli odzyskiwałam wewnętrzny spokój. Przestałam się szarpać. Dzięki pomocy najbliższych mogłam odetchnąć, nabrać sił, złapać dystans. Zaznałam tak wiele dobra, wsparcia, dobrych słów. Znów nabrałam ochoty, by żyć. Zaakceptowałam zmiany.

Anna Pietrasik

Dorota

Kolejny rok studiów przyniósł kolejny rzut. Ponownie szpital i powtarzanie roku. Wyglądało na to, że moje trzyletnie studia licencjackie potrwają sześć lat. Frustracja rosła. Męczyła mnie myśl o nieuchronności pogorszenia się mojego stanu w chorobie. Chciałam przejąć kontrolę, więc zaczęłam żyć ryzykownie. Sprawdzałam swoje granice. Pojawiły się używki, niebezpieczne znajomości, depresja, próby samobójcze. Po wielu kłótniach rozpadł się mój zespół, a miałam poczucie, że bez muzyki sobie nie poradzę. Załamałam się. Było mi wszystko jedno. Przestałam odbierać leki ze szpitala, więc po kilku miesiącach zostałam wyrzucona z programu leczenia interferonem. W 2011 r. nie miałam już leku, czułam, że moje marzenia legły w gruzach, nie chciałam żyć. Na efekty nie trzeba było długo czekać. Do końca roku nastąpiły cztery rzuty. Żaden nie cofał się już całkowicie. Stałam się niemal stałym gościem w szpitalu, ale po każdym wyjściu zachowywałam się nieodpowiedzialnie. Otaczałam się ludźmi, którzy zamiast mi pomagać, pogłębiali poczucie beznadziei.

Udało mi się obronić licencjat, ale na egzamin trzeba było mnie wnieść, bo sama mogłam przejść paru kroków. Po jakimś czasie prawie zupełnie straciłam władzę w nogach, miałam problemy z pęcherzem, nie mogłam nawet podnieść kubka z herbatą. Podczas ostatniego pobytu w szpitalu poruszałam się na wózku. Z powodu prawie całkowitej niesamodzielności wyprowadziłam się z Warszawy i wróciłam do mamy. Musiałam pogodzić się z tym, że trzeba mi pomagać niemal we wszystkim.

Był dół, to musi być góra

Anna

Życie z chorobą, która zabiera zdolność swobodnego poruszania się, samodzielność, bardzo zwalnia. Wszystko zaczyna przyjmować inny wymiar i znaczenie. Wiele spraw należy przewartościować. Dziś zastanawiam się nad każdą czynnością, każdym krokiem. Przestałam być spontaniczna, zaczęłam wszystko planować. Zanim się na coś zdecyduję, zgodzę, muszę to przemyśleć – czy dam radę? Czy uda się pokonać najmniejszy choćby odcinek drogi? Czy dojdę o kulach, czy wybrać wózek, czy może taksówkę? Co zrobić z wózkiem, gdy pojawią się na drodze schody albo winda będzie nieczynna? Czy poprosić o pomoc, czy spróbować samej? Zaczęłam zauważać drobne niedogodności – krawężniki, a niekiedy absurdalne wymysły architektoniczne. Wychodzę na autobus lub tramwaj dużo wcześniej, bo wiem, że nie podbiegnę, nie zdążę przejść przez dwupasmową ulicę na zielonym świetle, nie mam siły otworzyć ciężkich drzwi do sklepu, nie wezmę parasolki, gdy pada, bo mam kule. Przykłady można mnożyć. Każdego dnia, gdy wstaję, wiem, że to będzie kolejny dzień wypełniony zmaganiami. Za każdym razem, gdy mi się udaje, jestem dumna. Gdy wygrywa choroba, czuję niemoc. Każdego dnia uczę się cierpliwości wobec siebie, bycia łagodną i wyrozumiałą. Zrozumiałam, że muszę wykonać tę pracę, by nie stać się sfrustrowana, zmęczona i zgorzkniała.

I choć dziś wydaje mi się, że zawarłam z tą chorobą pewien układ, że przyzwyczaiłam się do kul, wózka, pomocy osób trzecich, to przyjdzie jeszcze kryzys, nie raz i nie dwa. Wiele razy. I za każdym razem przygoda zacznie się od nowa. Będzie bunt, będzie złość, będzie bezsilność. Ale też wiem, że będzie to wyglądać już inaczej, bo jestem inna. Choroba wiele mi zabrała, ale wiele też nauczyła. Nie byłabym do końca szczera, gdybym o tym nie wspomniała. Dała mi większą wiarę w ludzi, pomogła dostrzec, jak wielkim skarbem są rodzina i przyjaciele. Nauczyła dostrzegać chwile, które dają tyle radości, a których z pewnością wcześniej bym nie zauważyła i nie doceniła. Pomogła zaakceptować swoją marność i słabość, a przede wszystkim pokazała, że nigdy przenigdy nie muszę niczego nikomu udowadniać. Jednak mimo że bardzo mnie zmieniła i że dużo jej zawdzięczam, nie zawahałabym się sekundy, by stwierdzić, że wolałabym jej nigdy nie poznać. Nie została moją przyjaciółką.

Niedawno wróciłam do Trójmiasta, do pracy. Mam jedno wielkie pragnienie, z którego nie zrezygnuję – żyć po swojemu. Stąd taka decyzja. Choć moje życie zostało trwale naznaczone przez chorobę, żyje we mnie wciąż nadzieja, że jeszcze będzie jak kiedyś. Że pobiegnę, zatańczę, będę chodzić po górach, założę rodzinę, poczuję moc sprawczą. Dzięki rozwojowi medycyny otworzyła się szansa dla osób takich jak ja. Od niedawna dostępna jest pierwsza terapia dla osób chorujących na PPMS. Napawa to nadzieją. Jest szansą na zatrzymanie choroby. To całkowicie zmieniło moje spojrzenie na przyszłość. Jeszcze będzie jak kiedyś!

Dorota

W ogromnym kryzysie, w którym się znalazłam, po raz kolejny, bardzo pomogła mi rodzina. Po wielu telefonach udało się znaleźć próbę kliniczną, w której testowany był nowej generacji lek na postać rzutowo-remisyjną SM. Jak się później okazało, najlepszy na rynku. Od stycznia 2012 r. wszystko zaczęło się poprawiać. Pokonywałam coraz dłuższe dystanse. Coraz lepiej radziłam sobie z codziennymi czynnościami. Znalazłam dobrze płatną pracę zdalną, co jeszcze mocniej utwierdzało mnie w przekonaniu, że samodzielność jest coraz bliżej. Po siedmiu miesiącach w domu rodzinnym, choć poruszając się wciąż o kuli, mogłam wrócić do Warszawy. Nadal dochodziłam do siebie i ostatecznie, choć po wielu upadkach, nauczyłam się chodzić samodzielnie. Choroba zabrała mi możliwość biegania i chodzenia na wysokich obcasach, ale radość z odzyskanej samodzielności pozwalała mi zbytnio się na tym nie skupiać. Moje SM się uspokoiło i z radością mogę powiedzieć, że remisja trwa. Poznałam mojego partnera. Pomimo że radzenie sobie z codziennym funkcjonowaniem w związku jest trudne, to z powodzeniem udaje nam się oswajać „tę trzecią”, czyli chorobę. Myślę nawet o założeniu rodziny. Oznacza to kolejny ciąg wyrzeczeń i wiąże się z ogromnym ryzykiem utracenia sprawności, którą po długiej walce udało się odzyskać. Ale choroba nauczyła mnie pokory, cierpliwości oraz tego, że trzeba mieć nadzieję i optymistycznie patrzeć w przyszłość. Udało mi się też wrócić na studia. Jestem bardzo zmotywowana, by w przyszłym roku ukończyć je z dyplomem magistra. Wiem już, że nie jestem tym, co mnie w życiu spotkało, ale tym, co jestem w stanie z tym zrobić!