Kto zapewni mojemu dziecku dom?

Rodzice dzieci niepełnosprawnych jak wszyscy rodzice martwią się o przyszłość swoich dzieci. Ich trosce towarzyszy jednak większa doza lęku i niepewności. 

Jak pokazuje życie, mają ku temu podstawy. Jednak najbardziej boją się tego, co stanie się z ich dziećmi, gdy oni się zestarzeją lub umrą. - Rodzice dzieci niepełnosprawnych  w każdej niemal chwili muszą myśleć o zabezpieczeniu przyszłości swojego dziecka  - mówi Wanda Wojniewicz, prezes Fundacji "Malwa" i matka córki z upośledzeniem umysłowym. - Nie wiedzą, czy ich dziecko zostanie przyjęte do "zwykłego" przedszkola, szukają więc przedszkola specjalnego, ale takich placówek jest niewiele. Ze szkołą także jest problem. Na przykład Szkoły Życia dla dzieci upośledzonych są fatalne. Nikogo nie obchodzi, czego dzieci się tam nauczą. Nauczyciele nie są rozliczani z efektów nauczania. Wychowankowie zwykle siedzą, tańczą albo oglądają telewizję. Dlatego, aby dziecko upośledzone miało możliwość nauczenia się czegokolwiek, rodzice sami muszą zadbać o jego edukację. A gdy skończy szkołę, znów pojawia się pytanie - co dalej? Próbują znaleźć mu jakąś pracę albo Warsztaty Terapii Zajęciowej, a w końcu dom - gdy ich zabraknie. 

 
Osamotniona rodzina

Nic dziwnego, że w Polsce rodzina, w której urodzi się dziecko niepełnosprawne rzadko decyduje się na kolejnego potomka. Inaczej jest w krajach zachodnich, gdzie opieka państwa nad dzieckiem niepełnosprawnym zaczyna się w chwili urodzenia i trwa aż do jego śmierci. Państwo wspiera rodzinę z takim dzieckiem, by utrzymać jej aktywność społeczną i zawodową. Dzięki temu może się ona powiększać.

W Polsce jest odwrotnie. Jedno z rodziców - zazwyczaj matka - zmuszone jest podporządkować plany zawodowe opiece nad dzieckiem. Zapewnienie stałej rehabilitacji - która nie kończy się przecież z chwilą ukończenia szkoły, ale trwa praktycznie do końca życia - pochłania najwięcej czasu i energii. 

 
Znalezienie dla pełnoletniego niepełnosprawnego dziecka dobrego domu opieki to największe zmartwienie rodziców

Dla rodziców najważniejsze są te sprawy, które mają bezpośredni wpływ na przyszłość dziecka a więc zapewnienie przedszkola, rehabilitacji i szkoły, potem Warsztatów Terapii Zajęciowej, zatrudnienia w zakładzie pracy chronionej i wreszcie miejsca, które stanie się domem, gdy zabraknie opieki rodziców. Kiedy dziecko kończy dwadzieścia kilka lat, a oni czują, że tracą siły, aby dalej dobrze się nim opiekować - pojawia się lęk o przyszłość.

- Najczęstsze pytanie, jakie stawiają nam rodzice podczas naszych akcji rozdawania wózków inwalidzkich, dotyczy tego, co będzie z ich dziećmi, gdy oni się zestarzeją i umrą. Kto się wtedy nimi zajmie, gdzie zamieszkają? - mówi pastor Krzysztof Zaremba, organizator akcji "Wózki dla Polski" - To pokazuje, że rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mogą tego problemu odkładać na później, do momentu aż się zestarzeją.  O sposobach i możliwościach zabezpieczenia im przyszłości muszą zacząć myśleć wcześniej. 

Priorytety

Przekonanie młodych rodziców, aby planowali już od samego początku zabezpieczenie przyszłości dziecka na wypadek swojej śmierci czy też starości, jest bardzo trudne. Najpierw potrzebują czasu, by pogodzić się z tym, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Poza tym przez pierwsze lata wierzą głęboko, że dziecku można pomóc, a nawet je wyleczyć. Skupiają się na rehabilitacji i zdrowiu, sięgając niekiedy po niekonwencjonalne metody leczenia. Nawet jeśli szanse na poprawę są znikome, a skuteczność metody wyolbrzymiona, chwytają się wszystkiego. W ogóle nie dopuszczają myśli, że mogą umrzeć i zostawić dziecko. Tego rodzaju myślenie jest jednoznaczne z porzuceniem nadziei, że dziecko można wyleczyć czy znacznie poprawić jego stan. 

- Generalnie nie dopuszcza się takiej myśli, że można dziecko zostawić - mówi Ewa Kowalewska, matka 15-letniego Adama z zespołem Downa. - Gdy rodzi się niepełnosprawne dziecko, matki nie mają czasu i ochoty na myślenie o swojej śmierci. Mają na głowie do rozwiązania mnóstwo innych, ważnych i trudnych problemów dnia codziennego. Śmierć wypycha się ze świadomości i nie myśli się o takich sprawach. 

Tak źle i tak niedobrze 

Rodzice zwykle zaczynają poważnie myśleć o przyszłości dziecka po skończeniu przez nie szkoły, a więc gdy ma 14-20 lat. Przeraża ich przyszłość dziecka, gdy oni nie będą w stanie dłużej się nim opiekować. Zazwyczaj w grę wchodzą dwa rozwiązania: albo pozostawienie dziecka pod opieką rodzeństwa lub kogoś z członków rodziny, albo oddanie do państwowego domu pomocy społecznej. Jednak równie często unikają pierwszej jak i drugiej opcji.
 
- Nikt z rodziców nie chce obciążać siostry czy innego członka rodziny chorym dzieckiem - mówi Mieczysław Litwińczyk, ojciec 38-letniej Małgorzaty z dziecięcym porażeniem mózgowym, poruszającej się na wózku inwalidzkim. - Dzieci mają już swoje rodziny, ciężko pracują. Kto więc będzie organizował czas, służył pomocą i stale z nim przebywał? Rodzina wcale nie musi być w takiej sytuacji najlepszym rozwiązaniem.

Oczywiście, zdarza się, że rodzice rozmawiają z rodzeństwem na temat przyszłej opieki nad chorym bratem czy chorą siostrą. Dzieci zapewniają, że jak tylko staną się samodzielne, zaopiekują się nimi. Ale rodzice wiedzą, że to naturalne zachowanie z ich strony i że nie zdają sobie sprawy, z czym taka decyzja się wiąże. - Każdy z rodziców zapłacił już cenę za opiekę nad swoim niepełnosprawnym dzieckiem i nie chce, by płacił ją jeszcze ktoś inny - mówi pani Maja Marczewska, matka 16-letniej Ewy z zespołem Downa. - Nie chcę obarczać tym swojej dorosłej córki czy kogokolwiek z rodziny. Córka musiałaby zrezygnować z wielu rzeczy, prawdopodobnie też z pracy, aby się zająć siostrą - wychodzić na spacery, rehabilitację, ale także siedzieć w domu i oglądać brazylijskie filmy. Zresztą Ewa najlepiej czuje się w towarzystwie innych podobnych do niej dzieci, one są bliższe jej życia, rozumieją się, kochają, kłócą, to jest ich świat. Pani Hanna Nowińska, matka Tomasza, który urodził się z uszkodzeniem metabolicznym po ciężkim porodzie, dodaje: - Wielu z nas nie ma możliwości, by liczyć na pomoc kogoś z rodziny. Mój syn Tomek jest jedynakiem, mąż umarł, zostałam tylko ja. W grę wchodzi jedynie dom opieki. 

Mnóstwo obaw 

Państwowe domy opieki społecznej, poza kilkoma wyjątkami, nie cieszą się u rodziców dzieci niepełnosprawnych dobrą opinią. Nazywają je przechowalniami, wielkimi molochami, które nie są w stanie zagwarantować każdej osobie indywidualnego traktowania. Trudno o to, gdy w domu mieszka około stu osób, nad którymi opiekę sprawuje nieliczny personel.

- Wiemy, jak wygląda sytuacja w państwowych ośrodkach, choć gdzieniegdzie jest lepiej niż kiedyś - mówi Zdzisława Dzierzbicka, matka niepełnosprawnej Elżbiety. - W domach tych umieszcza się różne osoby, starsze, schorowane, samotne i bezdomne, trudne społecznie i także upośledzone umysłowo. W takim otoczeniu dziecko upośledzone - zresztą nie tylko ono - ginie, nie przystosowuje się do grupy, nie walczy o siebie i tak naprawdę pozostaje samotne.

Obawy rodziców dotyczą też zbyt małej aktywności samych mieszkańców, która bardzo często sprowadza się do zajęć na świetlicy i lepienia z gliny dzbanuszków, malowania na szkle, układania pasjansów, tańców oraz oglądania TV. Większość zajęć, w tym Warsztaty Terapii Zajęciowej, odbywa się na miejscu, na terenie ośrodka. Rodzice boją się, że ich niepełnosprawne dzieci staną się w państwowym domu samotne, bierne, bezradne i niezaradne, wreszcie nieszczęśliwe. 

 
Dzieci czekają na taki ośrodek, który zapewni im atmosferę zbliżoną do tej, jaką miały w domu

Departament Pomocy Społecznej doskonale zdaje sobie sprawę zarówno z tych problemów, jak i z tego, że wiele domów nie spełnia wymaganych standardów. Dlatego wyznaczył ośrodkom czas do 2006 roku. Jednak nawet w państwowym domu pomocy nie jest łatwo dostać miejsce (każdego roku przybywa ich w kraju kilkanaście), liczba oczekujących na jedno miejsce stale się zwiększa i coraz częściej trzeba zapisywać się w kolejkach z kilkuletnim wyprzedzeniem. Rodzice dzieci niepełnosprawnych szukają zatem innych rozwiązań. - Najtrudniejsze jest podjęcie decyzji, gdzie i komu mogę powierzyć swoje dziecko pod opiekę - dodaje Mieczysław Litwińczyk. - Z jednej strony pojawia się taka konieczność, z drugiej są obawy, wątpliwości i po prostu sprzeciw wobec takiej sytuacji. Nie są to łatwe decyzje. 

Budujemy wspólny dom 

Zapewnienie odpowiedniego lokum dla swego niepełnosprawnego dziecka staje się dla coraz starszych rodziców największym zmartwieniem. Chodzi nie tylko o dach nad głową i jedzenie, ale przede wszystkim o atmosferę, indywidualne traktowanie, przebywanie wśród rówieśników, Warsztaty Terapii Zajęciowej Đ najlepiej organizowane poza ośrodkiem, a także możliwość częstego wychodzenia poza mury ośrodka. 

Pragną, by ich dzieci, mieszkając w takim domu, mogły jak najpełniej korzystać z życia. Niektórzy rodzice chcą także, aby mogły one mieć swoich partnerów i kontakty seksualne. Do tego dochodzi własny, jedno- lub dwuosobowy pokój, umeblowany tak, jak chce dziecko, w którym będzie dobrze się czuło, miało własny sprzęt muzyczny i inne przedmioty.
- Chodzi o to, aby warunki w takim ośrodku były kontynuacją tego, co dziecko miało we własnym domu - dodaje Hanna Nowińska. - I nie było pod ciągłą kontrolą, jaką stosuje się w państwowych domach.

By zapewnić swym dzieciom takie warunki, rodzice decydują się sami budować domy i zakładają specjalne fundacje zbierające środki na te cele. Niektórym fundacjom udaje się wybudować dom, czasem domy powstają z dużymi trudnościami. Powodem są, oczywiście, pieniądze. Niekiedy zebrana kwota wystarcza jedynie na rozpoczęcie budowy, a czasem tylko na zakup ziemi. Grunt chętnie przekazują gminy, dla których powstanie kolejnego, a czasem pierwszego ośrodka jest opłacalne. 

 
Zapewnienie przez ośrodki rehabilitacji jest jednym z ich priorytetów

Stowarzyszenie "Tęcza", założone 15 lat temu przez grupę rodziców dzieci niepełnosprawnych, prowadzi obecnie dwa ośrodki dziennego pobytu dla dzieci z różnymi poważnymi schorzeniami. Wiele z przychodzących tam dzieci wymaga już opieki oraz pobytu w stałym ośrodku. Dlatego Stowarzyszenie 3 lata temu założyło fundację zbierającą pieniądze na taki dom. - Jak zwykle największe trudności są z finansami - mówi Mieczysław Litwińczyk. - Otrzymaliśmy z gminy propozycję przejęcia pewnego dworku do remontu, ale na jego remont trzeba by przeznaczyć kilka milionów złotych. Gmina i wójt są nam przychylni, ale koszt modernizacji obiektu jest zbyt duży. Dlatego chyba sensownym rozwiązaniem byłoby, aby tego typu fundacje czy stowarzyszenia mogły prowadzić własną działalność gospodarczą, a uzyskane w ten sposób środki mogły przeznaczać na budowę i utrzymanie takiego domu. 

Słone ceny 

Część kosztów muszą jednak pokryć rodzice - a nie są to małe sumy. Dożywotnie wykupienia pokoju dla dziecka waha się od 30 do 40 tys. zł. W Warszawie i okolicach kwota ta sięga nawet 60 tys. zł. Nie wszystkich na to stać. - Wielu rodziców płaci, bo nie ma innego wyjścia, jeśli chcą zapewnić dziecku godne warunki - mówi Wanda Wojniewicz, założycielka fundacji "Malwa", która buduje w Warszawie dom dla osób z upośledzeniem umysłowym. - Przeznaczają na ten cel wszystkie swoje oszczędności, sprzedają różne rzeczy, pomaga także rodzina. Mamy kłopoty z dokończeniem budowy naszego domu, bo brakuje pieniędzy. Już pojawił się pewien człowiek, który chodzi za nami i ciągle wydzwania, że chce ten dom przejąć. Oczywiście, by zrobić na tym dobry biznes. Zrobimy wszystko, aby dokończyć budowę domu, aby służył on niepełnosprawnym. Potrzebujemy jednak pomocy.

Problemy finansowe dotyczą także utrzymania placówek. Pieniądze, jakie rodzic przekazuje w każdym miesiącu z renty dziecka na jego utrzymanie wraz z rentą po nieżyjącym już zwykle drugim rodzicu, nie pokrywają wszystkich wydatków ośrodka. Niewiele pomaga również to, że wielu rodziców pracuje w tych domach, nie biorąc ani złotówki. Żaden ośrodek nie jest w stanie utrzymać się wyłącznie z rent swych pensjonariuszy, także państwowe domy pomocy społecznej, które otrzymują dotacje w wysokości około 1300 zł na każdego mieszkańca. 

 
Tomek sam urządził swój pokój. Z domu przywiózł wieżę stereo i gitarę

Ośrodki zakładane przez rodziców dzieci niepełnosprawnych traktowane są jako przedsięwzięcia komercyjne i jako takie same muszą dawać sobie radę. Jednak kłopoty z utrzymaniem domów zmuszają fundacje prowadzące takie domy do podjęcia współpracy z administracją państwową. To jednak oznacza utratę niezależności w prowadzeniu domu, mniejszy wpływ rodziców na jego funkcjonowanie i panujące w nim warunki. 

Miasto, wyrażając zgodę na dopłaty do utrzymywania tego rodzaju ośrodków, stara się wprowadzać własne procedury, przepisy i zasady ich prowadzenia. A to z kolei wpływa na upodabnianie ich do państwowych domów opieki społecznej. Rodzice mają świadomość, że dopóki właścicielami obiektów są założone przez nich fundacje, dopóki sami nimi zarządzają i w nich pracują, jest gwarancja niezależności funkcjonowania i dochowania ustalonych zasad.
- Nasz dom zbudowaliśmy 7 lat temu - mówi Janina Maranowska, prezes Fundacji Pomocna Dłoń, która prowadzi własny dom w Warszawie dla 25 mieszkańców z upośledzeniem umysłowym. - Był to zarówno ogromny wysiłek finansowy, jak i olbrzymi wkład pracy każdego z rodziców z naszej fundacji oraz wielu przyjaciół, a także władz miasta i sponsorów. Do pewnego czasu dawaliśmy sobie radę, jednak, biorąc pod uwagę, że koszt utrzymania ośrodka przewyższa sumę uzyskiwaną z rent, a także z braku stałej pomocy finansowej, byliśmy zmuszeni podjąć współpracę z Warszawskim Centrum Pomocy Rodzinie. Uważamy, że takie domy powinny być wspierane i dotowane przez władze, z pozostawieniem jednak ich zarządzania fundacjom i stowarzyszeniom.  

Oprócz własnego pokoju do normalnego funkcjonowania niezbędna jest również własna łazienka 

Polisy i fundusze 

By zapewnić dziecku dobre warunki życia w komercyjnym ośrodku, rodzice na jego utrzymanie płacą miesięcznie w zależności od położenia i wielkości domu od 1,5 tys. do 2 tys. zł. Bywają jednak ośrodki, które za oferowane usługi żądają nawet 3 tys. zł miesięcznie. Wiadomo zatem, że renta dziecka razem z rentą po rodzicu nie pokryje wymaganych 2 tys. zł. Rodzice muszą więc dokładać z własnych innych środków lub szukać innych źródeł.
- Robiłam kiedyś rozeznanie w firmach ubezpieczeniowych, czy mają jakąś ofertę dla osób niepełnosprawnych, aby np. moje dziecko mogło w przyszłości otrzymywać emeryturę czy stałe środki z jakiegoś funduszu powierniczego - mówi pani Kowalewska. - Nie było niczego takiego. A sądzę, że co miesiąc wypłacane memu dziecku pieniądze ze składek przeze mnie wcześniej wpłacanych najlepiej gwarantowałoby godny pobyt w dobrym ośrodku.

Stworzenie specjalnych funduszy dla dzieci niepełnosprawnych, którymi by obracano, inwestowano, a potem ze zgromadzonych środków finansowano pobyt w dobrych ośrodkach, jest rozwiązaniem często wymienianym przez rodziców. Dla zakładów ubezpieczeniowych i innych funduszy powierniczych usługi świadczone klientom niepełnosprawnym obarczone są najwyższym ryzykiem. Dotyczy to przede wszystkim ubezpieczeń zdrowotnych i na życie. Stąd tak niewiele ofert dla osób niepełnosprawnych.  

Pierwsza jaskółka

Na uwagę zasługuje niedawny projekt, jaki przygotowała i przedstawiła WARTA Vita, zatytułowany "Dar miłości". Jest to program skierowany do rodziców i opiekunów dzieci niepełnosprawnych, a jego istotą jest zabezpieczenie finansowe dzieci na wypadek śmierci któregoś z nich. W ubezpieczeniu musi pośredniczyć jednak stowarzyszenie, którego członkami są osoby niepełnosprawne bądź rodzice lub opiekunowie. Choć program stawia pewne ograniczenia, na pewno zainteresuje wielu rodziców. Już w tej chwili kilka stowarzyszeń oceniło pozytywnie tego rodzaju oferty ubezpieczeniowe - m.in. Towarzystwo Przyjaciół Dzieci, Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Specjalnej Troski "Serce" oraz Fundacja Synapsis.

Wydaje się jednak, że omówiony powyżej obszar zagadnień dotyczący troski rodziców o zabezpieczenie odpowiedniego dla ich dzieci miejsca pobytu po ich śmierci lub gdy się zestarzeją, nie został dostatecznie zauważony przez instytucje powiernicze i ubezpieczeniowe. Ponieważ jest to największa troska rodziców, są oni w stanie podjąć największe wysiłki, także finansowe, by taki dom swym dzieciom zapewnić. A to już dużo, aby niepełnosprawnymi zainteresowały się również wspomniane instytucje.
- Gdyby rodzice mieli pewność, że jakiś znany fundusz czy zakład ubezpieczeniowy zagwarantuje im, że gdy zestarzeją się albo umrą, ich dzieci trafią do dobrego domu, to, proszę mi wierzyć, będą miesięcznie płacić składki, w umowie przekażą całą uzyskaną z ubezpieczenia sumę, a nawet przekażą w testamencie cały swój majątek - mówi Wanda Wojniewicz. - Taka instytucja miałaby pełen portfel zamówień. Sama coś takiego zrobiłam. Na wypadek mojej śmierci mieszkanie i wszystko co mam, przekazuję testamentem mojej dalekiej kuzynce, która ma tylko znaleźć mojemu dziecku naprawdę dobry dom.

Gdybym tylko miała pewność, że ktoś zapewni godne warunki życia mojemu dziecku w takim domu, to nie budowałabym obecnie tego ośrodka ani nie zakładała w tym celu fundacji. Jestem pewna, że w tej sprawie wygra ten, kto zapewni godną przyszłość dzieciom rodziców mających taki dylemat. Szamotają się z tym problemem i żyją w niepewności, ponieważ wiedzą, że przyszłość ich dziecka nie obchodzi nikogo oprócz nich, a obecnie na miejsce w domu opieki czeka się 7-10 lat. Dlatego, jeśli otrzymają gwarancję, że dziecko trafi do dobrego i odpowiedniego dla siebie domu, oddadzą za to wszystko.  

Domy czekają na pomoc

Fundacja "Malwa" jest przykładem inicjatyw podejmowanych przez rodziców. Od kilku lat buduje w Warszawie dom opieki dla osób upośledzonych umysłowo. Samorząd Gminy Bielany przekazał rodzicom działkę budowlaną. Koszt budowy obiektu oszacowano na  3 mln 340 tys. zł.  Dom stoi obecnie w stanie surowym bez drzwi i okien, a dotychczasowe wydatki pochłonęły już 1 mln zł.

W zaprojektowanym trzykondygnacyjnym budynku o powierzchni 541 m2 planuje się również zorganizowanie dla pensjonariuszy warsztatów terapeutycznych oraz zakładu pracy chronionej. Dom ma dysponować pokojami dla osób niepełnosprawnych, których rodzice zachorowali i znaleźli się w szpitalu.  Odkupieniem budynku zainteresowały się już kręgi biznesu, Fundacja jednak wciąż szuka instytucji lub osób, które pomogą jej dokończyć budowę ośrodka służącego dzieciom upośledzonym.

Więcej informacji:

Fundacja "Malwa", Warszawa,  ul. Gwiaździsta 29, tel. 0*22 833 02 67.

Tekst i zdjęcia: Piotr Stanisławski

Integracja 3/2004 (66)