Niewerbalni

Mój syn Grzegorz ma 26 lat i jest osobą niepełnosprawną. Właśnie wrócił z zajęć w warsztatach terapii zajęciowej. Jest bardzo zdenerwowany. Opowiada mi, że jego najlepszego przyjaciela Pawła zabrało z zajęć pogotowie, ponieważ miał atak padaczki. Grzegorz bardzo się o niego martwi. Później rozmawiamy o mających się odbyć zawodach w skokach narciarskich.

Syn jest wielkim fanem Adama Małysza. Dopytuje się, o której godzinie będzie transmisja ze skoków, bo koniecznie musi ją oglądać i trzymać kciuki za Adama. Z uwagą słucha wiadomości w telewizji. Dziennikarze właśnie przekazują aktualne informacje o stanie zdrowia Roberta Kubicy, a to drugi z jego wielkich idoli. Grzesiek przychodzi do mnie do kuchni i relacjonuje, że wieści ze szpitala, gdzie leży Kubica, są bardzo optymistyczne. Wyraża nadzieję, że z ręką Roberta będzie wszystko dobrze… Pewnie zastanawiacie się, dlaczego opisuję coś tak banalnego i zwykłego.

To przecież normalne, że ludzie ze sobą rozmawiają, opowiadają sobie o tym co się wydarzyło w pracy, w szkole, o tym, co czują, jakie mają obawy. Oczywiście, to prawda, tyle że mój syn jest osobą niemówiącą, a to znaczy że nie posługuje się mową werbalną.  Nasza rozmowa odbywała się przy pomocy specjalnej książki z symbolami do komunikacji i komunikatora.

Grzegorz z powodu nowotworu mózgu utracił w wieku 5 lat możliwość mówienia. Tak po prostu, na skutek choroby niespodziewanie nastąpił moment, w którym wypowiedział, jak się potem okazało, swoje ostatnie w życiu słowo. Z początku wydawało nam się, że jeśli tylko zapewnimy synowi odpowiednią ilość systematycznych, intensywnych zajęć z logopedą, mowa na pewno wróci. Gdy żmudne ćwiczenia nie przynosiły oczekiwanego efektu, rezygnował logopeda, bezradny wobec problemu, albo my, sądząc, że to kwestia jego umiejętności i podejścia. To trwało do momentu, kiedy wreszcie trafiliśmy na osobę, która powiedziała nam prosto w oczy trudną do zaakceptowania prawdę: wasz syn już nigdy nie będzie mówić i żaden logopeda mu w tym nie pomoże. Jednocześnie dowiedzieliśmy się, że za granicą osoby takie jak Grzegorz uczone są porozumiewania się w inny, niewerbalny sposób. To był rok 1990. Jak się później okazało, były to pierwsze lata wprowadzania metody komunikacji alternatywnej także w Polsce, a jej prekursorem była nauczycielka ze szkoły specjalnej w Warszawie, pani dr Hanna Lechowicz, która z jednej strony otwierała świat przed niemówiącymi dziećmi, ucząc ich skutecznie porozumiewać się z otoczeniem przy pomocy symboli graficznych, z drugiej zaś dzieliła się swoją wiedzą, latami szkoląc specjalistów komunikacji alternatywnej w całej Polsce i propagując metodę.

Głuchoniewidoma pedagog Helen Keller stwierdziła kiedyś, że utrata wzroku odgradza człowieka jedynie od świata zaś utrata słuchu lub mowy – od ludzi.  Brak mowy pozbawia człowieka jednego z kluczowych według antropologów atrybutów człowieczeństwa, zaburza jego rozwój we wszystkich najważniejszych sferach: poznawczej, psychicznej, społecznej. Człowiek, który nie może mówić, pozbawiony jest narzędzia  poznawania i porządkowania otaczającego świata. Nie ma możliwości wyrażania swoich uczuć, pragnień, obaw oraz choć minimalnego decydowania o sobie, wpływania na otaczającą rzeczywistość. Bez tych możliwości staje się istotą całkowicie ubezwłasnowolnioną i uzależnioną od otoczenia, pozbawioną poczucia własnej wartości i akceptacji. Jedynym „lekiem” jest wyposażenie takiej osoby w „protezę mowy”, jaką stanowi komunikacja alternatywna.

AAC (z ang.: augmentative and alternative Communications) – komunikacja alternatywna i wspomagająca – cóż to właściwie takiego? Najkrócej mówiąc -  to systemy znaków, gestów oraz pomocy ułatwiających porozumiewanie się osobie niemówiącej;  począwszy od tablic papierowych, a skończywszy na urządzeniach opartych na technologiach komputerowych (na podst.: „Mózgowe porażenie dziecięce. Księga pytań i odpowiedzi” autorstwa Marii Król).

Historia komunikacji alternatywnej i wspomagającej na świecie ma już ponad 30 lat, a w Polsce - ponad 20. Przez ten czas metoda była intensywnie rozwijana. Stworzono wiele nowych systemów, a do pomocy niemówiącym włączono najnowocześniejsze rozwiązania technologiczne. W Polsce w tym czasie wykształciły się tysiące specjalistów AAC, którzy w dziesiątkach ośrodków specjalnych w Polsce pomagają osobom niemówiącym. Od wielu lat działa Stowarzyszenie na rzecz Propagowania Wspomagających Sposobów Porozumiewania się „Mówić bez Słów” (aac.org.pl) zrzeszające specjalistów AAC, użytkowników i ich rodziców z całego kraju. Systematycznie spotykamy się w ramach warsztatów i konferencji dzieląc się swoimi doświadczeniami. Pełnymi garściami czerpiemy  z doświadczeń naszych kolegów z krajów bardziej zaawansowanych w tej dziedzinie, w ramach działań prowadzonych przez ISSAC – Międzynarodowe Stowarzyszenie Komunikacji Alternatywnej i Wspomagającej.

Żyjemy w czasach, kiedy faworyzowane są funkcje werbalne, analityczne, logiczne, racjonalne, kiedy mowa stanowi jeden z podstawowych wyznaczników człowieczeństwa. Tak więc historia AAC to także historia walki o uznanie prawa osób niemówiących do porozumiewania się innymi, niewerbalnymi metodami, do swobodnego dostępu do tych metod oraz najnowszych rozwiązań technologicznych, które otwierają zupełnie nowe możliwości przed „niewerbalnymi”. Uznanie tego prawa wymaga od społeczeństwa tolerancji i szacunku dla odmienności. Wymaga myślenia o każdym człowieku jako istocie, która w toku swojego życia tworzy więzi z innymi ludźmi i nieustannie się z nimi porozumiewa. Ta walka trwa nadal, życie pokazuje bowiem, że wciąż jeszcze w Polsce są miejsca, gdzie potrzebujące osoby nie otrzymują stosownej pomocy. Tam albo nikt nie słyszał o AAC, albo kwestionuje się konieczność zastosowania komunikacji alternatywnej, wyznając zasadę: albo mowa werbalna, albo nic. Na szczęście dzięki AAC osoby niemówiące, przez wiele lat pozbawione prawa głosu, mogą już same aktywnie włączać się do walki o swoje prawa. „Niewerbalni” dzięki swoim symbolom i komunikatorom piszą wiersze, występują publicznie na konferencjach, mówią głośno o swoich potrzebach i oczekiwaniach, tworzą manifesty:

„Nie mogę mówić, ale… mam prawo…
… upominać się o rzeczy, czynności, zdarzenia lub spotkania z ludźmi.
… mówić co mi się podoba, a co nie.
…aby dawano mi wybór
…mówić „nie” i nie wybrać niczego.
…upominać się o uwagę innych i o to, by rozmawiali ze mną.
… domagać się informacji
…otrzymywać pomoc w nauce porozumiewania się.
…aby ludzie dostrzegali, że próbuję porozumiewać się tak, jak potrafię.
… mieć dostęp do odpowiednich dla mnie pomocy do porozumiewania się.
… by ludzie szanowali mój sposób komunikacji i zachęcali mnie, bym go używał.
… by ludzie informowali mnie, co się będzie ze mną działo.
… by ludzie byli dla mnie uprzejmi i traktowali mnie z szacunkiem.
… by ludzie używali języka zrozumiałego dla mnie.” (Źródło: Sally Millar, University of Edinburgh, oprac.wersji polskiej: Alina Smyczek).

Ewa Cieślińska
mama „niewerbalnego” Grzegorza, pedagog, logopeda,
wicedyrektor szkoły dla dzieci z mpdz we Wrocławiu,
wiceprezes Stowarzyszenia „Mówić bez Słów”