Europejska Deklaracja o Padaczce

25 PAŹDZIERNIKA, 1998

Podczas spotkania w Heidelbergu (Niemcy) w dniu 25 października 1998 roku doszło do uchwalenia poniższej deklaracji. W stworzeniu jej wzięło udział ponad stu lekarzy, przedstawicieli WHO, pracowników rząd i pozarządowych instytucji ochrony zdrowia. 

• 6 milionów ludzi choruje w Europie na padaczkę. 15 milionów będzie chorowało na padaczkę w jakimś okresie swego życia.
• Padaczka powoduje poważne fizyczne, psychiczne i społeczne konsekwencje 
• U dzieci, młodzieży i osób starszych padaczka nie jest często właściwie rozpoznana i leczona
• Właściwe leczenie gwarantuje trzem czwartym chorych normalne życie bez objawów choroby (bez napadów padaczkowych)
• Koszty bezpośrednie i pośrednie związane z padaczką w Europie wynoszą rocznie ok. 20 miliardów ECU. Koszty te mogły by być znacznie niższe, gdyby podjęto racjonalne działania na rzecz chorych.

Sygnatariusze Deklaracji Europejskiej wzywają Rządy Państw Europejskich, Unię Europejską oraz krajowych organizatorów opieki medycznej do połączenia wysiłków na rzecz Globalnej Kampanii prowadzonej przez Międzynarodową Ligę Przeciwpadaczkową, Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki oraz światową Organizację Zdrowia.

Szczególnie pilne działanie jest potrzebne w celu:

• Podniesienia społecznego zrozumienia i wiedzy na temat padaczki i poprzez to zdjęcie piętna z chorych
• Likwidacji przypadków dyskryminacji chorych w miejscu ich pracy 
• Pomocy chorym w pełnym poznaniu i zrozumieniu ich choroby a przez to uzyskania odpowiedniej opieki, leczenia i umożliwienia im prowadzenia normalnego życia 
• Poprawy kwalifikacji zawodowych lekarzy i stałego podnoszenia ich wiedzy na temat padaczki, zarówno na poziomie kształcenia przed i podyplomowego 
• Zapewnienia chorym szerokiego dostępu do odpowiedniej aparatury diagnostycznej i wszystkich niezbędnych metod leczenia.
• Odpowiedniej organizacji i nadzoru badań naukowych nad padaczką 

Nawiązania stałej, żywej współpracy pomiędzy Rządami Państwa Europejskich, Ministerstwami Zdrowia a krajowymi oddziałami Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej

Wsparcia wysiłków na rzecz publikacji "Białych Stron" o padaczce - fachowego raportu medycznego o padaczce w Europie

Pomocy tym państwom europejskim, które mają niedostatecznie rozwinięty system opieki nad chorymi na padaczkę

Informacje dodatkowe

Padaczka jest najczęstszą, poważną chorobą mózgu występującą we wszystkich krajach Europy z podobną częstością. Jest też najprawdopodobniej najbardziej rozpowszechnionym problemem medycznym. Choroba występuje w każdym wieku, częściej u dzieci i osób starszych, bez względu na rasę i status społeczny. Co najmniej 40 milionów ludzi na świecie jest chorych na padaczkę. Ponad 100 milionów ludzi zachoruje na padaczkę w jakimś momencie swojego życia.

Istota padaczki jako choroby jest powszechnie niezrozumiana, co prowadzi do lęku przed nią, ukrywania jej, napiętnowania chorych i wysokiego ryzyka społecznej alienacji chorych. W niektórych krajach Europejskich padaczka nie jest ciągle należycie rozpoznawana; konsekwencją tego jest brak lub nieodpowiednie leczenie nawet u 40% chorych. Możliwości prowadzenia normalnego życie przez chorych są mocno ograniczone.

Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa opublikowała dokument "Odpowiednie standardy opieki nad chorymi na padaczkę w Europie". Jednakże, pracownicy służby zdrowia nie mają często odpowiedniej wiedzy zawodowej na temat choroby. W części europejskich krajów leki przeciwpadaczkowe są niedostępne lub zbyt drogie. Częsty jest też brak odpowiedniej aparatury diagnostycznej.

Mimo wyraźnych wskazań WHO i Banku Europejskiego wskazującego na wyraźny problem ekonomiczny jaki stanowi padaczka, nieliczne kraje europejskie maja plany walki z chorobą

Padaczka powoduje głębokie zdrowotne, psychologiczne i społeczne konsekwencje:

• Wiele dzieci chorych na padaczkę nie może odbierać odpowiedniego, należytego im wykształcenia
• Wśród chorych na padaczkę istnieją wysokie wskaźniki bezrobocia, co jest najczęściej wynikiem ignorancji pracodawców. Bezrobocie dotykające chorych jest 2-3 razy większe niż w populacji ogólnej i wyższe niż wśród innych grup chorych.
• Wielu chorych ukrywa swą chorobę. Prowadzi to często do izolacji społecznej chorych, zaniżania własnej oceny i depresji.
• Wielu chorych nie wie wystarczająco dużo o swojej chorobie. Kobiety chore na padaczkę nie mają odpowiedniej informacji na temat ciąży i macierzyństwa.
• Jakość życia chorych jest często obniżona przez złe rozpoznanie padaczki.
• Wielu chorych ma zasadnicze problemy z samodzielnym przemieszczaniem się.

Głównym celem Globalnej Kampanii przeciw Padaczce, prowadzonej przez światową Organizację Zdrowia, Międzynarodową Ligę Przeciwpadaczkową i Międzynarodowe Biuro ds. Padaczki jest:

• Podniesienie publicznej świadomości i publiczna debata na temat padadczki, najczęstszej, uleczalnej choroby mózgu
• Przeniesienie padaczki do obszaru publicznego zrozumienia i akceptacji
• Promocja popularnej i profesjonalnej wiedzy na temat choroby
• Identyfikacja potrzeb chorych na padaczkę na bazie planów narodowych
• Wpływ na decyzję rządów, ministerstw, organów władzy lokalnej wyrażający potrzebę lepszej, zorganizowanej opieki nad chorymi na padaczkę poprzez ich akceptację, edukację, lepszą diagnostykę, leczenie, opiekę i profilaktykę